WWW.TOCZEN.PL

[Margaret74]

Lenka-ja mam tak z nefrologią w P-niu-jadę,pędzę 80km. z ,moczem na posiew,by za tydz.miec kontrolna wizytę. Ale warto.
Co do objawu R.-nie musisz miec fioletowych paluchów-ciesz sie,ze jeszcze tak nie jest Moje też są szare,szczególnie zimą,a latem zywo-czerwone Profilaktyka i jeszcze raz profilaktyka-bo zgorzele niczego dobrego nie wróżą
asia-małopłytkowość jest charakterystyczna,mi.in. w toczniu w łaśnie. A jak wygląda u Ciebie poziom leukocytów?(poziom poniżej normy tez moze w toczniu wstp.). Ale -pamiętaj-nie jesteśmy lekarzami Koniecznie znajdż dobrego specjalistę.
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Myśląca]

Margaret widze ze leczysz sie w Poznaniu,czy u reumatologa rowniez?

[Margaret74]

Tak-mam reumatologa w Przeżmierowie-tam przymuje z funduszu-dr Urbaniak.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[asia15317]

Witam wszystkich po dość długiej nieobecności.Jak dobrze,że jesteście!Przynajmniej mogę wejść na to forum i się "wyżalić",bo wiem,że jesteście mnie w stanie zrozumieć.Ostatnio przechodzę "załamanie".Zaczyna mi po prostu brakować sił na dążenie do poznania diagnozy.Nigdzie nie znajduję zrozumienia dla swojej osoby co raz częściej zadaję sobie pytanie,co takiego musi się jeszcze wydarzyć,aby ktoś zechciał zainteresować sie moim przypadkiem i mi pomóc.Ostatnio pisałam,że udało mi się załatwić miejsce w szpitalu,jednak wróciłam bardzo rozczarowana,ponieważ okazało się,że jest to miejsce nastawione wyłącznie na rehabilitację ludzi ze zdiagnozowanymi schorzeniami stawów,więc nie zrobiono mi żadnych badań,tylko zlecono zabiegi,które tak naprawdę nie przyniosły żadnych efektów.Tak więc pozostałam w punkcie wyjścia-nie ma diagnozy-nie ma leczenia.
Na dzień dzisiejszy czuję się fatalnie i ciągle mam wrażenie,że to "coś",co we mnie siedzi po prostu się ciągle rozwija.Stawy bolą mnie tak,że mam coraz większe problemy z poruszaniem.Ciągle "drętwieją"mi różne części ciała,pojawia się w nich zesztywnienie,ból i pieczenie.Potwornie puchną mi nogi,co powoduje bóle żył,na całym ciele robią mi się samoistnie sińce,które nie chcą się goić.Strasznie wypadają mi włosy,jeszcze trochę i stracę je chyba wszystkie.Ostatnio też nasiliła mi się wysypka na twarzy.Ma ona postać małych swędzących,piekących grudek,które jeszcze niedawno tylko trochę się łuszczyły,a teraz skóra schodzi mi normalnie płatami i nie pomagają żadne kremy nawilżające.Zresztą skóra całego ciała jest mocno podrażniona.Najgorzej jednak martwi mnie to,że zaczęły się na niej pojawiać różnej wielkości i kształtu zmiany,które wyglądają,jak blizny,są jakby wklęsłe i w tym miejscu skóra jest jaśniejsza i pomarszczona.Jest tego sporo i ciągle powstają nowe.Standardowo też cały czas mam podrażnione błony śluzowe w jamie ustnej i ranki w nosie,a węzły chłonne są powiększone.I mogłabym tak pisać w nieskończoność.Zresztą swoje inne objawy opisywałam już wcześniej kilka razy i one ciągle się utrzymują.
Czasami mam wszystkiego serdecznie dosyć.Wiem,że te objawy nie są normalne,jednak jak pomyślę sobie o ignorancji lekarzy,którzy nawet nie chcą mnie wysłuchać,dając do zrozumienia,że jestem hipochondryczką,to normalnie odechciewa mi się wszystkiego.Naprawdę nie wiem,co jeszcze mogę zrobić.Dać sobie spokój i czekać na cud,że to wszystko kiedyś samo zniknie?W tej chwili tak właśnie robię,tylko się zastanawiam,jak długo jeszcze dam radę.
Przepraszam,że być może zaśmiecam wątek swoimi problemami,ale mam potrzebę wygadania się przed ludżmi,którzy mnie zrozumieją,bo w swoim otoczeniu nie mogę na to liczyć.

[kinga]

oj nie wesoło u Ciebie....czy w tym szpitalu nie robili Tobie żadnych badań konkretnych ani nie skierowali do specjalisty? masz takie zalecenia?

jakbyś napisała, gdzie do tej pory się leczyłaś, to łatwiej by mi było wskazać odpowiednią placówkę/lekarza specjalistę....
przecież nie możesz tak tego zostawić, bo coś gorszego może się rozwinąć

nie przepraszaj, dobrze piszesz i wysłuchamy każdego
trzymaj się ciepło, pisz i będziemy wspólnie działać

PS. byłaś u dermatologa z tymi grudkami i skórą? co mówi Twój rodzinny/pierwszego kontaktu?
kiedy miałaś robione jakieś badania kontrolne i jakie wyniki ich?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Asiu faktycznie nie wesoło.. najlepiej znaleśc odpowiedniego specjalistę który zajmnie sie tobą jak nalezy.. 3m się ..zyczę dużo zdrówka..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasiakuc]

Oj Asiu współczuję Ci bo czytając twojego posta widać na kilometr ze coś złego się z Toba dzieje jak pisze Kinga idź do dermatologa nawet do kilku by zapoznac się z ich opinia wszak jeśli chodzi o tocznia tez niektórzy powinni miec doswiadczenie ja miałam rozposznanie przez dermatolog i 20 lat sie leczyłam własnie na tym oddziale,życze Ci powodzenia bys dostała się do dobrego specjalisty który powysyła Cie na konsultacje badania albo da skierowanie do szpitala gdzie będziesz mia la przeprowadzona odpowiednia diagnostyke nie zwlekaj bo widze że jest coraz gorzej..bądź mimo wszystko dobrej mysli wszystko będzie dobrze tylko nie czekaj i zalatwiaj wizytę..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Asiu to może być też mieszana choroba tkanki łącznej.Też czekam na diagnozę od 3 lat z tym że u mnie ciągle Twardzina w obserwacji.Jakże ja Cie rozumiem Na te drętwienia radzę odwiedzić neurologa.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kalina1]

Asiu trzymam za Ciebie kciuki, bo mam wrażenie, ze jedziemy na tym samym wózku. Obie obolałe i bez diagnozy:)Jeśli chcesz to poszukam w Warszawie jakiegoś reumatologa znającego sie na rzeczy. Może Tobie pomoże, bo ja to już wszędzie pukałam i bez efektu.
Miałas dodatnie ANA więc jesteś i tak w lepszej sytuacji jeśli chodzi o diagnozę.
Dlaczego ta diagnoza jest takim koszmarem?
Tak sobie dziś rozmyslałam jak to się dzieje, ze nie mogę znaleźć lekarza, który wpadłby na trop przyczyn moich dolegliwości. Jestem wydawałoby sie w komfortowej sytuacji. Mam abonament w prywatnej lecznicy. Na wizyte u dowolnego specjalisty czekam maksymalnie 3 dni. Byłam u conajmniej 15 lekarzy w tym u 2 profesorów reumatologii, profesora dermatologii, neurologa. Nikt nic nie wie.Każdy sugeruje psychiatrę. Ciągle słyszę,ze moje dolegliwości nie mają pokrycia w zadnych wynikach krwi, rentgenach. Ostatnio już 3 raz zlecano mi ANA, robiłam test na boreliozę, miałam usg ślinianek, węzłów, wszystkich narządów, rtg stawów i płuc. Wszystko ok. Ostatnio w instytucie reumatologii młoda lekarka powiedziała mi ,że nie mam się tak spieszyć i denerwować, bo leczenie chorób tkanki łącznej jest gorsze od samej choroby, leki powodują efekty uboczne. Super...No to kuśtykam dalej. Asiu może tobie się poszczęści. Jeśli bedziesz chciała poszukać jakiegoś specjalisty w Warszawie to daj znać, mam długa listę
_________________
gg6103021

[Ziarenko]

[asia15317]

Dziewczyny bardzo Wam dziękuję za wszystkie odpowiedzi.Jest mi dużo łatwiej,jeśli wiem,że jeszcze istnieją osoby,które przez pryzmat własnych doświadczeń są mnie w stanie zrozumiec i wysłuchać.Gdybym spotkała sie z takim traktowaniem w różnych gabinetach,w których szukam pomocy,byłabym niezmiernie szczęśliwa.Można tylko pomarzyć...Dlatego też ostatnio zaczęłam już sama sobie wmawiać,że może jeśli przestanę "szukać dziury w całym",jak to określił pewien Pan doktor,to wszystko minie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.A tu jak na złość objawy się nasilają.Poprostu błędne koło.
Kinga-w szpitalu nie robili mi żadnych badań,tylko morfologię,która wyszła w miarę dobrze,więc żadnych zaleceń oprócz rehabilitacji nie dostałam,nie mówiąc już o lekach,które miałyby mi pomóc przy ostrych bólach stawów i mięśni.Nie przepisano mi zupełnie nic,więc nie wiem,jak mam sobie z tym radzić,kiedy czasem ból nie jest do wytrzymania...Pytasz o dermatologa.Kiedyś kiedy ta wysypka była mniej dokuczliwa podczas wizyty w innej sprawie zapytałam,co to może być,to pani doktor stwierdziła,że to pewnie podrażnienie od wody i na tym się skończyło.Teraz zamierzam znowu iść,ale nie spodziewam się rewelacji..
Co do wyników,to w morfologii nie ma zwykle dużych odchyleń.W przedostatnim badaniu miałam bardzo niskie płytki krwi,ale to się unormowało.Gorzej jest z badaniem moczu-bo tu prawie zawsze są nieprawidłowości,najczęściej za dużo leukocytów,zdarzały się niewielkie ilości białka a także obecność bilurbiny i ciał ketonowych.I prawie zawsze dostaję na te infekcje antybiotyk po którym jest trochę spokoju i za jakiś czas sytuacja sie powtarza.Dodam też,że co kilka miesięcy robie kontrolne usg jamy brzusznej,bo mam w nerkach poszerzone ujścia kanalików moczowych i moja jedna nerka ma trochę inny kształt niż powinna.Może to byc wada wrodzona,nie mniej jednak wiem,że trzeba to obserwować.Po za tym na wątrobie jest jakaś zmiana,która sie powiększa.Właśnie wybieram się niedługo na kontrolę z cichą nadzieją,że nie będzie żadnych odchyleń od poprzedniego badania.
Ziarenko-popieram Twoje zdanie,że leczenie nierozpoznanej choroby jako układowej choroby tkanki łącznej lekami,które zamiast pomóc mogą zaszkodzić nie ma sensu.Ja sama nie zgodziłabym się na łykanie leków podawanych w ciemno.Jednak moje bóle trwają już co najmniej 10lat i z roku na rok są coraz bardziej nie do wytrzymania,więc nie mam pojecia,jak długo jeszcze dam radę je znosić bez leczenia.
Gosiu-napisałaś,że jeśli miałam dodatnie przeciwciała,to jestem w lepszej sytuacji,jeśli chodzi o diagnozę.Nie jest wcale tak do końca .Reumatolog,u którego byłam ostatnio prywatnie,stwierdził,że on nie widzi niczego w moich objawach niepokojącego,a moje przeciwciała w mianie 1:320 i 1:100 uznał,jako nie warte uwagi i nie mające żadnego znaczenia,więc sama już nie wiem,co o tym myśleć.
Zdaję sobie sprawę,że w dużych miastach są lekarze specjaliści,ale te wizyty są kosztowne,a moja sytuacja finansowa nie za bardzo mi pozwala na takie wyjazdy.Jednak gdybym się już zdecydowała pomimo wszystko,to bardzo bym chciała,aby to była osoba,która naprawdę mi pomoże,na tyle,abym nie musiała szukać już więcej.Najbliżej mam do Wrocławia(ok.160km) i chyba nie mam innego wyjścia,jak zacząć sie już rozglądać za jakimś specjalistą.
Bardzo Was wszystkich gorąco pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za to,że jesteście.

[Ziarenko]

[kinga]

NLPZ przy problemach z nerkami są niewskazane a wręcz ZAKAZANE

ASIU: we Wrocławiu przy ul. Borowskiej są specjaliści reumatolodzy...to na NFZ
do dermatologa też idź-możesz nawet do dwóch dla pewności
skierowania tam nie trzeba

Paproshka gdzieś pisała namiary na Poradnię Immunologiczną we Wrocławiu

a jeśli byś chciała iść prywatnie, to postaram się o namiary na dobrego reumatologa, tylko muszę zadzwonić do kilku osób
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asia15317]

Ziarenko,w tym właśnie tkwi problem-kiedy bolą mnie stawy i mieśnie zwykłe leki przeciwbólowe w ogóle nie pomagają,więc ich nie łykam,żeby nie obciążać żołądka,z którym mam od wielu lat problemy.Kiedyś lekarz przepisał mi ketonal,twierdząc,że on napewno pomoże,ale niestety on też na mnie nie działał,tak jak powinien.Co do leków przeciwzapalnych-brałam wcześniej podczas większych bóli meloksan i diclofenac,ale pomagały ze słabym skutkiem-łagodziły ból w niewielkim stopniu.Od dłuższego czasu muszę sobie radzić z bólem,po prostu go znosząc,bo lekarz ostanio stwierdził,że nie ma takiej potrzeby,abym brała jakiekolwiek leki.Wcale mu sie nie dziwię-nie ma diagnozy,więc lepiej nic nie przepisać,niż zalecić coś,co mogłoby zaszkodzić.
Ja sama wychodzę z założenia,że kiedy się nie wie,co siedzi w organizmie,to lepiej bólu nie zagłuszać lekami,tylko dążyć do sedna sprawy-czyli znalezienia jego przyczyny.Tylko dlaczego to wszystko jesst takie trudne?

[asia15317]

Kinga bardzo Ci dziękuję za podpowiedż.Jeśli faktycznie można sie dostać do poradni na NFZ,to byłoby super.Poszukam informacji i postaram sie dowiedzieć,jak się tam zarejestrować.No chyba,że byłyby problemy,to wówczas zaczne sie rozglądać za prywatnymi gabinetami.
Pozdrawiam.