WWW.TOCZEN.PL

[anetalubieniecka]

Pani w IR uprzejmnie mnie poinformowała że będę przyjęta najprawdopodobniej pod koniec roku, nie jest w stanie podać mi konkretnej daty:( Kurcze zapisywałam się 4 grudnia i termin miał wynosić dwa-trzy miesiące!!! A teraz koniec roku....

[Margaret74]

Może przez poradnię przykliniczna będzie szybciej-trafisz do lekarza z oddziału,a ten widząc konieczność-wciśnie Cie w jakis termin(?).Wiem,że jest to praktykowane.
Albo nas-chorych przybywa albo limity ciagle ulegaja zmianie
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

zgadzam się z Margaret, trzeba próbować każdych drzwi-szybciej wciśnie i miejsce znajdzie lekarz z poradni przyszpitalnej/przyklinicznej

wkurzające są te limity NFZ, ich przepisy itp...trzymają ludzi długo, bo tylko wtedy dostaną kasę, a niektóre badania można by w ciągu jednego dwóch dni zrobić....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aga654]

moze sprubuj na Szaserow tam jest reumatologia i tam sa terz dobrzi specjalisci ja sie lecze na tocznia u profesora tlustochowicza przyjmuje prywatnie na Nowowiejskiej w czwartki jak potrzeba to kladze bez problemu na odzial Powodzenia Anetko

[anetalubieniecka]

Zależało mi żeby się dostać do IR bo tam jest specjalistyczna klinika tkanki łącznej i może ktos coś by wiedział, ale Pani która mnie kwalifikowała do pobytu zupełnie nie wiedziała o jakiej chorobie ja do niej mówię.... Nie wiem teraz, chyba naprawdę muszę poszukać innych furtek...

[anetalubieniecka]

Pozostaje mi jeszcze AM na Koszykowej, tam podobno przyjmuje Pr.Cezary Kowalewski i jest bardzo dobrym specjalistą,,,,

[Ziarenko]

Aneto,

W IR jest oddział Reumatologii Jednego Dnia. Może na ten oddział przyjęliby Cię szybciej? Później w razie potrzeby na pewno trafiłabyś do Kliniki Chorób tkanki Łącznej. Odziałem kieruje Prof. H. Chwalińska-Sadowska.

Ewentualnie możesz iść prywatnie do lekarza, który pracuje w Klinice Chorób Tkanki Łącznej IR i może wtedy termin przyjęcia ulegnie przyspieszeniu.

I jest jeszcze jedna mozliwość.
Zostajesz przyjęta na jakikolwiek odział, najlepiej reumatologii w jakimkolwiek szpitalu i oni przenosza Cię do Kliniki Chorób Tkanki Łącznej w IR.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[anetalubieniecka]

dziękuję serdecznie za każdą odpowiedź i podpowiedź

[ludmila_07]

sprawdź u siebie , może ktoś pzryjmuje , kto pracuje w IR
ja mieszkam 65 km od Warszawy i do prywatnej przychodni przyjeżdża raz w tygodniu lekarz z IR
wolę teraz tak , bo mam lekarza w zasięgu praktycznie co tydzień
sprawdź i powodzenia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[anetalubieniecka]

U nas przychodnia jest mała i nie ma takich specjalistów Będę próbowała innymi ścieżkami:(

[sawanna]

Ja byłam na Oddziale jednego dnia i czekałam na przyjęcie chyba tydzień czasu.
Dostałam skierowanie od lekarza rodzinnego.
Normalnie trwa to dłużej, ale przy toczniu zakwalifikowali mnie w trybie pilnym.

Z mojego doświadczenia wynika, ze musisz walczyć o swoje, wydzwaniać, pytać, czasem troche nakłamać.

Kierownikiem oddziału jednego dnia jest prof. Chwalińska Sadowska
Prywatnie przyjmuje w Klinice Ordynatorsko Profesorskiej na Nowym Świecie.

Ale myśle ze jak do niej pójdziesz to skieruje cię tak jak mnie na Oddział jednego dnia.
powodzenia

[Yellonek]

Nikt o tym nie słyszał, nikt nic nie wie, lub wiedzą nie wiele (mniej ode mnie). Dr Kencka z Akademi medycznej na Koszykowej powiedziała ze jestem drugą osobą z którą się spotkała z takim przypadkiem....

Właśnie a Ja jestem pierwszym i niestety mimo lat wiedza lekarzy sie nic a nic nie pogłębiła
_________________
God bless us everyone
We’re a broken people living under loaded gun
And it can’t be outfought
It can’t be outdone
It can’t be out matched
It can’t be outrun

[Ankanow62]

Yelonek napiszesz cos wiecej o sobie?
_________________
Animus aeger semper errat

[Yellonek]

W sumie chyba niewiele można napisać odnośnie PXE. ze mną było tak:od urodzenia nic nie wskazywało na to że jestem chora na cokolwiek w 10 roku życia miałam operacje wyrostka i się zaczęło.....czyli dziwne zmiany skórne mieszkałam wtedy pod warszawą ale trafiłam na Koszykową po tym jak miejscowi lekarze rozłożyli ręce po miesiącach nie wiedzenia z czym mają do czynienia i pobraniu wycinku z miejsca zmiany konsylium lekarskie znalazło w książce co mi dolega(dosłownie znalazło w książce mądrej bo wcześniej szczerze powiedzieli że takiego przypadku nie mięli).Fajnie tylko z tego nie wynikło nic prócz nastraszenia moje mamy ze 30 lat nie dożyje a wcześniej oślepnę.Póki co minęło ponad 20 lat i żyje mam zmiany na szyi(od tego się zaczęło),pod pachami, w pachwinach,zmiany na dnie oka a jeśli o serce chodzi (bo ponoć ta choroba wpływa głównie na oczy i serce o wewnętrzne zmiany )no to z sercem jest tak że zależy od lekarza niby badania te same a raz coś jest innym razem nie ma.Gdy dorosłam i od lekarza dziecięcego na Koszykowej musiałam przepisać się dla takiego dla dorosłych i pani lek mi powiedziała ze w sumie nie muszę tu przychodzić bo ona nic nie poradzi (już pomijam ze leczenie wyglądało tak:maść witaminowa robiona w aptece i wit Ai E) zabrałam kartę choroby i poszłam w świat.TYlko jeden lekarz z którym miałam do czynienia cokolwiek na ten temat wiedział zaznaczam cokolwiek.
No jakby w dużym skrócie ale póki co mam 34 lata widzę i żyje
_________________
God bless us everyone
We’re a broken people living under loaded gun
And it can’t be outfought
It can’t be outdone
It can’t be out matched
It can’t be outrun

[christiane]

witaj Jelonku

nie wiem skąd jesteś, ale może spróbuj zadzwonić tutaj: http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie

może będą w stanie coś doradzić, albo pokierować do kogo i gdzie się zgłosić

http://www.pxe.org/ na tej stronce jest bardzo wiele informacji o tej chorobie, ale pewnie stronę już znasz...