WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Czy obserwujecie u siebie zmiany samopoczucia, wzmożone wystąpienie objawów (bóle mięśni, stawów, zmęczenie, wysypki, lub jeszcze inne) zależnie od pory roku?

Czy można mówić o sezonowych zaostrzeniach choroby?
Np. zawsze wraz z nadejściem wiosny wszystko zaczyna się „pierniczyć”, a może to letnie słońce i upały powodują przejściowe pobudzenie się choroby? Czy czekacie na zimę i wytchnienie, czy wręcz odwrotnie – bo reynaud się wtedy odzywa, itp., itd.

Widać jakąś prawidłowość w rytmie rocznym, kurcze a może w innych cyklach – miesięcznych, wieloletnich ...


Poważnie, obserwujecie się to wiecie najlepiej, ja miałam wrażenie tej wiosny że jest gorzej, hmm ale to była moja pierwsza wiosna z chorobą...za wcześnie na wnioski.

Napiszcie co u was!

[slodka_istota]

Witam

u mnei zdecydowanei mozna mowic o sezonowym nasileniu objawow (glownei jesienia) ale sa takei co w innych porach.
Ale jesienia to wiadomo deprecha, wzmozone bole miesni i stawow, dretwienia konczyn, rejno, rumien, zmeczenie i oslabienie.
Latem skolei znacznie bardziej puchne a najbardziej nogi i rece, no i z oczkami mi jest gorzej ---- to takie moje spostrzezenia co do systematycznosci objawow - choc wiadomo, ze roznie to bywa
a no i wiosna zauwazylam, ze czesciej drgawki miewam a tak wogole to jak odzywaly mi sie ataki epi to wlasnie wiosna - hmm dziwne czemu tak ale juz tak 2 lata z rzedu bylo.

Pozdrawiam
slodka

[Lidia]

U mnie jest zawsze lepiej gdy pogoda się ustabilizuje .Wiadomo lepiej gdy pogodnia i bezwietrznie/Halny to zmora/Więcej zmian jest wiosną i jesienią to i bardziej się nasilają stany bólowe,zmęczenie,apatia i dołki. Latem słoneczko daje popalić-należę do tych źle reagujących na słoneczko-ale generalnie jest lepiej/przynajmniej dotychczas/
Do miłego poczytania
Lidka

[Monika B]

Zaostrzenie nastepuje w okresie jesiennym ..chociaz lata nie lubie.....jest mi za goraco i ledow zyje...
Jak napisala Lidia najbardziej jednak dokuczaja mi zmiany pogodowe ...mysle ze wiekszosc z nas na nie reaguje.....
Posna jesien to ...okres w ktorym najchetniej polozylabym sie spac jak niedzwiedz i obudzila sie na wiosne.....
Monika

[agatka03]

Dla mnie pora roku nie ma szczególnego wpływu na samopoczucie.Jesienią bolą stawy,wiosną też,zimą w zasadzie też,na a latem daje o sobie znać słoneczko i skutki w postaci uczulenia i jeszcze bardziej suchych,chociaż bardziej już nie można,oczu,ze wszystkimi tego konsekwencjami.No i jeszcze,zapomniałabym depresja jesienna na dodatek.Pozdrawiam
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Lidia]

Agatko siła złego na jednego .Postaw się i nie daj.Jak się rozejrzysz to ujawnią się te lepsze dni a potem będzi łatwiej je wyłuskać i popielęgnować
niczym kwiaty w ogródku pełnum chwastów=lupusa
Trzymaj się .nie tłamś nic w sobie tylko popluj jadem na lupuska na forum i będzie ciut ciut lzej.
Lidka

[klasyka]

kazda zmiana pory roku jest zmora dla mojego samopoczucia, najgorsze sa okresy przejsciowe, szczegolnie jesienno-zimowy, zaczyna sie na przelomie pazdziernika/listopada i trwa az do stycznia

[Monika B]

Jak wpadam w dola to gadam z Lidia tak dlugo az doprowadzi mnie do lez......ze smiechu.....
Moge jej powidziec co chce poskarzyc sie ..bo wiem ze zrozumie......
Wczesniej nie mialam kogos takiego.....owszem rodzina.....ale nikt nie chorowal ..wiec nie zanudzalam za bardzo moimi problemami.....wiem ze jak ktos sam tego nie przechodzi , ten nie jest w stanie zrozumiec.
Teraz jestem szczesliwsza .....bo moge ponarzekac publicznie...i wszystko jakos latwiej znosze.......wiem ze jak jest gorzej ..to przyjda lepsze dni ..i cenie je szczegolnie.....Tylko latem jestem nie do zycia ...ale nie z powodu zaostrzenia a z powodu samego upalu..
Odkad siedze tutaj i przegladam forum ludzi takich jak ja ......nawet zaostrzenia mi nie straszne...
Monika

[unhappyy/happyy?]

Ja też choruję sezonowo... jak jest zimno... bolą mnie stawy... jak jest ciepło... pojawia się motylek... Dołki natomiast... pojawiają się przy każdym małym potknieciu.... przez cały okrągły roczek...

[nenya]

hmmm... jakoś nic klarownego z tej ankiety nie wynika chyba.
połowa nie zauważa prawidłowości, a reszta - każdy po swojemu

a może to właśnie nie konktretna pora roku jest ważna tylko okresy przejściowe, czyli nagłe zmiany?
z zimy prosto w lato np.

[unhappyy/happyy?]

Jeśli chodzi o mnie i o moje bóle stawów...nasilają się niesamowicie kiedy jest zimno i mokro...wtedy potrafię iśc i płakać z bólu.. a co do słoneczka... hmm... 3 lata temu przesiedziałam całe wakacje na słońcu (bez filtrów, kremów, etc.) i nie miałam rzadnych dolegliwości... wydaje mi się, że wszystko zalezy od humoru "kolegi" lupusa...

[nenya]

no to jesteś w tej grupie toczniowców co nie maja nadwrażliwości na promienie uv - szczęście w niszczęściu

[unhappyy/happyy?]

Chciałabym żeby tak było... ale nie jest... tak było tylko trzy lata temu... teraz nie mogę nawet wyjść na silniejsze słońce, od razu wszystko mnie swędzi... zresztą u mnie cała choroba zaczęła się właśnie od słońca... najpierw motylek, później zmiany na paluszkach, a na końcu dekolt, ramiona...

[nenya]

ech, a jednak...
jeśli jeszcze nie trafiłaś na info o promeniach uv i toczniu to zapraszam do wątku
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=676

pewnie nic odkrywczego, ale może znajdziesz tam coś nowego dla siebie ...

[unhappyy/happyy?]

No prosze... oświetlenie... A ja zastanawiałam się czemu zawsze po całym dniu na uczelni dostaję wypieków....teraz juz wiem... Dziękuję serdecznie za informacje...