WWW.TOCZEN.PL

[martek]

Witaj Angela!
U nas była taka procedura przed podaniem córce Cellceptu:
-przez 3 dni podanie pulsów solumedrolu
-potem podanie cellceptu(przez I tydzień 250mg i 500mg) przy zwiekszonej dawce sterydu doustnego - przez 3 tygodnie
-potem docelowa dawka cellceptu 500mg rano i 500mg wieczorem
-redukcja sterydów do dawki podtrzymującej
Pozdrawiam
(W Twojej klinice może byc inny tryb potępowania)
_________________
Martek

[Mella]

Angela, łykam CellCept od roku i od początku byłam na tej samej dawce sterydów (6 mg Calcortu), nie miałam zwiększanej dawki, a nawet po ostatnim pobycie, ponieważ zwiększono mi dawkę CellCeptu z 1 g do 1,5 g mam obniżony Calcort do 6/3 co drugi dzień. Nowy ordynator stwierdził, że skoro łykam już bez przerwy 5 lat (z przerwami 11), dobrze byłoby spróbować zejść ze sterydów (z czego akurat się cieszę , gorzej z koniecznością kładzenia się co miesiąc na 3 dni do szpitala ze względu na zwiększenie dawki CellCeptu ). Co do Imuranu znalazłam coś takiego:

[Krysia]

Mellu, i chyba właśnie w tym cały problem. Choruję na toczeń z zespołem antyfosfolipidowym. Nie mam zaatakowanych nerek tylko płuca, układ krążenia, centralny układ nerwowy itd. - za to mam uczulenie na cyklofosfamid i jego analog. Wypróbowano wszystkie immunosupresanty -niestety, zawsze skutki uboczne (z reguły silny spadek leukocytów) zmuszały do ich odstawienia. Podano mi nawet immunoglobuliny - nie było poprawy. Obecnie jestem na plazamferezach - nie jest tak źle, ale CRP się powoli podnosi. Stąd ta desperacja w zdobyciu Cell-Ceptu. Może on mógłby pomóc. Serdecznie pozdrawiam. Krysia.

[Mella]

Krysiu, ten lek też nie jest tak rewelacyjny jak wcześniej sadzono. Jest dużo skutków ubocznych z chłoniakami i rakiem skóry włącznie, a o spadu leukocytów nie mówiąc. Ja przyjmuję go już okrągły rok i nie dość, że nie ma poprawy, to jeszcze wyniki się pogorszyły. A już na pewno procedury związane z otrzymywaniem leku są koszmarne - comiesięczny pobyt w szpitalu, żeby otrzymać dwa pudełka leku do domu są po prostu absurdalne. Całkowita dezorganizacja życia, a przy tym narażanie pacjenta na różnorodne "syfy", które są w szpitalu. Ciekawe, kto to wymyślił? - najpierw obniżyć pacjentowi odporność, a potem co miesiąc narażać go na niebezpieczeństwo zachorowania na różnego typu infekcje kładąc na 3 dni do największego źródła tych infekcji, czyli do szpitala. Ja rok temu też byłam entuzjastycznie nastawiona do CellCeptu - obecnie konieczność tak częstego odwiedzania szpitala staje się nie do zniesienia. Już nawet raz nie zgodziłam się na podniesienie dawki, ale po rozmowie z moją p. doktor na razie zmieniłam zdanie, nie wiem tylko jak długo jeszcze wytrzymam.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Krysia]

Dzięki za szybką odpowiedź. Mi już nie chodzi o to, żeby lek był rewelacyjny - gdyby działał u mnie jak endoxan byłoby super! Zgadzam się nawet na trzy dni w szpitalu. Plazmaferezy łączą się z ok. 15 dniowym pobytem w szpitalu, do tego dochodzi konieczność założenia centralnego wkłucia (brrr..). Życzę wytrwałości i serdecznie pozdrawiam.

[angela]

Krysiu nie załatwiałam Cellceptu sama- mam położyć się do szpitala i go dostanę, tyle. Wcześniej rozmawialiśmy o tym, że trzeba może przejśc spróbować i teraz gdy białko w moczu jest na poziomie 2,5g. to kładę się jutro do szpitala i tyle. Nic sama nie załatwiałam.
Martek, Mellu mam nadzieję, że nie będe musiała brać wiecej streydów, gdyż po prostu nie dam rady i nie zgodzę się- moja depresja i tak jest duża, nie przeżyję po prostu...
Mellu pocieszyłaś mnie, ja również brałam callcort, ale od roku już łykam 5 mg.encortonu.
Mellu co się dzieje przez te 3 dni w spzitalu, tzn. miałaś za pierwszym razem coś podawane -dożylnie przed podaniem Cellceptu, dostałaś go w formie tabletek i czemu aż 3 dni i opowiedz jak było za pierwszym razem, bo rozumiem że potem z procedury podania wynika, że trzeba co miesiąc, ale nie wiem po co aby dostać lek, coś robią w tym czasie innego szok
Przepraszam, że mam tyle pytań, ale jutro się kładę i wiążę z nim duże nadzieje
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Mella]

[karolina7]

Witam Jak to jest z tym lekiem Calcort?? Moj lekarz stwierdzil ze nie moze wystawic mi polskiej recepty na niemiecki lek ?? a widze ze tu wszyscy bez problemu maja do niego dostep Wiec czy otrzymujecie polskie recepty i wykupujecie w Niemczech lek ?? Jezeli tak bede musiała poszukac innego lekarza chocby na to zeby wystawil mi recepte bo w innych sprawach moj lekarz jest super tylko powiedzial mi tak "musi Pani go sobie sprowadzic z Niemiec" ale jak ???? skoro nie mam recepty?? z góry Dzięki
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[Margaret74]

witaj,

tak,są lekarze którzy bez problemu wypisują recepty na calcort-moja pulmonolog od ręki chciała to zrobić,ale wolę jeszcze trochę pobyć na metypredzie.
Co do zamówienia leku-masz tu link do niemieckiej apteki:

Niemiecka apteka wysyłająca leki do Polski na zamówienie
Trzeba się zalogować , znaleźć odpowiedni lek , złożyć zamówienie , zapłacić można kartą kredytową lub przelewem . Oczywiście należy wysłać im receptę wypisaną po polsku , ale z oryginalną nazwą leku .

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[denim85]

Mam pytanie do osób biorących Cellcept lub z jego odpowiednik ja biorę go od maja a od jakiegoś miesiąca mam spóchnięte dziąsła głównie przestrzenie między zębowe, jak umyje zęby to zaczyna boleć tak jak nerwoból przesówający się od jednej strony do drugiej i krwawią. czy miałyście może podobne problemy ? [/code]
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Małgosia1]

denim85 masz zapalenie dziąseł. Przy anemii, kiedy nerwowy mam czas często mi się zdarza. Nie biorę Cellceptu.

[denim85]

Ale ja nie mam anemi i to pierwszy raz mi się zdarzyło
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Małgosia1]

Dużo osób ma problemy z dziąsłami w toczniu. Wejdź tu i poczytaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3024

[denim85]

poczytam, mogłam napisać w pytaniu ja nie mam tocznia tylko takaaysu ,pageta i hasimoto
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[Monika B]

ale leczy się to podobnie ?
sterydy i immunosupresja tak ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal