Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Wto Lip 28, 2009 1:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oj w tysiącu się nie zmieścimy tylko moje CK to 978,ale jestem szczęśliwa,że tak spadło.Niestety nadal nie odczuwam poprawy,ale czekam i jestem dobrej myśli. Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Pią Sie 28, 2009 4:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znowu mi skoczyło CK na 1500. Sad Od lutego biorę sterydy,a do dziś żadnej poprawy.Lekarka mówi,że muszę być cierpliwa,ale ja się już powoli załamuje.Nie wiem czy to leczenie pomoże. Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
majkm
Junior
Junior


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 7
Skąd: CHEŁMNO

PostWysłany: Sob Wrz 05, 2009 5:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

musimy wierzyć że pomożeRazz czasami też mam dość i chyba gdyby nie dzieciaki to bym się dawno poddała. mi też ostatni podskoczyło ck i trochę się załamałam bo zamiast do przodu do się wszystko rąbnęło. teraz dostałam metotrexat i mam robione co tydzień badania czy wątroba da rade. chce poszukać jakiś ziół co mogły by jakoś zregenerować nasze organizmy albo przynajmniej pomóc wątrobie i nerkom Love jeszcze co fajniejsze musimy uważać na to żeby się nie przeziębić jak mi pani dr. powiedziała bo wtedy to już masakra Sad teraz znowu czeka mnie pobyt na oddz. rehabilitacyjnym i trzy tygodnie w zamknięciu Twisted Evil ale to wszystko dla mojego dobra"szok"
_________________
nadzieja umiera ostatnia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Wrz 05, 2009 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

majkam nie ma co przesadzac z tym co mowia lekarze kiedys na poczatku choroby tez sie bałam kazdego przeziebienia ale to nie tak jak mowia lekarze to troche na wyrost , nie martw się powoli sie poprawi albo nauczysz sie zyc z tym jak niektorzy i nie bedziesz sie tak bardzo przejmowac,
ja juz doszłam do etapu ze jakos nie bardzo mnie rusza jesli cos się zmienia , jest jak jest chyba ze normy wyskocza z 100x przekroczone wtedy troche zaczynam się matrwic chociaz wszystko przyjmuje juz ze stoickim spokojem i mam zawsze pewnosc ze i tak minie wszystko co złe , ta pewnosc kiedys mnie zgubi bo nieraz juz lekcewazyłam wiele spraw a potem trzeba było działac szyko
nie powinnam właciwie wychodzic ze szpitala bo nigdy nie mam norm nawet dolej granicy w wielu wynikach , ale ilez mozna lezec i brac kroplowki a nic sie nie zmieni , dlatego mijam szpitale a jak juz się w nich znajde to bez terminow na cito, kilkadziesiat wypisow i człowek zaczyna lekcewazyc wszystko zby tylko tam nie trafic

co do ziól wszytko nawet zwykła pokrzywe powinnas skonsultowac z lekarzem nie wolno ci brac nic samej, czesto ziołka wchodza w reakcje z lekami i my nie mamy o tym pojecia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Wrz 22, 2009 4:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Very Happy

Tak jak mówiłam, zaglądam tu dość często ale tylko podglądam, jak już kiedyś wspomniałam Laughing

U mnie wszystko ok ,ale chciałam podać adres strony internetowej dotyczącej nietolerancji pokarmowej o której kiedyś pisałam! może kogoś zainteresuje?

www.food-detective.com

warto poczytać


pozdrawiam wszystkich EWA Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Sob Lis 07, 2009 1:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochani.Piszę bo mi się pogorszyło.CK mi skoczyło na 2900 i ogólnie ruchowo czuję się słabsza.Chwilami tracę nadzieję,że będzie lepiej.Od lutego jestem na sterydach i żadnej poprawy tylko pogorszenie.Może ktoś z Was był w takiej sytuacji?Pozdrawiam Wszystkich,
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Sob Lis 07, 2009 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga ni mi też się niestety pogorszyło Crying or Very sad CK skoczyło z 830 do 1230 w 3 miesiące. Siły też mnie trochę opuściły. Moja doktor zdecydowała ,że najlepszym wyjściem będzie podanie immunoglobuliony bo dawki sterydów i tak mam za duże. Niestety decyzja czy przyznają mi lek nie należy do niej tylko do władz szpitala. W tej chwili wciąż czekam na telefon ze szpitala.
Aga a może u Ciebie też by to pomogło ? Zapytaj swojego lekarza. Mi po podaniu poprzedniej dawki CK spadło o ponad połowę i siły też znacznie wróciły. Szpitale nie są bardzo chętne żeby podawać globuliny bo są strasznie drogie. Ale jak nie ma wyjścia to nie ma. A CK 2900 to już bardzo poważna sprawa. Spróbuj !
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Lis 07, 2009 8:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga2907, Karii, gdybym mógł od Was wziąć te parę (może nawet i kilka - chyba bym dał radę Smile ) setek jednostek tego wskaźnika... Niestety wiem, że to nierealne. Tym niemniej trzymam kciuki, aby moim wzorem CK u Was spadało - dosłownie i w przenośni Smile
Aga - choroba o tyle paskudna, że nieprzewidywalna. Ale mam nadzieję, że i Twój przypadek zawyży średnią "na plus".
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Nie Lis 08, 2009 1:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz jak nic tylko brać z Ciebie przykład hihi Wink
Aga no Łukasz dobrze stwierdził..ta nieprzewidywalność jest chyba najgorsza. Ale Kochani kto ma dac rade jak nie my ?! Bedzie dobrze Buziak
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Lis 08, 2009 8:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hehe, jak to mówią - należy równać do najlepszych Smile
A co do nieprzewidywalności - ma ona nie tylko negatywne znaczenie - czasem potrafi nas zaskoczyć pozytywnie - oby i u Was tak było.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Czw Lis 12, 2009 12:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Wam kochani.Cieszę się,że jesteście.Zawsze podtrzymujecie mnie na duchu.Pozdrawiam Was serdecznie Razz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lis 20, 2009 9:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Very Happy

Chciałam podzielić sie tylko informacją,że znowu robiłam córce badania i są rewelacyjne wszystkie w normie. Ale dieta jest nadal utrzymywana a co dalej to zobaczymy. Najważniejsze jest to ,że tryska energią i siłą a to daje mi poczucie ,że kiedys podjęłam słuszną decyzję!

Pozdrawiam serdecznie -Ewa Slonko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Lis 20, 2009 10:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewo,gratuluję.Oby remisja trwała jak najdłużej -u mnie trwała prawie 8 lat Very Happy
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Lis 21, 2009 7:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewo, oby taki stan utrzymywał się jak najdłużej - najwyraźniej Twojej córce taka terapia pomaga Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Lis 21, 2009 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewo cieszę się razem z Tobą i Twoją córeczką...trzymajcie się zdrowo Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następny
Strona 7 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group