Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkie forumowiczki i forumowiczów:)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 12:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

o avatar..

Hmm a moge zrobic sobie galerie? kurcze niby długo tu zaglądam a jeszcze tyle nie wiem:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 12:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tu masz ładnie wyjaśnione
Jak wstawić avatar...

Very Happy

a galerię mamy wspólną Very Happy

Nasza galeria 6
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 4:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Och! dziękuję Smile na reszcie nie jestem incognito Razz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kicia73
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Lut 2006
Posty: 1519
Skąd: świętokrzyskie

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Anulka Laughing Laughing
ja zawsze gdzieś na końcu w swoim roztrzepaniu Cool Wink ale nie mniej ciepło i serdecznie Cię witam w rodzince Laughing avatarek jest ,galerię też pewnie szybciutko obcykasz ,teraz nie pozostaje nic innego jak wdrażać się dalej Cool
jak już pewnie przekonałaś się przeglądając forum nie taki wilczek straszny jak go malują i da się z nim żyć a to ,że jesteś pogodną i wesołą osóbką pozwoli Ci przetrwać nie jedno Very Happy Very Happy a już w naszym towarzystwie nic nie jest nie do pokonania Cool Laughing
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
wojti
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lut 2009
Posty: 22
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 8:19 pm    Temat postu: Witaj Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Endriu
Senior
Senior


Dołączył: 12 Mar 2009
Posty: 70
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Cze 15, 2009 8:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu.
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sro Lip 15, 2009 8:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam cieplutko na forum
rozdawaj swój optymizm i młodoość na prawo i lewo
i ładuj swoje życiowe akumulatory.
zdrówka i zycia z pasją
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Pią Lip 17, 2009 12:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Aniu- kobieto renesansu Very Happy Niezła dawka pozytywnej energii bije z Twoich postów Very Happy
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 25, 2009 1:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki wszystkim:)

Oj tak pozytywne myslenie umozliwia mi normalne funkcjonowanie i dodaje sily w ostatnich tygodniach ( mam agresywną reaktywacje..).
Powiem szczerze ze jak bylam mlodsza to latwiej bylo byc "Pollyanna" ale teraz..grunt to szukac "pozytywnych wartosci"Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Lip 25, 2009 6:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu Very Happy

Wybacz,ze dopiero teraz-ale również witam Cię bardzo serdecznie Very Happy
I powiem Ci,że i tak się predzej ode mnie przełamałaś Wink
Masz rację-grunt to wartości Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pon Lip 27, 2009 7:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie miałysmy tej przyjemnośći....
Witaj Aniu Very Happy
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 28, 2009 9:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To fakt nie miałyśmy jeszcze:)

Witam serdecznie:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lip 28, 2009 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu w gronie przyjaciół!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Paź 06, 2014 2:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje moderatorowi za pomoc w przeniesieniu do mojego wątku:)

Dawno nie byłam aktywna na forum, ale bardzo często tu zaglądam. Nie wiem czy w dobrym miejscu zamieszczam post - jeśli w złym to przepraszam.

Mam problem z lekarzami. Nie wiem czy mam pecha czy lekarze tacy są ale zostawiają mnie samą z toczniem..

Powiedzcie mi czy Wy tez tak macie?

1. Interniści - z racji bycia w immunosupresji regularnie trafiam do internisty. Niestety musze ich zmieniać bo a) albo twierdzą że się nie znają na toczniu i wychodzi to gdy mam zapalenie oskrzeli czy cokolwiek tego typu lub b) jak już trafie na takiego ktory chociaz odrobine sie zna to niezaleznie co mi jest to jedyny moj antybiotyk to summamed niby ze jak raz podzialal to oni stosuja go na wszystko... a ja jestem uodporniona tylko na augmentin O_o

2. Reumatolog - Leczy mnie dr Olesińska z IR... kurcze jak dowiedziała się że nie chce mieć dzieci to ma mnie w dupie. Dosłownie! Ostatnio dzieki interniscie wyszło że mam cukrzyce - przejrzałam wszystkie wypisy i okazało się że w każdym mam stanowczo za wysoki cukier i cholesterol. Zgadnijcie co szanowna pani Olesińska zrobiła jak udałam się do niej z informacją iż internista kazał mi się zgłosić z wynikami do niej? Ha! Nikt nie zgadnie - zapytała mnie co na to mój diabetolog? Wiec ja jej odpowiedzialam ze nie mam tak owego a ona do mnie - przeciez od kilku lat ma Pani cukrzyce! Ej nie dostałam skierowania do diabetologa - NIGDY i nikt mi nie powiedział o tym ze mam cukrzyce. Ok czytam co mi napisali na wypisie ale tam slowa o tym nie bylo a poszczegolne ich wyniki nie wzbudzily u mnie zastanowienia. W koncu to nie ja jestem lekarzem.
Inna sprawa.. od lutego tego roku mam problemy z oddychaniem.. szybko sie mecze, lapie zadyszke, czesto mam zapalenie ukladu oddechowego lub oskrzeli. W IR zrobili mi tomografię pluc wyszly guzy i zwapnienia.. Sądzicie ze dostalam skierowanie do Pulmonologa? NIE , ale za to uslyszalam ze za rok trzeba bedzie zrobic kontrole tych guzow.

3. Endokrynolog
To dopiero przypadek! W rezonansie głowy wyszedł mi mikrogruczolak przysadki.. Generalnie bol glowy czasem powoduje ze nie jestem w stanie sie podniesc z lozka. Dostałam się do Pana Profesora na Bielanach ktory po uslyszeniu ze miesiaczkuje regularnie etc stwierdzil ze zrobi mi profil miesiaczkowym w ktorym de facto wszystko wyszlo ok i stwierdzil ze musze nauczyc sie zyc z przyjacielem w glowie. No po prostu mega.

4. Nefrolog.
Mam zajete nerki od 5 lat. Lekarz polecony przez prof Olesińską. Moj nefrolog na kontroli praktycznie za kazdym razem twierdzi że skoro reumatolog nie zgłasza sprzeciwów to dalej moge byc na imuranie 100 i encortonie 60.. Super chyba same wiecie jakie to cudowne uczucie byc tyle lat na takich sterydach? Czy Wy tez macie az trzy diurtyki? Bo ja dostaje Hydrochlorotiazyd, Spironol i Furosemid. Reumatolog mowi ze nefrolog powinien cos zabrac a Nefrolog twierdzi ze Reumatolog.. a Internisci lapia sie za glowe widzac ilosc moich lekow.

5. Byłam w kilku poradniach pulmonologicznych z pytaniem bezpośrednio skierowanym do lekarza czy podejmie sie mojego ewentualnego leczenia. na co łącznie 7 pulmonogów powiedziało jednomyślnie że oni tylko o toczniu sie uczyli ale nikt im nie powiedzial czym sie to leczy etc.

6. Ostry dyżur kontra internista
Któregos wieczora dostalam silnego kaszlu - poszlam na nocna pomoc lekarska do internisty by mnie osuchał bo marnialam w oczach. Trafilam na loda lekarke ktora po przeczytaniu mojego wypisu stwierdzila ze ona sie nie zna i zebym poszla na ostry dyzur. Kurcze z zapaleniem oskrzeli jak sie potem okazalo kazala mi isc na ostry dyzur! Trafilam na szaserow a tam... trafilam do reumatologa! Od razu...chociaz przyszlam z problemem internistycznym... Lekarka powiedziala ze ona nie przepisze mi antybiotyku bo w jej mniemaniu to ja powinnam się do nich polożyc by podwyzszyc mi dawke imuranu a zmniejszyc sterydy. No zesz kur**

7 Wypisy
Ostatnio na wypisach mam hasło " z zajęciem serca bez zastoinowej niewydolnosci serca - zapytalam sie p. Olesińskiej co to oznacza etc a ona mi na to zebym zapytala sie lekarza ktory mnie prowadzil w szpitalu w trakcie pobytu. Ech...

Nie wiem co mam zrobic.. nie wiem czy lekarze sa uposledzeni czy tylko ja mam problem ze znalezieniem specjalisty ktory sie zna i szuka rozwiazan i przede wszystkim, ktory gdy mu powiem "coraz ciezej mi sie oddycha, 3 razy w tym miesiacu mialam zapalenie ukladu oddechowego i nie mam sily na nic" nie powie mi " Ma Pani tocznia i musi sie Pani nauczyc tak zyc"
Mam dosc sluchania ze codzienna wieczorna goraczka, skoki nastrojow, absolutny brak sily i bol to cos do czego powinnam sie przyzwyczaic.

Dodam ze mam 25 lat, remisji nie mam praktycznie od 6 lat z kilkutygodniowymi przerwami, mam zajete nerki (IVkl) i kazdy "moj lekarz" twierdzi ze ten drugi zle mnie leczy i odwrotnie. Ja nie wiem juz gdzie szukac specjalistow a nie konowałów wypisujacych recepty. Zarówno reumatolog jak i Nefrolog "nie czuja sie kompetentni na tyle by polecic mi pulmonoga" lub innego specjaliste.

Jestem juz bezdradna, prosze doradźcie mi co ja mam zrobic z tymi "specjalistami"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Grita
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Cze 2009
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Paź 06, 2014 6:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

??

Aniu, dziekuje za przeniesienie swojego postu. Musisz poczekac na odpowiedz, najwyrazniej nikt, w danej chwili, nie ma czasu a Twoj opis wymaga dosc dlugiej odpowiedzi...Sama obiecuje pozniej zajrzec i sie zaglebic. Teraz jednak mam mase innych spraw. Nie bylabys zadowolona z krotkiej, zbywajacej wypowiedzi, prawda?/ewela.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group