WWW.TOCZEN.PL

[madziunia]

Jestem nowa na forum . Mam 22 lata i tocznia trzewnego oczywiście + kłębuszkowe zapalenie nerek- klasa IV , niedokrwistość , wyyyysoki cholesterol itd.- nie wesoło... . Leczę się pół roku i z dnia na dzień jest coraz gorzej . Biorę azatiopryne - 100 mg , encorton - 20 mg i wieeeeeele innych "leków"- dla mnie to żadne leki ... Przytrzymują mnie przy życiu i tym się pocieszam jedynie . Jak długo jeszcze ... ??każdy dzień się liczy .BOżżże jakie to jest straszne... Niestety późno ujawniła się u mnie ta choroba i lekarze nie dają mi żadnych nadziei na reemisję- przez nerki głównie. co robić?? płakać nie mam siły ... Wydaje mnie się czasami że to zły sen , ale on się niestety nie kończy ... Miałam jeszcze pół roku wszystko, pochodze z bogatej rodziny , studiowałam prawo ( dobrze mi szło) i miałam przecudownego chłopaka Piotrusia ( nadal jest przy mnie mimo choroby, ale to juz nie to samo ) . Zdrowia nie można kupić... a moja najbliższa rodzina myśli że kasa załatwi wszystko . Jeżdżę tylko do profesorów w całej Polsce i za każdym razem słyszę "przykro mi". Nie mogę liczyć na rodzinę , która i tak się moim stanem zdrowia nie przejmuje - to przykre, ale Hiszpania okazała się bardziej atrakcyjną opcją niż siedzenie przy ciężko chorej córce . Jedyne co od nich usłyszałam ostatnio to -" idź do szpitala jak Cie boli" lub " my nie wierzymy w twoja chorobę" i koniec tematu . Mogę tylko polegać na moim chłopaku , zależy mu na moim zdrowiu i wozi mnie po lekarzach i szpitalach , na tym kończy się jego rola. Ostatnio zauważałam, że zależy mu niestety bardziej na naszych samochodach i innych rzeczach materialnych niż na mnie . Konto mamy wspólne wciąż i dlatego stara się być milutki . Ale mimo to kocham go bardzo . Zmieniłam się z wyglądu i charakteru też . ta choroba mnie wykończyła . Ktoś kiedyś powiedział " ludzie zdrowi są źli " - muszę przyznać że miał rację niestety . trzymajcie się cieplutko lupusiki . Życzę wam wszystkim zdrówka . może kiedyś ta nasza choroba jednak okaże się złym snem... Buźki

[kinga]

hej
wysoki cholesterol-nic nowego przy toczniu
niedokrwistość-patrz wyżej

pierwsze: uspokój się i weź głęboki oddech nie wiem u jakich Ty profesorów byłaś i gdzie się leczyłaś i nie wiem, kto Ci powiedział że remisji być nie może...wiem, że nie jest to prawdą....
leków bierzesz mało i nawet niskie dawki....

co robić? szukać porządnego specjalisty: mamy wątek o takich;
popłacz sobie jak to Ci pomoże, ale lamentować i załamywać się nie ma co

ochłoń trochę, poczytaj wątki---zobaczysz że z toczniem można żyć studiować, pracować, mieć rodzinę

a co do ludzi: nie ma podziału zdrowi źli, chorzy dobrzy........
znam kupę chorych paskudnych, do zdrowych to się też tyczy...no i na odwrót....

trzym się Madziu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[teresa środa]

Witaj Madziunia na Forum napewno znajdziesz tu wsparcie psychiczne,szczegolnie zapraszam do kawiarenki,gdzie panuje wspaniala atmosfera-tu sie nie liczy czy ktos jest bogaty czy biedny,i wspieramy sie wzajemnie
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Margaret74]

Madziunia-witaj serdecznie

Przykro się czyta Twojego posta...,bo tak jakbys zrezygnowała z walki o Siebie- NIE WOLNO tego robić! Dobra kondycja psychiczna jest ogromnie ważna. Szkoda,ze nie możesz liczyc na rodzinę,ale wykorzystaj bynajmniej Swój status materialny-z nim można więcej-niejedno z nas tutaj wie o tym,kiedy główna przeszkodą w osiągnięciu poprawy stanu zdrowia jest brak pieniędzy.
Myślę,ze "PRZYKRO MI" jest głęboko nieetyczne ze strony lekarzy-PACJENTOWI NIE WOLNO ODBIERAĆ NADZIEI.
Widać ,trafiłas na złych profesorów
Ja tam wierze,ze wyjdziesz jeszcze na prostą-młodziutka Jesteś.Te choroby sa nieprzewidywalne-mnie również miało już nie być,mama słyszała pare razy "PRZYKRO MI BARDZO",a tu proszę-zonk-jestem i zamierzam jeszcze pobyć-mam wiele do zrobienia.
Proponuję Ci zmierzenie się z lektura forum-dowiedz się jak najwięcej o chorobie,specjalistach przez nas przetestowanych-i do boju Dziewczyno!
Trzymam kciuki
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[madziunia]

Jesteście kochani po prostu . Jeszcze raz dziękuje za słowa otuchy . Może a nawet musi być dobrze . buzki

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kicia73]

witaj Madziuniu
już widzę dziewczyny wszystko co najważniejsze napisały a resztę na pewno doczytasz w naszej oazie
ja choruję od 1990 roku ,jestem też na 20 entka i mnóstwie innych cudowności ,operację serca tez już mam za sobą ...jednak mimo tego mam rodzinę ,2 córy -jedna już dorosła ,druga 15 letnia ...tak ,że można żyć i wręcz trzeba kochana ,nie wolno nigdy tracić nadziei ani tym bardziej się poddawać choroba zmienia ,ale nie znaczy na gorsze z wilczkiem można się zaprzyjaźnić na prawdę ,poczytaj na spokojnie różne wątki a sama zobaczysz D ...ja też uważam ,że lekarze do których trafiałaś byli kompletnie niekompetentni i wręcz do
mam nadzieję ,że tu troszkę będziemy mogli podnieść Cię na duchu na tyle ,żebyś mogła stawić czoła wszystkiemu co Cię gnębi ...trzymaj się cieplutko i pisz zawsze kiedy tylko masz jakiś problem ...jesteśmy do Twojej dyspozycji
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[madziunia]

Nie przypuszczałam , że poznam tyle cuuuuuudownych ludzi na tym forum . Jesteście na prawdę przeee przemili . Od razu czuje się lepiej. DZiękuje :*

[olusiam03]

Witam Cię bardzo serdecznie! Pozdrawiam

[Ziarenko]

Magdo,

Witam w naszym wirtualnym, a jedocześnie jak najbardziej realnym świecie.

Mam 23 lata i studiuję tak jak Ty prawo.
Na początku choroby brałam 40 mg Encortonu, przy wadze 40 kg. Żyję z chorobą prawie 8 lat. Na początku nie bardzo wierzyłam w istnienie takiego stanu jak remisja, ale po 7 latach intensywnego leczenia sterydami i cytostatykami remisja jest prawie rzeczywistością. Nie biorę już cytostatyków, tylko sterydy i arechin.
Zawsze jest nadzieja.
Toczeń jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, ale można z nią pięknie żyć.

Piszesz, że masz ukochanego Piotrusia. Masz kogoś kto bardzo Cię kocha. Wart żyć i warto walczyć o swoje życie, gdyż jest jedyne.

Pozdrawiam,
Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Myśląca]

Madziuniu jestes rozgoryczona ale pamietaj ze swiat nie musi krecic sie wokol nas,inni tez maja uczucia i potrzeby,w pewnym sensie cie rozumiem bo sama tak czulam na poczatku choroby i tu Kinga ma racje,trzeba wziac sie w garsc..twoi rodzice pojechali do Hiszpani ale dlaczego mieliby nie jechac?Mowisz ze zostawili ciezko chora córke ale pomysl czy cale zycie maja czuwac pod drzwiami twego pokoju?moze w ten sposob chca odreagowac stres zwiazany z twoja choroba..popatrz na forum,sa mlode dziewczyny,sa rodzice dzieci i sa troszke starsi,kazdy stara sie normalnie zyc,wychowywac dzieci,studiowac i rowniez leczyc sie..popatzr na swoja chorobe troszke inaczej i powiedz sama sobie..inni maja gorzej,ja i tak mam szczescie:-)Pozdrawiam cie serdecznie i radze skorzystaj z madrych rad doswiadczonych forumowiczow

[Aga654]

Witam cie serdecznie

[kasiakuc]

Witaj Madziuniu tak przykro jest czytać Twój post ale nie zalamuj się top powie każdu z nas mimo choroby życ wartoa chłopaka kochasz oby z wzajemnością bo moga być chwile cięzkie i to trudne dla kogoś kto nie jest zbytnio zaangażowany uczuciowo życze Ci wszystkiego dobrego a kasa niestety na to nie poradzi że będziesz zdrowa.życze optymizmu i wiary w lepsze jutro mimo wszystko każdy z nas zasługuje na odrobine szczęścia w miłości i oby serce Piotrusia biła z miłości do Ciebie a nie Twojej kasy i samochodów a rodzina no cóż powionna Cię wsopierać to potrzebne takim jak my przewlekle chorym ale skoro jest jak jest nimi sie nie przejmuj bo i tak to nic nie zmieni pisz na dorum naszym my sie wspieamy i zwasze możesz napisać to co Cie gnębi boli cieszy czytamy i odpisujemy jezstesmy wszyscy równi bardzo młodzi i starsi bogasci i biedni tego na naszym forum sie nie zauważa najwazniejszy jest człowiek i jego choroba i stan psychuiczny trzymaj sie dzielnie i nie załamuj bo doła łatwo złapać trudniej z iego wyjść..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paproshka]

Witaj Magdo
_________________

[mariola3317]

Witam serdecznie z Rybnika