WWW.TOCZEN.PL

[sztympelek]

Witaj!
ja też od paru miesięcy regularnie zaglądam na tę stronkę podbudowując się pozytywnie, że wszyscy tutaj są tacy serdeczni, pełni zrozumienia, pomocni...i przede wszystkim prawdziwi!!
nie bój się, nie jestes sama! życie z toczniem nie jest takie złe jasne, że czasem boli... ale czy to nie sprawia, że możemy mamy możliwośc dostrzeżenia rzeczy, których na codzień trudno nam zauwazyc?
ja mam stycznosc z toczniem od 9 lat najpierw zachorował mój młodszy brat, bardzo szybko został zdiagnozowany, bo go "bolały włosy" jak sciągał czapkę...w cztery lata później zachorowałam ja (oczywiście diagnoza w moim przyoadku była ekspresowa...no bo trzebabyło wykluczyc tocznia...jesli był już w rodzinie), w klasie maturalnej ;/ było ostro ale zdałam maturę i studiuję sobie najfantastyczniejszy keiryunek na świecie, mianowicie psychologię w ostatnim roku stwierdzili mi zespół antyfosfolipidowy, bom miała zakrzepicę żył, a teraz żyły są ok i pojawił się zespół nerczycowy... no to wzięłam 8 dawek endoxanu... co prawda jakoś przestałą mi smakowac woda niegazowana... ale jest poprawa! staram się isc do przodu, każdego dnia i jak mówisz, słusznie, życie nasze różni się od innych tym, że, jak ja to nazywam: mamy trochę posiłów dziennie więcej - znaczy np. drugie śniadanie w postaci sterydów i innych kolorowych pastylek do tego co jakiś czas odwiedziny u znajomego.... lekarza może ktoś pomysli, że nadmierny ze mnie optymista albo że lekceważę chorobę.. nie... pokochałam ją jak przyjaciółkę

tak...no to się przywitałam z Tobą Iwono i z Wami, Kochani
Sylwia

[kinga]

witaj Sylwio Optymistko

wydzieliłam Twój post, żeby było czytelniej i nic nam nie umknęło

serdecznie pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kicia73]

hejka Sylwio
przede wszystkim witam serdecznie
ja mam bardzo podobne nastawienie do wilczka i może dlatego żyjemy raz lepiej raz gorzej w jako takiej przyjaźni już 18 lat

pozdrawiam ciepło i wielki plus za optymizm
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Margaret74]

Cżeść Sylwia

Super podejście-tak trzymaj!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Hejka Sylwio
Miło,że zdecydowałaś wyjść z ukrycia i pokazać swój nosek.Posiadasz dużo optymizmu i podziel się więc nim z nami.Mam nadzieję,że będziesz aktywnie uczestniczyć w życiu forum.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[anowika]

Witaj sztympelek, zazdroszczę Ci tego optymizmu. Chociaż ja też staram się być zawsze optymistką to chwilowo jakoś mi brakuje dobrych myśli.
Może za jakiś czas i ja się zaprzyjaźnię z moją chorobą.

[Łukasz F.]

Witaj,
Jak widzę potrzebowałaś trochę czasu, by wejść w nasz krąg - jednak pierwszy, najtrudniejszy krok za Tobą. Mamy nadzieję, że będzie ich więcej.
Podejście do choroby to kluczowa kwestia w naszym życiu, a zaprzyjaźnienie się z nią to chyba najlepsza recepta (prawdopodobnie częściowo dzięki temu mój "przyjaciel" śpi już prawie dwa lata).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ziarenko]

Sylwio,

Witam w naszym magicznym miejscu we wrzechświecie
Optymizm bardzo pomaga w życiu z chorobą, dlatego jak najwięcej tegoż optymizmu Ci życzę.


Pozdrawiam,
Melancholijna Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kasiakuc]

witaj Sylwio miło Cie witać w naszej rodzince..szkoda że wraz z bratem jesteś chora ale i to ma swoje dobre strony choć dziwnie to dla niektórych brzmi ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

Witaj Sylwio

Gratuluję optymizmu , życiowych wyborów i powiększającej się przestrzeni życiowej. To duży plus ,że potrafsz działać ekspansywnie żyjąc z taką chorobą.
Dlatego sobie poradzisz.
Czekamy na takie dobre wróżki na forum ...
I dobrze ,że mi przypomniałaś o ,,drugim śniadanku "


Pozdrawiam- zdrowia dla ciebie i brata
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[paproshka]

Witam pozytywną koleżankę
_________________

[iwciabar]

Cześć Sylwia, zazdroszczę Ci pozytywnego myślenia. Może faktycznie muszę uzbroić się w cierpliwość. Zresztą chyba podświadomie po to tu weszłam, żeby nauczyć się pokory, cierpliwości i pozytywnego myślenia. Buziaki!
P.S. dobrze że napisałaś o jednym z objawów, który u mnie występuje od lat a nie sądziłam, że jest taki ważny w diagnozie - chodzi o ból włosów ( bo tak to nazywam), mam to od lat i chyba muszę i o tym powiedzieć lekarce.

[Iwonkahaha]

A ja mam podejrzenie innej choroby i też bolą mnie ,,włosy" ja to nazywam że mi mózg paruje ale to nie włosy tylko neuralgie.Nerwy są rozmieszczone po całym naszym organizmie także na głowie.Kolagenoza łączy nas wszystkich. Ale to już temat na inny dział.A tak poza tym to zapraszam do kawiarenki do rozmów o wszystkim.Tam płaczemy i radujemy się razem.No to cho...
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[madziary]

_________________
jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

raz dwa trzy