WWW.TOCZEN.PL

[MagdaT]

Jestem tu nowa. Od pewnego czasu czytam to forum i dużo się z niego dowiaduję. Mam podejrzenie o toczeń ale na razie nie jest on do końca zdiagnozowany. Zaczęło sie od rumienia guzowatego jakieś 5 lat temu. Zaleczono to starydami ale atak miałam tak silny ze nie mogłam chodzić. Przy tym okropne bóle mięśni i stawów. Na kilka lat miałam spokój - niestety pod koniec zeszłego roku powtórka z rozrywki - znowu rumień guzowaty i zaostrzenie bólów stawowych. Niestety do reumatologa u nas się nie dostałam i w sumie przez przypadek trafiłam do zakładu reumatologii w Sopocie. Tam pani doktor stwierdziła że najprawdopodobniej mam toczeń i to nie leczony od wielu lat. Objawy: bóle stawów, rumień guzowaty, problem z zimnymi zasinionymi stopami i dłońmi (stwierdziła że to zespół Raynauda), motyl na twarzy - głównie nos i trochę na policzkach, uczulenie na słońce... można byłoby wymieniać... Tyle że po wykonaniu szeregu badań wszystkie wyniki były ok. Nie mam przeciwciał przeciwjadrowych, morfologia i inne badania w normie. Po tym wszystkim kolejna terapia, kolejne sterydy... Guzy zniknęły, reszta pozostała. Niestety przez kompletny brak czasu, sporą odległość do Sopotu no i bagatelizowanie wszystkiego zaniedbałam lecznie. Teraz postanowiłam ponownie pojechać do zakładu reumatologii i je wznowić a przynajmiej spróbować się zdiagnozować. Jestem alergiczką - nie chcę minie odczulać bo mam podejrzenie o toczęń, nikt nie chce mnie na nic zaszczepić a ginekolog ma problem z wyrównaniem moich hormonów bo przeicz tabletek mi nie da... Do tego wszystkiego ostatnio mam nawrotowe zapalenie uszu i jakieś problemy z wątrobą mi się zaczęły... Czasami szkoda gadać i już sama nie wiem co o tym wszystkim sądzić. Na razie czytam co piszecie, próbuję się wgryźć w temat i mimo wszystko zmoblizliować do podjęcia leczenia.
Witam was wszystkich

[ludmila_07]

Witaj Magda!
Coś najwyraźniej się dzieje i lekarze muszą gruntownie to sprawdzić.
Piszesz ,że jesteś nie zdiagnozowana , więc życzymy dobrej diagnozy a przede wszystki mobilizacji i wytrwałości w pokonywaniu progów gabinetów lekarskich. Żmudne to i trudne zadanie , ale nikt za ciebie go nie wykona.
To co się dzieje jest sygnałem, że coś komplikuje się w twoim organizmie i nie trzeba tego bagatelizować, ale też spokojnie dążyć do zdiagnozowania i dowiedzenia się co naprawdę Ci dolega. Grunt to dobry specjalista.
Na forum poczytaj- interesujące cię wątki wpisz do wyszukiwarki i w razie wątpliwości pytaj.
Forum jest prawdziwą skarbnicą wiedzy nie tylko dla nas chorych - zapoznaj się i korzystaj .
No i oczywiście na bieżąco pisz co u ciebie ze zdrówkiem , którego ci życzę i pamiętaj naprawdę nie tylko warto -ale trzeba zmobilizować się do leczenia
a i napisz coś więcej o sobie niż dane chorobowe - oczywiście jeżeli zechcesz - pozdrawiam cieplutko
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kasiakuc]

witaj Magdo cieszę się że dołączyłaś do naszej forumowej rodzinki zapraszam na inne strony po zapoznaniu się z netykietą..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[senga]

Witaj

[agatka03]

Hej Magdo!
Dluga droga przed Tobą, ale nie zniechecaj się i idź do przodu, zaniedbana choroba to nic dobrego...Czasem warto wydac pare zlotych i iść prywatnie do dobrego reumatologa, niż czekac miesiącami w kolejce...
Pozdrawiam cieplutko-powodzenia!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[basiula]

Witam cieplutko na forum...zmobilizuj się jednak, bo bez tego będzie tylko trudniej...pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[MagdaT]

Dziękuję wszystkim za powitanie. Na pewno rozgoszczę się na forum choć podejrzewam że raczej będę tu pytającym niż doradzajacym uczestnikiem.
I na prośbę to jeszcze coś o sobie Mieszkam w Koszalinie i z zawodu jestem geologiem. Sporo czasu spędzam na pracy w terenie. Lubię to choć zdaję sobie sprawę, że na moje dolegliwości to najlepsza praca nie jest. Pani doktor kazała mi ja nawet zmienić Nie zamierzam.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Margaret74]

Witaj Madziu
Nie taki diabeł straszny jak go malują choć z pewności a b.uciążliwy Ale oswoić bestię można .Musisz koniecznie znależć ośrodek ,który będzie monitorował Twój stan-dobry/doświadczony specjalista mile widziany przy tym Poza tym rozgośc się,na lużne pogadanki zapraszamy do kawiarenki
Widzę,ze nasza Neney'a ma koloeżankę po fachu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Hej Madziu- dobrze, że tu trafiłaś
_________________

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdezcnie:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Iwonkahaha]

Witaj Magdo
Rozgość się i pytaj,pytaj i pytaj
Na każde pytanie zawsze ktoś ci odpowie.A w kawiarence możesz dzielić się z nami radościami i smuteczkami.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Łukasz F.]

Witaj,
Przede wszystkim cieszę się, że dołączyłaś do naszej społeczności - korzystaj z lektury i ogólnie z forum ile wlezie
Z drugiej strony piszesz, że zaniedbujesz sprawy zdrowotne - nie jesteśmy od tego, by cokolwiek komuś nakazywać, natomiast lekceważnie zdrowia nie jest najlepszy pomysłem - można za to drogo przypłacić. Rozumiem - osobiście też niespecjalnie przepadam za wizytami itd., ale z drugiej strony - kto z nas to lubi.
Co do choroby tkanki łącznej i wykonywanego zawodu raczej nie ma reguły - wszystko zależy od stopnia opanowania choroby (którego życzę jak najwyższego).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witaj Madziu w wirtualnej rodzince. Życzę szybkiej diagnozy bo wtedy będzie można wdrożyć leczenie i życie stanie się łatwiejsze. Ciekawy masz zawód ale koniecznie musisz zadbać o zdrowie bo będzie ci ciężko robić to co lubisz. Poszukaj ośrodka parającego się leczeniem kolagenoz z podkreśleniem tocznia oni powinni cię zdiagnozować. A jeśli to lupusik to nie koniec świata z nim żyje się długo tylko trzeba się coraz popętać po przychodniach i nawiedzać lekarzy.Życzę ci zdrówka i cierpliwości w docieraniu do diagnozy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[MagdaT]

Poszukaj ośrodka parającego się leczeniem kolagenoz z podkreśleniem tocznia oni powinni cię zdiagnozować.

A może ktoś wie gdzie taki ośrodek w północnej Polsce jest?