WWW.TOCZEN.PL

[magdi]

Moja historia jest podobna do wielu,o jakich czytalam na forum.Sama na wlasnej skorze zrozumialam niejednoznacznosc tej choroby.Wszystko sie zaczelo od podwyzszonego ob, ktore nie chcialo opasc przez pare miesiecy z niewiadomych przyczyn.Az w koncu trafilam do szpitala,po wykonaniu wszystkioch mozliwych badan, zrobiono mi badanie krwi, stwierdzajace obecnosc przeciwcial przeciwjadrowych, homogennych w liczbie 1280.PO 5 misiacach oczekiwania w kolejce dostalam sie do specjalisty ktory mi powiedzial,cyt: ze mam kolagenoze, ze jest to choroba smiertelna, ze nie mozna jej uleczyc, i ze nie moge miec dzieci.Bylam zalamana.Na drugi dzien wyjechalam do USA.
Jestem tu juz pol roku, a moja choroba nie daje wogole znac o sobie.(czasem bola mnie miesnie, ale to moze z powodu pracy) SZukam specjalisty, ale jest ciezko, tutaj opieka lekarska jest bardzo droga.Chce miec dziecko, nie wiem co zrobie jesli nagle cos mi sie zacznie dziac.Unikam slonca bo wiem ze moze byc grozne,raz juz wczesniej wystapily u mnie objawy uczulenia na slonce(wysypka na ciele).POza tym czuje sie znakomicie.Co mam myslec o tym wszystkim, a przede wszystkim o tym lekarzu z Krakowa???

**********************************

Czy moze mi ktos podpowiedziec gdzie i w jaki sposob moge otrzymac tlumaczenie moich wynkow badan, stwierdzajacych obecnosc przeciwcial przeciwjadrowych, na angielski?
Od paru miesiecy przebywam w USA, i mam spore problemy ze znalezieniem specjalisty od tocznia.Przede wszystkim potrzebuje jakis dowod na to ze rzeczywiscie jestem chora.Tutaj jednak malo osob orientuje sie w tej chorobie, a tym barzdiej w tlumaczeniu na angielski tego typu badan.

[nenya]

Że był zdecydowanie kiepskim specjalistą, a raczej na pewno nie był specjalistą od chorób tkanki łącznej, takie poglądy to mógł wygłaszać 20 lat temu, nie teraz!
Kolagenoza to zbyt obszerny termin, nie stosowany już dziś praktycznie, nie ma takiej choroby - powinnać mieć określoną dokładnie jednostke chorobową, na podstawie samych ANA na pewno nie można jeszcze powiedzieć że to toczeń.
Jeśli jednak to toczeń to jest to choroba sensu stricto nieuleczalna, ale na pewno nie jest śmiertelna, po prostu przewlekła, żyje się prawie normalnie odpowiednio kontrolując jej przebieg (bliżej jej chyba w analogiach do cukrzycy niż do raka, jak kiedyś lubiono porównywać ), no i oczywiście dzieci jak najbardziej są "w zasięgu" Porzebna jest opieka lekarska, bo ciąże uważa się za "ciąże zwiększonego ryzyka", ale dzieci zwykle rodzą się bez powikłań, zdrowe - najlepszy dowód, że mamy na forum już kilkoro, a kolejne w drodze

Z twojego opisu wynika, że jeśli masz tocznia, to w bardzo łagodnej formie, ale mimo wszystko poszukaj lekarza, zwróć się do LFA powinni ci dać namiary na specjalistę z twoich okolic, warto zdiagnozować to do końca, i być pod kontrolą - jeśli zajdzie taka potrzeba wdrożą łagodne leczenie jakimś antymalarykiem i już. A jeśli planujesz dziecko, będziecie po prostu spokojniejsi i bezpieczniejsi.

*****************************

Nie bardzo rozumiem, to znaczy że masz w ogóle problemy z językiem, czy tylko z terminologią medyczną?
Jeśli tylko to drugie, to polecam bardzo dobrą stronę - Lupus Foundation of America (LFA) http://www.lupus.org/
tam znajdziesz wszystkie potrzebne informacje, zarówno o przeciwciałach, jak i o lekarzach, generalnie toczniowcy w Stanach są rewelacyjnie zorganizowani, mają swoje grupy wsparcia, programy pomocowe, itp.
Zacznij może od odszukania lokalnego oddziału tej fundacji, tu masz spis z adresami i telefonami:
http://www.lupus.org/chapters/locator.asp

i jeszcze możesz w poszukiwaniu lekarza przeczesać dział forum lupussite:
Find a Lupus Doctor

ANA to anti-nuclear antibody,
miano to titre podaje się je tak samo jak u nas 1:2580,
typ świecenia to u ciebie homogeneous staining (może być homogeneous pattern)
warto wspomnieć o metodzie oznaczania - to może być immunofluorescencja pośrednia czyli Indirect Fluorescent (IF) lub
metoda immunoenzymatyczna czyli Enzyme-Linked Immunosorbent Assay (ELISA)

[paulina_87]

ja nie wiem co to za konował mógł takich głupot nagadać nawet sobie nie mogę wyobrazić jak można tak zdołować drugiego człowieka ..... ---> najłagodniejsza kara dla niekompetentnych lekarzy --->

3maj się mocno

[magdi]

Wielkie dzieki Nenya za porade,szczerze nawet sie nie spodziewalam ze ktokolwiek mi odpisze.Masz racje, istnieje w Usa Fundacja tocznia, ale....
Strone internetowa znalazlam juz jakis czasem temu...Problemem jest tylko dotarcie do miejscowego lekarza...USA to dziwny kraj, i wbrew pozorom,najgorszy pod wzgledem opieki medycznej...Gdyz jest ona w zasiegu tylko dla osob dobrze sytuowanych lub posiadajacych dobrego pracodawce ktory daje ubezpieczenie.Ja nie spelniam powyzszych kryteriow..lecz coz, nie trace nadziei, i wciaz wydzwaniam w rozne miejsca iszukam....Tutaj przede wszystkim musze znalezs kogos kto mnie zbada i potwierdzi diagnoze z POlski.Problem tylko ze zawsze jak dzwonie do tej fundacji to mnie kieruja do Reumatologa lub Dermatologa, a ja aktualnie nie cierpie na zadna wysypke lub bole stawow.Z angielskim nie mam problemow, zaczynaja sie tylko w chwili gdy poruszam temat lupusa i zwiazana z nia terminologie specjalistyczna.Dlatego wielkie dzieki za te tlumaczenie podstawowych terminow, tego wlasnie potzrebowalam.DZieki wielkie.POzdrawiam

[magdi]

Masz racje Paulina....A to podobno najlepszy specjalista w Krakowie...Nie dosc ze nic nie pomogl , to jeszcze pogorszyl moj stan psychiczny...Na szczescie juz nie bede miala z nim do czynienia....Pa

[nenya]

magdi, może jednak warto spróbować z którymś z polecanych lekarzy, wszystko jedno czy to reumatolog czy dermatlog (to są właśnie specjaliści najlepiej przygortowani do diagnozy chorób tkanki łącznej), nie musisz mieć żadnych objawów i dolegliwości w trakcie wizyty, bo chodzi ci przecież o potwierdzenie diagnozy, a tego nie da się zrobić bez szczególowych badań.
jeśli opiszesz swoje problemy zdrowotne (historia choroby), przedstawisz dotychczasowe wyniki badań, to wtedy lekarz zdecyduje czy warto robić kolejne badania i jakie, może uzna że nastąpiła samoistna remisja i nie ma potrzeby żadnego leczenia, ale tak czy siak wg mnie bez lekarza się nie obejdzie, bo kto/gdzie inaczej potwierdzi ci tą "polską" diagnozę?

LFA ma napewno namiary na lekarzy wyspecjalizowanych w toczniu, więc nie będzie problmu ze zrozumieniem przez lekarza twoich obaw i łatwiej dojdzie do rozpoznania. Tak mi się wydaje przynajmniej. Pomyśl czy nie warto skorzystać...

Trzymaj się i życze wytrwałości - całe szczęście masz komfort że nic gwałtownie dramtycznego się nie dzieje i nie ptrzebna ci natychmiastowa pomoc, ale mimo wszystko nie odkładaj tego w nieskończoność, masz rację szukając pomocy teraz.
Pozdro

[nenya]

magdi, jeśli ciągle masz problemy z leczeniem, to przypadkiem natknęłam się na coś co może ci sie przydać - post z kilkoma odnośnikami do organizacji zajmujących się pomocą pacjentom z chorobami przewlekłymi a nie mającymi ubezpieczenia, bądź ubezpieczenie niewystarczające na potrzeby leczenia, sprawdź czy nie uda się skorzystać z ich pomocy:

Help for uninsured and underinsured individuals

[Edyta28]

czesc magdi!
ja od 9 lat choruje na toczen a od 5 lat mieszkam w usa w new york,napisz mi w jakiej czesci stanow ty jestes bo niepodalas ,moze moglabym ci pomoc znalezsc specjaliste reumatologa.
napewno wiem ze tu w stanie new york i new jersey niema lekarzy ktorzy mowili by po polsku,bo sama szukalam na poczatku jak przylecialam polskego lekarza,ja lecze sie u amerykanina i jestem bardzo zadowolona,jestem w remisji od 5 lat,czasami czuje sie gorzej czasami lepiej ale tak to juz jest w tej chorobie,najwazniejsze ze wyniki sa dobre i nastawienie psychiczne,wiec napisz mi gdzie mieszkasz a z mila checia ci pomoge .
edyta