WWW.TOCZEN.PL

[Ziarenko]

Witam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[paproshka]

Hej Aniu- trzymam kciuki, by nie był to jednak toczeń
_________________

[lena_89]

Witaj

Tak jak napisala Kinga na diagnoze trzeba sobie zasluzyc
Moje wyniki badan rozniez wskazuja na tocznia, jednak nadal nie spelniam wymaganych kryteriow...
Ostanio lekarz prowadzacy powiedzial mi, ze jest przekonany, ze to jakas choroba ukladowa, ale na chwile obecna nie moze postawic diagnozy i raz na pol roku mam zjawiac sie w Klinice
Na forum znajdziesz wiele osob ktore sa przykladem, ze tocznien to nie koniec swiata Mam jednak nadzieje, ze kolejne badania wyklucza to podejrzenie
Zycze Ci duzo cierpliwosci i wiary w to ze bedzie dobrze, bo zamartwianie sie nie wplywa pozytywnie...
_________________

[Anna85]

Z cierpliwością ciężko u mnie. Przez szpital nauczyłam się, że niewiedza dobija. W szpitalu myślałam (eee... byłam przekonana, nie wiem czemu!), że wyjdę w 7 dniu a wyszłam w 10tym. (Nie żebym narzekała - pod koniec było nawet bardzo zabawnie.)

Czytam i czytam lekturę, którą mi tutaj poleciliście, ale to jeszcze bardziej sprawia, że się martwię, dlatego postanowiłam już nic nie czytać. Znalazłam dobry sposób na niemyślenie o wynikach itd. - skupianie się na byle czym.

W tym tygodniu czeka mnie badanie krwi (morf.+rozmaz+żelazo) i prawdę mówiąc mam nadzieję, że hemoglobina będzie w normie, tak samo jak i reszta, bo zmieniłam swoją dietę (w tym dodałam warzywka i owoce i zaczęłam jeść mięso po dwóch latach bycia wegetarianką!). Lekarz mi też dzisiaj powiedział, żebym niedokrwistość traktowała jako objaw a nie przyczynę. Może ma rację.

Podziwiam was wszystkich, bo potraficie sobie radzić z chorobą i traktować ją jako część swojego życia, a mi na początku (i jako że nigdy wcześniej nic poważnego mnie nie spotkało w związku ze zdrowiem) to ciężko ta cała akceptacja przychodzi.

[Iwonkahaha]

Może opiszesz nam swoją zabawną przygodę w
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3294&highlight=do%B6wiadczenia+szpitalne

Chętnie poczytamy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Anna85]

A co jeśli "ten" lekarz to przeczyta?

[kinga]

to niech czyta

każdy wyraża swoja opinię
nawet jeśli byłaby to krytyka: każdy ma prawo
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Anna85]

No tak, to prawda. Zaraz się za to wezmę, a będzie tego duuużo

[agatka03]

Witaj Aniu:)

Ciesze się,że masz takie a zdrowe podejscie do choroby, mam nadzieję,że to jednak nie będzie TO, a jeśli-to szybko oswoicie paskudę
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Anna85]

Ah, nie wiem, czy się martwić czy nie. Wczoraj byłam u lekarza i przepisał mi leki, w tym bez recepty Modafen, który należy stosować z ostrożnością u osób z toczniem. Póki co obserwuję się i efektów ubocznych nie ma. Oczywiście najpierw zapoznałam go z historią szpitalną, wypisem i wynikami badań, żeby mi nie dał nieodpowiednich leków. Poza tym, od wyjścia ze szpitala brałam Zyrtec, który mi przepisali w szpitalu, skończył się w czwartek i obserwowałam ciało. W niedzielę już jakieś drobiutkie swędzenia były, w okolicach śródręcza tylko. Wczoraj wykupiłam przepisany Amertil (tak wiem, ten sam skład co Zyrtec), wzięłam dziś dopiero rano. Narazie jest ok, dermografizm niedokucza. Ale stało się coś dziwnego. Oparłam się dziś prawą ręką o twarz i dość długo tak siedziałam.... na zajęciach... Poszłam chora, bo nie chcę opuszczać zajęć, w razie by coś się stało... odpukać... potem na tym miejscu blisku kciuka zauważyłam, że zrobiło mi się sine... ale znikło po 15 minutach. Nie wiem, co to było.

Najlepsze jest to, że oglądałam dziś powtórkę Dr House'a i tam było, że komuś z grupą A przetoczyli jakąś krew i zrobiły mu się przeciwciała... House powiedział, że to toczeń i podali sterydy. Czy mi też te przeciwciała mogły powstać przez przetoczenie? Też mam grupę krwi A.
EDIT: w sumie nie chcę brać sterydów, boję się skutków ubocznych!

Wariuję już, prawda?

[kasiakuc]

Anna spokojnie nie wariujesz tylko zastanawiasz się za dużo choć czasem jest to potzrebne byle nie nadmiernie bo faktycznie nic dobrego z tego nie wychodzi co do sterydó na toczni i tpo aktywnego na razie nic innego mądrego nie wymślili ja po pierwszym pobycie 7 miesięcznym w szpitalu i barniu encortonu co wiązało się z dość dużym przyrostem wagi zaniechałam zażywania owych sterydów i o mało nie przepłaciłam życiem choroba uaktywniła się dość szybko i to w bardzo złym obkliczu prawie mnie wykańczając..wszyscy na forum mieliśmy do czynienia lub nadal mamy ze sterydami i wiemy jak to jest ja też mam wiele skutków ubocznych z którymi da się żyć i wcale znowu tak wielkich problemów nie sparwiaja ..nie matw sie na wyrost najwazniejsze dopowadzić do remisji a potem jak najdłużej ją utzrymać..pozdrawiam.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

heheh bliska wariactwa jesteś

weź sobie głęboki oddech i wyluzuj serio, przestań myśleć i wymyślać "teorie spiskowe"

Modafen lek p/objawom przeziębienia, zawiera IBUPROFEN (składnik przeciwzapalny-grupa leków NLPZ)
u osób chorych często stosuje się NLPZ (niesteroidowe leki przeciwzapalne), jedynie i aż nie wolno ich stosować o osób z chorymi nerkami

kciuk-przycisnęłaś go sobie przy nieodpowiednim siedzeniu....jeśli się powtórzy takie coś (bez żadnego uciskania), to zgłoś to lekarzowi

dr House..też to oglądałam i niczym się nie przejmuj....wyłapałaś jakieś strzępki informacji i je sobie przypisujesz, po co?

sterydy-nikt nie powiedział, że będziesz je brać, a nawet jeśli....skutki uboczne to sprawa indywidualna i zależna od dawkowania.
No i w końcu w jakimś stopniu trzymają nas przy życiu, więc nie jest tak źle


Aniu włącz sobie jakąś durnowatą komedię, czy kreskówkę i daj sobie odetchnąć
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Anna85]

Wiem, wiem... ja to zawsze wariuje, panikuje, odbija mi... Też głupio zrobiłam, że ulotki zaczęłam czytać linijka po linijce po tym, jak wzięłam leki. Matoł ze mnie!

Teraz jestem na fazie tego, co mogą mi dać lub co wykazać. Do reumatologa zapiszę się w czwartek, bo z tym przeziębieniem ledwo oddycham a dzisiaj taki mróz przyszedł A ja nie mam kurtki zimowej! Musiałam jakąś starą, zmechaconą założyć, ale co tam. Nie wyglądałam najgorzej i od razu była załamka, bo kurtka z przed 5 lat rozmiar S a ostatnio tylko w M/L wchodziłam.

kinga, zrobiłam tak wczoraj obejrzałam Potwory kontra obcy w dubingu i oryginale Ale wczoraj przed snem oglądałam Listę Schindlera i planuje dzisiaj też w oryginale obejrzeć (mam na kasecie). Jeszcze do jutra trzyma mnie myśl, że mam jutro zajęcia i wykład z wykładowcą, którego głos mnie podnieca (ma 62 lata, ale trzyma się i po prostu jak coś omawia to się chce go słuchać i słuchać ) Raz o coś spytał po angielsku (bo ja studiuję filologię angielską a on wykłada literaturę amerykańską) i ja zrozumiałam, że on pyta, czy w tej grupie są same dziewczyny. Spojrzałam na niego, była cisza, więc się uśmiechnęłam do niego!!! OD tego czasu dziwnie na mnie patrzy. Och te moje urojenia

[kinga]

a Ty nie masz teraz przypadkiem jajeczkowania?
ihihi

ja jestem na filologii germańskiej
ale na szczęście nie ma podniecających facetów/wykładowców

5 lat to bardzo dużo, zmieniamy się jako kobiety proporcjonalnie bardziej kobiece i sexi się stajemy
rozmiar nie gra roli
a zmechacone kurtki są modne hehehe

choć do kawiarenki pogadać ze wszystkimi
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Anna85]

Już już zaraz będę. Jajeczkowania to chyba nie mam. I tak sprawdzam, często czy przypadkiem okres nie wraca... Skończył się w piątek.

EDIT:

Mam już wyniki krwi - sprawa ma się tak.

WBC 4.4
RBC 5.02
HGB 10.6
HTC 35.3
MCV 70.3
MCH 21.1
MCHC 30.0
PLT 323
Lymph 36.6
MXD 18.5
Neut 44.7
Lymph 1.6
MXD 0.8
Neut 2.0
RDW-CV 20.4
PDW 14.2
MPV 11.2
P-LCR 37.4

Rozmaz mikro.
Pałeczkowate 1
Podzielone 44
Kwasochłonne 9
Limfocyty 40
Limfocyty atypowe 2
Monocyty 4

Na odwrocie jest napisane: dość znaczna mikrocytoza i hypochromia, nieznaczna poikilocytoza

A teraz najgorsze... żelazo - 21 uq/dl a minimum to 50-max 160.

Panikować już mogę?