WWW.TOCZEN.PL

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

Witam wszystkich uczestników forum serdecznie. Ja jestem Edyta. Ale zarejestrowałam się nie z mojego względy a ze względu mojej córeczki. Dagmarka w styczniu skończy 6 latek. Jest kochaną,czułą wesołą dziewczynką. W styczniu również będzie kończyła swoje 3 lata z cukrzycą typu I. Wiecie co aż łzy mi lecą jak to piszę i w gardle zaciska....
Tak jak wspomniałam Daga choruje od 3 lat na cukrzycę Typu I... Również dostaje leki w kierunku astmy oskrzelowej. W ostatnim miesiącu było również podejrzenie celiakii (a - GLIADYNA IgA (GAF IgA ) :62,9RU/ml )... Byliśmy na oddziale gastrologicznym by zrobione gastroskopię z biopsją... Wynik UJEMNY... Będziemy pod kontrolą gastrologa z rozpoznaniem celiakia potencjalna...
Poza tym jak byliśmy w grudniu 2007 roku na oddziale(szpital w Toruniu) gdzie trafiliśmy z dusznością Dagmarce na nóżce pojawiły się 3 jakby to określić guzki pod skórą... To były święta Bożego Narodzenia... Ale jak tylko przyszła Pani doktor na obchód pokazałam jej to i zobaczyła... powiedziała..."przesuwa się w palcach... to nic złego... Guzki znikły ale na nóżce powstała jasno czerwona plamka. Będąc u endokrynologa a zarazem diabetologa (w jednej osobie) na wizycie kontrolnej w kierunku cukrzycy pokazywaliśmy nóżkę.... pytaliśmy gdzie mamy się z tym udać... kazała obserwować...
Przy kolejnej wizycie również pokazywaliśmy nóżkę Bo plamka zmieniała odrobinę miejsce9przesuwała się)... powiększała i zmniejszała się... Wtedy usłyszeliśmy,że jak będzie na badaniach kontrolnych na oddziale zrobi się Dagmarce wyniki... Czekaliśmy aż Pani doktor skieruje nas na oddział... i przy jednej z kolejnych wizyt skierowała nas. Tak więc podczas obchodu upomniałam się o nóżkę.... gdzie jest na zgięciu czerwona plamka i jeden guzek. Pobrano córeczce krew by móc wykonać badania w kierunku reumatologicznym... Wyszliśmy do domu. Po konsultacji z Panią doktor przez telefon usłyszałam,że badania są dobre. Pojechaliśmy po wypis. Badania na wypisie wyglądają tak...

Badania immunologiczne i hormonalne
TSH ulIU/ml : 2,717 ; FT4ng/dl :1,18 ; FT3 pg/ml 4,56
P/ciała TPO IU/mL :< 10,0 ;P/ciała ATG IU/mL <20,0
C-peptyd ng/ml :0,03
p/ciała EmA IgA :wynik dodatni (wykryto przeciwciała p/endomysium EmA w klasie IgA)

RF TEST LATEKSOWY IU/ml : <8,0
WAALERA-ROSEGO ODCZYN IU/ml :< 8,0
SLE latex test (a-DNP) : test ujemny...

Zachowałam wielkość liter jak w wypisie, sprawdzałam nie ma pomyłki...
Innych badań nam nie dano. Teraz byliśmy po wyniki biopsji w kierunku wspomnianej celiakii, i weszliśmy po zlecenie na wkłucia do pompy insulinowej(od WOŚP) ... i Pani doktor nam mówi,że Dagmarki wyniki przyszły (a data z 11 października, a od tej pory to chyba 3 razy widzieliśmy się z Panią doktor) ... I Powiedziała na Doktor,że wyniki są dodatnie i skieruje nas do reumatologa do Bydgoszczy. A wyniki wyglądają tak...
ANA1
ANAp/ciała p/jądrowe
test przesiewowy (IIF, Hep -2) DODATNI (typ fluorescencji homogenny)
ANA Profil 3(IgG)
dsDNA
Wątpliwy+/-
Nukleosomy DODATNI +

(pozostałe są ujemne więc ich nie wypisuję)

Ana Profil3 (14Ag, PCNA)

dsDNA intensywność 6 (+)
Nukleosomy (NUC) intensywność 14 (+)
Kontrola (Ws) intensywność 120 (+++)

Dostaliśmy skierowanie do reumatologa z rozpoznaniem : Guzki podskórne, Objawy w kierunku choroby zapalenia tkanki łącznej (dodatnie ANA - wynik w załączeniu)

Cel porady : Cukrzyca Typu I.

Może mi ktoś poradzić czy to już toczeń rumieniowaty układowy? Czy może ktoś mi objaśnić wyniki? Może przy cukrzycy są błędne wyniki może ktoś wie.

Pozdrawiam.

Dodam jeszcze...
WBC10*3/uL:10,03:RBC 10*6/iL:5,12; HGB g/dL: 14,2; HTC %: 42,00
CRP mg/l:0,26;
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

witaj Mamo 6-letniej Dagmarki Very Happy

bardzo mi przykro, że taka sytuacja Was spotkała i żyjecie w niepewności bez diagnozy Sad

nie mam pojęcia jak te wyniki mają się do istniejącej już cukrzycy i czy to ma jakiś związek ze sobą....
ale chyba cukrzyca by nie fałszowała niczego...

tutaj masz wątek o przeciwciałach
Przeciwciała
poczytaj sobie spokojnie Smile

nikt tutaj na forum nie stwierdzi czy to toczeń, bo nie jesteśmy lekarzami...nie tylko przeciwciała są podstawą do diagnozy

Przewodnik po naszych chorobach

Toczeń choroba podstępna-książka

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

Dziękuję za odp... będę czytała...

Wyniki badań diagnostyki USG (córeczki)
Wątroba niepowiększona, normechogeniczna, bez zmian ogniskowych, drogi żółciowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy niepowiększony, ściana nieposzerzona, bez złogów.
Trzustka nor,oechogeniczna, niepowiększona o jednolitej echostrukturze.
Śledziona długość 6,3cm, o jednorodnej echoctrukturze, bez zmian ogniskowych.
Nerka prawa o wym. 8,3/3,7cm z zachowanym zróżnicowaniem korowo - rdzeniowym, bez zastoju i złogów.
Nerka lewa o wym 8,0 /3,0cm z zachowanym zróżnicowaniem korowo - rdzeniowym, bez zastoju i złogów.
Pęcherz moczowy słabo wypełniony - nie do oceny
Duże naczynia jamy brzusznej sonograficzne bez zmian. Węzły chłonne okołoaortalne niepowiększone..
Konsultacja okulistyczna.
OP, OL - ośrodki optyczne przejrzyste. badania analityczne.

Dno oczu prawidłowe.

Mocz badanie ogólne
Bar. Jasna zółta, Klarow. Przejrzysty ;SG:1,015; pH moczu :7,5 Gluko: NEGATIVE; Bilirubina: NEGATIVE; Aceton; NEGATIVE, BIAŁ;NEGATIVE, Uro.E.U./dL:0,2 ;Azo:NEGATIVE ;Krew:NEGATIVE, Leu.:NEGATIVE

Jaki jest sposób leczenia tocznia rumieniowatego? Jakie badania są zlecane przez reumatologów?

Nie dublujemy postów. do edycji postów używaj opcji EDIT.
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

Leczenie tocznia rumieniowatego

Lekarswta

co lekarze zlecają? to zależy od nich Wink

badania krwi różne, moczu, posiewy (jeśli taka potrzeba)

masz już sporą ilość wyników; pewnie każą powtórzyć, by sprawdzić czy te przeciwciała nadal są obecne
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

Mam sporą ilość bo tak jak pisałam byłyśmy w szpitalu na badaniach kontrolnych cukrzycy. A Ty Kinga jak się dowiedziałaś,że masz toczeń? Jakie miałaś objawy?
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

paproshka · Master butterfly Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426

Witaj Edytko- będę trzymała kciuki za powodzenie w diagnozowaniu i leczeniu córeczki Buziak

_________________

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

ja spuchłam, zrobili wyniki krwi i moczu; wszystkie bardzo złe; trafiłam do kliniki nefrologii Smile

mam zajęte nerki od samego początku; nigdy nie miałam rumienia na twarzy; raz miałam na skórze jakieś "pęcherze" wypełnione płynem; stawy pierwszy raz bolały mnie w tym roku; a choruję od 2000 roku

u każdego bywa inaczej i różne objawy występują, dlatego też często niektórzy czekają latami na diagnozę....

patrzę na wyniki Twojej córki i praktycznie wszystko jest ok Smile

a jak ona się czuje? ma jakieś dolegliwości bólowe, czy na szczęście nie? Smile

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Iwonkahaha · Wysłany: Nie Lis 15, 2009 3:37 pm Temat postu:

Witaj Edyto.Wszystko co trzeba podała Ci Kinga...świecenie hemogenne może sugerować SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami....może to te ostatnie...po podaniu leków na cukrzycę wystąpiło...sami wiemy tylko tyle co przeczytamy.U nas wiadomości pod dostatkiem w razie czego korzystaj też z wyszukiwarki

http://www.toczen.pl/forum/search.php

Wyniki tych badań dostałaśtak póżno bo odczynniki na przeciwciała są bardzo drogie i często zbiera się trochę próbek różnych osób i dopiero wykonuje się badania.Ja zawsze czekam na swój wynik ok.miesiąca.

Życzę szybkiej i pomyślnej diagnozy Very Happy

_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

Nie mojej córeczki nic nie boli, nie swędzą zaczerwienienia na nóżce... Kiedyś się skarżyła podczas dłuższego spaceru na ból nóżek... pytała..."bolą Cię nóżki?" Ja jej na to ,że mnie nie i spytałam"A Ciebie" Mnie już trochę bolą ale szłyśmy pod górę, wcześniej biegała po podwórku...
No i wyniki... Właśnie są ok... Prócz przeciw ciał ... No ale w kierunki celiakii też były dodatnie, biopsja temu zaprzeczyła... Zła jestem ,że po 2 latach dopiero Jej zrobili... Tyle razy co ja to zgłaszałam... Bym umieściła zdjęcie nóżki ale nie umie... sami byście a przede wszystkim Ty Kingo zobaczyli jak u Niej to wygląda... A zaczyna się jakby liszaj.. później czerwienieje delikatnie a później czuć jeszcze drobne zgrubienia... Może taki opis będzie dla Was bliższy...

Iwonko wyniki były gotowe 11 października a ja 14 odbierałam wypis ze szpitala ze skierowaniem na oddział gastrologiczny... Później będąc na oddziale gastrologicznym widziałam się a to w bufecie z Panią doktor, a to byłam po recepty... Nic nam nie powiedziała,że są wyniki...

A wynik białka CRP jest niski, czyli dobrze, a czy zapaleniu tkanki łącznej nie byłby podwyższony?
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

Edytko ja bym raczej i tak nic nie powiedziała nawet oglądając zdjęcie, bo po prostu o zmianach skórnych wiem bardzo bardzo mało...

czy byłaś z córeczką u dermatologa? może on być coś pomógł?

tu na wszelki wypadek
Jak wstawić zdjęcie na forum Very Happy

ten ból nóżek to wg mnie za dużo nic nie mówi, bo był podczas wysiłku...a ona malutka jeszcze jest, więc to mogło być zmęczenie Smile

dobrze, że nie skarży się na ból bez powodu, w spoczynku Smile

a badania na boreliozę robiłyście? taki rumień liszaj to też od tego może być

a jakieś zmiany w leczeniu cukrzycy? nowa insulina? jakieś inne tabletki?

CRP jak już napisałam: super, że jest niskie Smile

oznacza to brak stanu zapalnego w organizmie Very Happy

gdyby u Dagmarki był jakiś aktywny proces chorobowy, to CRP byłoby podwyższone, tak jak i OB
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

basiula · Wysłany: Nie Lis 15, 2009 3:56 pm Temat postu:

Witam cieplutko na forum Ciebie i córcię Dagmarkę Very Happy

_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

A no nie dodałam badanie na boreliozę miała robione w czerwcu w 2008roku gdzie znowu leżała w szpitalu na astmę ... Wyszło dobrze tzn NEGATYWNIE... i też wtedy widziała pani doktor nóżkę rzecz jasna... i na tym 2 letnich oglądaniu się dopiero teraz dowiedzieliśmy z tych wyników...

Wszystko co mi polecicie do przeczytania takie mi obce.... Dodatkowo jeszcze lęk o Dagmarę mnie przerasta....
U dermatologa nie byłam, chociaż sama stawiałam,że to będzie problem dermatologiczny , no ale chociaż nie mamy jednoznacznej diagnozy jest podejrzenie poważnej choroby...
Dagmarka szybko rosła (i rośnie) odbiega od swoich rówieśników wzrostem... Ja mam tylko 156 , mąż jest wysoki i też go bolały nogi ja rósł... ale naprawdę Ona się nie skarży... no jak się wyszaleje czy stłucze kolano ale to normalne,że przez kilka dni Ją boli noga...

A jeszcze dodam ,że zanim pojawiły się te guzki na stopie to miała pod kolanem coś twardego taki też jakby guzek... skierowano nas do ortopedy z podejrzeniem złamania kości i oblaniem chrzęści ale ortopeda po obejrzał RTG nóżki i powiedział,że to się wchłonie,żeby smarować mością z Arniki... I tak było ... po jakimś czasie było zaczerwienienie a dziś nawet śladu nie ma... Może to też ma jakiś związek...

aktywny proces chorobowy, to CRP byłoby podwyższone, tak jak i OB

błagam o wytłumaczenie....

świecenie hemogenne może sugerować SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami....może to te ostatnie...po podaniu leków na cukrzycę wystąpiło również proszę o wytłumaczeniu... jak najprościej się da. Ciężko mi przychodzi przyswajanie wiedzy... nic nie rozumie...

A to właśnie znalazłam na naszym forum...

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&highlight=%B6wiecenie+hemogenne

I tam jest dodatnie ANA punkt 8 9inne choroby immunologiczne) CUKRZYCA TYPU I...no i pomimo ujemnej biopsji celiakia potencjalna... ale o niej nie ma wzmianki ... w takim razie co to by było te zmiany na nóżce? Problem reumatologiczny? Może dermatologiczny? Czy uczulenie na gluten(pomimo dobrej biopsji , braku objawów celiakii ale podwyższonych w tym kierunku przeciw ciał,) - może uczulenie na gluten. ??

Nie wiem czy uda mi się wstawić zdjęcie... Ale próbuję...

[img]

[/img]
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

Iwonkahaha · Wysłany: Nie Lis 15, 2009 4:34 pm Temat postu:

.Jeśli pamiętasz leki jakie podawałaś córce to zobacz czy w objawach ubocznych nie było tocznia.

Zastanawiam się też nad Atopowym Zapaleniem Skóry który pojawia sie w reakcji na jakiś alergen,to przypomina też liszaj.Moja córka jak była mała całe ciało prawie miała w takim liszaju.Czy Dagmarka jest uczulona np: na mleko?Czy lekarz sugerował ,że to może też być uczulenie?Wybierz się do dermatologa(bez skierowania).Podkreślam, nie jesteśmy lekarzami i nie postawimy diagnozy.Może to też nie kolagenoza a coś mało istotnego.Spokojnie,będzie dobrze Very Happy

No to sporo też wyjaśnia to,że pozytywne ANA może dawać cukrzyca1 i to wcale nie musi być kolagenoza.

O ile pamiętam gdy u mojej córki podejrzewano Celaklie czyli uczulenie na gluten nie było reakcji skórnych tylko pokarmowe czyli bieguni inaczej nie strawiony pokarm.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

edyta060878 · Kadet Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom

No właśnie mnie te uspokajał CRP po wyjściu ze szpitala - ale dlatego Wam je napisałam bo myślałam,że CRP przy toczniu jest dobre. Widzicie mieszkam w małym miasteczku koło Ciechocinka i tu chyba nie mam szans na dziecięcego dermatologa ale poszukam... A jakby to był toczeń to mówicie ,że CRP i OB (hemoglobina też dobra) było by gorsze... wskazywało by jakieś zmiany i stan zapalny? Pani doktor w sumie mnie pytała czy mam wypis bo może chciała sprawdzić te wyniki... no ale z drugiej strony jak dostawała wyniki z laboratorium to by kazała do nas dzwonić chyba gdyby było coś nie tak ... nie wiem... Bo wyszłyśmy ze szpitala 3 października a wypis odebraliśmy 14 października więc nie było szans na wyniki podczas naszego pobytu ale kto wie czy CRP nie był od razu robiony?
Daga nie ma żadnych obiadów celiakii, biopsja Ujemna a są przeciwciała... Nie ma uczulenia na mleko bo pytałam czy Jej wyjdzie z biopsji ale Pani doktor powiedziała,że wtedy by miała biegunki, jajka też uczulają i Ona je je od pierwszego roczku życia a te zmiany skórne pojawiły się jak miała 4 lata... Może to jednak GLUTEN ale nie celiakia? To znaczy uczulenie na gluten ale kosmki jelit są ok (biopsja) bo nie celiakii?

No to sporo też wyjaśnia to,że pozytywne ANA może dawać cukrzyca1 i to wcale nie musi być kolagenoza. [b] Iwonko błagam jaśniej mi to wytłumacz... PROSZĘ...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

Iwonkahaha · Wysłany: Nie Lis 15, 2009 5:09 pm Temat postu:

Twoje dziecko choruje na cukrzycę to i ma dodatnie ANA z cukrzycą związane.
To znaczy ,że oprócz cukrzycy nic jej nie dolega. Very Happy

Jeśli chodzi o celaklię to jest to choroba której dziecko jest uczulone na gluten np:mąkę.Uczulenie to nie daje reakcji skórnych tylko pokarmowe czyli lużne kupki. Twoje dziecko nie ma lużnych kupek a więc nie ma celakli ani uczulenia na gluten co wykazała też biopsja.Zapomnij więc o niej.

Może mała jest na coś uczulona na jakiś składnik pokarmowy i stąd razem z reakcją duszności przy astmie wystąpiły też objawy uczulenia na skórze.
Obserwuj po zjedzeniu jakiego posiłku narasta objaw skórny.

Wybierz się też koniecznie do reumatologa i dermatologa skoro dostałaś skierowanie.

Very Happy

_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny