WWW.TOCZEN.PL

[malenka]

Moj motylek pojawił sie tylko raz , przy zaostrzeniu choroby. Narazie nie miałam wiekszych problemów z tym , mam nadzieje ze tak tez pozostanie !

[frendziara]

ja buzię miałam okropną.cały uniwerek się uczył na moim motylku.
brałam nawet epratuzumab na to.teraz jestem po endoksanie tzn na .
i jestem ladna...w kazdym znaczeniu tego slowa.pozdrawiam.
_________________
witam.jestem tu nowa i poszukuje pewnych wszkazówek informacji i czego tylko mogę...pozdrawiam.

[Kokos]

Witam,
jest TU nowa. Mam niezróżnicowaną chorobę układową tkanki łącznej od 11 miesięcy i do tej pory nie miałam motylka, jednak ostatnio zaczął sie pojawiać...
czy w takiej sytuacji należy udać się do dermatologa? powinien to obejrzeć? przepisać jakieś maści? czy reumatolog coś mi na to poradzi?

pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
martwie sie tym niestety bo miałam nadzieje, że moja choroba dalej sie nie posunie...

[natala-figlara]

Moim zdaniem pojawienie się rumienia zalezy od stanu organizmu i zaawansownia choroby.

Ja choruję na Toczeń rumieniowaty układowy od 4 lat, mam wszystkie odmiany Tocznia, niedawno doszedl Toczeń skórny zakaźny. Motyla mam cały czas i się już nim nie przejmuję- taki mój urok.

[Margaret74]

Wiesz,to zależy,naprawdę.
Są osoby którym ledwo co się zaznacza,pomimo dużych uszkodzeń.
Są osoby które wcale go nie mają.
Być może bardziej się uwidacznia przy odmianach skórnych?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[córka_mamy]

Witajcie kochani. Moja mama choruję na Tocznia od ponad 15 lat, niestety od samego początku ma na twarzy straszne plamy, w różnych odcieniach czerwieni, wygląda jak jedna wielka rana:( ludzie oglądają się na ulicy:( jest to straszne!!
Mam pytanie znacie może jakieś cudowne kremy, maści które pomogły by chociaż trochę ?
I drugie pytanie czy znacie może jakieś fluidy które by to przykryły?

Pozdrawiam:*

[Margaret74]

zanim ci odpowiemy-napisz co mama już stosowała i stosuje,dobrze?
jeśli chodzi o kosmetykę-z tym jest trudno,bo jeśli zmiany są b.nasilone-fluidy i korektor mogą tylko jeszcze zaostrzyć stan.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[natala-figlara]

Ja np. jestem bardzo wrażliwa na kosmtyki:pudry, kremy itp. Większości z nich nie moge uzywac.

a motyla nie staram się jakoś szczegolnie zakrywac, taką mnie juz Bóg stworzył- a ludize niech się patrza ;]
_________________

[Monika B]

ja stosuje fluidy ktore troche wyrownuja koloryt skory, co prawda nie kryje on całkowice ale troche ta skora wyglada lepiej
kremy masci niczego u mnie nie zmieniły dopiero fluid spowodował ze moge spojrzec w lustro chociaz i tak widac ale nie jest to juz tak tragiczne

to czy na twarzy sa przebarwienia i motylek to zalezy od ogranizmu , i wcale nie jest to odzwierciedleniem stanu zdrowia , były okresy kiedy było bardzo zle a skorę miałam cudowna w porowaninu z tym jaka jest teraz
tak ze to juz sprawa indywidulana
natalia ja tez mam toczen układowy i skorny wiecej ich nie ma
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[natala-figlara]

Lekarz tłumaczył kiedyś mojej mamie,że toczeń dzilei się na kilka róznych: skorny, miesniowy i jeszcze kilka. U niektórych jest np. tylko miesniowy, a ja mam wszytskie odmiany .
_________________

[Margaret74]

Chorujesz na TRU-czyli Toczeń Rumieniowaty Układowy.Mięśnie i stawy stanowią układ mięśniowo-stawowy,kolejne układy znasz:oddechowy,pokarmowy,nerwowy,moczowy,itd. Rozumiesz teraz?

Bywa,ze choroba atakuje tylko skórę,stawy lub mięśnie.Nie przechodzi w postać trzewną lub "trzyma się "jednego układu. Przy TRU współistnieją tez inne jednostki chorobowe-jak zespół Sjogrena czy objaw Raynaunda.
Polecam PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH ponieważ same nazewnictwo i klasyfikacja uległy zmianie.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

Margaret ma racje i ja mam zaatakowanie i miesnie i układ nerwowy i oddechowy i pokarmowy i postac skorna i jeszcze inne wiec troche tego jest ale nazywa się to wszystko TRU i jak widzisz moze zaatakowac dowolny układ w ogranizmie

jeszcze jedno nie ma tocznia skornego zakaznego, jest toczen skorny- gdyby byl zakazny byłabys na oddziale zakaznym w szpitalu , ale takiego nie ma
juz ci kiedys kolezanka o tym pisała

moze ty masz to http://www.dermatologia24.pl/liszajec_zakazny_.htm tym bardziej ze kiedys pisałas o problemach ze skorkami przy paznokciach , to jest zakazne ale nie zwiazane z toczniem i da sie wyleczyc przy braniu sterydow łapiemy przy okazji roznosci wiec i zakazne rzeczy tym bardziej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[natala-figlara]

Co do tocznia skórnego:
III klasa gimnazjum- dział genetyki
są choroby zakażne zarażliwe oraz zakażne niezarażliwe ;]
_________________

[Monika B]

sa choroby skorne zakazne ale nie ma tocznia zakaznego ani zarazliwego nie ma takiego naukowcy nawet nie wiedza czy to choroba genetyczna, sa teorie ze tak ale nie jest to w 100% potwierdzone i minie jeszcze długi okres czasu zanim go poznaja dokładnie, musiałas cos zle zrozumiec nie chodziłam do gimnazjum ale watpie zeby gimnazjalisci byli tak madrzy i powszechnie uczyli sie o toczniu, bo to raczej dla studenta medycyny
a genetyke tez tylko polizą powierzchownie zbyt trudne to dla studentow i zbyt wiele niewiadomych dla naukowcow
podobno za nasza chorobe odpowiada jakis gen w chromosomie pierwszym dla rozjasnnienia dla ciebie i innych dane z naszego forum
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=478
polecam szczegolnie posty Nenya, bo sa to w wiekszosci dane z artykułow medycznych na temat genetyki
warto czasem zaglebic się w to miejsce bo duzo tu cennych informacji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[natala-figlara]

Nie chodiz mi o to,ze na lekcji uczę się o Toczniu!

Jets to głowny podział chorób jaki jest powszechnie stosowany..
_________________