WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Zakładam nowy wątek, trochę nietypowo, bo powinna to zrobić sama autorka, ale chyba przez pomyłkę wysłała swoją wiadomośc do mnie zamiast na forum, mimo mojego pm z prośbą o powtórkę narazie cisza, więc, jeśli Cholewka nas czytasz, to sprawdź swoją skrzynkę (na górze są napisy z różnymi opcjami, najlepiej wybierz -Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości-).
Tymczasem prośba do forumowiczów o reakcję na taki post:

------------------------

Witam wszystkich, jestem przerazona i nie wiem co robic. Jeszcze dwa miesiace temu czulam sie dobrze, czasami bolaly mnie stawy ale dalo sie chodzic. Teraz bola mnie stawy, mialam ostre zapalenie nerek, zanik miesni w lewej rece i wynik przeciwcial przeciwjadrowych ana 1:5000, bialko w moczu. Nie wiem jaki to jest wynik bo dopiero wizyte lekarska mam za tydzien ale czytalam wasze wypowiedzi na forum i jestem strasznie wystraszona. Jak to sie leczy, czy lekarstwa sa drogie i czy czesto sie chodzi do lekarza?

Cholewka
---------------------------

[nenya]

ech jakoś nikt się nie kwapi do odpowiedzi, więc trochę niezręcznie dwa razy pod rząd, ale co zrobić...

Potrzebujesz czasu żeby się oswoić z chorobą i przyzwyczaic do nowej sytuacji, wiedz że nie jesteś sama, są nas potęzne zastępy i jakoś soie radzimy.
A co pytań to:

koniecznośc wizyt lekarskich nie podlega dyskusji, to jak często kontrole są potrzebne to bardzo indywidualna sprawa, zalezy też od aktualnej fazy choroby - częściej zaraz po wrożeniu leczenia, by kontrolowac skutecznośc terapii, potem juz rzadziej, ale stały nadzór jest niezbędny dla twojego świętego spokoju, po prostu lekarz proawdzący będzie sam wyznaczał ci terminy kolejnych wizyt, może najpierw co miesiąc, może co 3 miesiąc, potem co pół roku.

leczenie polega na opanowaniu stanów zapalnych w organizmie - stawów, nerek, itp. przy zastosowaniu sterydów (glikokortykosteroidów dokładanie) czyli encoronu, albo metypredu; stłumienie nadpobudliwego układu immunologicznego przez chemioterapeutyki, najczęściej immuran, endoxan, neoral. czasami włacza się też leki przeciwmalaryczne (arechin lub plaqeunil) bo działają bardzo skutecznie w połączeniu ze sterydami.

leki będą oczywiście na receptę, więc zapłacisz za nie teoretycznie trochę mniej, to nie są astronomiczne kwoty, ale trzeba mieć przewidzianą w budżecie domowym taką pozycję, bo leczenie jest tak jak sama choroba - przewlekłe.
przykładowo
encorton - 100 szt. po 5mg ok. 10 zł
imuran - 100 szt. po 50mg ok. 70 zł
arechin -30 szt. po 250 mg - ok. 6 zł
do tego jakieś osłonowe na żołądek, wapń, witamina D3,i co tam jeszcze lekarz poleci dodatkowego...
trochę się uzbiera.

trzymaj się i nie przerażaj, na początku to wszystko wydaje się straszne, nie jest w sumie tak źle, nie oczekuj najgorszego - będzie ci łatwiej.

[paulina_87]

encorton 5mg na choroby przewlekłe jest za darmo
encorton 10mg na choroby przewlekłe ok. 2,50zł
przynajmniej ja tak mam

[Monika B]

ja chodze do lekarza co 6 tygodni .....biorac pod uwage ......ze mijam wszystkich innych .....a zalatwiam wszystko z moja pania doktor ........to moze byc......
Na poczatku chodzilam czescie .......no i chyba trzeba by bylo polozyc sie na troche do szpitala .........no to juz zdecyduje lekarz........
Imuran......mozna zamienic na Azotioptine.........wtedy nic nie kosztuje ...........ale na recepcie musi byc .......P.....choroba przewlekla........
dodam jeszce Metypred .....zamiast encortonu ........30 tabl......16 zl.......
Monika

[nenya]

ano masz widocznie elastycznego lekarza, który nie boi się wpisywac do odpowiedniej rybryki "P" zamiast "X" nie powinien formalnie, bo tocznia nie ma na liście chorób przewlekłych...
masz farta!

P - pozwala na darmowy odbiór leków z apteki, bądź za minmalną opłatą ryczałtową, i każdy by tak chciał, ale nie każdy może

[Monika B]

Fakt .....moja lekarka ryzykuje .........ale gdyby nie to .........zreszta pisalam juz kiedys na ten temat .........myslalam ze Azotioprina jest bezplatna a tu widze ze to kolejny uklon w moja strone ........
Monika

[Lidia]

Witaj.Nie popadaj w przerażenie/ja popadłam w złość i zdumienie/na wieść o kolagenozie , toczeń jako taki już nie wywarł takiego piorunującego wrażenia.Można z tym żyć i to całkiem dobrze.Trzeba latac po lekarzach ale z czasem rzadziej/raz na 2-3 miesiace/pobolewa ale da się wytrzymać.teraz musisz się bardzo dokładnie zastosować do zaleceń lekarza żeby możliwie szybko to przytłumić i leczyć.Nie bój się a jak masz jakieś problemy to pisz .Napewno odpiszemy tylko czasem po kilku godzinach.Wiem że dla czekającego to wieki.
Serdeczne pozdrowionka
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka