WWW.TOCZEN.PL

[kasiakuc]

no wiesz nie bierz tego tak dosłownie do siebie bo może to byc co innego lepeij żeby tym zajął się lekarz choc na moja plamkę świdrująco czewona nikt nie znalazł sposobu to był sygnał że toczeń sie zbiera do ataku ale w Twoim przypadku nie wiem co o tym sądzić nie nam gdybać dzisiaj lekarze mają lepsze systemy badań a dla mnie wtedy trudno było coś poradzić to byl 1981 rok i rtudne czassy..pozdrawiam i radze konsultowac się z lekarzami .
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Necia1986]

Hello! :*
_________________
W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca...
[Paulo Coelho]

Widzę,że niektórzy też się lubują w jego literaturze =]

[sawanna]

Oczywiście, że się konsultuję, ale liczę również na wymianę doświadczeń. Lekarze jak pytam czy plamki zniknął czy włosy odrosną, zawsze odpowiadają nie wiem, zobaczymy.
Czy twoja plamka była też taką zmianą naczyniową? I co to znaczy że toczeń zbierał się do ataku? Ja biorę arechin, mam nadzieje ze to jednak powstrzyma atak tocznia.

[kasiakuc]

tak było zanim miałam rzut tocznia który rozwija sie ok 3 lat i tyle lat plamka była a lekarze nie doszli z jakiego powodu potem sie okazało jak wylądowałam w szpitalu z panoszacym sie toczniem i dopiero potem zaczęło sie leczenie i wiekszość objawów...Ty jak widze jesteś leczona więc moze to inaczej wygląda życze powodzenia i nie martw sie plamkami oby znikly i dały Ci spokój..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Rany,ale sobie można pomyślec jak się to wszstko czyta...
W ub.roku córka miała plamke na twarzy naczyniową-zniknęła dopiero po zastosowanu elidelu...
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[sawanna]

z tego co widzę to elidel jest chyba odpowiednikiem protopicu. Jak będę u dermatologa to zapytam.

U mnie się też zaczęło od plamek na twarzy i wypadania włosów i przez prawie rok leczyli mnie na różności, aż w końcu trafiłam do dobrej dermatolog i od razu mnie do szpitala wysłała. Kto wie gdyby nie ona może bym jeszcze tak chodziła od lekarza do lekarza i w końcu też miałabym taki rzut tocznia.

[sawanna]

Mam jeszcze pytanie do Was w jakim wieku zachorowaliście? Czytając znalazłam kilka postów, z których wynika że najczęściej zaczęło się w wieku dziecięcym albo nastoletnim.
U mnie zaczęło się w wieku 30 lat. Ja w ogóle łączę pojawienie się mojej choroby z dużym stresem, który trwał kilka miesięcy i na to nałożyła się. infekcja z bardzo wysoką gorączką, bo niej wszystko się zaczęło.

Mam nadzieje, że mój organizm się uspokoi. A ja obiecałam sobie że koniec ze stresem, niech się dzieje co chce, ale ja nie zamierzam się stresować jak kiedyś.

[Margaret74]

Sawanna-wielka prośba-nie dubluj postów-korzystaj z opcji EDIT
U mnie choroba zaczęła sie w wieku nastoletnim,ale chorowałam praktycznie od urodzenia na zakazenia dolnych dróg oddechowych-1 zap.płuc przeszłam w wieku 2 tyg.niestety.Bardzo agresywny rzut choroby miał miejsce w wieku 13/14 lat.Moja córka jest pod bacznym nadzorem,a ja czekam wiele lat na diagnoze końcową,bo włóknienie płuc to w moim przypadku konsekwencja-pytanie-czego?
Faktycznie zaostrzenie objawów z ogromnym rumieniem na całym ciele,nastąpiło po porodzie.Z roku na rok nasila sie tez niestety objaw R. Zobaczymy co przyniesie kolejny rok( )
Tak więc reasumując-średnia przypada w okresie dojrzewania,sama akcja porodowa również może/nie musi indukowac ch.autoagresywną.
Oczywiście jest masa odstępstw od reguły -można zaryzykować stwierdzeniem,żekażdy ma swój indywidualny zestaw objawów jak i przebieg samej choroby
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kicia73]

ja jako dziecko byłam wiecznie chora na anginę ,dosłownie równo co miesiąc potem ucichło kiedy zaczęłam dojrzewać .
u mnie również największy rzut nastąpił po urodzeniu pierwszej córci ,niemniej jednak lekarze zgodnie stwierdzają ,że nie był to punkt zapalny ...ja chyba mam nieco inne zdanie na ten temat
co do wieku to myślę ,że każdy z nas z racji tego iż choroby autoimmunologiczne są uwarunkowane genetycznie jest chory od momentu narodzin ...później to kwestia czasu i czynników indukujących .
nie możemy stwierdzić jednoznacznie ,że ten lub tamten wiek jest "optymalny" dla rozwoju ch.tk.ł....opieramy się głównie na pierwszym agresywnym ataku
u mnie to był prezent na 18
stres oczywiście ma niebagatelny wpływ ,ale na co tak naprawdę nie ma wywołuje również zawały,udary i mnóstwo innych chorób jest na dzień dzisiejszy czynnikiem globalnym .

Sawanna to ,że zachorowałaś w wieku 30 lat to szczęście w nieszczęściu ,bo jak sama widzisz nie każdemu z nas dane było aż tak dużo czasu
życzę Ci dużo dobrych dni a jak najmniej tych gorszych i oczywiście jak najmniej stresu ,choć z tym ostatnim może być najciężej
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[sawanna]

Niedługo wychodzę za mąż i chcemy mieć dziecko, boję się trochę, że i u mnie nastąpi jakiś agresywny atak choroby po porodzie.
Ale muszę zaryzykować chyba. Mogłabym czekać na remisję, ale może nigdy nie nastąpi a teraz czuję się dobrze, oprócz zmian skórnych nic mi nie jest więc jak nie teraz to kiedy.

[jagula]

Witaj serdecznie

[kicia73]

Sawanna jeżeli tylko jesteś pod odpowiednią opieką specjalistyczną ginekologa położnika ,który wie czym są choroby tkanki łącznej to na pewno poprowadzi Cię przez całą ciążę a i zapewni odpowiednie leczenie w trakcie i po porodzie .To podstawa i sukces gwarantowany


ps.wątki na forum ,które mogą pomóc

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=21

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748&highlight=ci%B1%BFa

Gratulacje wielkie z okazji ślubu i powodzonka w podejmowaniu decyzji
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[karolla]

Witaj serdecznie

poczytaj... a zobaczaczyz ze da sie z TYM zyc...raz latwiej raz ciezej ale sie da i to juz cos

ciaza...
ciezka sprawa, niem mam dzieci meza zreszta tez nie ale tez czasem sie nad tym zastanawiam... powiem szczerze ze ja jeszcze nie wiem co zrobie.
kazdy przypadek jest inny... decyzja nalezy do Ciebie doradz sie lekarzy i to nie jednego lecz paru.
na forum jest wiele szczesliwych matek, rowniez takich ktorym ciaza pomogla.
tak jak kolezanki pisaly, mysle ze z dobra opieka i wszystko jest mozliwe ja postanowilam nie ignorowac przyszlosci ale tez nie martwic sie za bardzo na zapas i zyc dniem dzisiejszym, polecam

[sawanna]

dziękuję za wsparcie. na pewno wszystko opiszę jak już "to" się stanie

[ludmila_07]

witaj Sawanno na forum
pomyślności i zdrowia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall