Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Wracam do was
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lip 22, 2009 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

droga INESSI
cytuję Twój pierwszy post na tym forum

Cytat:
Wysłany: Wto Cze 24, 2008 8:30 am Temat postu: Odpowiedz z cytatem
wiesz co, na tym forum nie warto chwalic nic ponad tabletki... wiec co mi pozostaje Tobie napisac? bierz tabletki i sluchaj lekarzy.....:/


nie znasz mnie, więc nie pisz o mnie, co ja wiem, a czego nie; jak jest mój stan zdrowia, co mi pomaga, a co nie, co mi dokucza a co nie; jak się czuję, przez co przeszłam itp itd.... nie masz prawa pisać takich rzeczy ani o mnie ani o nikim na forum...
czego mogę być przykładem, a czego nie...
z kosmosu wzięłaś informację o sztywności stawów, czy też jesteś wszechwiedząca?

BEZ KONSULTACJI z lekarzem prowadzącym NIE POLECAM NIKOMU STOSOWANIA RÓŻNYCH ŚRODKÓW MEDYCYNY NATURALNEJ CZY NIEKONWENCJONALNEJ itp itd

przykładem może być nasza kochana osóbka na forum, której na dobre nie wpłynęły proste zabiegi w czasie urlopu...

odsyłam raz jeszcze do NETYKIETY poczytaj ze zrozumieniem
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
inessi
Senior
Senior


Dołączył: 23 Cze 2008
Posty: 53
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Sro Lip 22, 2009 10:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiesz co, zycze Ci wszystkiego dobrego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kalina1
Junior
Junior


Dołączył: 04 Kwi 2005
Posty: 27
Skąd: warszawa

PostWysłany: Czw Sie 27, 2009 9:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam powakacyjnie:) Odpoczęłam troszeczkę. Dwa tygodnie nad morzem i resztę wakacji w Borach Tucholskich. Poczułam się trochę lepiej na duszy i minęło mi osłabienie. Mam dużo siły i dobrze spię. niestety borykam sie nadal z obolałymi mięsniami ud i pośladków. Piecze mnie skóra na nogach i plecach. Koszmar. Mam nadzieje że jeszcze długo będzie ciepło i nie trzeba będzie zakładac spodni.
Nadal nie wiem co mi jest. Powtórzyłam badania na ANA i znowu negatywne. W związku z bólem mięsni(czasami aż drętwieją)zrobiłam CK i w normie. wykonałam testy na boreliozę i jest ujemny.Mój reumatolog powiedział,że w związku z brakiem przeciwciał nie wystawi zadnej diagnozy i według niego nie powinnam szukać pomocy u reumatologa tylko gdzie indziej. Tylko gdzie?Podpowiedział neurologa. Neurolog zbadała i stwierdziła że na 90 % nic mi nie jest. Jeśli chcę to mogę przychodzić do niej co tydzien a ona będzie mi mówiła że jestem zdrowa. niezła propozycja. No i tak stoję w miejscu. Z instytutu reumatologii nie zadzwoniono...Nie wiem jak człowieka podobno zdrowego mogą tak boleć mięsnie, 3 miesiące uczucia jakbym była po upiornie cięzkim treningu siłowym. Skąd pieczenie skóry?
Jedyny niepokojący wynik to ostatnia morfologia. Obnizenie ilości granulocytów kwasochłonnych EOS. Przy normie 0,1- 5,0
mam 0,04 . Ogólna ilośc białych i czerwonych krwinek w normie.Wszystkie inne parametry też...
Sory że znowu tyle o sobie. Powinnam więcej dawać tutj niż braćSad Obiecuje że się poprawię. Pozdrawiam
_________________
gg6103021
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sie 31, 2009 2:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kalina nie znasz się na pełnym rozmazie krwi wiec nie wiesz czy to ma jakiekolwiek znaczenie, nie wolno w ten sposob przyglądac się wynikom , bo czasami takie małe odchyłki to granica błedu laboratoryjnego sama nie wymyslisz co to jest a lekarz zareaguje jak bedzie to spora roznica, ewidentnie swiadczaca ze cos się dzieje
tak juz mamy ze objawy wyprzedzaja chorobę a na diagnoze czeka się długo , przy okazji wszyscy ci wmowią hipohondrię, cierpliwosci

ja sama tez mam suchą skore ktora się nie poci ale bardzo swedzi i piecze ale jakos nigdy mnie to nie niepokoiło raczej cieszyło ze latem nawet w najwiekszy upał skora jest sucha - tylko poci mi się głowa , nie odczuwam potrzeby picia musi mi ktos przypominac albo sama licze ile wypiłam i naczesciej musze pic na siłe zeby nie doszło do odwodnienia na skorę dobry balsam i leki przeciwalergiczne zeby nie piekło i nie swedziało

kinga wspołczuję musiałas sobie poradzic z kolejnym atakiem ciemnogrodu i to sama , wielkie brawa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pon Sie 31, 2009 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

KInga jestem z Ciebie dumna ja bym tak nie umiała przykro mi że takie rzeczy maja miejsce na naszym forum
Kalina to zachwianie w rozmazie niewielkie ma znaczemnia mój ozmaz cały jest nieprawidłowy albo za duzo albo za mało jedynie niska wartość limfocytów sporo poniżej normy jest niepokojaca ..w naszym przypadku..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kalina1
Junior
Junior


Dołączył: 04 Kwi 2005
Posty: 27
Skąd: warszawa

PostWysłany: Pon Paź 12, 2009 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dostałam się na oddział do Instytutu Reumatologii. Jadę w czwartek po 4 miesiącach czekania...Niezłe kolejki. Denerwuję się strasznie dam znać po powrocie czy bliżej diagnozy
_________________
gg6103021
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Pon Paź 12, 2009 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

KALINKO nie miałyśmy okazji się poznać, więc witaj Buziak
Dopiero przed chwilą przeczytałam cały twój wątek i podziwiam Cię z całego serca, bo cierpliwości i hartu ducha nie można Ci odmówić Wink
Pozostaje mi tylko życzyć Ci powodzenia w szpitalu, i oby twoje niepewności co do diagnozy zostały jak najszybciej rozwiane Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
narcyzia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003
Posty: 212
Skąd: Ostrołęka

PostWysłany: Wto Paź 13, 2009 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kalinko, tak bardzo cie rozumiem...mnie diagnozowano przez 10 lat!!!!!oczywiscie nie zycze ci tego kochana, ale nie dawaj za wygrana w koncu trafisz na rozsządnego lekarza, a moze na jakiegoś dr Housa którego olsni i w koncu stwierdza co ci dolega...życze powodzenia
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Wto Paź 13, 2009 12:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trafnej i szybkiej diagnozy Ci życze a po powrocie napisz koniecznie do nas Very Happy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kalina1
Junior
Junior


Dołączył: 04 Kwi 2005
Posty: 27
Skąd: warszawa

PostWysłany: Sob Lis 21, 2009 11:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam w instytucie na "przeglądzie".Pani profesor stwierdziła, że wyniki badań wykluczają chorobę reumatyczną. Najbardziej zdziwiło ją to,że boli i piecze mnie skóra na nogach...i to, że mam bóle mięśni przy niskim CK. Nie spotkała sie z tego typu dolegliwościami?Powtórzono rtg stawów - wszystko w normie. Miałam dostać skierowanie do poradni leczenia przewlekłego bólu. Jednak zadzwoniła do mnie później lekarka, ze podjęto decyzję o prześwietleniu kręgosłupa.To badanie jeszcze przede mną. Noi jeszcze nowość. Opisałam swoje dolegliwości na portalu z poradami lekarskimi i dostałam meila od jakiegoś lekarza,że mam objawy zaawansowanego zakażenia chlamydia pneumoniae...Kolejny trop?
Obecnie wróciły mi siły. Mogę znowu rzucić się w wir pracy. Niestety bóle mięśni nóg mam nadal no i ta nieszczęsna skóra na nogach. Mam wrażenie, ze chodzęcały czas z oparzeniami 2 stopnia...
Martwię się tymi prześwietleniami - to będzie już ósme od czerwca. nie zaszkodzi?Noita chlamydia..co to za czort?
Pozdrawiam was serdecznie. cały czas czytam i jestem z wami
_________________
gg6103021
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Nie Lis 22, 2009 12:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kalinko Smile

Wobec powyższego masz tutaj stronke

http://forum.chlamydioza.pl/portal.php
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6426

PostWysłany: Nie Lis 22, 2009 8:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kalinko najważniejsze, że znów czujesz wolę walki Very Happy
Wierzę, że najdziesz w końcu swoją diagnozę Buziak
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Nie Lis 22, 2009 7:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Kalinko Smile
mam nadzieję ,że jak już wszystko zbierzesz razem no i nadal będziesz szukała w końcu uda Ci się z dobrym lekarzem trafić w dobrą diagnozę.
zdrowia życzę



********************************************
Albo będzie spokój, albo wątek na jakiś czas zamknę. Trochę kultury i merytorycznej dyskusji, a nie wymiany ciosów i języka na miernym poziomie. To dotyczy wszystkich Exclamation


moderator

_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
kalina1
Junior
Junior


Dołączył: 04 Kwi 2005
Posty: 27
Skąd: warszawa

PostWysłany: Sro Lut 10, 2010 7:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Otrzymałam diagnoze z Instytutu Reumatologii - wada rozwojowa kręgosłupa- lumbalizacja i rotacja kręgu. Skierowanie na rehabilitacje. To wszystko. Wykluczono inne choroby reumatyczne. Chlamydia pneumoniae nie wyszła. Czuję się dobrze. Znowu wchodzę w okres remisji objawów. Pozostał tylko niewielki ból skóry. Nie noszę rajstop, ubrania nie mogą ściśle przylegać do ciała, bo to powoduje ból mięsni i skóry.W lekkim ubraniu, w domu czuję się zupełnie zdrowa Nikt nie potrafił wyjaśnić skąd biorą sie takie dolegliwości. Zastanawiam sie czy wada kręgosłupa moze mieć jakikolwiek wpływ na to. Na razie cieszę sie każdą chwilą i mam nadzieję, że ten koszmar długo nie wróci. Pozdrawiam.
_________________
gg6103021
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lut 10, 2010 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kalinka hmm o takim czymś to ja nigdy nie słyszałam nawet... Smile
ale dobrze, że masz już diagnozę i wiesz jak sobie (choć troszkę) pomóc Very Happy

dobra, to ja też polecę jeszcze rehabilitantów (nie będę gorsza od IWONKI Mr. Green )
jesteś z Warszawy, przeglądnij sobie ten wątek z innego forum
Polecane ośrodki rehabilitacji
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.



Ostatnio zmieniony przez kinga dnia Sro Lut 10, 2010 7:59 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group