|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 10:55 am Temat postu: |
|
|
tak jest banalne, bo chodzi o moje zdrowie i życie, przejechanie 400km tak samo; u mnie w mieście nie ma specjalistów, którzy mogli by mnie leczyć, więc dla samej siebie dojeżdżam i nie widzę w tym problemu; nie będę przecież siedzieć i czekać, że może ktoś przyjedzie do mnie
...ale na forum są osoby, które jeżdżą jeszcze dalej i też nie widzą problemu
PS. a dyskusja polega na kulturalnej wymianie poglądów, a nie na zarzucaniu rozmówcy różnych rzeczy (tym bardziej, że się go nie zna); nigdzie i nigdy nie napisałam, że życie jest usłane różami i doskonale znam realia leczenia w tym kraju
pozdr  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Myśląca Senior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 55
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:02 am Temat postu: |
|
|
oj Kinga Kinga ,ja ze swojej strony zycze ci zebys z takim samym zapalem wypowiadala te slowa za 30 lat ..ps.wiesz ile kosztuje podroz do lekarza ktory miesci sie 120km od twojej miejscowosci,zwlaszcza ze choroba zmusza cie do co najmniej 2 wizyt w miesiacu?ale to tak na marginesie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:12 am Temat postu: |
|
|
hehehehe wiedziałam, że to napiszesz
ja do Wrocławia dojeżdżam od 9 lat....do tego dojdą koszty poszukiwań ortopedy po całym kraju przez 4 lata ....
oczywiście, że znam ceny biletów itp...nie rozumiem pytania
nie licytujemy się na forum ile kto ma dolegliwości, komu gorzej, komu to komu tamto; kto dojeżdża dalej itp itd...
co będzie za 30 lat, nie wiem-ja staram się cieszyć z życia-cieszyć się tym co mam; to co mnie spotyka przyjmuję i żyję dalej całkiem to proste  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Myśląca Senior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 55
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:18 am Temat postu: |
|
|
Ja sie nie licytuje Kingo bo sytuacja nie dotyczy akurat mnie poniewaz mieszkam w centrum Poznania,do swoich dolegliwosci przywyklam ale wciaz mam kontakt z ludzmi borykajacymi sie z przeroznymi problemami zdrowotnymi i socjalnymi wiec stad te moje wnioski,ktos kto ma rente w wysokosci 470zl patrzy z zupelnie innej perspektywy,uwierz mi,zwlaszcza gdy ma rodzine na utrzymaniu  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:43 am Temat postu: |
|
|
mówisz o sobie, czy to tylko takie przykłady?
jak ktoś jest w takiej sytuacji, to ma możliwość dostania pieniążków z PCPR Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, czy Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej....są specjalne fundusze na dojazdy do specjalistów; różne zasiłki
jak ktoś ma na utrzymaniu rodzinę, to musi też myśleć o swoim zdrowiu- przyszłość rodziny wszak;
podstawą jest dobry lekarz, który dobrze poprowadzi chorobę i nie trzeba będzie dojeżdżać co tydzień  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Myśląca Senior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 55
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:53 am Temat postu: |
|
|
Tak sie sklada Kingo ze pracuje w osrodku z niepelnosprawna mlodzieza,znam ich bolaczki,zareczam ze lepiej niz ktokolwiek inny,jesli mowisz o pomocy MOPSow..... to ja juz wlasciwie na tym zakoncze ta mila dyskusje..pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 12:02 pm Temat postu: |
|
|
zmieniasz troszkę temat....no ale jak chcesz
forum jest po to, by pomagać sobie nawzajem, by doradzać w wyborze lekarza, odesłać do dobrego specjalisty; także poza forum można dawać ludziom namiary na dobrych lekarzy, gdy widzi się, że mają problemy
co do pomocy od MOPS czy PCPR--to tego nie można uogólniać, wszędzie są inni urzędnicy inaczej nastawieni do "klientów"; czasem trzeba się nachodzić, ale biurokracja jest wszędzie
pomoc można także otrzymać od PFRON _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
asas Kadet

Dołączył: 02 Kwi 2009 Posty: 31
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 4:41 pm Temat postu: |
|
|
w związku z tym, że wyniki ANA raz miałam dodatnie, potem 3 razy ujemne, poszłam do jeszcze innego laboratorium i wyniki:
ANA dodatnie 67 (norma do 40)
ANA profil: Sm wynik 6 (+)
kontrola 84 (+++)
reszta w profilu w normie.
Co sądzicie o tych wynikach? Co oznacza Sm???????
Proszę odpowiedzcie mi, ale nieodsyłajcie mnie do innych wątków. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 5:06 pm Temat postu: |
|
|
może chodzi o to:
Cytat: |
Anty Sm - przeciwciała przeciw antygenowi Smith’a (Smith – nazwisko pierwszego pacjenta u którego oznaczono dane przeciwciała)
Wynik pozytywny świadczy o wystąpieniu tocznia, wynik negatywny nie wyklucza obecności choroby. Większość chorych ma przeciwciała anty dsDNA lub anty Sm, dopiero negatywne wyniki dla obu tych przeciwciał pozwalają wykluczyć tocznia.
Uważa się je za bardzo specyficzne dla tocznia (jeśli są jedynymi przeciwciałami występującymi u pacjenta), ale występują tylko u ok. 25-30 % chorych. Dla porównania antySm stwierdza się u < 1% pacjentów z toczniem indukowanym lekami, rzs, twardziną i 1-5 % pacjentów ze sjogrenem. |
nie jestem lekarzem, by Ci powiedzieć co i jak u Ciebie; tutaj nie dostaniesz diagnozy-zaufaj lekarzowi, masz minimalnie podwyższone przeciwciała; masz teraz 3 razy ujemne i 2 razy dodatnie; czujesz się jakoś lepiej z tym?
do diagnostyki same przeciwciała (i to w takiej ilości nie wystarczą)
a inne wątki są po to by samemu szukać odpowiedzi-często szybciej znajdziesz, to czego szukasz niż ktoś odpowie-serio
byłaś u lekarza z tymi bólami w kręgosłupie? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
asas Kadet

Dołączył: 02 Kwi 2009 Posty: 31
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 5:18 pm Temat postu: |
|
|
właśnie czekam na umówienie terminu. przeprowadzę konkretną wyczerpującą rozmowę. niestety ostatnio dolą mnie wszystkie stawy i czuję jakby były "pełne", temperatua ciała skacze jak szalona np. 36,8, a za 5 minut czuję dreszcze-mierzę 37,5. generalnie sie pogarsza. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:05 pm Temat postu: |
|
|
37,5 to nie taka duża; (jaki masz termometr?) to równie dobrze może być przeziębienie; jest zmiana pogody i dużo ludzi czuje się źle-patrzę po domownikach
umów się z lekarzem, pogadaj z nim szczerze o wszystkim, wypytaj...może wtedy coś Ci się rozjaśni i będziesz spokojniejsza  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
asas Kadet

Dołączył: 02 Kwi 2009 Posty: 31
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:36 pm Temat postu: |
|
|
kingo! dziekuję, że mi odpisujesz
termometr mam rtęciowy, przez te 9 miesiecy odkąd mam podwyższoną temperaturę mierzyłam różnymi termometrami i zawsze pokazywały tak samo.
o te przeciwciała jestem niespokoja bo, wiem, ze dodatnie ana+objawy=toczeń |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Kwi 23, 2009 6:51 pm Temat postu: |
|
|
hmmm tych objawów trzeba troszkę mieć, też inne wyniki krwi muszą wskazywać na chorobę-nie tak łatwo dostać diagnozę "toczeń" żeby wejść do tej elitarnej grupy, trzeba "zasłużyć"
ja rozumiem, że jesteś niespokojna, bo coś się dzieje, chciałabyś wiedzieć jak najszybciej co to takiego...
ale weź głęboki oddech (nawet kilka) i że tak powiem: wyluzuj
nie myśl ciągle o tym, zrób coś dla siebie-rozerwij się-nawet przy głupkowatej komedii  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pią Kwi 24, 2009 6:14 am Temat postu: |
|
|
Asas temperatura z dreszczami nie koniecznie jest toczniowa raczej bywaja dreszcze ale bez podniesionej temperatury życze Ci jednak by wszystko sie wyjasniło
Kinga ciekawe dyskusje sa prowadzone jak widze..dobra jesteś.. _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
paproshka Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
|
Wysłany: Pią Kwi 24, 2009 6:23 am Temat postu: |
|
|
KINIA bojowa i dzielna dziewczyna jest- bierze sprawy w swoje ręce i nie daje się choróbsku  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|