WWW.TOCZEN.PL

[kalina1]

Witam was ponownie. Zorientowałam się,że pomimo,iż wchodzę na forum od 2005 roku to tak na prawde nie przedstawiłam sie jak należy.
Mam na imię Gosia i jestem z zawodu przedszkolanką a prywatnie mamą 3,5 letniej Karolinki.Moja historia jest długa kto ma ochotę i lubi opowieści to proszę...
Zalogowałam się tu w 2005 roku szukając pomocy i nazwy dla swoich dolegliwości. W marcu 2005 roku dopadło mnie osłabienie i zawroty głowy, stan podgorączkowy i bóle pachwin. Chodziłam tak przez 2 tygodnie od internisty do internisty. Zalecano sok z jeżówki, aspirynę i ciepłą kołdrę. W końcu wizyta u chirurga, bo bóle pachwin trzeba było sprawdzić. Lekarz stwierdził, ze jestem zdrowa. Weszłam w net i dotarłam do objawów chorób układowych. Przeraziłam się, nastąpiły nocne napady stanów lękowych, które pogorszyły tylko moją sytuację. Objawy zaczęły sypać się jak z rękawa. Bóle mięśni, stawów, sporadyczne skurcze żył na dłoniach, suche oczy, zaczerwienienie opuszków palców, lekkie obrzęki przy stawach kolanowych. Mąż stwierdził, ze to choroba z internetu, bo mam modelowe objawy wszystkich chorób o których czytałam. Zabrał kabelek do netu:)
Sama zapisałam się do prof Chwalińskiej. Dowlokłam sie do niej ledwo żywa. Jak zaczełam opisywac swoje objawy to kartka jej się skończyła:)nie wiedziała od czego zacząc, kazała sie uspokoić. Dała skirowanie chyba na cały panel przeciwciał. Potem dwa tygodnie koszmarnego czekania. Jechałam na Wilczą po wyniki płacząc w tramwaju i żegnając sie ze światem. Wyniki - wszystkie negatywne...Potem jeszcze dodatkowe badania na tarczyce i immunolog zapalenie wątroby też negatywne. Badania krwi i moczu modelowe. Obliczyłam,że sprawdzano mi 35 badań z krwi w tym OB, CRP, poziom makro i mikroelementów...Wszystkie wyniki to środek normy. Nic po prostu nic.
Pamiętam, ze był koniec kwietnia 2005. Siedzę sobie u prof Chwalińskiej, ona pochylona nad wynikami a ja nieśmiało mówię: "Pani profesor czuję się chora jakby zdjęta z krzyża, nie wiem co mi jest a najgorsze jest to, ze zawsze marzyłam o dziecku i jest juz za późno" Pani prof powiedziała: "Niech pani po prostu realizuje swoje marzenia"a jak sie coś pogorszy proszę przyjść.
Dwa tygodnie póxniej na teście miałam dwie różowe kreski. Zlecono mi natychmiast badania na toksoplazmoze, zeby chronić ciążę. Wyszły oczywiście negatywnie. Ja zaczęłam czuć się coraz lepiej. Dnia 15 czerwca nie miałam juz zadnych objawów chorobowych a wszelkie zmiany w stylu obrzęków i zaczerwień palców zniknęły. Wróciły siły.
Myślałam, ze nigdy nie byłam chora, ze to sobie wmówiłam, ze miałam psychoze jakąś.
Następne 4 lata to bajka. Pełnia sił, realizacja zawodowa, wychowywanie córeczki, wspaniałe wyjazdy wakacyjne.
W tym roku dokładnie 15 maja poczułam się źle. Zawroty głowy, zaburzenia wzroku, bóle pachwin. Myślałam że jestem przemęczona. Poszłam zrobic badania krwi i usg jamy brzusznej. Pani doktor na usg nic nie zauważyła, wszystko modelowe, badania krwi oki nagle pytanie lekarki: "a nie ma pani bólu stawów?Takie objawy ze strony pachwin to moze być kolagenoza"Wstałam, wyszłam z gabinetu i z płaczem wróciłam do domu. Kolejne dni to powolny powrót wszystkich objawów sprzed 4 lat. Osłabienie, bóle stawów i mięśni, żył, suchość oczu, obrzęk tyle ze nie przy kolanie a łokciu, lekkie bóle palców.
Trafiłam do pani reumatolog z LuX med. Pocieszłą, ze to pewnie jakaś niegroźna, powolna odmiana kolagenozy, bo dała sie na długo uśpić.Podejrzewa Sjorgena Dała te same skierowania na badania, które robiłam 4 lata temu. Jeszcze tydzien czekam na wyniki. Cały czas pracuję i w pracy jak nie myśle o tym to nawt czuję się lepiej. Najgorsze są noce. Objawy nasilaja sie wtedy, zeby stopniowo zanikać w ciągu dnia. Budze sie z bólami dłoni, mięsni, zawrotami głowy - jakby mi się coś w mózgu kurczyło. Koszmar. Pociechą jest córeczka.
przepraszam, ze piszę tak długo ale nie mam komu sie wygadać. W związku z tym, ze przez 4 lata byłam zdrowa każdy myśli, ze skoro raz taki dziwny stan przezwycięzyłam to pewnie mam depresję. Załamanie, nerwicę hipochondryczną a wszysto samo minie jak ostatnio. Pozdraiwm wszystkich. Czytam o was i pociesza mnie, że nie poddajecie się. pomagacie sobie i walczycie.
_________________
gg6103021

[Ziarenko]

Gosiu,

Słowa Pani Profesor "niech Pani po prostu realizuje swoje marzenia" najlepiej oddają istotę życia z chorobą. Niezależnie od niej, obok niej, w niej, ponad nią toczy się nasze życie. Mam nadzieję, że zawsze będziesz miała siłę, by iść za marzeniami. Z chorobą życie jest tak samo piękne, a może nawet piękniejsze, bo widzimy wyraźniej i czujemy bardziej.

Oby było dobrze...
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Margaret74]

Gosiek,
ja też wierzę,ze jeszcze najlepsze przed Tobą .Nie daj się i chorobie,i ludziom,próbującym Ci wmówić hipochondrię
Widzisz,cztery lata swoje zrobiły w świadomości lekarzy,ale jeszcze przed medycyną długa droga choć,by jakies minimum zainteresowania okazać, nie trzeba postępu naukowego
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki-ciesz się Córcią i realizuj marzenia na miarę Swoich możliwości
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

Kalinko mam nadzieję że wyniki będą takie by wreszcie było wiadomo co Ci dolega i diagnoza była trafna bo wtedy można odpowiednie wprowadzić leczenie..jeśli masz podejrzenie tocznia to od objawów do klinicznego wyklucia się jest ok. 3 lat Tobioe ciąża pozwoliła na dobre samopoczucie a teraz jest goprzej najwazniejsze w tym wszystkim jest to że masz zdrową córeczke i mam nadzieje że dobrego męza który bedzie Cio podporą i przyjacielem w ewentualnie trudniejszych dniach i osoba która będzie się o Was obie troszczyć ..jeszcze sporo życia przed Tobą i wierzę że bedzie dobrze jesteś jedna z wielu której udało sie donosic ciąŻe i urodzić zdrowe dziecko trzymam kciuki za wszystko co bedzie dla Ciebie najkorzystniejsze..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Karii]

Gosiu dobrze ,że wróciłaś na forum. Tu zawsze jest sie komu wygadać
Trzymam kciuki za wyniki i przyłaczam sie do słów dziewczyn.. ciesz sie zyciem i realizuj marzenia Jedno już sie spelnilo- Twoja corcia
Jestesmy z Toba
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga654]

Witam Gosiu

[dorka1]

Witaj Gosiu,wiem co to znaczy-ciągłe żle się czuć,coraz to więcej objawów,człowiek jak z krzyża zdjęty,a diagnoza nijaka,większość z nas to przerabiała.Ale w końcu wszystko się wyjaśni.życzę wytrwałości i szybkiej diagnozy,a może znów będziesz miała to szczęście i wszystko na parę lat zniknie.Pozdrawiam

[karolla]

Witaj serdecznie na Forum

dolaczam sie do slow dziewczyn...maja racje!
i bardzo mocno trzymym kciuki za jak najszybsze ustalenie diagnozy i za poprawe samopoczucia
Tu zawsze mozna sie podzielic tymi smutnymi rzeczami ...lub tez
pochwalic dobrymi zawsze znajdzie sie ktos kto wyslucha, pocieszy, doradzi
dobrze ze Tu jestes

bardzo serdecznie pozdrawiam

[kinga]

witaj Gosiu
gratuluję córeczki nie przepraszaj, że dużo piszesz, u nas to dozwolone i jak najbardziej wskazane

wpadaj tu tak często, jak tylko potrzebujesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kalina1]

Dziękuję za powitanie - już mi lepiej, przynajmniej na duszy:)
_________________
gg6103021

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[angela]

Gosiu to jest właściwe miejsce, właśnie na takie przemyślenia i rozterki. Coś w tym jest, że wracamy jak jest gorzej (przynajmniej w moim przypadku). Ja również dlugo nei uczestniczyłam w forum chociaż czasem wchodziłam poczytać, ale zawsze wydawało mi się, że nie nadążam za Wami bo nie zawsze mogę ,,siedzieć"na forum.
Gosiu mnie też ogarnia strach właśnie teraz, gdy pogorszył się mój stan fizyczny (obżęki)-to niedużo wiem, ale człowiek jak widzi badania a dobrze się czuje to inaczej to odbiera jak wtedy gdy jest to namacalne.
Wiesz co jest najważniejsze... miłość... do życia, rodziny, siebie... i wiara...
-pozdrawiam-
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Łukasz F.]

Gosiu, nie przejmuj się - wiele osób potrzebuje więcej, lub mniej czasu, aby oswoić się z chorobą... Niestety, prędzej czy póxniej wraca ona jak bumerang, ale mam nadzieję, że wśród "swoich" szybko dojdziesz do pełnej dyspozycji...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kalina1]

Odebrałam wyniki ANA1 i są negatywne. Jutro idę do okulisty na test schimmera - ciekawe jak wyglada to badanie?Dzis reumatolog patrzył na mnie podejrzliwie - same dobre wyniki. Nie czuję się najlepiej a wyniki w normie. zastanawiam sie czy nie powtórzyć badania na przeciwciała w lepszym laboratorium. Robiłam w Lux med a moze zrobic na Wilczej w Warszawie?To podobno najlepsze laboratorium. Moze zrobić od razu ANA2. Sama nie wiem. Mam skierowanie do szpitala reumatologicznego na oddział jednego dnia ale to dopiero za jakieś 2 miesiące. Teraz mam robić badania ambulatoryjnie na tyle ile to możliwe.Jutro okulista, potem rentgen stawów biodrowych. Co jeszcze mogę zrobić?Chciałabym jakoś przyspieszyć tę diagnozę ale nie wiem jak. Wszystkie wyniki są w normie na oko nic nie widać...Reumatolog potraktowała mnie dzisiaj jak hipochondryka:
- zawroty głowy- wie pani to nie do reumatologa objaw
- obrzęk od wewnętrznej strony łokcia - nic tu nie widze. każdy jest niesymetryczny
- bolące stawy - ruchomośc ok, OB 4 . Nie ma przesłanek żadnego stanu zapalnego.
- piekące konce palców - żartuje pani chyba, nic nie widać. Pytałam o kapiloskopię ale pani powiedziała, ze nie widzi potrzeby
- bóle mięsni szczególnie ud i pośladków - nie widać
ANA negatywne - pewnie ma pani nerwicę
-wrażenie że moja skóra się wysusza, brak pocenia - objawy nerwicowe.
Zanim trafię do instytutu reumatologii zwariuję
_________________
gg6103021

[kicia73]

witaj cieplutko Gosiu powitanie spóźnione ale nie mniej szczere

przede wszystkim nie denerwuj się Kochana ,stres u nas jest bardzo nie wskazany ,wszystko po kolei pozałatwiasz a w Klinice jednego dnia będziesz miała pełną diagnostykę bez płacenia ,może warto poczekać
co do testu Schirmera to jest to inaczej badanie pozwalające na określenie stopienia podstawowego i odruchowego wydzielania łez. ,czyli generalnie nawilżenia gałki ocznej ale to pewnie wiesz
Umieszcza się specjalne paski bibuły z podziałką w worku spojówkowym w ten sposób, że zagięty koniec paska o długości 5 mm tkwi pod dolną powieką .
Przy prawidłowym wydzielaniu powinno ulec zwilżeniu przynajmniej 10 mm paska w ciągu pięciu minut, licząc od krawędzi powieki. Słabsze zwilżanie świadczy o tym, że istnieje niedostateczne wydzielanie łez (czyli tzw."suche oko").

jeżeli chcesz robić jednak badanka sama to tutaj jest wszystko czego Ci potrzeba łącznie z normami

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

buziaczki i powodzenia
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho