WWW.TOCZEN.PL

[Piekarzyk]

Elo!
Chciałem sie zorientowac co Wam podaja za Leki?
Z tego co widze jedni lykaja to drudzy tamto, skutecznosc niektorych zalezy napewno od danego organizmu. Wpisujcie Motylki:
1. nazwa leku
2. jak dziala ? (wlasna opinia)
3. z jakiego miasta lekarz wam to przepisal

Porownamy sobie zobaczymy

[Piekarzyk]

1. solumedrol,encorton,Sandinum neoral,endoksan,leukeran
2.
slumedrol-lecialo ciurkiem z kroplowki(oprocz tego ze dostalem "kopa" przyspieszenia wszystkiego, to nic sie nie dzialo.

encorton-gorszego badziewia nie ma chyba, tyje sie i wogole wiadomo steryd.

Sandinum neoral- cosik drogiego, hmm raczej zadnej sensownej poprawy

endoksan- nawet nie pamietam

leukeran-dostaje teraz razem z 2,5 mg encortonu, widoczna poprawa,uwaga lek stosowany przy leczeniu raka jajnikow itp itd !(dziala takze immunosupresyjnie)

3.
Lekarz - AM Poznan
(teraz lecze sie w Koninie woj wielkopolskie)

[Asik]

1.encorton, arechina, azathiprine
2
encorton- toleruje go całkiem niezle (nie tyję) ale za to mam mdłości, bóle brzucha, bóle stawów, jeść się chce jak ch.... no i psychika mi siada

arechina-niewiele, tyle że trzeba było od razu do gardła wrzucać bo okropnie smakowała

azathioprine (inaczej immuran)-to dopiero! po ok trzech miesiącach dzieją się "cuda": biegunki, mdłości, wymioty, jadłowstręt, ale do trzech miesięcy spoko (razem z encortonem)
3.
Lekarz z AM w Katowicach, ale szukam innego
_________________
Asia

[Iza z Mielca]

Początek leczenia - solumedrol - kroplówka przez trzy dni - wybawienie ciała - przestało mnie wszystko bolec
Encorton - przez trzy miesiące ale początkowa dawka wynosiła 16 tabletek po 5 mg - do tego 12 kg ciała i "nalana" buzia - ale nie bolało
Metypred - 1/2 tabletki (czyli 2 mg) dziennie prawie od dwóch lat. Trochę boli wieczorami ale ogólnie chyba jestem w dobrej formie.
Leczenie:
Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie (solumedrol i encorton) - oddział reumatologiczny
A po szpitalu (encorton i metypred) - lekarz reumatolog, równocześnie mój lekarz rodzinny w Mielcu. I mam obietnice, że będę łykac co drugi dzień jak bedzie dalej tak jak jest.
Iza

[andzelika]

ja całkiem ubogo
ENCORTON - ło jej okropieństwo..w pierwszym miesiacu przyjmowania przytylam 20 kg..szok
IMURAN - ktorego obecnie nie przyjmuje,gdyz morfologie mi zmienil nie do poznania
no to by bylo na tyle..nie chcieli mi niczego innego dac a ja tak lubie lykac tabletki 3manko

[Alicja]

Enocrton -paskudztwo codziennie 25mg ( na szczeście nie przytyłam ani kg , tylko schudłam ) . Potem zmienili mi na 20 mg co 2 dzień , jednak nie toleruje tego sterydu , wymiotowałam , biegunki czułam się fatalnie .
Teraz biore Metyrol co 2 dzień 16 mg , niestety mój organizm nie toleruje sterydów bo mam problemy z żąłodkiem .
Metotrexal cytostyk raz w tygodniu 5 tabletek , ( brałam go na początku choroby i czułam się rewelacyjnie) nim mnie zaczeli pakować tymi sterydami
Oprócz tego leczę się innymi lekami na krążenie .
Leczę się w Klinice we Wrocławiu na Poniatowskiego 2 , prywatnie u pani reumatolog .

[kasia25]

zacznę od tego 26 lat, od 3 lat na sterydach z wielką chęcią ich odstawienia... (wiele wśród nas jest takich, które wierzą w dobroczynne działanie sterydów). Zasotrzenia mam latem, wtedy dają mi 40 mg. medrolu (steryd) i jeden jedyny raz dałam się skusić na solumedrol w kroplówce przez 3 dni - popłuchłam po nim bardzo... moja twarz nabrała takich koszmranych puciek... a jestem bardzo szczuplą osobą...
Ku wielkiej radości na sterydach podbnie jak Ala schudłam... 15 kg....
zminił mi się smak...ale nie pożeram wiele... pilnuję się bardzo...
poza tym PLAQUENIL - arechiny nie toleruję - nagłe goraączki 40 stopni i drżenie mięśni... tak więc sprowadzam lek od 2 lat z zagrniacy, bo nie jest zarejestrowany w Polsce.
Na chemię - nie weszłam, choć mi proponowano... czuję, że nie jest tak źle... aby ją już w tej chwili przyjmować - zostawiam ją jako ostatnią deskę ratunku...
pozdrawiam
Kasia

[karolina]

Hej!! No to ja sie rozpisze
Choruje juz 9 rok na naszego tocznia i mnostwo lekow juz przyjmowalam .

Moze zaczne od tych , ktore biore aktualnie:
1)Metypred-czuje sie dobrze, zmienilam go z Encortonu, ktory bralam w roznych dawkach ponad 8 lat (dawki: od 15mg/48h do 60mg/24h).Metypredubiore codziennie 16mg (od grudnia)
2)Cell-Cept-bardzo drogi lek, stosowany głownie przy przeszczepach, biore od 2 tyg (2*500mg), ze wzgledu na pogorszenie nefropatii, jak na razie czuje sie po nim dobrze
3)Ostramw saszetkach 0.6- skutkiem przyjmowania Encortonujest u mnie Osteoporoza, ten lek jest wlasnie na nia
4)Ranigast-oslonowo pół tabletki

No a teraz moze tylko wymienie te inne, ktore brałam wczesniej. Działania ich zbytnio nie pamietam, ale o niektórych coś może wspomne:
1)Imurani Endoxan-bralam kilkakrotnie, czulam sie dobrze, zawsze mi to podaja przy zaostrzeniu nefropatii-okropny skutek uboczny:wypadanie masowe włosów
2)Azothioprine, Calcium, Vit A+E, Devisol, Satural, Kalii Effervesens, Multiwitamina, Diffu-K, Calciumpant.. Rutinoscorbin, Cyclophpsphamid, Vit Bc, Bactrim, Gastro, Zinnat, Nystatyna, Lakcid, Alphacalcidol, Amphomoronal -dzialania tych lekow nie pamietam, niektore byly na oslone, inne na wzmocnienie itp
3)dostalam tez kiedys Solu-Medrol w pulsach i Lencomax

Jezeli cos mi sie jeszcze przypomni to dopisze

Pozdrawiam
karolina
_________________
pozdrawiam
karolina

[Gość]

To teraz kolej na moją spowiedź:
1. 1999r. diagnoza - vasculitis, po 1wszym litrze Solumedrlolu obrzęk mózgu i straszny ból głowy itp. itd., encorton - nie do przyjęcia przez mój organizm
2. Od 6 lat leczona jestem endoxanem i czuję się bardzo dobrze z małymi wyjatkami. Dawki w zależności od smopoczucia i wyników. Obecnie 1 tabletka przez 20 dni i 10 dni przerwy.
3. Puszczykowo k/Poznania, Klinika Wojskowa w W - wie, obecnie Poznań - Poradnia Chorób Tkanki Łącznej na Szkolnej

[Gość]

Zapomniałam sie podpisać - spowiadałam sie ja - Cecylia, pozdrawiam!

[martek]

Witam wszystkich
1.encorton,dexamethason,solu-medrol,endoxan,neoral,calcort
2.encorton - w dawce 10mg lub 20mg do dawek malejących , różnie przez 3 lata , dużo skutków ubocznych (zahamowanie wzrostu, osteoporoza,wrzody na żołądku i dwunastnicy, przybieranie na wadze)
dexamethason - 20mg z zaplanowanych 4 pulsow nie przyjęła wszystkich z powodu wzrostu glikemii .
solu-medrol - podawany w zaostrzeniach choroby , z dobrym skutkiem wg oceny lekarzy (po pulsach bardzo źle się czuje!!!)
endoxan- miała zaplanowane pulsy na okres od 6-12 mcy. , przyjęła tylko 2pulsy i 3 niepełny ze względu na skutek uboczny (uszkodzenie szpiku)
neoral plus calcort - neoral zaplanowany jest na 2 lata. Calcort w tej chwili jako dawka podtrzymująca 7,5mg 1 x dziennie . Jest duża poprawa .
Ponadto podawane miała różne leki:furosemid, fenicort, dextran,enarenal,zocor,sylimarol,zyrtex, trienyl,olej z wiesiołka, D3, potas, magnez i inne.
Często podawana była krew, płytki i sandoglobulina (ostatnio miała po niej wstrząs).
3.Klinika w Szczecinie, CZD w Międzylesiu, ostatnio Oddział Nefrologiczny Szpitala Dziecięcego w Szczecinie.
_________________
Martek

[karolina]

Ups!! zapomnialam dopisac, gdzie sie lecze:

1)Szpital Marynarki Wojennej w Gdansku
2)Szpital Reumatologiczny w Sopocie
3)Akademia Medyczna w Gdansku
Obecnie lecze sie pod 3)

pozdrawiam
Karolina
_________________
pozdrawiam
karolina

[kinga]

Hej:) no to teraz ja
1) Encorton,pulsy Solu Medrol, Endoxan
2)Encorton-okropny ale na razie nie mam wyjscia,duże dawki;chce sie jesc, ale nie jem i nic nie przytyłam:) żle się dzieje z psychiką ;no i oczywiście okrągła buzia i pełno rozstępów
Solu Medrol-żle,prawie nic nie pomagał; mialam gorsze wyniki
Endoxan-straszny-przez 3 miesiące 100mg/24h jak ja wyglądałam z domu nie wychodziłam a nie pamiętam jak się czułam
3) Wrocław;poradnia nefrologiczna;klinika ul.Traugutta
pozdrawiam

[narcyzia]

i jeszce cosik ode mnie:)

medrol 4 mg (wczesniej metypred 8 mg, )- od poltora roku. wstretne g..... przytylam 10 kg, jestem owlosiona na twarzy, a mięsnie nog bola jak diabli:)

arechin- od 5 lat- toleruje go niezle, bardzo pomogł. wlasciwie odkad go biore stawy przestaly bolec, a to bylo chyba najgorsze



troxeratio 300-bo posiniaczona jestem od stop do głow, slabo pomaga ale łykam:)

acard- bo mam zespoł antyfosfolipidowy, nic silniejszego przeciwzakrzepowego nie biore, bo jakl pisalam wyzej i tak juz mam siniaki

no a pozatym potas, magnez witaminki z gr. B duzo soku pomidorowego sobie popijam, jakos zyje!i aby do przodu!

i jeszce jedno, niech wam zycie nie mija od piguły do piguły!sa ciekawsze rzeczy na tym swiecie niz skupianie sie tylko na tym ile prochow i kiedy mamy brac!hehe

Lecze sie na Spartańskiej w Warszawie

pozdrawiam
(zaraz lece odebrac wyniki- wazne!bo moze zmniejsze o kilka mg sterydziki- trzymajcie kciuki)



_________________
Kasia

[Monika]

Nazywam się Monika i dopiero dziś znalazłam tę stronę i bardzo się cieszę że jest was tu tyle.
Na toczeń choruje od 4 lat. przez pierwsze dwa lata brałam
Sol Medrol i wyglądałam bo nim jak balon oprócz tego jadłam Encorton Vesel Due i drogie leki ochronne na żołądek. Po Medrolu czułam się okropnie i co miesiąc musiałm być w szpitalu. Od roku zmieniłam lekarza i leczę się we Wrocławiu. Nie biorę już tego cholernego Medrolu i nie jeżdże do szpitala robię tylko co miesiąc wyniki i jeżdzę na konsultacje. Obecnie wcinam:
Encorton 15 mg co drugi dzień CZY KTOŚ TEŻ JAK JA JE LEKI CO DRUGI DZIĘŃ
Arechin okropny
Ranigas
W trakcie choroby zaczeło mi trochę szwankować serduszko więc na nie biorę
Bisocard i
Lisiprol
Pozdrawiam Wszystkich Trzymajcie się ciepło Monika