WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

OCTOBER - LUPUS AWARENESS MONTH

Październik '05 jest Miesiącem Świadomości o Toczniu na całym świecie, pomyślałam że chcielibyście o tym wiedzieć, w wielu krajach organizowane są specjalne marsze, bale, kwesty i kampanie medialne propagujące wśród społeczeństwa wiedzę o chorobie.
To sposób na pomaganie innym w rozpoznaniu u siebie tocznia (sami wiecie że to nie łatwa sprawa nawet dla lekarzy ), ale też okazja do zbiórki pieniędzy na badania, miło wiedzieć że coś się dzieje, mam nadzieję że odbierzecie to jako wieści bardzo pozytywne

Można znaleźć w sieci wiele ciekawych materiałów promocyjnych - nie tylko broszury i plakaty, ale i inne gadżety - naklejki na szyby samochodów, znaczki, balony, itp.
Mnie się szczególnie podoba plakat z górą lodową i hałsem:
Toczeń to nie tylko to co widać (zmęczenie i ból - na powierzchni morza), a pod spodem, większa częśc góry opisana jest całą listą innych dolegliwości pomocnych w rozpoznaniu chroby - fajne, prosty przekaz.

obejrzyjcie tutaj:
Materiały

inne plakaty gotowe do druku oraz 30 sekundowy filmik video, który ma być puszczany w amerykańskiej tv:

Materiały2

[gusia_92]

ja nie wioem jak ty to nenya robisz ale jestes wielka. ile ty czasu spedzasz pred komputerem by cos znalesc?
brawo dla nenyi
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[agnieszka29]

hmm a u mnie nieotwiera tych materiałów .... daje otwórz i wogóle nieotwiera pierwszego
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[paulina_87]

no i u mnie tak samo ..... ehh te komputery

[veg8]

Potrzebny jest Adobe Reader
otwiera on pliki w formacie pdf

[małgorzatka]

Witam i pozdrawiam wszystkich. Dawno mnie tu nie bylo, az mialam problem z logowaniem-wstyd, wstyd...
_________________
małgorzatka

[agatka03]

No właśnie,Małgorzatko,wstyd,wstyd,wstyd!!!!!!!!!I żeby mi to było ostatni raz...
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[małgorzatka]

Ostani raz mialam sie wpisac? czy ostatni raz zapomniec hasla? jak widac juz je pamietam
_________________
małgorzatka

[agulka]

stad widac ile sie wie w Polsce o lupus ech
Jak ja mowie ze mam reumatyzm to mi nikt nie wierzy
jak dodam ze mctd to oczka stawiaja bo reumatyzm tylko ze starszymi sobami sie kojarzy

z reszta podobnie jest u lekarza

Dziecko co Ty tu robisz??? Przed wizyta slysze prawie zawsze od czekajacych pacjentow
A ja na to lecze sie od jakis 3 lat i ludzie oooooooooo

no ale egal

lupus nie lupus, mctd nie mctd
a ja z humorkiem mykam
na popoludniowa kawke

pozdrawiam all
_________________
Kwiatki, bratki i stokrotki
dla Malwinki dla Dorotki
kolorowe i pachnące
malowane słońce

[slodka_istota]

oj nenus fajnie jest wiedziec, ze jak sie jakies info dostac to do ciebei smialo skarbico wszelakiej wiedzy mozna zglosic eheh

a ty vegus sie robisz chlopiec - zlata raczka od techniki eheheh

jednym slowem - co za nalogowcy z was eheheh

ale dobrze ze robia takei impreski bo faktycznie to jest potrzebne - szkoda tylko ze w polsce to jeszcze niektorzy lekarze pojecia o tocnziu nie maja - zenada

Pozdrawiam
slodka

[nenya]

ok, teraz kolejna ciekawostka związana z nagłaśnianiem w mediach problemów toczniowych.
Otóż w PBS (Publiczna Telewizja w USA) pokazywany jest cykliczny program o zdrowiu Keeping Kids Healthy, cały odcinek tego cyklu poświęcono toczniowi, EPISODE 401 - Lupus: A Medical Mystery (Toczeń - Medyczna Zagadka).
O swoich problemach opowiadać będą pacjenci - np. dziewczyna chora od 14 roku życia, ale zdiagnozowana dopiero mając 22 lata, matka latami chodząca z córką od lekarza do lekarza i długo nie mogąca uzuskać rozpoznania choroby, itp.
Brzmi znajomo, prawda? Pomyślałam, że warto o tym wspomnieć, żebyśmy nie miały wrażenia że tylko u nas takie rzeczy się zdarzają i że to tylko wina naszej sużby zdrowia. To specyfka tej choroby, problemy z diagnozą są wszędzie.
I jeszcze jedno - współautorką tego programu jest kabietka, która chora na toczeń, zauważyła że wszyscy jej znajomi mają problem z uwierzeniem w jej chorobę. Założyła więc stronę internetową
ButYouDontLookSick.com
czyli ANieWyglądaszNaChorą
Dobre, prawda? I też jakby znajome...

Czyli jak widać toczniowcy wszystkich krajów mają te same problemy

[Monika B]

Brzmi znajomo .....?.prawda ..to zdanie potafilo mnie wyprowadzic z rownowagi .......Przez dlugi czas mialam zal .....nie wiem .do ludzi .? ktorzy to mowili .......do choroby .ze taka niewidoczna...?...Teraz zobojetnialam .czasami w duchu sobie pokrzycze na ludzi ktorzy to mowia...ale raczej zobojetnialam .przyzwyczailam sie.?.......widze ze czasmi nawet najblizsi .czasami wyrywaja sie z hasekiem...........a czemu nie bylas w kosciele.?lub znowu ci sie nie chce.?........rusz sie ....tylko bys w domu siedziala...no coz .przeciez nie bedziemy sie tlumaczyc....z kazdej decyzji .nie chce mi sie.? a moze sie zle czuje .? tylko o tym nie mowie .aby nie stalo sie to nudne........Wiec nie dziwmy sie ........wygladamy w miare normalnie....wiekszosc z nas ma nadwage..
Jesli sie tak wyglada.....to gdzie tu choroba...???
Monika

[Lidia]

No właśnie okaz zdrowia.To zawsze słysze .Nauczyłam się odpowiadać"a co trzeba jakoś wyglądać a pogadać można"Przeważnie kończy to wszelkie dyskusje

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Ziarenko]

Ja także słyszałam i słyszę te słowa...
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[didulka]

ja slyszalam ale odbieram to raczej jako komplement ze dobrze sie trzymam bo wiem ze osoby ktore mi to mowia nie zycza mi zle... no tylko teraz wygladam troche jak 'pobita'