WWW.TOCZEN.PL

[wanna1999]

Witam, mam 35 lat, jestem mamą 2 cudownych dziewczynek oraz zagadkę....
Jakies 3 lata temu przy okazji badań związanych z uczuleniem (gluten czy coś) wyszły mi p-ciała ANA o typie świecenia charakt. dla p-ciał przeciw centromerom (ACA) i mianie 640 oraz AMA - p-ciała mitochondrialne również o mianie 640. Byłam z tym kiedyś u reumatologa i ... nic.
Ale mnie to nadal intyryguje, jestem takim hipochondrykiem z natury, wiec szukam i szukam, i tak przy okazji trafiłam na WAS. I fajnie. Moze mi cos podpowiecie? Moje dodatkowe objawy to permanentne zmęczenie, suche oczy (które leczę 3-4 x w roku) i objawy depresji/ogólne zniechęcenie/apatia - nie wiem jak to nazwac. Wyniki badan super (łacznie z TSH), podwyższone granulocyty kwasochłonne (odkąd pamiętam zawsze tak miałam, norma do 5 - u mnie 10%). Jestem z Warszawy, moze mi ktoś z Was cos doradzi? Czy szukac dalej czy po prostu to olac?

[agatka03]

Witaj Wanna!!!
Dobrze trafiłaś,jest u nas parę osób,które lecza sie w Warszawie. Myslę,ze jak zagłębisz lekture postów na Forum,to dowiesz sie wielu ciekawych rzeczy na temat swojej choroby,bądż samopoczucia.
A tymczasem pozostało ci znależć dobrego lekarza /są wzmianki na Forum/ i "oddać sie w jego ręce".
Pozdrawiam serdecznie,trzymaj się.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Monika B]

nie jestes hipohondrykiem i nie jestes zagadką jestes zwyczanie nie zdiagnozowaną osobą z wynikami które swiadczą o chorobie autoimmunologiczniej, radze ci znależc dobrego reumatologa bo ojawy wskazuja wyraznie ze coś się dzieje, a ze minęło troche czasu od zrobienia badan będziesz musiła wszytko powtórzyc ,
na razie poczytaj to co u nas obowiązkowe , czli nietykietę a potem odezwie się ktos z Waszawy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Witaj!

Coś najwyraźniej się dzieje i należałoby to sprawdzić.
Z tego, co rozumiem, to badania w kierunku przeciwciał miałaś robione 3 lata temu, tak? I to było tylko raz? Natomiast dodatkowe objawy, czyli te, które podajesz występują przez cały okres czasu. Cóż, trudno cokolwiek powiedzieć. Trochę mało informacji. Osobiście proponowałbym - bez paniki oczywiście - poszukać dobrego lekarza (reumatologa, immunologa lub też... alergologa) i po kolei opowiedzieć o wszelkich objawach. Mamy tutaj bazę polecanych lekarzy specjalistów. W Warszawie na pewno trafisz - przejrzyj ten wątek: Lekarze specjaliści Powinien skierować na dodatkowe badania. Jeśli źle się czujesz, to nie ma sensu "olewać" sprawy Teoretycznie (!) - suchość oczu (choć to i tak za mało, żeby jednoznacznie powiedzieć) wskazuje na objawy z zakresu tzw. Zespołu Sjogrena, ale tu należy wykonać szereg innych badań celem potwierdzenia/wykluczenia. Z drugiej strony - mogą to być objawy alergii (zwiększenie wartości granulocytów kwasochłonnych wywołują choroby alergiczne, zakaźne, hematologiczne, pasożytnicze, astma oskrzelowa, a także katar sienny, łuszczyca, jak też zażywanie leków (np. penicyliny)). Jeszcze inną kwestią, która przyszła mi na myśl (piszesz o nietolerancji glutenu) - wartą do sprawdzenia - jest celiakia (ale to tylko tak głośno myślę):

[Itunia]

Witaj. Bardzo dobrze, że jesteś czujna i nie bagatelizujesz żadnych objawów. Ja bym na Twoim miejscu zrobiła ponowne badania przeciwciał.

[Agnieszka14]

Witaj Wanna! Myślę, że już powyżej wszystko zostało powiedziane, mogę tylko napisać, że podpisuję się pod tymi opiniami Jesteś po prostu niedodiagnozowana i warto może zająć się całą tą sprawą zanim się sama przypomni. Pozdrówka!

[nenya]

Witaj,
nie olewaj, ani nie panikuj
samych pciał się nie leczy, ale jeśli juz towarzyszą im jakieś objawy, lub zaczyna wychodzić cos w wyniakach to bezwględnie warto dobijać się do lekarza.
tylko niech to będzie specjalista reumatolog z prawdziwego zdarzenia - dlatego polecam lekarzy z Instytutu Reumatologii, koniec roku jest przerypany - pewnie nie masz szans się dostać, za to można szukac ich prywatnie.
Mamy tu na kilku namiary, jeśłi będziesz zaintersowana to poszperaj.

[martek]

Witaj Wanna1999
Moje pytanko: co to znaczy , że wyniki tarczycy masz w porządku?
Jakie badania miałaś robione ? czy tylko na podstawie TSH stwierdzono, że tarczycę masz zdrową?
Nic bardziej mylnego.
Jak było u mnie:
- mimo dobrego TSH mam chorą tarczycę-stwierdzona choroba autoimmunologiczna Hashimoto.
Tylko dzieki mojemu uporowi mam diagnozę (miałam dość chrząkania, uczucia zatkanego gardłą, czasami utraty głosu, chrypki, oczy ciągle napuchnięte, ciągle byłam zmęczona, no i ta suchość i w gardle, i w oczach i skóry. Na razie Sjogrena mi wykluczyli ale klinika ma jeszcze ten temat drążyć jak sie położę na oddziale.
Trzeba zrobić panel tarczycowy: TSH, FT3 i FT4 oraz przeciwciała anty-TPO i anty-TG.
Wykonać USG tarczycy.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości
_________________
Martek

[DorciaR]

Cześć. Też myślę, że jesteś nie zdiagnozowana. Złe samopoczucie jest już sygnałem, że coś się dzieje w twoim organiźmie i nie trzeba tego bagatelizować, ale też spokojnie dążyć do zdiagnozowania i dowiedzenia się co naprawdę Ci dolega. Grunt to dobry specjalista. Jest tutaj na forum dużo ludzi bez diagnozy, którzy chodzą po lekarzach od 8 lat i nadal nie widzą co im jest (ja także jestem jeszcze nie zdiagnozowana). Twój przypadek nie musi być taki sam, ale napewno będzie potrzebne Ci dużo cierpliwości i wytrwałości. Tego Ci życzę i jak masz wątpliwości to pytaj, ponieważ na tym forum jest dużo mądrych ludzi a także przyjaciół, którzy Cię wesprą w trudnych chwilach.

Myślę, że trudno nam określić co naprawdę Ci dolega, bo jest tyle chorób na tle immunologicznym, które są bardzo zlbliżone objawami do siebie.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[dorka1]

Witaj Wanna - jeśli żle sie czujesz,to już jest sygnał,że coś się dzieje,ja też zawsze zwalałam swoje samopoczucie na przepracowanie itd-to nieprawda.suche oczy -mówili,że komputer,wentylacja itd,a okazało sie że to Sjogren , tarczyca też ma takie objawy i tak jak dziewczyny piszą,samo TSH nie wystarczy,trzeba zrobić przeciwciała,właśnie też mam je robić,tarczycę leczylam 10 lat temu i myślałam że już spokój,okazuje sie ze nie zyczę powodzenia i szybkiej diagnozy

[wanna1999]

Bardzo Wam wszystkim dziekuję za odpowiedzi. Juz mi jest lepiej, nie jestem sama! Diagnoza - podejrzewam, ze będzie to droga przez mękę. Może ktoś z Was leczy się w Enelmedzie? Zapisałam się do dr Kędzierskiej, pójdę w przyszłym tygodniu. Boję się jednego - zazwyczaj lekarze patrza na mnie jak na jakiegos Aliena - oooo, przychodzi młoda kobitka i narzeka.... a NIC jej nie jest. Nikt nie patrzy na mnie całościowo, kiedys pani reumatolog po tym jak zobaczyła moje p-ciała, zapytała czy mam bóle - a ja wtedy nic nie miałam, dała mi skierowanie na kapilaroskopie - wyszło że nie mam Reynouda. I pożegnała. Okulitsa tez patrzy tylko na oczy - suche oko - zaraz sie robi zapalenie - Tobradex i do domu.... A mi się tak czesto w głowie kręci, czest miewałam pokrzywkę i swędzenie skóry (teraz jakoś rzadziej, ale pamietem, ze tez latałam po dermatologach i alergologach i znowu NIC) jak się nawet lekko zadrapię to odczyn na skórze utrzymuje się bardzo długo. Zrobię te p-ciała, co jeszcze? Tak żeby mieć komplet dla lekarza? A i jeszcze pytanie z innej beczki: czy leki Wam pomagają? Do czego może doprowadzić niezdiagnozowane /nieleczone? Czy to jest dziedziczne? Skąd do cholery taki paradoks, żeby własne komórki walczyły ze swoimi "braćmi"?

[Robert]

Musisz koniecznie dostać się do jednego specjalisty - reumatologa. W moim powyższym poście podałem link do jednego z wątków, w którym wymieniamy się danymi dot. ośrodków leczenia, lekarzy. Raz jeszcze tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 Przejrzyj na spokojnie. Dziwne to wszystko... Diagnoza zespołu Rayauda i co? Powiem tyle: badania powinien zlecić lekarz prowadzący. Możemy podsunąć Ci propozycje, ale nie wiemy w jakim kierunku te badania miałyby być robione. Najpierw musisz dotrzeć do jakiegoś reumatologa (najlepiej!) - ten powinien potraktować sprawę całościowo. Po drugie - tak, leki pomagają, a właściwie odpowiednio dobrane do zdiagnozowanej przypadłości leczenie. W innym przypadku byłoby to nonsensem Liczymy się również z efektami ubocznymi, natomiast działanie leków prowadzi do "uśpienia" choroby, bo schorzeń autoimmunologicznych na chwilę obecną wyleczyć się nie da. Wiele osób cieszy się remisją. Z tym można żyć normalnie! Wierz mi. Brak diagnozy i leczenia prowadzi z reguły do wyniszczenia organizmu. Zależnie od tego, na co przyszło Ci chorować. Samo nie przejdzie. Mógłbym to zestawić z nie leczonym rakiem... Sama widzisz. Paradoks? Tak działa natura. Nic nie poradzisz. Nawet nie wiem, co Ci odpowiedzieć na to pytanie. Gdybym wiedział, zostałbym bez wątpienia laureatem Nagrody Nobla.

Co do dziedziczności - w pewnym sensie i tak i nie, choć to nadal nie jest pewne, podobnie jak istota tej grupy chorych. Jednoznacznie nie jestem w stanie Ci wyjaśnić. Możesz poczytać sobie dla przykładu o dziedziczności np. tocznia tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=478&highlight=genetyczne albo choroby w rodzinie (z życia wzięte) Jednak nie zdawaj się tylko na nas. Posłuchaj głosów forumowiczy i swojego wewnętrznego - wybierz się na polowanie na lekarza! Życzę powodzenia!

[wanna1999]

ufff, ale sie nasłuchałam.... Będę miała USG, dostałam leki homeopatyczne. Zobaczymy co dalej

[czekoladka]

Cześć Wanna serdecznie polecam szpital reumatologiczny w Warszaie na ul. Spartańskiej 1 ja osobiście spędziłam tam troszkę życia ale zdiagnozowali mnie bardzo dobrze i przynajmniej wiem co mi jest. warto zapisać się tam mają bardzo dobrych reumatologów, a i oddział szpitalny gdzie leżałam na badaniach jest spoko!!
Lepiej sie przebadaj i zadbaj o siebie tymbardziej, że masz dzieci

[Antonelka]

Mam pytanie. Czy ten panel tarczycowy i przeciwciala
anty - TPO i anty-TG mozna zbadac jakos prywatnie, czy koneczne jest skierowanie?

Czytajac wypowiedz Martek doszlam do wniosku, ze moze ten Hashimoto to jakis trop odnosnie mojej choroby. 9 lat temu bylam w sanatorium alergologicznym z powodu utrzymujacej sie chrypki (szczegolnie po wypiciu jakiegos cieplego napoju lub odwrotnie zimnego, czy chocby zjedzeniu lodow) i niewiadomego pochodzenia kaszlu. Zrobiono mi tam testy alergiczne, ktore poczatkowo wykazaly alergie na plesnie zewnatrzdomowe, jednak po jakims czasie zostalo do wykluczone. Chrypki (choc juz nie tak czeste) zdarzaja mi sie do dzisiaj.

Wypis z tego sanatorium pokazywalam mojej p. reumatolog na oddziale, ale jakos nie podchwycila takiego tropu. Musze wiecej o tym poczytac i chyba "naprowadzic" pania doktor.