WWW.TOCZEN.PL

[klasyka]

szedl Grzes przez wies... i dotarl do nas ,
witam serdecznie

PS. Jakos przypomnialam sobie dawno juz zapomniana wyliczanke

[megi]

Witam i ja

[Ziarenko]

Witaj Grzesiu

Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[sEsZeLa]

Witaj Grześ
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[slodka_istota]

hejka grzech - witam serdecznie hmmmm ojto moze pozarazasz nas swoim nastawieniem i sila cooo?? przydaloby sie

Pozdrawiam
slodka

[Grzes79]

Słodko Istotko chciałbym aby optymizm był zaraźliwy jak infekcja. Nie jestem jednak człowieczkiem, któremu nie schodzi uśmiech z pysia. Dla mnie takim przełomem była pierwsza diagnoza, od której zaczęło się jakiekolwiek zainteresowanie moją osobą, dalsza diagnostyka i leczenie. Mnie tylko tyle wystarczyło, aby się pozbierać w przeciągu paru miesięcy. Teraz już prawie nie pamiętam te okropne trzy lata. Aktualnie nawroty choroby mam dość krótkie trwające od kilku dni do dwóch tygodni. Brzmi to znacznie ciekawiej niż 6-9 miesięcy jak wcześniej miałem. Diagnoza była zupełnym zbiegiem okoliczności. Przez roztargnienie pielęgniarki w przychodni zarejestrowano mnie do innego lekarza niż zwykle (po kropelki na czerwone oczka). Ledwo powiedziałem dzień dobry, a okulistka wyciągnęła dwa „papierki” (test Schrimera).Głupie dwa papierki tyle dobrego zrobiły, następnie barwienie oczek czymś niebieskim (troszkę pofałdowana rogówka była o ile dobrze pamiętam, ale nie na tyle mocno i się cofnęło) potem wyszedł patologiczny obraz kapilaroskopowy. To badanie w Klinice w Zabrzu na dermatologii. Poszedłem tam jeszcze zupełnie zielony z tej dziedziny (Baa… do dziś mało wiem w porównaniu z wami ) Teraz wiem, że najważniejsze jest iść tam gdzie zna się wcześniej lekarza (znałem wtedy tylko okulistkę, ale poza diagnozą niezbyt wiele na ten temat wiedziała). Tam ordynator Bendkowski powiedział że najprawdopodobniej kolagenoza i tyle bez żadnego komentarza i co…gdzie… robić dalej. Przez laryngologie, okulistykę, endokrynologa, dermatologię i wiele innych trafiłem w końcu na reumatologie i jakoś od dwóch lat trzymam się tam. Pierwszą rzeczą, jaką usłyszałem tam „…Choroba Mieszana Tkanki Łącznej w kierunku układowym… i dalej trzeba diagnozować…” i cytuję dalej „..z mojego doświadczenia najprawdopodobniej uda się prawie całkiem złagodzić dolegliwości…”. No i się udało. Teraz mam czas, aby zająć się włoskami na głowie no i poważniejszą rzeczą, jaką jest pamięć a właściwie jej brak. No, co tu ukrywać jest jak szyba lekko przetrzeć i jest czysta. Aktualnie najbardziej interesują mnie neurologiczne zagadnienia tej choroby.

[paulina_87]

co do neurologicznych zagadnień to aż się boje pomyśleć jak wyjdzie moje badanie EEG ... w pierwszym wyszły jakieś niewielkie zmiany ... pół roku później już było w porządku ... bóle głowy ustały też ... teraz mam znów bardzo silne i dosyć częste bóle głowy z nudnościami ... musze sie koniecznie wybrać do neurologa i zrobić to badanie ... ale prywatnie to jednak troche kosztuje ... a w kolejce to na wizyte moge się dostać najwcześniej w styczniu a już nie wspomne na kiedy ewentualne EEG miałoby być ... no nic ... trzeba się jakoś zorganizować i zmobilizować

[slodka_istota]

oj grzech to preawda zanim sie trafi na wlasciwego lekarza, ktory zdiagnozuje co tak wlasciwie dolega to trzebasie nalatac - czyli jednym slowem mowiac - twoja historia nei odbiega od ogolu ehheh -- u mnie to tez w sumei dziekuje rozpoznanie mojej rodzinnej (ktorej jzu nie ma w przychodni - nadczym ubolewam) wszyscy lekarze mowili, ze udaje bo wyniki w normie mialam do jakiego bym nie poszla --- a ona uparcie dalej mnei kierowala - bo ciagle jej sie nie podobalo cos -- od poczatku mowila ze jej tu pachnie choroba kolagenozy -- az wkoncu rodzinna z konsultacja z jedna neurolog daly skierowanie do tkanki lacznej --- i sie zaczelo - wowoczas mase badan i moja prowadzaca stwierdzila tocznia rumieniowato ukladowego -- i zycie mi leglo w gruzach --- i marzenia poslzy wek --- a zawsze taka pogodna i wesola bylam -- staram sie wrocic do tego stanu ale jakos ciezko mi skoro ciagle los nei nagradza mnei tylko ciagle doklada mi te sztyleciki w plecuszki -- no ale staram sie wiec prosze mnei tu zarazac ta pogoda ducha do czasu az znow bede soba
ehheeh

Pozdrawiam
slodka

[agatka03]

Witaj Grześku! Sam widzisz,w grupie rażniej i weselej! Pozdrawiam
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[veg8]

[Monika B]

Grzesiu .co interesuje ciebie najbardziej ...w tej tematyce.......ja problemy neurologiczne mam od poczatku .wiec moze chcesz wiedziec cos konkretnego.?.a ogolnie .to moze nasza kochana ..niezastapiona .Nenya...........gdzie tego szukac.?cos bylo na ten temat wlasnie ogolnie,..........trzeba by przegladnac.no ....to juz pozniej ...
Monika

[slodka_istota]

vegus niby tak - ale co z tego ze sie zyje samymi marzeniami ktore sie nei ziszcza????

Pozdrawiam
slodka

[klasyka]

Grzesiu, wielu z nas sen z powiek spedzaja neurologiczne objawy choroby, nie jestes z tym odosobniony,
u mnie zajecie osrodkowego ukladu nerwowego nastapilo zaraz po uaktywnieniu sie tocznia, silne bole glowy, zachwiania rownowagi, jakies ogniki przelatujace przed oczyma i totalny brak pamieci,
i wiesz co jest z ta pamiecia najdziwniejsze?
mianowicie to, ze potrafie recytowac Inwokacje Adama Mickiewicza, ktora uczylam sie wiele lat przed choroba, a nie potrafie zapamietac rzeczy, ktora staram sie przyswoic teraz, za cholere sie nie uda, sukces gwarantuje jedynie systematycznosc, powtarzanie do upadlego, zapisywanie waznych rzeczy gdzies w podrecznym notesie, bo nie ma co obwianic siebie w kwestiach zapominania,
oskarżanie siebie o cokolwiek mam juz za soba, zakonczylam ten rozdzial i moge sluzyc rada,
aha, bole glowy, kiedys nie do wytrzymania, minely same z siebie
przyznam sie, ze moja doktor prowadzaca upatruje przyczyne tego w podaniu alternatywnego specyfiku (wczesniej na zespol antyfosfolipidowy bralam Syncumar, teraz biore Clexane), ale musze potwierdzic, ze czas zlagodzenia, az do calkowitego wyeliminowania bolu glowy, naklada sie z okresem podania Clexane, wiec pewnie miala racje,
pozdrawiam

[Grzes79]

Jakiś czas tu nie zaglądałem. Myślę, że warto rozwinąć ten wątek pamięci…, ale to raczej na osobny temat. Szukałem coś na forum na ten temat, ale na temat leków nie za wiele znalazłem. Diagnostycznie na razie miałem robione przez neurologa testy w formie pytań odpowiedzi itp. Oraz godzinne EEG. Testy jak testy dosyć subiektywne badanie… EEG było opisowym badaniem (nie pamiętam co było ). Bardzo nieznacznie coś wyszło, ale u ludzi bez podobnych problemów często mają podobny wynik jak ja. Miałem przejściowe problemy z czuciem. Jestem bardziej przekonany że tamte dolegliwości były wtedy związane z problemami krążenia limfatycznego (szczególnie w kończynach ). Od kiedy zacząłem brać Aescin a aktualnie Venoruton jest o wiele lepiej. Klasyko z pamięcią długotrwałą nie jest najgorzej. Problemem natomiast jest krótkotrwała pamięć. Proces poznawczy mojej główki szwankuje i to jest problemem.
Pozdrawiam
_________________
Szukam wiatru w polu,
zapomnianych słów,
śladu łez (...)