WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Jakoś nic się dziś nie dzieje na forum, więc w przypływie szaleństwa przetłumaczyłam pewien artykuł dla Was!
Zawsze dobrze wiedzieć, że coś się dzieje na świecie i trwają badania, które dają nadzieję.
Jak nie ten lek to inny.
Jak nie dziś to jutro.
Pozdrawiam!
(sorry że trochę toporne to tłumaczenie)

[źródło: http://www.uklupus.co.uk/news108.html]

ROCHESTER, NY -- Wrzesień 16, 2004
Rituximab, lek stosowany teraz do leczenia raka, okazuje się być bardzo efektywny w leczeniu tocznia, tylko dzięki jednej iniekcji złagodził symptomy choroby u kilku pacjentów na rok i dłużej. Rezultaty klinicznej próby obejmującej 17 pacjentów opisane są w numerze sierpniowym "Arthritis and Rheumatism".

Odkrycie ma swoje korzenie w hipotezie postawionej przez zespół lekarzy Medycznego Centrum Uniwersytetu Rochester. Podejrzewali oni że, ponieważ toczeń dotyczy tych samych komórek układu immunologicznego jak w przypadku rzadkiej odmiany raka (chłoniak), lek stosowany w jego leczeniu mógłby też pomóc pacjentom z toczniem. Przetestowano rituximab, (zatwierdzony w 1997 do terapi chłoniaka), na pacjentach z przewlekłą chorobą zapalną, u których system odpornościowy mylnie atakuje własne tkanki.

Rezultaty badań potwierdzają wstępną hipotezę. Jedenaścioro z 17 pacjentów miało wyraźny spadek limfocytów B i zdrowie tych pacjentów poprawiło się znacząco, poprawę obserwowano przez 12 miesięcy, w których prowadzono badania. Kilkoro pacjentów mogło zmniejszyć dawki lub przerwać tradycyjne leczenie stosowane w toczniu.

"U większości pacjentów stan poprawił się znacząco," mówi reumatolog R. John Looney, który prowadził badania. "Ponieważ toczeń różni się znacznie u poszczególnych osób, zaobserwowano różne stopnie poprawy. Niektórzy mieli mniejsze bóle mięśni, inni mniejsze zmiany skórne. Ale u wszystkich ze spadkiem poziomu limfocytów B zanotowano poprawę.

"Ci pacjenci leczeni byli przez krótki okres czasu, a wielu z nich ciągle czuję się świetnie, kilka lat po kuracji""

Pozytywne skutki nie dotyczyły jednak wszystkich pacjentów, np. pacjentów, którzy nie otrzymali pełnej dawki medykamentu oraz pacjentów pochodzenia afro-amerykańskiego. Naukowcy badają przyczyny.
W przeciwieństwie do wielu chorób autoimmunologicznych, w których celem ataku jest określony system albo organ, toczeń może zaatakować zarówno stawy, skórę, krew, nerki jak i inne organy jak płuca czy mózg. Zmęczenie, bóle stawów i infekcje są najczęstszymi symptomami. Wielu pacjentów żyje normalnie, biorąc lekarstwa i współpracując z lekarzem nad opanowaniem choroby, tylko okazjonalnie odczuwają ból lub mają zmiany skórne, podczas gdy inni doświadczają silnego osłabienia przez chorobę, borykają się z infekcjami i dysfunkcjami różnych narządów.
"Niektórzy pacjenci nie potrzebują intensywnej terapii, inni zaś potrzebują wszystkiego co potrafi zaoferować medycyna, a nawet więcej" mówi reumatolog Ignacio Sanz.

Oprócz powodzenia w stosowaniu leku, naukowcy zanotowali brak znaczących skutków ubocznych przy rituximabie. Niektórzy pacjenci mieli niepożądaną reakcję na lek, ale w trakcie badań okazało się, że zdarzało się to rzadziej niż u pacjentów z rakiem biorących ten lek.

Różnica w skutkach ubocznych jest skutkiem precyzji z jaką działa rituximab. Aktualne leki stosowane w leczeniu tocznia oddziałują na prawie wszystkie komórki ciała, także te zdrowe i ważne. Rituximab ma za zadanie wyeliminowanie tylko limfocytów B.
W toczniu limfocyty B znajdują się we krwi i tkankach chorego w niewłaściwych proporcjach, funkcjonując niewłaściwe wytwarzają przeciwciała mylnie atakujące zdrowe tkanki.
" Pacjenci z toczniem wykazują często niższy poziom limfocytów B niż ludzie zdrowi, ale ich komórki B są nadmiernie aktywne i działają w nieprawidłowy sposób." mówi Sanz. "System odpornościowy jest nadmiernie aktywny ale zdezorganizowany; to jest nad-reagując na pewne rzeczy nie wystarczająco chroni organizm przed innymi zagrożeniami."

To był pomysł Looney'a, by w leczeniu tocznia skierować uderzenie w limfocyty B. Tradycyjne badania wskazują na innego winowajcę - limfocyty T, lecz Looney i jego zespół odkrył skomplikowany proces, w którym współdziałanie między limfocytami B i T leży u podstaw choroby. Sukces z rituximab otwiera całą nową perspektywę w leczeniu tocznia - mając na celu komórki B, zmniejszając ich liczbę i uwolniając organizm od "błędnego rycerza" limfocytów B.

Zespół Rochester pracuje teraz nad projektem znacznie szerszych badań pacjentów, które rozpoczną się w przyszłym roku w wielu miastach Stanów, w tym w Rochester.

"Nasza podstawowa znajomość tocznia powiększa się wykładniczo podczas ostatnich lat, ale mało było nowoczesnych terapii" mówi Sanz, który kieruje University's NIH-funded Autoimmunity Center of Excellence, gdzie toczeń jest jedną z trzech chorób studiowany przez ponad kilkudziesięciu badaczy. "Prognoza poprawiła się z powodu lepszych terapii wspierających, takich jak kontrola ciśnienia krwi, leki antycholesterolowe, dializy i antybiotyki, ale to jest pierwsza od dłuższego czasu naprawdę nowa i konkretna terapia"
----------------------------------

Jeszcze trochę o rituximab'ie

Mechanizm działania:
Preparat ten obok Trastuzumabu otwiera nowy rozdział w historii leczenia nowotworów.
Synteza obu leków, to próba walki z nowotworem poprzez podawanie odpowiednich przeciwciał monoklonalnych skierowanych przeciwko rożnym antygenom obecnym w komórkach guza. Rituximab to chimerowe (ludzko-mysie) przciwciała monoklonalne klasy IgG1, powstałe przez połączenie fragmentów immunoglobuliny ludzkiej i mysiej. Część mysia przeciwciała wiąże się z antygenem błonowym CD 20 obecnym na powierzchni prawidłowych i zmienionych nowotworowo limfocytów B. Następnie na drodze mechanizmów zależnych od układu dopełniacza dochodzi do lizy tych komórek. Ludzka część przeciwciała pełni funkcje "ochronne", zabezpieczając przed rozpoznaniem Rituximabu przez układ immunologiczny pacjenta i zniszczeniem go zanim zdąży związać się z antygenem CD 20.
Zastosowanie:
Preparat znalazł zastosowanie w terapii chorych z opornym lub nawrotowym, B-komórkowym chłoniaku nieziarniczym (follikularnym, o niskiej złośliwości), w przypadku gdy komórki nowotworu na swojej powierzchni wykazują obecność antygenu CD 20.
[źródło: http://www.unicorn.org.pl/leki/leki/leki_r.htm]

[Izaz]

Dzięki za tłumaczenie, mi by się w życiu nie chciało - czy ty masz coś wspólnego z takimi medycznymi tematami czy to tylko zainteresowanie związane z chorobą.
Iza

[nenya]

[karolina]

[Deimosik]

Ja skonczylem inzynierie biomedyczna, wiec z lekarzami z racji tego oraz pracy mialem i mam duzo stycznosci.
Ale ubawilem sie jak pewnego razu testujac sprzet na sali operacyjnej kolega nam zaslabl widzac kardiochirurga wpychajacego prowadnik w tetnice udowa pacjenta z zawalem. I prawie byloby 2 pacjentow zamiast jednego.
Na dodatek lekarz z humorem zaproponowal koledze, zeby podszedl blizej i sie przyzwyczajal do widoku krwi - trening.
Kolege trzeba bylo wyprowadzic z sali .
Pozdrowka
Olo

[nenya]

Pora na aktualizację wątku, bo pojawia się coraz więcej raportów od samych pacjentów testujących Rituxan.
Niestety nie jest to lek łatwo dostępny i tani (nie jest jeszcze zarejstrowany do leczenia tocznia chyba w żadnym kraju), wciąż trwają badania kliniczne, firmy ubezpieczeniowe w Stanach finansują podanie serii zastrzyków tylko w bardzo ciężkich przypadkach choroby, gdy inne terapie nie przyniosły rezultatu. Za to optymistyczne są opisy i relacje takich pacjetnów. Od kilku miesięcy śledzę krótkie sprawozdania mumsy613 z lupussite.forum w ostatnim piszę mniej więcej tak:
------
Zdiagnozowano mnie ze SLE, vasculitis, przewlekłym zapaleniem trzustki, chorobą graves'a. Jestem już po ostatnim (czwartym) zastrzyku Rituxanu, który miałam 20 czerwca. Ciągle jeszcze biorę 400 mg Plaquenilu, imuran zredukowano z 200 do 50 mg, prednison z 60 do 5 mg. W planach na następne 2 tygodnie jest odstawienie imuran i zejście ze sterydów. Jestem optymistką i wierzę że wkrótce pozbędę się nawet plaquenilu!
Ostatnie wyniki badań są dobre: limfocyty B (CD 19) ciągle zerowe, limfocyty T (CD3, CD4, CD8) powyżej normy, białe i czerw0one krwinki w normie, enzymy wątrobowe w normie, CRP <5, OB 12, funkcja nerek niemal normalna.
Jak się czuję? Otępienie umysłowe prawie minęło! Poprawił się wzrok, poprawiła się kondycja, mogę więc chodzić na pierwsze spacery od lat, płuca funkcjonuja dobrze. Skóra jest w porządku, żadnych siniaków i krwiaków. Zadnych obawów zapalenia trzustki, żadnych objawów vasculitisa. I tracę na wadzę bardzo szybko, bez diety.
Prosze Boże, niech juz tak zostanie...przynajmniej niech trwa jak najdłużej.
----------

Wygląda obiecująco. Zwłaszcza, że jedynymi skutkami ubocznymi, było zmęczenie i problemy ze snem w początkowym etapie terapii oraz objawy przypominające grypę, które szybko minęły.

[Dagmara]

Boże, łzy mi w oczach stanęły. Niech to wprowadzą u nas. Czuję sie jak tępa jak ten młot, jakbym siedziała w jakiejś wacie albo galarecie a życie przepływało sobie obok. Nie mogę się do niczego zmusić. Chyba mam depresję czy co? Ale wcale z tego powodu się nie łamię, po prostu wkurza mnie to strasznie. Teraz wiem co musi czuć człowiek w starszym wieku, który nagle robi się otępiały umysłowo. A najgorsze, że tak się nad sobą użalam. W sumie wszystko ze mną ok. Toczeń atakuje jakoś leniwie, przynajmniej w porównaniu z niektórymi , opisywanymi tu przypadkami, ale ja czuję się jakbym miała autyzm. Chcę coś wyrazić, jakieś uczucia, wypowiedzieć się na jakiś temat, ale nie umiem, nie wiem jak, zaćmienie totalne. . No głupol do kwadratu normalnie.

[didulka]

nie przejmuj sie chyba kazdy ma czasem takie dni ale to przejdzie trzeba byc dobrej mysli a tak na marginesie to masz piekne imie pozdrawiam

[nenya]

[nenya]

okiej, zdublowany post, ale chcę ten wątek wygrzebać wyżej.
miło się czyta takie posty, więc kolejne uaktualnienie stanu zdrowia pacjentki na Rituxanie, to już 5 miesięcy po kuracji i poczytajcie mumsy613 napisała 3 listopada:

-----
Nowe wyniki badań:

limfocyty B - ciągle poziom zerowy
komórki NK - 1
limfocyty T - nieznacznie podniesione
wszystkie wyniki krwi w normie
ANA nieobecne, przed terapią ostatnio było 1:640, nigdy dotychczas nie miałam negatywnego wyniku.
dsDNA nieobecne!

Czuje się coraz lepiej, w miarę jak nadwyrężone ciało zdrowieje. Przechodzę już samodzielnie 2 mile, skóra jest bez zmian, brak dolegliwości z trzustki, zaburzenia pamięci i koncentracji prawie minęły, suche oczy potrzebują więcej czasu, ale jest poprawa.
Jedyna rzecz która się nie zmieniła to Raynaud, to nie jest jednak ostry przypadek, więc się tym nie przejmuje.
Doktor mam nadzieję, że remisja będzie trwała nawet kiedy odbudują się limfocyty B, supresja tych komórek w moim przypadku była spektakularna, nie wszyscy tak zareagowali jak ja - twierdzi mój lekarz.
Najdziwniejsze teraz to to, że nie wiem co zrobic z moim nowym życiem, przez tak długo byłam "definiowana" przez chorobę, że teraz muszę...znaleść nową tożsamość!
źródło

[Monika B]

ja tez chce .czasami wydaje mi sie ze chlopcy sa zlosliwi .jak mowia mi .przeciez ci to mowlie, ...sama o to pytalas..wszystko zlewa mi sie razem..myli .placze.tak nie mozna zyc..Niech zaczna robic proby leczenia w klinice...moze wtedy lek bedzie dostepny .stanieje .......licze na to .sterydy .towarzysza mi stale od 10 lat .mam ich dosyc.
Monika

[Mari]

ojej ale super cos takiego przeczytac! oby to wypalilo uhhhhhh tego zycze wszystkim
_________________
pewnego dnia peklo niebo.....

[Robert]

Pozwolę sobie dorzucić fragment artykułu:

Źródło Reumatoidalne Zapalenie Stawów
2007-07-26

Terapie biologiczne - Mabthera® (rytuksymab)

MabThera (rytuksymab) w reumatoidalnym zapaleniu stawów
Rytuksymab jest przeciwciałem monoklonalnym, wytwarzanym dzięki zastosowaniu metod inżynierii genetycznej. Rytuksymab wiąże się swoiście z antygenem (specyficznym białkiem) CD-20 występującym na limfocytach B, uruchamiając mechanizmy układu odpornościowego prowadzące do zniszczenia określonej grupy limfocytów B. Badania ostatnich lat doprowadziły do odkrycia faktu, że to właśnie limfocyty B odgrywają kluczową rolę w immunopatogenezie reumatoidalnego zapalenia stawów: prezentują antygen limfocytom T, wytwarzają przeciwciała skierowane przeciw własnym białkom (czynnik reumatoidalny RF), wytwarzają prozapalne cytokiny.

W zdrowym organizmie limfocyty B odgrywają ważną rolę w procesach obronnych, produkując przeciwciała (immunoglobuliny) czyli białka, które niszczą zagrażające organizmowi mikroorganizmy, komórki nowotworowe, komórki zaatakowane przez wirusy.

Chorobom reumatycznym towarzyszy nadreaktywność limfocytów B, nadmierna odpowiedź immunologiczna oraz wytwarzanie licznych przeciwciał, skierowanych przeciw własnym tkankom organizmu (autoagresja).

Skuteczność i bezpieczeństwo stosowania preparatu MabThera® (rytuksymab) w reumatoidalnym zapaleniu stawów wykazano w trzech wieloośrodkowych, randomizowanych, kontrolowanych badaniach klinicznych. Dwa z nich były prowadzone w Polsce .

Stosowanie leku MabThera® (rytuksymab) powodowało:
- uzyskanie istotnej poprawy klinicznej w postaci zmniejszenia liczby bolesnych i obrzękniętych stawów
- zmniejszenie aktywności choroby mierzonej poprzez wyniki badań laboratoryjnych (CRP, OB)
- istotne zmniejszenie wskaźnika niepełnosprawności (HAQ-DI), zmęczenia (FACIT-F) oraz poprawy składowej zarówno zdrowia fizycznego, jak i psychicznego
- zahamowanie zmian destrukcyjnych w stawach – (ocenaniane za pomocą badań radiologicznych)

Powyższe wyniki przekładają się na :
-Uwolnienie chorego od bólu i innych objawów choroby towarzyszących zapaleniu stawów
-Zapobieganie strukturalnemu uszkodzeniu stawów i tkanek okołostawowych, których następstwem może być niepełnosprawność
- Utrzymanie aktywności życiowej i zdolności do pracy

Preparat MabThera® (rytuksymab) jest podawany w 2 wlewach dożylnych (1 i 15 dzień leczenia), powodując uzyskanie długotrwałej poprawy klinicznej na okres średnio od 6 do 12 miesięcy. Stanowi to istotny postęp w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów – dotychczasowe leki biologiczne muszą być podawane co tydzień, co 2 tygodnie lub co 8 tygodni w zależności od wybranej opcji leczenia. Pozwala to na ograniczenie częstości wizyt pacjenta w celu podania leku (co wpływa też na oszczędność środków płatnika).

MabThera® (rytuksymab) jest lekiem dobrze tolerowanym. Dotyczy to zwłaszcza ryzyka wystąpienia infekcji, które jest związane z podawaniem leków biologicznych ingerujących w układ odpornościowy. Ryzyko wystąpienia poważnych infekcji ( w tym gruźlicy) wydaje się być mniejsze w przypadku leczenia preparatem MabThera® (rytuksymab) niż w przypadku dotychczasowych metod biologicznych.

Preparat MabThera® (rytuksymab) jest stosowany od 1997 r. w leczeniu chłoniaków nieziarniczych. Do tej pory zastosowano go u ok. 730.000 chorych.
Zakładając uzyskanie poprawy klinicznej na okres 9 miesięcy po 1 cyklu leczenia składającym się z 2 wlewów (1 i 15 dzień), MabThera® (rytuksymab) jest obecnie najbardziej ekonomiczną opcją leczenia dla pacjentów wymagających podania leków biologicznych.

[monia n]

A czy ktoś z was bierze ten rituximab??
_________________
monia

[Robert]

Tak: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2403