|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
joma Junior

Dołączył: 23 Paź 2005 Posty: 4 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 1:32 pm Temat postu: witam... |
|
|
jestem nowa i chyba.. chyba będe juz z wami.
Bardzo prosze o jakąs rade, jestem totalnie do niczego. Wszystko mnie boli, czuję sie okropnie.. Od paru lat szukam jakiejs pomocy w moich problemach, odsylaja mnie z kata w kat. A ja juz mam ochote tylko wyc. Dawniej bolał mnie tylko brzuch, teraz juz wszystko. Powinnam cwiczyc, bo jestem coraz grubsza, a ja nie mam sily.. Rece mam tak słabe, ze po obraniu dwoch ziemniakow musze odpoczac, bo boli jak cholera. Juz nic wiecej poza szukaniem informacji co moze mi byc w internecie mi nie zostało. Trafiłam tu, bo jak czytam o tych wszystkich objawach, to jakbym czytała o sobie. Moze nie mam racji, moze to cos innego, ale błagam, pomozcie mi bo juz nie mam sily tak zyc..
Co ja mam zrobic, gdzie szukac pomocy? Lekarze nic nie ztwierdzaja, kiedys podejrzewali zespol jelita drazliwego, bo mam ciagle skurcze i bole jelit, teraz juz wlasciwie sama nie wiem. Twarz mnie piecze, na skorze mam pare takich dziwnych, nie gojacych sie ranek -strupow, ktore zbadane juz zostaly setki arzy, zadnych grzybow ani tym podobnych. Za kilka miesiecy te znikna, a pojawia sie nastepne.. Puchne jak balon, nogi nad kostkami, rece i twarz. Rano jestem ledwo zywa, bo mnie bola zebra, pluca? szczegolnie z lewej strony, kiedys podejrzewali ze to cos z sercem, ale nic nie wyszlo..
Mam 47 lat, ale to zaczelo sie juz dawno, pare lat temu. Jest coraz gorzej a ja widze, ze wypadam z zycia. Tylko wyje, bo juz nie mam siły. |
|
Powrót do góry |
|
 |
didulka Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 1:39 pm Temat postu: |
|
|
witaj nie wiem co ci poradzic bo jestem poczatkujaca... wiec lepiej zaczekaj az odezwie sie ktos bardziej doswiadczony... bylas moze u reumatologa? i w ogole skad jestes? pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
aneta Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005 Posty: 481 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 1:58 pm Temat postu: |
|
|
hejka
pierwsze co powinnas zrobicc to mordke do gory
druga rzecz to poszukac jakiegos super speca (reumatolog)
trzeciai cchyba najwazniejsza często odwiedzac nasze forum.
Pozdrawiamy
Aneta i Natakla( już pół roczku nam zleciało) _________________ Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
joma Junior

Dołączył: 23 Paź 2005 Posty: 4 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 3:01 pm Temat postu: |
|
|
Jestem z Warszawy, przepraszam, juz sobie poprawiam profil. Byłam u dermatologa, u reumatologa, gastrologa, kardiologa, lecze sie w poradni nadcisnieniowej, bo choc zawsze mialam za niskie, cisnienie mi zaczelo wariowac. Bylam tez u okulisty, bo slepne.. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 4:24 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.Przykro że tak strasznie się męczysz ale szukaj lekarza znającego się na schorzeniach tkanki łącznej i nie zapomnij o endokrynologu.Może to niedorzeczne rady ale a może.Znam różne dolegliwości a u Ciebie mogą występować nakładkowo i stwarzać trudności diagnostyczne.Buzia do góry i musi się wyjasnić.
Serdeczne pozdrowienia, bądź dzielna i czekaj co podpowie Nenya.
Lidka
 _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 5:07 pm Temat postu: |
|
|
witaj u nas
jeśli podejrzewasz chorobę z grupy kolagenoz czyli jak Lidka prawidłowo napisała -tkanki łącznej- to koniecznie znajdź reumatologa który się na tym zna i on powinien zlecić ci odpowiednie badania, bo toczeń np. choć trudny w diagnozie ma jednak ścisłe kryteria (co najmniej 4 z 11) które musisz spełniać by postawiono pewne rozpoznanie, poczytaj o szczegółach tu:
http://www.nowinylekarskie.pl/Pdf/69900.pdf
diagnozowanie nie następuje wyłącznie na podstawie objawów i dolegliwości - te mogą być bardzo mylące, zresztą te o których wspominasz mogą mieć od cholery różnych przyczyn, niekoniecznie tocznia.
jeszcze raz za Lidką wspomnę o endokrynologu, jak u ciebie z tarczycą? ona też może dawać takie dziwne objawy...
możesz jeszcze porównać je z tymi o których opowiadają dziewczyny chore na hashimoto (niedoczynnośc tarczycy):
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776
trzymaj się i nie daj sobie łatwo wmówić że jesteś hipochondryczką, nas też długo za takie uznawano trzeba drążyć do końca, aż coś się wyjaśni! |
|
Powrót do góry |
|
 |
didulka Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Nie Paź 23, 2005 6:07 pm Temat postu: |
|
|
no a mnie nawet mama trula... ale sie nie dalam tak latwo  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Paź 24, 2005 6:48 am Temat postu: |
|
|
witaj no niestety zanim postawia dignoze to trwa jedni maja ja szybko inni czkaja latami niestety.... ale głowa do góry bedzie dobrze 3maj sie cieplutko do usłyszenia... ) _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
paulina_87 Gość
|
Wysłany: Pon Paź 24, 2005 8:29 am Temat postu: |
|
|
witam gorąco  |
|
Powrót do góry |
|
 |
joma Junior

Dołączył: 23 Paź 2005 Posty: 4 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Paź 24, 2005 11:11 am Temat postu: |
|
|
Dzieki za rady. No cóż, endokrynolog.. hmm, mialam te tarczyce ze tzry razy sprawdzana, wszystko ok.. nawet na sile mi wcisneli jakies male cykle lekow, ale to nic nie zmienilo. To wynikło z powodu kołatania serca i cisnienia. No niestety.. nic.. I najgorsze zawsze jest to, ze nic mi nie wychodzi z badań - według wszelkich badań krwi, potasów, magnezów, cholesterolu, rozmazów i co tam jeszcze mi nie robili - jestem zdrowa jak ryba i fruwać powinnam. A ja siedzę i juz nie mam siły na nic..
Przejrzałam Wasze instrukcje, gdzie nalezy się zgłosić w Warszawie , ale ponieważ lekarz pierwotny uważa, ze jestem zdrowa i wymyślam, nie dostanę skierowania. A bez skierowania i kasy nie bardzo mam jak się dostac do reumatologa. Chyba ze macie jakies inne sposoby, może zmienic pierwotnego? Szczerze mowiac, to juz trzeci/trzecia ktróry uważa, ze mam omamy...
ps. paulinka, aleś mnie prawie udusiła!  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Paź 24, 2005 2:10 pm Temat postu: |
|
|
no właśnie problem w tym, że podstawowe i ogólne badania nie muszą wykazywać nieprawidłowości, czasami jedyną odpowiedź dają badania specjalistyczne - immunologiczne (określone przeciwciała w surowicy charakterystyczne dla poszczególnych jednostek chorobowych), ale też nie zawsze, nie odrazu i nie na 100%, niestety...
jeszcze pomyślałam o fibromialgii, to takie "coś" co łatwo dopasować jak nic z badań nie wychodzi
poczytaj teraz jeszcze tu, może coś ci się rozjaśni i dopasuje:
Fibromialgia |
|
Powrót do góry |
|
 |
Beatafi Junior

Dołączył: 21 Paź 2005 Posty: 6
|
Wysłany: Wto Paź 25, 2005 6:38 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Jona
Trafiłaś do wspaniałych ludzi ja też jestem nowa ale już od dawna śledzę forum Oni dobrze radzą i wspierają.
Słuchaj Nany Ona dobrze i mądrze radzi.
Głowa do góry ,pozytywne myślenie czyni cuda.
Pozdrawiam Beata |
|
Powrót do góry |
|
 |
joma Junior

Dołączył: 23 Paź 2005 Posty: 4 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Paź 25, 2005 7:49 pm Temat postu: |
|
|
Wkurzyłam sie.. Poszlam dzis, poniewaz teraz czuje sie wyjatkowo fatalnie, i zrobilam sobie badania prywatnie. Wiekszosc tych, ktore sa potrzebne. Wyniki za tydzien mniej wiecej. Cos juz to wyjasni i jesli niestety cos bede wiedziala, z tym juz pojde sie wykłócac o skierowanie.
Trzymajcie kciuki za mnie... |
|
Powrót do góry |
|
 |
megi Stary wyjadacz

Dołączył: 13 Maj 2005 Posty: 160 Skąd: powiat Kraków
|
Wysłany: Sro Paź 26, 2005 11:05 am Temat postu: |
|
|
Witaj Joma
pewnie że będziemy trzymać kciuki
pozdrawiam
megi |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sro Paź 26, 2005 11:54 am Temat postu: |
|
|
Hej,hej,Joma! Powodzenia! Nie daj się! Trzymamy kciuki...Pozdrawiam  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|