WWW.TOCZEN.PL

[asia15317]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Czytam forum od bardzo dawna.Pisałam wczesniej już tu wcześniej w innych wątkach,pytając Was o rady,jednak najpierw chyba powinnam zacząć od przedstawienia się,więc to czynię,lepiej chyba póżno niż wcale.
Mam na imię Joanna,mam 31lat i od ok.9 lat zmagam się z różnymi dolegliwościami,które w tej chwili się tak nasiliły,że mam problem z normalnym funkcjonowaniem.
W 2005 roku przy którymś "rzucie" z kolei-trafiłam do szpitala,gdzie ziagnozowane u mnie fibromialgię-biorąc pod uwage moje dolegliwości bólowe-oraz opierając się na podstawowych wynikach,które były idealne.Nie mialam wówczas robionych żadnych przeciwciał,bo nikomu nie przyszło na myśl,aby podejrzewać jakąkolwiek chorobę układową.Dopiero po jakimś czasie,reumatolog do którego trafiłam,opisując swoje objawy-zasugerował,aby zrobić przeciwciała i skierował mnie do szpitala na szczegółowe badania,w kierunku diagnozy tocznia.Morfologia-nadal idealna,nie było sie do czego przyczepić,ale pojawiły sie przeciwciała ANA o wartości 1:320 o typie świecenia homogennym oraz słabo dodatnie dsDNA.Jednak nie potwierdzono choroby i do radzono,aby obserwować siebie,bo jeśli to jest to-to musi dać takie objawy,aby nie było wątpliwosci.
Po jakimś czasie-kolejny pobyt w szpitalu,jednak zanim sie doczekałam na miejsce-czułam sie w miare dobrze,więc nie wiem,jakie to miało znaczenie,przy wynikach,ale tym razem-przeciwciała wyszły ujemne,morfologia też w porządku.Pojawiło sie tylko białko w moczu,więc kazano to kontrolować,nieprawidłowy był też obraz kapilaroskopii(bardzo często sinieją mi palce).Objawy jednak zaczęły sie nasilać-schudłam 10kg,włosy zaczęły mi wychodzić garściami,oczy całkowicie przestały wytwarzać łzy-okulistka stwierdziła zespół suchego oka i szereg innych dolegliwości,o których pisałam w innym wątku.I znów skierowanie-na oddział jednego dnia w celu zrobienia badań.Jednak przed samym szpitalem dostałam zapalenia oskrzeli i dzień przed pobraniem krwi,skończyłam brać antybiotyk,więc nie wiem,czy nie miało to znaczenia przy wynikach.Tym razem przeciwciała podwyższone tylko trochę,bo 1:1000,więc na granicy normy,ale znów białko w moczu.I oczywiście-za każdym razem-chorobę wykluczono.Zasugerowano mi,że moje dolegliwości moga być wynikiem depresji,więc próbowano mnie w międzyczasie leczyć antydepresantami,ale oczywiście nie przynosiło to żadnej poprawy.Sama starałam sie w to uwierzyć,więc zmagałam sie ze swoimi dolegliwościami,łudząc się,że może same kiedyś przejdą,lecz niestety-wszystko sie nasiliło.Ostatnio-przeszłam kolejne zapalenie oskrzeli,na które nawet antybiotyk nie pomógł.Bylam tak wyczerpana,że nie miałam siły podnieść sie z łóżka i dostałam tak silnego bólu stawów,że trafiłam na pogotowie-poruszając sie za pomocą kul,bo o własnych siłach nie byłam w stanie ustać na nogach.Trafiłam na oddział wewnętrzny,gdzie zrobiono mi podstawowe badania-wszystko ok,tylko znowu to białko w moczu.Dostałam antybiotyk,wróciłam do domu,ale mam wrażenie,że ten lek wogóle mi nie pomógł,dodatkowy w jamie ustnej porobiły mi sie ranki,które strasznie bolą.Mój stan z dnia na dzień sie pogarsza,ciągle też mam stan podgorączkowy.Na szczęście czekałam na wizyte u reumatologa i pare dni temu do niego trafiłam.Dostałam skierowanie do szpitala na zrobienie wyników,ale to i tak oznacza kilka miesiecy czekania na miejsce.Nie mam pojęcia,co dalej robić.Już teraz z braku sił całymi dniami leże w łóżku,aby móc następnego dnia podnieść się i jakoś dotrzeć do pracy.Boje sie,że któregoś dnia po prostu nie wstanę.A diagnozy,jak nie było,tak nie ma.Nie ma rozpoznania-nie ma leczenia.Jedyne,co w tej chwili łykam,to leki antydepresyjne po których czuje sie fatalnie.
Ciągle zadaję sobie pytanie-czy jeżeli to "coś" we mnie siedzi,to czy naprawdę,aż tak długo nie chce się ujawnić.Dlaczego morfologia jest w porządku,a białko pojawia się w moczu?Dlaczego przeciwciała raz są dodatnie,a raz ujemne?Dlaczego mam objawy charakterystyczne dla kolagenozy,a nikt nie chce na ich podstawie spróbować podać mi jakieś leki,po których może poczułabym się lepiej?Tylko każą obserwować i czekać!Pytam tylko na co?9 lat-to i tak już dużo!
Przepraszam,że tak sie rozpisałam,ale chciałam chociaż trochę przybliżyc mój przypadek,a wiem,że Wy jesteście w stanie mnie zrozumieć.Fakt-trochę obawiam się diagnozy,ale myślę,że byłoby mi łatwiej,gdybym wiedziała,czym spowodowane jest moje samopoczucie i zaczęła to leczyć,żeby ktoś nie mógł mi powiedzieć,że teraz to już jest za póżno.

[kasiakuc]

Asiu z tego co piszesz wynika dla mnie oczywiście a nie jestem lekarzem że podejrzewałąbym Cię o tocznia albo cos pokrewnego mam i miałąm podobne dolegliwośći a stan podgorączkowy osłabienie afty w ustach utrata masy ciała wypadanie włosów zespół suchego oka depresja białko w moczu i fibromialgia to wszystko przemawia za toczniem w szpitalu zrobią Ci dokładniejsze badania ale to powinnas się zgłosić na juz a nie za kilka miesięcy teraz Ci ciężko ale może dobry reumatolog coś by bardziej pomógł niz obecny...to wymaga dokładniejszej diagnozy jeszcze jakbyś miałą wyniki C3 i C4 byłoby cos więcej wiadomo zreszta badań jest więcej dla lekarza który zna Tocznia albo ma o nim pojecie powinien zwrócic większa uwagę na to co się z Toba dzieje nie możesz czekać za długo obecna pogoda wręcz sprzyja rozwojowi tocznia poprzez słońce staraj się go unikać bo możesz się czuć jeszcze gorzej.. pozdrawiam i trzyam kciuki byś szybko znalazła się w szpitalu i zrobiono Ci odpowiednie badania w celu uzyskania ostatecznej trafnej diagnozy i wdrożono leczenie które Ci pomoże..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Witaj Asiu
Dlatego własnie kolagenozy sa tak trudne do zdiagnozowania-p.ciała raz są ,kolejny raz nie ma,albo sa na tak niskim poziomie,ze w badaniu nie wychodzą. Szkoda tylko,ze lekarze nie biora pod uwagę Twojego stanu klinicznego Ja jestem w ten sposób leczona/traktowana choć bez konkretnej diagnozy żyję już 20l.
Nie bój się diagnozy-to tylko oznacza nazwanie czegoś co nie daje Ci spokoju już 9 lat.
A gdzie Ty się leczysz?
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[teresa środa]

Witaj Asiu
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[karolla]

Witaj Asiu

to wszystko o czym pisalas wyglada jakos znajomo...
nie jestem lekarzem ale mi to bez dwoch zdan wyglada na kolagenoze...
najwazniejsze zebys wreszcie wiedziala jaka jest diagnoza, tylko wowczas mozesz zaczac kakretne leczenie i wrocic do normalnego, no... prawie normalnego zycia
zycze zdrowka i jak najszybszej diagozy.!
nie poddawaj sie!
trzymym kciuki!

[angela]

Witaj Asiu wiem, że ciężko bo czasem chce się wiedzieć jakąkolwiek prawdę, ale żeby była to wreszcie prawda- każdy z nas się z tym zmagał ale Twój przypadek dość dziwny, bo ąz 9 lat i nic... nikt nie chce postawić diagnozy, może po prostu za mało objawów jak na tocznia, nie wiem sama
Pozdrawiam trzymaj się
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Łukasz F.]

Witaj,
podobnie jak poprzedniczki wierzę, że u Ciebie w końcu zakończy się faza poszukiwań, a zacznie faza rzeczowego działania - oczywiście z pozytywnym rezultatem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[olusiam03]

Witaj Asiu!
Postanowiłam coś szkrobnąć. Twoje szukanie pomocy przypomina mi trochę moje. Ja zanim usłyszałam diagnozę trwało to 8 lat. A choruję na tocznia. Z wynikami to tak jest raz wychodza dobrze a raz zle. Ja ob mam idealne, a z morfologia to mam od niedawna problemy. Czasami trzeba czekac aby wyniki wyszly zle. Ale nie wolno zalamywac sie i poddawac. Uszy do gory i nie poddawaj sie! Zycze powodzenia w owocnym poszukiwaniu oraz duzo zdrowka! A z kad w ogole jestes bo nie zauwazylam?
Pozdrawiam Ola

[dorka1]

Witaj Asiu-Twoja historia przypomina zmagania z diagnozą niejednego z nas.szkoda,że tak długo to trwa,spróbuj może zmienić reumatologa.Bo skoro tak żle się czujesz?ja zaczęłam leczenie jeszcze przed postawieniem diagnozy,dalej w zasadzie diagnoza jest nie kompletna,ale ważne że czuję się lepiej,czego i Tobie życzę.

[asia15317]

Bardzo dziękuję wszystkim za powitanie.Tak się cieszę,że istnieje to forum, mogę być z Wami i czuć się jak w rodzinie.Dobrze jest mieć kontakt z osobami,które rozumieją,co czuję.Od kiedy po raz pierwszy w 2007r.usłyszałam podejrzenie kolagenozy(moje przeciwciala ANA wynosiły wtedy 1:320) i znalazłam to forum,bardzo często szukałam tutaj odpowiedzi na swoje pytania,a czytając Wasze historie,upewniłam się,że często postawienie diagnozy nie jest takie oczywiste i trwa dość długo,ale nie warto poddawać się w poznaniu prawdy.Może coś się wreszcie ruszy,bo udało mi się znależć miejsce na odziale reumatologicznym w trybie przyspieszonym na początku sierpnia,gdzie może wreszcie powtórzą mi badania na przeciwciała i coś się wyjaśni.Dzisiaj,po prawie dwóch tygodniach odebrałam wypis z ostatniego pobytu w szpitalu,gdzie robiono mi badania i okazuje się,że moje wyniki nie są chyba tak do końca w porządku,jak mnie zapewniano,chociaż moge się mylić,ale o tym napiszę w wątku "czy to toczeń".

[kasiakuc]

Asiu cieszę sie że termin do szpitala masz przyśpieszony i oby wszystko sie wyjasniło a diagnoza była tafna i leczenie wdrożone pozdrawiam i mam nadzieję że wszystko sie ułozy
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[jagula]

witaj Asiu!
pozdrawiam serdecznie
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Lidia]

Witaj Asiu i życzę szybkiego pobytu w szpitalu i diagnozy . Diagnoza pozwoli wdrożyć leczenia i poczujesz się lepiej. To trwa juz bardzo długo i faktycznie mogło zmęczyć.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj Asiu!
Trzymam kciuki,aby Cię dobrze zdiagnozowano i wdrożono leczenie.
Ja dopiero teraz łączę różne moje dolegliwości z wielu lat i odnajduję je jako podstawowe przy naszej chorobie.Cały czas miałam dobre wyniki i szukano we mnie alergii in...Dopiero jak doszło do ostrej fazy choroby to okazało się,że trwa już kilka lat(sądząc po wynikach).Napisz , gdzie trafisz do szpitala

[ludmila_07]

witaj Asiu
wielu z nas było po kilka lat bez diagnzoy, sporo diagnozowano błędnie lub czasem leczono przypadkowo na każdą z ,,chorób " oddzielnie
dlatego wiemy i trzymamy kciuki za te podstawową w leczeniu sprawę
potem już będzie z górki i z pewnością nie będzie za późno
życzę trafnej diagnozy i rozsądnego lekarza , leczenia, oczywiscie cierpliwości i by zdrowie z pomocą tych wszystkich podmiotów wracało.
a ty zgłaszaj się na forum i bądź z nami
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall