Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

brak diagnozy-przeczytajcie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak jest banalne, bo chodzi o moje zdrowie i życie, przejechanie 400km tak samo; u mnie w mieście nie ma specjalistów, którzy mogli by mnie leczyć, więc dla samej siebie dojeżdżam i nie widzę w tym problemu; nie będę przecież siedzieć i czekać, że może ktoś przyjedzie do mnie Very Happy
...ale na forum są osoby, które jeżdżą jeszcze dalej Smile i też nie widzą problemu

PS. a dyskusja polega na kulturalnej wymianie poglądów, a nie na zarzucaniu rozmówcy różnych rzeczy (tym bardziej, że się go nie zna); nigdzie i nigdy nie napisałam, że życie jest usłane różami i doskonale znam realia leczenia w tym kraju

pozdr Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Myśląca
Senior
Senior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 55

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj Kinga Kinga Very Happy ,ja ze swojej strony zycze ci zebys z takim samym zapalem wypowiadala te slowa za 30 lat Very Happy ..ps.wiesz ile kosztuje podroz do lekarza ktory miesci sie 120km od twojej miejscowosci,zwlaszcza ze choroba zmusza cie do co najmniej 2 wizyt w miesiacu?ale to tak na marginesie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hehehehe wiedziałam, że to napiszesz Laughing Laughing Laughing
ja do Wrocławia dojeżdżam od 9 lat....do tego dojdą koszty poszukiwań ortopedy po całym kraju przez 4 lata ....
oczywiście, że znam ceny biletów itp...nie rozumiem pytania

nie licytujemy się na forum ile kto ma dolegliwości, komu gorzej, komu to komu tamto; kto dojeżdża dalej itp itd...

co będzie za 30 lat, nie wiem-ja staram się cieszyć z życia-cieszyć się tym co mam; to co mnie spotyka przyjmuję i żyję dalej Very Happy całkiem to proste Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Myśląca
Senior
Senior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 55

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja sie nie licytuje Kingo bo sytuacja nie dotyczy akurat mnie poniewaz mieszkam w centrum Poznania,do swoich dolegliwosci przywyklam ale wciaz mam kontakt z ludzmi borykajacymi sie z przeroznymi problemami zdrowotnymi i socjalnymi wiec stad te moje wnioski,ktos kto ma rente w wysokosci 470zl patrzy z zupelnie innej perspektywy,uwierz mi,zwlaszcza gdy ma rodzine na utrzymaniu Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mówisz o sobie, czy to tylko takie przykłady?
jak ktoś jest w takiej sytuacji, to ma możliwość dostania pieniążków z PCPR Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, czy Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej....są specjalne fundusze na dojazdy do specjalistów; różne zasiłki

jak ktoś ma na utrzymaniu rodzinę, to musi też myśleć o swoim zdrowiu- przyszłość rodziny wszak;
podstawą jest dobry lekarz, który dobrze poprowadzi chorobę i nie trzeba będzie dojeżdżać co tydzień Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Myśląca
Senior
Senior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 55

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak sie sklada Kingo ze pracuje w osrodku z niepelnosprawna mlodzieza,znam ich bolaczki,zareczam ze lepiej niz ktokolwiek inny,jesli mowisz o pomocy MOPSow..... to ja juz wlasciwie na tym zakoncze ta mila dyskusje..pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 12:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zmieniasz troszkę temat....no ale jak chcesz

forum jest po to, by pomagać sobie nawzajem, by doradzać w wyborze lekarza, odesłać do dobrego specjalisty; także poza forum można dawać ludziom namiary na dobrych lekarzy, gdy widzi się, że mają problemy

Very Happy

co do pomocy od MOPS czy PCPR--to tego nie można uogólniać, wszędzie są inni urzędnicy inaczej nastawieni do "klientów"; czasem trzeba się nachodzić, ale biurokracja jest wszędzie

pomoc można także otrzymać od PFRON
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
asas
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Kwi 2009
Posty: 31

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 4:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w związku z tym, że wyniki ANA raz miałam dodatnie, potem 3 razy ujemne, poszłam do jeszcze innego laboratorium i wyniki:

ANA dodatnie 67 (norma do 40)

ANA profil: Sm wynik 6 (+)
kontrola 84 (+++)
reszta w profilu w normie.
Co sądzicie o tych wynikach? Co oznacza Sm???????
Proszę odpowiedzcie mi, ale nieodsyłajcie mnie do innych wątków.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 5:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

może chodzi o to:
Cytat:
Anty Sm - przeciwciała przeciw antygenowi Smith’a (Smith – nazwisko pierwszego pacjenta u którego oznaczono dane przeciwciała)
Wynik pozytywny świadczy o wystąpieniu tocznia, wynik negatywny nie wyklucza obecności choroby. Większość chorych ma przeciwciała anty dsDNA lub anty Sm, dopiero negatywne wyniki dla obu tych przeciwciał pozwalają wykluczyć tocznia.
Uważa się je za bardzo specyficzne dla tocznia (jeśli są jedynymi przeciwciałami występującymi u pacjenta), ale występują tylko u ok. 25-30 % chorych. Dla porównania antySm stwierdza się u < 1% pacjentów z toczniem indukowanym lekami, rzs, twardziną i 1-5 % pacjentów ze sjogrenem.


nie jestem lekarzem, by Ci powiedzieć co i jak u Ciebie; tutaj nie dostaniesz diagnozy-zaufaj lekarzowi, masz minimalnie podwyższone przeciwciała; masz teraz 3 razy ujemne i 2 razy dodatnie; czujesz się jakoś lepiej z tym?

do diagnostyki same przeciwciała (i to w takiej ilości nie wystarczą)

a inne wątki są po to by samemu szukać odpowiedzi-często szybciej znajdziesz, to czego szukasz niż ktoś odpowie-serio Very Happy

byłaś u lekarza z tymi bólami w kręgosłupie?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
asas
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Kwi 2009
Posty: 31

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 5:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

właśnie czekam na umówienie terminu. przeprowadzę konkretną wyczerpującą rozmowę. niestety ostatnio dolą mnie wszystkie stawy i czuję jakby były "pełne", temperatua ciała skacze jak szalona np. 36,8, a za 5 minut czuję dreszcze-mierzę 37,5. generalnie sie pogarsza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

37,5 to nie taka duża; (jaki masz termometr?) to równie dobrze może być przeziębienie; jest zmiana pogody i dużo ludzi czuje się źle-patrzę po domownikach

umów się z lekarzem, pogadaj z nim szczerze o wszystkim, wypytaj...może wtedy coś Ci się rozjaśni i będziesz spokojniejsza Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
asas
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Kwi 2009
Posty: 31

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kingo! dziekuję, że mi odpisujesz Very Happy
termometr mam rtęciowy, przez te 9 miesiecy odkąd mam podwyższoną temperaturę mierzyłam różnymi termometrami i zawsze pokazywały tak samo.
o te przeciwciała jestem niespokoja bo, wiem, ze dodatnie ana+objawy=toczeń
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmmm tych objawów trzeba troszkę mieć, też inne wyniki krwi muszą wskazywać na chorobę-nie tak łatwo dostać diagnozę "toczeń" Wink żeby wejść do tej elitarnej grupy, trzeba "zasłużyć" Cool Wink

ja rozumiem, że jesteś niespokojna, bo coś się dzieje, chciałabyś wiedzieć jak najszybciej co to takiego...
ale weź głęboki oddech (nawet kilka) i że tak powiem: wyluzuj Very Happy
nie myśl ciągle o tym, zrób coś dla siebie-rozerwij się-nawet przy głupkowatej komedii Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pią Kwi 24, 2009 6:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Asas temperatura z dreszczami nie koniecznie jest toczniowa raczej bywaja dreszcze ale bez podniesionej temperatury życze Ci jednak by wszystko sie wyjasniło
Kinga ciekawe dyskusje sa prowadzone jak widze..dobra jesteś..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Pią Kwi 24, 2009 6:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

KINIA bojowa i dzielna dziewczyna jest- bierze sprawy w swoje ręce i nie daje się choróbsku Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 7 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group