WWW.TOCZEN.PL

[kicia73]

hej Jola
dobrze ,że w końcu jednak udało się znaleźć porządnego specjalistę co do szpitala ciesz się ,że idziesz a nie martw ,zrobią Ci wszystkie potrzebne badania i to w jednym miejscu
jakie hmm ...to zależy ,ale z tego co piszesz to podstawowe na pewno,czyli wszystkie z krwi,mocz-badanie ogólne ,może posiew i DZM ,EKG,usg normalne i przepływowe naczyń .,chyba sporo można by wymieniać jeszcze heh..generalnie nie ma się co bać dobrze,że kompleksowo zrobią przegląd ,będziesz spokojniejsza ...a i może zmodyfikują leczenie
powodzonka i nie taki wilk straszny jak go malują

aha jak jeszcze tam nie zaglądałaś to zapraszam ,masz do poczytania troszkę

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[madziunia]

czesc wszystkim

prosze o porade... bo nie wiem co o tym myśleć. zrobiłam testy na przeciwciała ANA, dsDNA, SM, RO itd. i wszystkie te wyniki wyszły u mnie ujemne. jeśli u Was cos takiego sie działo prosze o jakies info, bo nikt z lekarzy nie chce na ten temat sie wypowiedziec. pozdrawiam, buziaczki

[Margaret74]

Niestety seronegatywność wcale nie jest takim sporadycznym przypadkiem.Wielu z nas tutaj choruje czynnościowo-obraz kliniczny przemawia za istniejącą chorobą. Tak to już jest z ukł.immunologicznym.Nie jest powiedziane,ze nie masz tych p.ciał,ale może są na tak niskim poziomie,ze badanie ich nie "wychwytuje".Bardzo często tez p.ciała wychodzą pozytywnie,po czym ,przy następnym badaniu sa znów ujemne
Bardzo dobrze stałoby się gdybyś zajrzała na 1 str. tego tematu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[madziunia]

Hm... jakbym miała sugerować się informacjami z pierwszej strony o przeciwciałach to mogłabym go zupełnie wykluczyć chociażby na podstawie tych zdań 'anty Sm - Wynik pozytywny świadczy o wystąpieniu tocznia, wynik negatywny nie wyklucza obecności choroby. Większość chorych ma przeciwciała anty dsDNA lub anty Sm, dopiero negatywne wyniki dla obu tych przeciwciał pozwalają wykluczyć tocznia. " . A ja nie mam żadnych z tych przeciwciał . Wiec jak mam to interpretować?? Na wynikach Ana , dsDNA , SM , RO , IgG i IgM , RNP/Sm, SS-A natywne(60 kDa) , SS-B, Scl-70, PM-Scl, Jo-1, Centromer B , PCNA, AMA-M2 pisze wynik- ujemny , zakres referencyjny - ujemny . Dzwoniłam do laboratorium żeby zinterpretowali mi ten "zakres" dokładniej i tam udzielono mi informacji że jeśli zakres jest ujemny to że w surowicy wcale nie było przeciwciał . Powtarzałam te badania juz 3 razy w ciągu pół raku i wyniki ujemne . Ale to że pół roku temu w styczniu w szpitalu wyszły przeciwciała ana - 320 - typ homogenny i ds dna to tez fakt ( innych nie wykryto).
Szukam pomocy na forum bo kto jak kto ,ale osoby które leczą się długo na tocznia mają moim zdaniem najwięcej doświadczenia i wiedzy . Tak na marginesie to więcej trafnych porad znalazłam właśnie na forum niż zostało mi udzielonych przez "specjalistów- lekarzy " . Bardzo prosze osoby które orientują się w tych przeciwciałach o pomoc.
Pozdrawiam serdecznie . Buzki[/b]

[Monika B]

uwazasz ze informacje z pierwszej strony są niedokładne albo niewiarygodne ?
moze przeczytaj powoli wszystkie posty z tej strony to sa nasze doswiadczenia i nasze badania jak widac u kazdego z nas jest trochę inaczej Po to powstał ten temat aby ogolnie zapoznac się z tematem i jak widac kady pisze troche inaczej to choroba ktora raczej nie da się zamknąc w ramki i stworzyc ogolnej reguły , Kazdy z nas jest inny u kazdego z nas tez badania wychodza inaczej interpretacje zostaw lekarzowi ,

proponuje wiecej czytac a potem powoli z tego wszystkiego ułozy ci się logiczna całośc, nikt na poczatku nie miał bladego pojęcia o chorobie , teraz udzielamy rad

ja sama nieraz wracam do porad aby sobie cos przypomniec, albo spojrzec na chorobę oczami innych
całe to forum jest zbiorem naszych doswiadczen i tłumaczen podstaw choroby ,analizy wynikow, itd
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[madziunia]

nie, ja nie uważam, że te informacje na pierwszym poście są błędne - ja stwierdzam fakt. One są nieprawidłowe i wymagają korekty. Oczywiście jeśli moi lekarze się nie mylą z moim toczniem.

[Monika B]

faktem jest ze te inforamcje pochodza z ksiazek i artykułow z reumatologii pisane sa przez sławy w tej dzienninie a my tylko przytoczylismy wazniejsze rzeczy nas dotyczace
sa to dokładne przedruki z fachowej literatury medycznej wiec chyba raczej nie mogą byc nieprawdziwenierzetelne

co do ujemnych wynikow badan u mnie długo były w porzadku , ale cały zespoł objawow oraz inne wyniki wskazywały na chorobe z grupy kolagenoz, nie tak prosto jest trafic tak ze wyniki wszystkie sa dodatnie czesto człowiek ktory dobrze się czuje ma wszystkie testy dodatnie trudniej jak nie wychodza tak jak bysmy tego oczekiwali trzeba tutaj duzo cierpliwosci i dobrego lekarza ktory potrafi wyciagac wnioski
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

Dokładnie-stąd wynika taka ogromna trudnośc w diagnozowaniu tego typu chrób. NIe możesz podporządkowywać całej wiedzy reumatologicznej(nie wyciągniętej przeciez z kapelusza tutaj) Swojemu przypadkowi-gdyż kazdy z nas może mieć inny zespół objawów,inaczej w ogóle chorować,reagowc na leki. Zaufany,dobry lekarz-podstawa
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ludmila_07]

taka interpretacja niewiele daje
czasem coś się pojawi w wynikach a wcale nie daje oznak chorobowych
a czasem wyniki są w miarę a choroba
poszerza swoje działanie
trzeba wziąć poprawkę na wszystko
najlepiej jednak trzymać się w miarę możliwości jednej pracowni i jednego lekarza - wtedy wygląda to bardziej obrazowo
nasze rady jak już pisała Monika wynikają z naszych bardzo różnnych doświadczeń , ale tak skomplikowany jest obraz tej choroby , która pojawia się często w towarzystwie jeszcze innej .
każdy z nas ma też przy tej samej jednostce chorobowej zastosowane inne leczenie , też dobierane i zmieniane tak by było coraz bardziej skuteczne
no i wszyscy czekamy na reemisję - to jedno co nas łączy
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[madziunia]

Przyznaje Wam racje- info z pierwszej strony są prawidłowe he he . Miałam wizytę u Profesora od chorób autoimmunologicznych i Pan Profesor wykluczył u mnie tocznia . Powiedział że on nie widzi podstaw żeby u mnie mówić o toczniu . mam zwykłe kłębuszkowe zapalenie nerek , a pół roku beznadziejni lekarze z Opola głównie wmawiali mi tocznia . Ręce opadają po prostu . Dodam jeszcze że wyniki ujemne przeciwciał nie świadczą o tym że w danej surowicy nie ma ich wcale . należy patrzeć na zakres referencyjny( w szpitalu tego nie podają - ja robiłam badania na własną rękę) i on musi być UJEMNY .

[Margaret74]

madziunia-no tak to bywa ale uwazaj proszę,bo nerki to b.wrażliwy narząd.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[JOLKA]

Witam właśnie odebrałam wyniki przeciwciał dsdna,ro,la,ac igm,aca iga wszystkie pozytywne!mam wizyte na 22 wrzesnia ale muszę zaspokoić swoją ciekawość mianowicie,czy te wyniki oznaczją regresje?czuję się w miarę dobrze więc niewiem jak to rozumieć do tego stwierdzili jeszcze zespół reynauda pozdrawiam

[Margaret74]

Hej
Najlepszym sposobem na zaspokojenie ciekawości jest lektura

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
Tutaj masz wszystko nt przeciwciałach

A tutaj o naszych chorobach: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
Objaw R.b.częst towarzyszy ch.układowym lub tez na pojawia się na wiele lat przed wystąpieniem głównego problemu...
Co do samopoczucia-nie musisz się żle czuć,by mieć p.ciała pozytywne.Różnie jest-ja ,np.żle się czuję,a jestem seronegatywna
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[AniaS]

witam
Mam pytanie jeżeli oprócz ANA dodatnich ma ASMA dodatnie to wyklucza tocznia?
pozdrawiam cielutko

[agatka03]

Wydaje mi się,że najbardziej prawdopodobną przyczyną wysokiego miana ASMA i ANA we krwi jest autoimmunologiczne zapalenie wątroby, choc nie stanowi jednoznacznie o chorbie-trzeba jeszcze wykonac inne badania np. biopsję. W przypadku obecności obu rodzajów przeciwciał można wykluczyć układowy toczeń rumieniowaty (w toczniu miano ANA jest podwyższone, ale ASMA nie są obecne).
Poszperaj jednak jeszcze na Forum - szczególnie polecam posty Nenya. Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)