WWW.TOCZEN.PL

[Agtnieszka]

Witam Wszystkich bardzo serdecznie!

jakos ciezko zaczac...

Mam coreczke, 31 maja skonczy 6lat.
Kiedy miala 3,5 zostala zdiagnozowana,ze cierpi na wyrosl chrzestno-kostna mnoga, <napewno operacje- w celu usuniecia tego co zle wyglada lub doskwiera, tylko, ze to odrasta- do momentu kiedy bedzie rosla>. Do tego alergiczka. W zeszlym roku 2 zapalenia oskrzeli, potem pluc.

Ma rowniez bielactwo, duzo zmian do usuniecia. Ale pewnie nie bedzie mogla byc naswietlana. Podczas tego badania wynik przeciwcial przeciwjadrowych wyszedl w mianie 1:160 dajacych na komorkach HEp-2 obraz świeceń ziarnisty oraz jaderkowy.
Kliniczny komentarz brzmial: twardzina ukladowa, choc moja dermatolog twierdzi, ze to idzie ku toczniowi.


Czytalam tak wiele...
mam skierowanie na Spartanska, podpowiedziano mi, ze mam szukac jeszcze konsultacji na Koszykowej w Klinice Dermatologii. Dzwonie tam od 2 dni non stop mam nr tel., ale nawet w sekretariacie nie chca mi pomoc.
Jesli przez najblizsze dni nie uda mi sie dodzwonic lub przez jakas znajomosc umowic sie - to pokonam te 500km, zeby zarejstrowac moja corke na wizyte.

Czy ktos z Was, moze mi powiedziec cos wiecej na temat choroby w tak mlodym wieku, na temat interpretacji wynikow, na temat polaczenia tych wszystkich schorzen? Czytam wszystko, kojarze jedno z drugim, trzecim itd. Ale..
<nie moge wyrazic tego co czuje...>
pozdrawiam stroskana mama spiewajacej wciaz i tanczacej Kasi
p.s. moj 12 letni syn ma mniejsza postac bielactwa, tez do usuniecia'
a wynik przeciwcial ujemny. pa
_________________
Agnieszka

[kinga]

witaj Agnieszko

tu masz tematy o chorobach u dzieci
tu do poczytania:

Twardzina u dzieci i w wieku rozwojowym

Toczeń u dzieci

toczniowe bóle głowy u dzieci

a tu do pisania, czyli porady i doświadczenia

3 miesięczne dziecko chore na toczeń

Toczen u dziecka

Przewodnik po naszych chorobach

oraz
pomoc dla rodziców chorych reum.dzieci

na forum jest Martek Mama chorej na toczeń Martusi

pozdrawiam cieplutko
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ziarenko]

Witam

Życzę dużo zdrowia i nadziei dla Ciebie i córeczki
Mam nadzieję, że będzie dobrze
Moim zdaniem w IR są naprawdę wyjątkowi lekarze i znajdziesz tam pomoc. Powodzenia.

Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Margaret74]

Witam Cię b.serdecznie

To smutne co piszesz,ale nie trać nadziei-musisz walczyc o zdrowie i dobra diagnozę dla Córci.Tak,warszawski IR jest najlepsza instytucją-próbuj do skutku.
Nie martw się-Malutka wcale nie musi stracić radości życia-pamiętaj,ze w tej sferze bardzo dużo zalezy od Ciebie.
I pamiętaj,ze tutaj znajdziesz zawsze wsparcie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[senga]

Witam i pozdrawiam cieplo
Tez cierpie na toczen i bielactwo, dodatkowo mam niedoczynnosc tarczycy. Moze tez warto byloby sprawdzic corce czy wlasnie tarczycy nie ma? bo te choroby lubia niesttey razem wystepowac:/

Pisala Pani ze Pani ze te bielactwo jest do usuniecia u dzieci?
A to idzie je usunac?

[paproshka]

Mocno trzymam kciuki za Pani córeczkę i dużo sił Wam obu życzę
_________________

[ludmila_07]

witam Agnieszko
wiem że Ci trudno, ale najbardziej Ty pomożesz swoim dzieciom
już wiesz , w którą stronę się poruszać
Nie rezygnuj łatwo, może następnym razem telefon odbierze ktoś kto Ci pomoże
bardzo dobrze ,że Kasia jest radosna- to da ci możliwośc przeczekania trudnych chwil, bardzo tego potrzebujecie nawzajem
odpowiednia diagnoza da wam możliwość dobrego leczenia
wtedy twoje troski się zmniejszę , choć wiesz że nie znikną
dzieci to nasze oczka w głowie
i tak już będzie zawsze
życzę wam dużo zdrowia i cierpliwości i jak najszybszej wizyty w IR
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kasiakuc]

Agnieszko witam serdecznie smutno się robi gdy czytam Twojego posta ale życie jest niejkiedy trudne zwłaszcza jak dotyczy dzieci jesteś silna kobieta i wspaniałą matka wszystko uda Ci sie załatwic w co wierzę życze Ci powodzenia w zdecydowanym zdiagnozowaniu a nie gdybaniu choc postawic właścuiwa diagnozę jest trudno i wymaga ona czasu jednak wierze że wszystko będzie dobrze trzymaj sie dzielnie nadal pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witam serdecznie na forum i życzę szybkiej i pomyślnej wizyty u specjalisty...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[agatka03]

Witam cieplutko, Agnieszko...
Smutno czytac Twoja historię...Życvzę dużo uporu w poszukiwaniu dobrych specjalistów. Ucalowania dla dzieciaczków
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[karolla]

Witaj serdecznie na Forum...

Twoja historia przypomina mi troche historie mojej mamy i w duzej czesci rowniez i moja...
moja mlodsza siostra urodzila sie z dzieciecym porazeniem mozgowy, w szpitalu zarazili ja do tego gronkowcem i dali zle zatrzyk uszkadzajac w ten sposob nerw w nodze...
dlugo nie chodzila, nie mowila, lekka goraczka i od razu dostawala atak padaczki, wciaz plakala... pamietam jak mama nosila ja na rekach calymi godzinami a ona nie przestawala plakac, ja zawsze wtedy bralam lalke na rece, tak jak mama Krystiane i chodzilam za nia...
mialam wtedy 4 lata ale mimo to wiele pamietam z tego okresu.
Lekarze nie dawali jej szyns, powiedzieli mamie ze Krystiana nie dozyje 4 roku zycia.
Ale moja mama sie nie poddala, dzien w dzien masaze, cwiczenia rehbilitacja, setki wizyt lekarskich i anielska cierpliwosc.
Nie raz widzialam lzy w mamy oczach, choc starala sie je przed nami ukryc. Ja tez plakalam bo chialam zeby moja mlodsza siostra byla zdrowa.
Do przedszkola nie chodzilam, codziennie jezdzilam z mama i Krystiana na rehabilitacje , czasem moglam sie z nia kapac w wannie z bombelkami albo bawic sie w baletnice na sali rehabilitacyjnej bo wszedzie byla lustra dodam ze zawsze mialam straszna nadwage, wiec byl ze mnie kawal baletnicy
no i tak mijaly miesiace i lata, 6 operacji, codzienne masaze i rehabilitacja...
w tym calym haosie nigdy nie czulam sie zaniedbana przez mame, no moze tylko kiedy rozdawala zelki Haribo ( w tamtych czasach byly tylko w Pewexie i bardzo drogie, a zelatyna byla dobra na chrzastki i kosci Krystany, wiec ja zalapalam sie na pare reszta nalezala do niej:-) ) dziwne ze takie rzeczy sie pamieta
Krystiana rozwijala sie coraz lepiej, mama wywalczyla dla niej mozliwosc uczeszczania do normalnej szkoly, choc nie bylo to dla niej latwe...czesto na przerwie przychodzila do mnei z placzem ze dzieci sie z niej smieja, kiedys to nawet komus przylalam z tej okazji
potem sama pilnowala ze musi na rehabilitacje jechac
i tak moja mala siostrzyczka ku zachwycie wszystkim skonczyla szkole (choc nie bylo to latwe) potem szkole srednia na 4 i 5 w dzienniku a teraz konczy studia i zeby bylo malo w zeszle wakacje wyszla za maz i jest szczesliwa
Ja dzieki calej tej histori szybko nauczylam sie odpowiedzialnosci i umiem rozmawiac z osobami niepelnosprawnymi i choc szybko musialam dorosnac mialam piekne dziecinstwo.
sie rozpisalam... ale chcialam pokazac jak wielkie i bezcenne znaczenie ma ma milosc matki i to wszystko co jest z tym zwiazane... upor, checi i wiara.!
Nie mam dla Ciebie zadnych adresow lekarskich ani porad w sprawie dzieci chorych na tocznia, jedyne doswiadczenie jakie mam to ze matczyna milos i wiara czyni na prawde wiele.!!!
Wiem ze choroba chorobie nie jest rowna, ale tu nie o to chodzi... choc sama nie mam dzieci, chce na przykladzie mojej wspanialej mamy pokazac ze mozna uczynic cos co czasem inni uwazaja za niemozliwe! Trzeba tylko miec cel, najlepiej umiescic go w sercu i wytrwale starac sie go zrealizowac.

Zycze Ci wiary i wytrwania i walcz o zdrowie i usmiech dzieci, bo warto!
Ja podziwiam i kocham moja mame za to jaka i kim jest, dla mnie jest wielka!

[Margaret74]

Karolla-Twoja Mama jest wspaniałym człowiekiem-miłość matki czyni cuda,a jak ważne to wszystko było i wielkie ,świadczy o tym Twoja pamięć,pomimo wczesnego wieku...
A Aga z pewnościa powieli ten przykład
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Endriu]

Witaj Agnieszko,
leczę się na Koszykowej i wiem coś o problemach z dodzwonieniem się do nich,łatwo nie jest ale próbuj.
Bywało że jak zaczynałem dzwonić do nich z rana to dopiero około południa udawało się że ktoś odebrał i zapisywał na wizytę.
Może podam Ci nr na które mi się udaje dodzwaniać;
22 502 13 00
22 502 18 04
Pozdrawiam.
_________________

[kicia73]

witaj Agnieszko serdeczne i ciepłe pozdrowienia dla Was ,przede wszystkim szybkiej diagnozy dla córci a Tobie jako mamusi dużo wytrwałości i nadziei jako matki nigdy się nie poddajemy a już szczególnie wtedy gdy martwimy się o ich zdrowie ... dzieciaczki to nasze największe skarby ...IR to najlepsze miejsce ,gdzie mogłyście trafić ,oby jak najszybciej postawiono diagnozę a Twoja matczyna opieka i miłość na pewno pozwoli małej przejść wszystko nadal z uśmiechem i tanecznym krokiem...pozdrawiam jeszcze raz
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[Lidia]

Witam Agnieszko bardzo serdeczni. jestem pełna podziwu dla mam walczących o zdrowie swoich dzieci i mocno wierzę w to że musi ta walka przynieść efekty. Powodzenia i dużo zdrówka dla wszystkich.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka