WWW.TOCZEN.PL

[biedronka999]

[chojny997]

[biedronka999]

Aha, tym razem ja zle zrozumialam
Skoro lekarze sa tego zdania - ufaj ze wiedza co mowia. Zaufanie do lekarza prowadzacego jest niezwykle wazne, to wrecz podstawa efektywnego leczenia. Chociaz ja uznaje tak zwana "ograniczone zaufanie" owszem - slucham i wykonuje, dostosowuje sie ale wole trzymac reke na pulsie
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[chojny997]

Mam nadzieję że nie którzy forumowicze są oczytani i będą potrafili odpowiedzieć na moje na pytanie.
Zacznę może od tego że lekarka, która postawiła diagnozę że to wtórny zespół sjogrena była lekko zdziwiona że poszedłem do szpitala z podejrzeniem i z nim wyszedłem. Jak widać jest to kwestia dobrego reumatologa a nie lekarza prowadzącego na oddziale reumatologi , który jest tam na stażu. Pani reumatolog powiedziała że wtórny zespól sjogrena należy do celiaki i jest to jakby jedna choroba. to co jest zniszczone już się nie naprawi ale sjogren powinien się zatrzymać. I tu moje wątpliwości co do celiaki.

Czy wystarczy że znikną mi przeciwciała " celiakowe " by sjogren się zatrzymał czy muszę całkowicie wyjść z celiakii ( zregenerować się) ?

Dietę bezglutenową mam już 4 miesiące więc przeciwciała może już zanikły. Wynik będę miał w tym tygodniu. Dodam że w grudniu jeszcze nie odczuwałem tych suchości a dziś czuję więc może to jakiś rzut choroby. Staram się walczyć o to co mam bo to już jest granica, której wolałbym nie przekraczać. Bardzo proszę o opinie i odpowiedzi na powyższe pytanie.

[biedronka999]

[chojny997]

WTÓRNY ZESPÓŁ SJOGRENA
Z tą diagnozą udałem się jeszcze do kolejnego reumatologa, który przepisał metypred w dawce 48mg przez 3 tygodnie i do kontroli. Miałem także wykonać morfologie. Wyniki morfologi w trakcie przyjmowania sterydów
leukocyty 14.7 k/ul ( 4.0 - 10.0 )
hemoglobina 17.1 g/dl ( 13.5 - 17.0 )
neutrofile 12.8 k/ul ( 2.0 - 6.9 )
limfocyty 1.3 k/ul ( 1.2 - 4.0 )
neutrofile 86.7 % ( 37.0 - 70.0 )
limfocyty 9.1 % ( 15.0 - 50.0 )
OB 3 mm ( 2- 9 )
CRP 0.9 ng/l ( poniżej 5 )

Dodam, że lekarz potwierdził że jeśli jesli będzie to wtórny zespoł sjogrena to choroba sie zatrzyma.

Wykonałem badanie na przeciwciała celiakowe po 4 miesiącach stosowania diety :
badanie wykonane dnia 16 marca
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66 ( poniżej 8 U/ml wynik negatywny, powyż. 12 pozytywny )
p/ endomysium IGA - 529 ( norma do 20 RU/ml )

Obecnie czekam na kolejny wynik tych przeciwciał , badanie wykonane 3 kwietnia więc 17 dni później. Chcę zobaczyc tędencje spadkową przeciwciał, Podczas diagnozy ( listopad 2008 ) wykonywałem już takie badanie ale było na plusy i minusy więc nie znam wartości liczbowych i jaki nastąpił spadek.

Dodam, że dawke metypredu sobie zwiększyłem do 96mg i obecnie po 6 dniach zeszłem stopniowo do 72mg i zejde do tych proponowanych 48mg za 10 dni. Zrobiłem tak by jak najszybciej zapanować nad
sjogrenem. śliny już chyba nie ubywa , ból ślinianek minął ale bóle stawów nadal odczuwam. Są to bóle przede wszystkim stawów dłoni.

Od 9 miesięcy jestem na terapi zastepczej z testosteronu bo nie chciał się wytwarzać, podobno jest hormonem tłuszczo zależnym i ma to związek z celiaką. Będę utrzymywał odpowiedni poziom ( górne granice normy ) gdyż testosteron przeciwdziała osteoporozie a sterydy podono dziurawą kości. Do tego piję preparat na osteoporoze OSTEOSTAR w dawce 1.5 zalecanej dawki dziennej.

Metypred , którym wystartowałem z 96mg rozłożyłem na 32mg rano , 32mg do obiadu i 32mg do kolacji, Schodząc do dawki 72mg wygląda to tak: rano 32mg, do obiadu 8mg , do kolacji 32mg. Wiem , że powinno sie go przyjmować rano i tak mam zamiar zrobic jak zejdę do zalecanych 48mg.

Czy to co robię ma sens, bo mi się wydaję że tak ale chciałbym a żeby ktoś się podzielił opiniami. Ja po prostu walczę o swoje zdrowie, bo celiakia jest chorobą od urodzenia o czym świadczą przeciwciała więc sojgren to powikłanie wtórne. Chcę zachować to co jeszcze nie zostało zniszczone, wspomagam się sztuczną śliną, kroplami do oczu, pilokarpiną.
W lutym 2009 na oddziale reumatologi nie miałem ewidęntych oznak suchości. Powy wyjściu ze szpitala po około tygodniu zaczęły się bóle stawów i ślinianek. Wycinek ze ślinanki to focus score 3 , wszystkie pozostałe wyniki z krwi są ok. Cały panel różnych przeciwciał również wyszedł ujemny co też w jakimś stopniu może wskazywać na wtórny zespół sjogrena
Proszę o podzielenie się opiniami.

[Margaret74]

Chojny-a czy Ty nie żonglujesz za bardzo dawką metypredu?Czy jesteś w kontakcie ze swoim lekarzem w tej kwestii?Z pewnościa znasz ew.skutki uboczne sterydoterapii.
Pozdrawiam. [/b]
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[chojny997]

Nie mogę sobie pozwolić a żeby zespół sjogrena posunął się dalej. Dawke metypredu zmieniłem włsnie z tego powodu. Zacząłem od dużej dawki i schodzę do mniejszych, osiągając poziom 48mg, owe 48mg będę już brał do pełnego okresu 3 tygodni łącznie jak zalecił lekarz i do kontroli. Nie sądzę żebym sterydy musiał brać do konca życia gdyż lekarz powiedział że to jest wszystko jedna choroba. Muszę przeczekać na sterydach okres, w którym mam jeszcze przeciwciała celiakowe.
Jak pisałem czekam na kolejny wynik, zobaczę jaka jest tędencja spadkowa i ile jeszcze może to potrwać.
Gdy wynik transglutaminazy tkankowej będzie negatywny wykonam cały profil przeciwciał w kierunku celiaki :
-przeciwciała /endomysium IGA i IGG
- przeciwciała /gliadynowe IGA i IGG
-przeciwciała /transglutaminazie tkankowa IGA i IGG
Wyniki ujemne dadzą zielone światło na odstawienie sterydów i przejscie przykładowo na arechin.
Do tego czasu muszę przetrzymać sjogrena.
O skutkach ubocznych wiem , może nie do końca o wszystkich, póki co wzrósł mi apetyt i mam lekko przyspieszoną akcję serca. Boję sie o kości bo już wczesniej miałem osteopenie/ osteoporoze z powodu celiaki. Bardzo bym chciał a żeby udało się zatrzymać całkowicie sjogrena do momentu kiedy nie wyjdę z celiaki.

[kinga]

chojny zapomniałam ile Ty masz lat? coś mi się kojarzy z dorosłym człowiekiem, ale po tych ostatnich postach to jak nastolatek, który igra z losem
nie chcę Ciebie obrażać, ale weź się Ty człowieku zastanów z tą zabawą sterydami to nie są cukierki
Ty chyba nie zdajesz sobie sprawy ze skutków ubocznych tego leku
doprowadzisz się do tego stanu, że z płaczem będziesz wspominał swojego lekkiego Sjorgena i będziesz wyklinał dzień, w którym wpadłeś na pomysł zabawy dawką Metypredu

no ale Ty jesteś mądrzejszy-rób co chcesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

Dokładnie Chojny-metypred to nie cukierki.I nie baw sie w lekarza-może warto zaufać dyplomowi medycznemu.
Poczytaj do końca o skutkach ubocznych to może zrozumiesz...Jeśli lekarz zlecił takie dawkowanie,to uwierz-wie co robi .[/b]
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[chojny997]

po metypredzie
- leukocyty 17 tyś
- płytki krwi 198 tyś
- pojawił się trądziki na plecach twarzy i dekolcie
Zszedłem do dawki 12mg metypredu ale CRP wzroslo z 3 do 8, nikt nie jest w stanie powiedzieć w jakim stopniu wchłaniania się lek, z pewnością powininem mieć dobrana dawkę do potrzeb z uwzględnieniem zaburzeń wchłania, niestety lekarz nie bardzo bierze to pod uwagę.
Śliny już mam bardzo mało ale jestem na dobrej drodze do wyprowadzenia choroby podstawowej

spadek przeciwciał ( 4,5 miesiąca diety, dieta wprowadzona 4 grudnia )

16 marzec
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66
p/ endomysium IGA - 529

3 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 9

16 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 6
p/ endomysium IGA - 143

W ciągu miesiąca ( 16.03 -16.04 ) przeciwciała endomysialne spadały około 12-stu dziennie a transglutaminazie o 2 dziennie

Mam nadzieję że nie długo uda mi się uzyskać wyniki ujemne, sugerując się spadkami to za 2 tygodnie przeciwciała może nie będą wynosic zero (być ujemne) ale powinny być bliskie zeru

Wyprowadzając chorobe podstawową ( celiakie) wtórny zespół sjogrena powinien się zatrzymać. Zwiększam sterydy, kolejne badanie pokaże jakie jest CRP. Ślinianki bolą i to ta która jescze wydziela troszkę śliny. Bolą również stawy najbardziej te w dłoniach i palce u nóg.
Starałem się o zabieg plazmaferezy, niestety nawet prywatnie nie ma szans aby sobie go wykonać. W innych krajach stosuje się taki zabieg do leczenia celiaki a nawet są już urządzenia które w 1,5 godziny oczyszczają krew z przeciwciał choroby trzewnej, Zabieg oczywiscie ambultoryjny. U nas w Polsce.... szkoda gadać

[chojny997]

Chciałem jeszcze coś dopisać....
W lutym nie odczuwałem jakiegokolwiek braku śliny. 17 lutego wyszedłem ze szpitala z oddziału reumatologi. W marcu zaczęły sie bóle stawów i ślinianek, zaczęło ubywać śliny. W ciągu jednego miesiąca straciłem prawie całą ślinę. Wtórny zespół sjogrena jest w przebiegu celiaki, w momencie kiedy przeciwciała tak szybko spadają ( gwałtownie ) to przebieg choroby jest gwałtowny co spowodowało nasilenie sie zespołu sjogrena. Można by było pomysleć że to dość dziwne bo w momencie diagnozy przeciciała były dużo wyższe, tyle że przebieg celiaki nie był taki zachwiany. Kiedy przeciwciała zaczeły spadać, zrobił się gwałtowny przebieg choroby i tak właśnie zareagował na to mój układ immunologiczny , że nasilił sie zespoł sjogrena. To taka moja teoria. Szkoda że ta cała sytuacja wydażyła się w momencie kiedy naprawdę byłem blisko wyjsścia z celiaki. Mam na myśli pierwszy krok jakim jest pozbycie się przeciwciał. Jak pisałem wcześniej , niedługo te gwałtowne spadki powinny się skończyć i mam nadzieję że sytaucja się będzie normować, po całkowitym pozbyciu się przeciwciał choroby trzewnej zespół sjogrena sie zatrzyma. Wyniki mówią same za siebie , jestem w stanie całkowicie panować nad dieta bezglutenową a co za tym idzie nie dopusćić do dalszych zniszczeń we wtórnym zespole sjogrena

[dorka1]

Witaj Chojny , też mam Sjogrena ,pisałeś że bierzesz pilokarpinę
Chciałam zapytać w jakiej formie masz pilokarpinę/tabletki czy płyn/i czy daje ona u Ciebie jakieś efekty.Ja ją brałam tydzień i nie było efektu,a wrecz jakby gorzej śliny zero,łez też
Pozdrawiam

[chojny997]

przepis na roztwór:
Rp.
10% sol.pilocarpini hydrochlorici 10,0
D.S. 3 razy dziennie po 2 krople doustnie
Dawka max. to 3 krople 3 razy dziennie.
Roztwór wchłania się trochę szybciej, szczególnie gdy wzięty rano na czczo

(2 krople takiego roztworu wodnego zawiera 10 mg pilokarpiny)

Nie daj sobie wypisać innego roztworu niż 10%. pierwszy lekarz który, mi wypisał recepte , powiedział że wie o co chodzi a wypisał roztwór 1% na buteleczke ( nie okreslił w recepcie jakiej wielkości buteleczka ). To musi byc roztwór 10% nie 4% nie 3% czy tam inny bo będziesz miała problem z przeliczaniem, a kropli dzielić nie będziesz. W aptece z kolei farmaceutka nie chciała zrobić owego roztworu bo miała gdzieś napisane że max stężenie to 4 % i prosiła a żeby lekarz postawił tam wykrzyknik że napewno chodziło mu o 10%.

Ja daję 6 kropli na 0,5 litrową butelkę po wodzie mineralnej i popijam przez cały dzień.

Na noc żel z fluorem Profylin
krople do oczu hylocomod

[dorka1]

Dziękuję Ci za tak wyczerpująca odpowiedż,taki właśnie roztwór miałam 10 %,dokładnie 6 kropli w ciągu dnia,ale mi to nie pomagaało,wręcz przeciwnie-dziwnie się czułam,serce mi waliło i pociłam się,więc po tygodniu przestałam brać.Możliwe ze to działa po jakimś czasie,ale nie wiem,śliny jak nie miałam tak nie mam,łez też i bardzo,bardzo to jest uciążliwe.Sztuczne łzy wypróbowałam już chyba wszystkie,ale niewiele one dają,a po niektórych mam jeszcze gorzej,bo chyba uczulają.
Możliwe też ,że moje ślinianki są bardziej już zniszczone i dlatego efekt marny