WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Lidia jestem codziennie chociaz na chwile ......niestety dluzej ......to mnie meczy ...........kurcze jest gorzej .......astma zaatakowala na calego ......ciezko mi oddychac.......Sterydow coraz wiecej i to doustne i wziewne.......znowu pare kilo bedzie do przodu .......rano przez pare godzin lapie oddech jak ryba bez wody .....no ale pozniej jest troche lapiej i wtedy .......spie ............a tak pieknie na dworze.........
Monika

[slodka_istota]

uu Monis hmm mnie tez astma odezwala sie - a juz mysallam, ze z tymi lekami bede miec spokoj - eh
a pozatym hmm cos chyab jesienne deprecha przychodzi powolutku - az boje sie co bedzie w listopadzie - no tak nei lubei tego miasiaca - ale staram sie nie dac jej -- kto wygra??

a tak wogole to gdzie ten masarzysta - na plecy to ja jzu nei wyrabiam -- reklamacje skladam - no ze zadneog mi jeszcze nei przyslaliscie do tych pleckow;)

Pozdrawiam
slodka

[magdusia]

cześć jestem magda
choruję od 1.5 roku NA TOCZEŃ i zespół antyfosforolipidowy !! cieszę się, że znalazłam to forum!! Obecnie jestem na encortonie (15 mg) i arechinie. Początki były trudne, bo brałam 50 mg encortonu , spuchłam , przytyłam 20 kg i załamałam sie całkowicie. Jak by tego było mało popękała mi skóra i wychodziły garściami włosy. To tylko niektóre ze skutków ubocznych tych leków, nie wspomne już o złym samopoczuciu, bólu i plamach na całym ciele.Czytałam Wasze wypowiedzi, niektóre są naprawde budujące. Nie ma sie co załamywac, trzeba zyc dalej. Byłam w szpitalu ponad 2,5 miesiąca i moja rodzina też to bardzo przeżyła tym bardziej ze mam dopiero 22 lata i chciałabym mieć w przyszłosci dzieci.
Prosiłabym o kontakt wszystkie dziewczyny które chciałyby podzielic sie ze mna informacjami na temat ciaży bo obecnie nie mam na to pomysłu,a moj lekarz niechce sie zgodzić. NIE CHCE SIE PODDAC !!

[nenya]

witaj magda
to dobre miejsce na szukanie kontaktu z innymi dziewczynami o podobnych problemach, jest tu kilka zainteresowanych macierzyństwem, zarówno takie które planują dopiero dzieci jak i te z maleństwami już powitymi
znacznej większości się udaje, więc i ty masz szanse mimo zespołu antyfosfolipidowego, a ponieważ jeszcze zegar biologiczny nie tyka ci szaleńczo więc spokojnie wypracujesz najpierw remisje a potem - do dzieła!

zacznij od przeczytania kilku wątków o tej tematyce (ciąża ciągle do nas powraca, więc proponuje kontynuować temat w jednym z podanych wątków, popatrz ile tego już było...):

Ciąża, Dziecko, Toczeń - podsumowanie

to jeszce raz o ciąży

Stare jaki świat Dziecko...

toczeń a ciąża

Ciąża...

Ciąża

aspiryna + ciąża + oczywiście toczeń

Medrol / Encoltolon a ciaza

[magdusia]

dzieki nenja
dzieki za adresy napewno tam zajrzę. niestety nie mam tyle czasu na dziecko ile bym chciala!!! wiec niedlugo wychodze za maz bo znalazlam mezczyzne ktory mnie akceptuje 'sterydowego grubaska' !! i szukamy rozwiazania i pomocy!! pozdrawiam wszystkich kochanych chorowitkow 3majcie sie

[nenya]

eeej magdo magdo, to zapewne spoko gościu więc chyba nie będzie naciskał na natychmiastowe powiększanie rodziny
zresztą presja i stres nie służą sukcesowi w tej dziedzinie, wyjątkowo.
bez różnicy dla chorej czy zdrowej kobitki wiek 22 lat to nie powód do nerwowego planowania ciąży, naprawdę wg mnie masz masę czasu.

poszukaj gina, który wie cos o toczniu i koniecznie o postępowaniu w ciąży z zepołem antyfosfolipidowym, popertraktujesz ze swoim prowadzącym i wspólnie coś się wam "wykluje"

[slodka_istota]

magdusia glowa do gory - poczatkileczenia zawsze sa gorsze ale wkoncu natsepuje remicja i wowczas zobaczysz ze swiat wyglada normalnie

Pozdrawiam
slodka

[monika.kala]

zawsze powracam do tego tematu straty i korzysci.I znowu pojawil sie watek ciazy.Ja bardzo bym chcial miec dzieci.Ale tak sobie mysle co bedzie jak urodze dziecko ktore bedzie chore albo jak juz urodze to moze nie bede mogla sie nim opiekowac i wychowywac.Ja jeste m osoba ktora zawsze mysli co bedzie jak ..........
Narazie nie moge starac sie o dzieci zewzgledu na azotropine.No ale jak choroba sie unormuje bedzie juz lepiej to sie zastanawiam czy bede na tyle odwazna by wziasc na siebie to ryzyko. chorzy na toczen rodza zdrowe dzieci ale niektorzy nie.A jak poronie to znajac siebie to sie zalamie.Tak sobie mysle i pisze to na forum bo nie chce nikomu z mojego otoczenia zawracac glowy ale jak sie siedzi w domu to takie mysli mi przychodza do glowy i trzeba to z siebie wyrzucic a forum to jest jedyne miejsce ktore znam..
Poruszajac inny watek to lenistwo ktore mnie ogarnelo.Do niczego nie moge sie zabrac kiedys taka nie bylam.Zoorganizowana wszedzie mnie bylo pelno a teraz ja kompute i telewizor.Porazka.POzdrawiam wszystkich i do napisania.Monika

[Lidia]

Witaj Moniko.Twoje lenistwo przy odrobinie pomocy minie .Nie należe do pracusiów ale rzczej nie jestem bezczynna.Był okres że mi się nie chciało stuknąć palcem o palec ale minęło.Trzeba tylko trochę się wziąść w garść i przyjąć do wiadomości że nasz świat nie kończy się jutro a na to żeby był strawny ,sympatyczny trzeba niestety popracować.Dasz sobie radę, bo z tego co przeczytałamwynika że nie brak Ci rozsądku .Może odrobinkę przerost asekuracji ale na wszystko przyjdzie czas.
serdeczne pozdroeirnia i trzymaj sie będzie OK.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Endriu]

Korzyści z tej choroby??Hmm u mnie zmiana stylu życia gdy jeszcze nie wiedziałem co mi jest tzn sam od siebie więcej wymagałem zacząłem poprawiać swoje odżywianie,uprawiać sporty,ograniczyłem spotkania z co bardziej towarzyskimi znajomymi a skupiłem się na tych bardziej wartościowych ludziach z mojego otoczenia dalej szukając poprawy skończyłem nawet różne kursy zawodowe myśląc że może to wpływa na moje czasami obniżone samopoczucie Niestety z perspektywy czasu stwierdzam że owszem poprawiłem styl życia ale gdy przychodzą te gorsze dni związane z nasileniami tocznia to wszystko schodzi na dalszy plan a choroba potrafi wszystko zepsuć.
To tyle odnośnie korzyści jakie mam z zetknięcia się z tą chorobą.
Jestem jeszcze przed leczeniem więc teraz tu upatruję szansę na choć częściową poprawę w walce z motylkiem.
_________________

[Margaret74]

Korzyści,tak?Proszę:
-determinacja
-szybka adaptacja,
-wiara w siebie
-umiejętność wejrzenia w siebie,czyli czas dla siebie,
-czas dla bliskich

O stratach nie warto pisać,wszak żyję,a ponoc nie miałam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Endriu]

Czyli nie jest tak źle,co nas nie zabije to nas wzmocni
_________________

[Margaret74]

Dokładnie Andrzeju-czasami trzeba/warto sie wściec i wbrew wszystkiemu wleżć pod górę
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

[kasiakuc]

Łukasz to duzy pozytyw stac się wartościowszym człowiekiem i bardziej dojrzałym to trudna rzecz a Tobie się udało i tak trzymaj..ciesze się..
Andrzej Margaret wypisała Ci pozytywy i zapewne przy głębszym zastanowieniu znajdziesz ich więcej a gdy zostanie zastosowane odpowiednie leczenia lepiej także się poczujesz i życie nabierze większego sensu i ładniejszych barw gdy leczenia sie przestrzega czasem mozna zapomniec że jest się poważnie i przewlekle chorym wspaniałych i bez bólu dni..
ja ze swoim toczniem bardzo sie zżyłąm i polubiłam go przez tyle lat bycia ze soba 24 godziny na dobę to pozwala doskonale się poznać i przewidzieć co może nastapić stałąm się jeszcxze bardziej wrażliwsza co jednak czasem pzezkadza poznałąm cierpienie i bardziej rozumiem ludzi którzy się z tym borykają jestem zawzieta i to co poztanowię staram się uczynic choc czasem jest to tudniejsze niz innym zdrowym ludziom ..tak więc patrz optymistycznie i ie szukaj wad a tylko to co pozwoli Ci przetrwać trudniejsze dni ktore każdy z nas ma i często kończą się depresją..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest