Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Pseudoxanthoma elasticum
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 2:57 pm    Temat postu: Pseudoxanthoma elasticum Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich serdecznie! Jestem nowicjuszką na forum..... Mam 21 lat i dwa lata temu zdiagnozowano u mnie chorobę tkanki łącznej- PSEUDOXANTHOMA ELASTICUM.. Niestety nie wiele lekarzy coś o niej wie (przynajmniej w moim otoczeniu), w internecie też nie wiele jest napisane w naszym języku, więc nie wiele o tym wiem. Jeżeli ktoś byłby w stanie coś mi podpowiedzieć, jakiś adres, telefon do kogoś kto mógłby mnie dalej pokierować byłabym bardzo wdzięczna. Może znajdzie się ktoś kto choruje na to samo co ja..... Z góry bardzo dziękuję za jakiekolwiek informacje.... Sad Pozdrawiam
_________________
Aneta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Pseudoxanthoma elasticum najczęściej lokalizuje się w tętnicach proksymalnych kończyn dolnych, na przykład w tętnicy udowej powierzchownej, i wywołuje chromanie o dobrym rokowaniu. W takim przypadku należy szukać typowych zmian skórnych i rodzinnego występowania choroby. Inne rzadkie przyczyny. Uraz może spowodować zwężenie każdej tętnicy. Należy tu zwrócić uwagę na szczególny rodzaj uszkodzenia - zmiany popromienne w tętnicach biodrowych, najczęściej związane z radioterapią nowotworów jamy brzusznej i miednicy (np. raka szyjki macicy), przypominające wcześnie rozwijającą się miażdżycę. Niezwykle rzadko spotyka się pierwotne nowotwory naczyń, z których najczęstszym jest leiomyosarcoma aorty. Tylko wyjątkowo objawiają się one chromaniem.


Cytat:
bardzo rzadka choroba pseudoxanthoma elasticum. Powoduje ona zaburzenia w elastycznych włóknach tkanki, które ulegają zwapnieniu. Jest to choroba genetyczna


hmm no ja pierwszy raz o takiej chorobie chyba słyszę

skąd jesteś? to pomoże namierzyć specjalistę Smile)

no i witaj na forum Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie bardzo bardzo rzadka..... Mam zwapnienia na szyi, po wewnętrznej stronie łokci i na biodrach,,, są to takie zbitki tkanki, tak jakby pogrubione i pofragmentowane "ciapki" na skórze..... Mam to od urodzenia, z wiekiem się rozrasta i staje się coraz bardziej widoczne:( Zmiany mam dermatologiczne i narazie okulistyczne, więcej nie wykryto bo nie robiłam żadnych głębszych badań... Jednym słowem mogą być wszędzie... Nikt o tym nie słyszał, nikt nic nie wie, lub wiedzą nie wiele (mniej ode mnie). Dr Kencka z Akademi medycznej na Koszykowej powiedziała ze jestem drugą osobą z którą się spotkała z takim przypadkiem.... Dziękuję za miłe powitanie... Jestem z Nasielska, okolice Warszawy- 50km.
_________________
Aneta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6892
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Arrow http://www.pxe.org/english/view.asp?x=1
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za link ale juz odwiedzałam tą stronkę... Chodzi mi o coś polskiego... o ludzi którzy się zajmują takimi chorobami i są skłonni prowadzić badania chorych:(
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na ta Twoja doktor, co mówi? skoro u niej to dopiero drugi przypadek i ona za bardzo nie wie, jak to leczyć, czy prowadzić (czy co tam).....to czy dawała Ci namiary na kogoś, kto się tym zajmuje? dzwoniła po jakiś innych ośrodkach?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie nie, pobrali mi wycinek i wynik otrzymałam pocztą. Nic wiecej, żadnego ukierunkowania ani rad...
_________________
Aneta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aneto Very Happy

Mam nadzieję,że uda Ci sie znależć dobrego specjalistę.
A może IR w Warszawie?
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anetalubieniecka napisał:
Właśnie nie, pobrali mi wycinek i wynik otrzymałam pocztą. Nic wiecej, żadnego ukierunkowania ani rad...


możesz spróbować zadzwonić i zapytać, czy znają kogoś, kto się tym zajmuje albo chociaż wie więcej....nie zaszkodzi Smile

spróbuj też w IR...
a ja jak nie zapomnę, no i jak 27 kwietnia przyjmą mnie do kliniki, to zapytam moich lekarzy, czy znają tę chorobę albo kogoś w Polsce, kto ma doświadczenie Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja właśnie czekam na miejsce w instytucie reumatologii na spartańskiej w klinice chorób tkanki łącznej ale jak dzwoniłam to pani mi powiedziała że długa droga jeszcze a zapisywałam sie 4 grudnia 2008....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czyli czekasz na wyznaczenie daty hospitalizacji dopiero?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no chyba tak, byłam, zakwalifikowali mnie do pobytu w szpitalu i teraz czekam aż się odezwąSad ale długo...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anetalubieniecka napisał:
no chyba tak, byłam, zakwalifikowali mnie do pobytu w szpitalu i teraz czekam aż się odezwąSad ale długo...


zadzwoń i pomęcz ich troszkę, przypomnij się, zapytaj co z tym terminem i jak długo masz jeszcze czekać Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 7:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzwoniłam raz, ale chyba jutro zadzwonie jeszcze raz i napiszę jak efekty. Mam nadzieję że niebawem będę coś wiedzieć...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group