WWW.TOCZEN.PL

[Eluś]

Witam Was wszystkich od jakiegoś czasu przeglądam Wasze forum i dowiedziałam się dzięki Wam duuużo ciekawych rzeczy...

Na początek jednak kilka (a może nie kilka tylko dużo) słów o mnie - mam 25 lat. Około rok temu jesienią źle się czułam (zawroty i bóle głowy, mdłości, ogromne osłabienie), więc wybrałam się zrobić sobie morfologię - miałam zawsze skłonności do anemii i myślałam że i tym razem jest to powodem mojego samopoczucia... Następnego dnia zadzwoniono do mnie z przychodni że mam złe wyniki i zapisano od razu do hematologa. Okazało się że miałam za niskie białe krwinki (2,5). Lekarz skierował mnie na prześwietlenie płuc, usg brzucha i badania na przeciwciała itp. Wyszło że mam przeciwciała i powiedział ze to wszystko wymaga dokładnych (i kosztownych) badań i że to już jest immunologia a nie hematologia. A że leczyłam się w klinice prywatnej i moj abonament tych badań by nie pokrył to lekarz skierował mnie do Poradni Chorób Immunologicznych w Krakowie (Skawińska 8).
W taki oto sposób trafiłam do dr Dyczka. Na pierwszej wizycie dał mi skierowanie do szpitala i powiedział że trzeba mi się dokładniej przyjrzeć... Jego podejrzeniem była choroba Hashimoto ale stwierdził że muszę mimo wszystko położyć się na oddziale... Trafiłam więc na oddział Immunologii na Skawińskiej w czerwcu. Leżałam 4 dni, zrobili mi badania i wciąż nikt nie postawił diagnozy. Wyniki przeciwciał miały być za 4 tygodnie a odebrać je mogłam tylko w czasie hospitalizacji więc położono mnie w szpitalu znowu - w lipcu.
Zaznaczę że oprócz leukopenii i przeciwciał we krwi nic mi nie dolegało - żadnych bóli w stawach i mięśniach, żadnej reakcji na słońce... nawet białko w moczu miałam w normie...
No i dr Milewski powiedział mi że mam toczeń ale żebym się nie przejmowała bo wygląda na to że ja choruję tylko na wyniki a nie na chorobę! tyle
Przy wypisie ze szpitala moja lekarka prowadząca powiedziała że jak się dokładnie przyjrzała mojemu przypadkowi to jednak zmienia zdanie i cofa tą diagnozę - że jednak nie mam tocznia, że wciąż jestem nieokreślonym przypadkiem (który nie spełnia wymaganych kryteriów choroby...) mam się zgłaszać do kontroli co pół roku i się obserwować tylko...

No i tak od lipca gryzę się sama ze sobą - mam to czy tego nie mam? jak mam poznać że się zacznie? a może się nie zacznie? czasem nie daję sobie rady z myślą o tykającej we mnie bombie zegarowej lekarka powiedziała mi że nie moge niczym zapobiec chorobie, jedyna rzecz to unikanie słońca i obserwowanie się...

Tak więc stwierdziłam teraz że dobrze mi chyba zrobi jak nawiążę kontakt z kimś kto wie o tym wszystkim więcej... i oto jestem

Obecnie zamieszkuję (od miesiąca) w Warszawie jednakże do lekarza chyba będę jeździć do Krakowa. Będę wdzięczna za wszelkie rady i pomoc mam nadzieję że nie zanudziłam Was moją dłuuugą historią i że uda mi się jakoś może dołączyć do Waszej ekipy

[Monika B]

witaj na forum na poczatek to co juz obowizkiem kazdej nowej osoby zapoznaj sie z naszą Nietykietą http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832

ja lecze się na sląsku i jak widze jest ta sama procedura, jesli za pierwszym pobytemn
w szpitalu diagnoza nie jest jednoznaczna to za poł roku wraca się na oddział i robi się te same badania ktore juz teraz wyszły cio
dodoatnie, a wiec wyniki wskazuja na chorobę ale objawy jeszcze nie za bardzo czasami potrzebny jest czas dla postawienia jednoznacznej diagnozy, i jest to tylko z pozytkiem dla chorego, poniewaz zbyt pochopne podanie lekow moze tylko zaszkodzic, leki nie sa obojetne dla naszego organizmu wiec mzadry lekarz woli sie wstrzymac az do całkowitej pewnosci
czy masz tocznia ? wydaje mi sie ze cos w tym kierunku się dzieje ale uzbroj się w cierpliwosc i poczekaj

zapraszam cię do czytaania i pisania w roznych działach bardzo prosze przed napisaniem posta sprawdzic czy temat ktory cię interesuje był juz poruszany wtedy dopisuj sie do juz istniejącego
korzystaj tez z naszej wyszukiwarki bedzie ci łatwiej http://www.toczen.pl/forum/search.php

a dla lepszego poznania się zapraszam do naszej Kawiarenki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwonkahaha]

Witaj Eluś
Tu wielu z nas boryka sie z niezidentyfikowaną chorobą tkanki łącznej więc nie jesteś sama.Buszuj po forum do woli
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[agnieszka29]

witam i ja ciepło i serdecznie miłegoo buszowania po forum jak już MOnika wspomniała z wyszukiwarką łatwiej..
a na ploteczki i kawusie zapraszam do Kawiarenki
duzo zdrówka zyczę...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[paproshka]

Witam nową koleżankę
_________________

[Margaret74]

Witam i ja

Powodzenia i cierpliwości-w Twoim przypadku lekarze wykazują się słuszną rozwagą. teraz fakycznie musisz tylko pilnować co półrocznych kontroli dziwię się,ze nie korzystasz z dobrodziejstw IR-masz go praktycznie "po sąsiedzku" .Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witaj na forum
podpisuję się pod postami Moniki i Margaret

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

witaj Elus jeśli trafiłaś na Skawińska do dr Dyczka i masz u niego kartoteke to choć na wizyty on jest specjalista tak jak i dr Milewski trzymaj sie kliniki bo to jest specjalistyczna klinika i właśnie tam leczą sie toczniowcy i zrobia Ci badania nawet te drogie specjalistyczne dr Dyczek sam Ci powie kiedy nie musisz juz do niego przychodzić to tylko moja sugestia bo trafiłaś do dobrej poradni kliniki i lekarza..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[lena_89]

Witaj na forum

Ja rowniez nie mam diagnozy, bo nie spelniam kryteriow...
Wiem, ze takie czekanie jest meczace, ale coz, nie mamy innego wyjscia jak cierpliwie czekac
_________________

[Eluś]

[Łukasz F.]

Witaj,
Historia rzeczywiście obszerna, ale na pewno nie nudna. Tak już jest w naszych przypadkach - trudno ją streścić w dwóch zdaniach, aby dobrze ją opowiedzieć.
A co do aklimatyzacji wszystko zależy tylko i wyłącznie od Ciebie - my w każdym razie nikomu nie mówimy "nie"
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

witaj
wiadomo lepiej nie chorować ,
ale wiesz gdzie nas szukać
w razie potrzeby czeka nasza kopalnia do odkrycia
życzę zdrowia i dobrych wskazówek medycznych oraz właściwej diagnostyki
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ziarenko]

Eluś,

Witam
Zapraszam do pisania.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Eluś]

Kurcze... wahałam się z zalogowaniem na Wasze (heeh, Nasze - bo też już moje) forum... ale widzę że z Was na serio są świetne i dobre ludziska miło mi, że tak ciepło mnie witacie
Pewnie niedługo zarzucę Was tysiącem pytań może mnie nie znienawidzicie

PS.