WWW.TOCZEN.PL

[edyta060878]

Tak na szybko czytając bardziej mi to wskazuje na PODOSTRY TOCZEŃ SKÓRNY... Do objawów typowych należy wysypka grudkowa i łuszcząca się lub rumień krążkowy. ...........czytam dalej...

obecność przeciwciał anty-SSA... DAGA ich nie ma... (ujemne)

Witam Cię też Olu... Miło mi... Mam nadzieję,że dostaniemy się do dobrego specjalisty który szybko stwierdzi co to w końcu jest...

DAGA ma uczulenie na sierść kota... a znalazłam,że w reakcji w reakcji krzyżowej w takim razie na mięso wieprzowe... Co ja mam przez to rozumieć,że mięso ją uczula? Ma też na wspomnianą brzozę a w reakcji krzyżowej na inne drzewa, skorupiaki (nie jadła) owoce pestkowe i marchewkę surową... W szpitalu je zawsze w surówce, w domu jej nie molestuję bo wiem,że nie lubi, ale jak ma chęć to jej obieram i daję, a ostatnio Jej ścierałam z jabłkiem bo prosiła... stąd może ma to coś na nóżce...???? Może to alergia pokarmowa... ?? Ale jakie wtedy by miała CRP i OB, hemoglobinę? Czy alergia by się długo utrzymywała, bo Jej to blednie i prawie nic nie ma a później znowu jest.....

Na trawy też ma alergię a co za tym idzie w reakcji krzyżowej na seler, cebulę ...

Wynika,że na prawie wszystko

http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Alergeny_krzy%C5%BCowe

No ale po co robić badania szczegółowe jak w szpitalu zrobiona z krwi a leczenie jest takie samo jak bez tej wiedzy.

No ale ANA dodatnie... ok przy cukrzycy może być ale to jak już pisałam Pani doktor by wiedziała...

No ale tak jak pisze na forum nanya

Główne zmiany skórne SCLE to grudki lub drobne plamki, nieznacznie łuszczące się, mogące się powiększać, zlewać, przybierać postać pieścieni, krążków, jeśli pojawiają się na kończynach dolnych, często stają się krwisto czerwone. Zmiany te mogą wygladem przypominać liszaje lub łuszczyce. Większośc pacjentów ma zmiany jednego dominującego typu. SCLE może samoczynnie pojawiać się i zanikać.
Pacjenci mogą skarżyć się na łagodny świąd, ale u większości swędzenie nie występuje.

Może ja źle określam... a to takie grudkowate, plamkowane są czerwone są (ale nie krwisto czerwone), powiększają się, przypomina liszaj na początku, pojawia się i znika... Na początku jak to zauważyłam były 3 guzki a później się rozlały w plamkę...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Ziarenko]

Edyto,

Witam serdecznie
Rozumiem Twój strach o Dagamrę, rozumiem, że chciałabyś poznać tu i teraz odpowiedź na pytanie czy poza cukrzycą jest na coś chora... Jednakże czasami musi upłynąć trochę czasu nim pozna się odpowiedzi na nasze pytania...

Dagmara z wyjątkiem kilku badań, ma bardzo dobre wyniki.
Nie skarży się na ból, nie płacze. Moim zdaniem to dobry symptom.

Życzę Ci cierpliwości i spotkania lekarzy, którzy są dobrymi specjalistami i dobrymi ludźmi.
Mam nadzieję, że Dagmara jest zdrowa.


Pozdrawiam ciepło
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[edyta060878]

Zdrowa? Cukrzyca, astma, celiakia potencjalna ... Poza tym dodatnie ANA...

Oj oby dostać się do reumatologa jeszcze w tym roku ale zapisy już pewnie są na kolejny... Boję się tak strasznie to prawda... takie rzucone podejrzenie... te jak ja to nazywam guzki... Ale to może jednak grudki lub drobne plamki... które pojawiają się , są bledsze , znikają na krótki czas... Poza tym wyniki ok... Nie płacze, nie boli ją nic, rośnie, na wadze mało ale przybiera, ciśnienie ma dobre, gorączki też nie miewa, przy jakimś drobnym przeziębieniu ostatnio miała stan podgorączkowy...

Również pozdrawiam...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Ziarenko]

Edyto,

Pisałam zdrowa w specyficznym dla osób przewlekle chorych znaczeniu, rozumianym jako brak chorób, poza chorobami już znanymi.
Przepraszam, nie powinnam używać swojej terminologii.

Mam nadzieję, że poza cukrzycą, astmą, celiakią potencjalną Dagmara nie jest chora na inną chorobę.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[edyta060878]

Nie na nic innego nie jest chora... przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo ...... Wyniki ma dobre więc raczej jest ok... Tylko to ANA mnie nurtuje, ale Iwonka pisała,że przy cukrzycy typu I nieraz jest ANA dodatnie ... I tu rozkładam ręce... A Ty Ziarenko widziałaś zdjęcie nóżki mojej córci? A Ty masz toczeń? Jak się czujesz? Jak wyniki?
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[zebra]

witam Cię serdecznie,
wiem że taka niepewność bardzo denerwuje i emocje biorą górę, u mnie z tym jest podobnie, natomiast Twoje dziecko czuje się dobrze i wyniki też dużo nie odbiegają od normy, więc to powinien być dla Ciebie jakiś znak, że na spokojnie warto udać się do specjalisty, zrobić badania, natomiast nie wpadać w panikę, bo wtedy można zwariować...trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze. pilnuj lekarzy ale wszystko na spokojnie:) pozdrawiam

[Ziarenko]

Widziałam zdjęcie.

Ja bardzo wiele razy miałam zmiany skórne, jednak u mnie były zawsze bardzo wyraźne.
Jednakże moja Siostra, która jest zdrowa, miała kiedyś zmiany skórne podobne do zmian Twojej córki. To był jakiś liszaj ( nie pamiętam nazwy, bo to było już jakiś czas temu ) i po zastosowaniu leczenia od dobrego dermatologa ustąpił i nie wrócił.


Tak, mam toczeń rumieniowaty układowy i Syndrom Sjogrena.
Czuję się nienajlepiej.

Pozdrawiam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[edyta060878]

zebra a Twoje dziecko jakie miało wyniki czy Ty sama? Nie wiem kto choruje? Pilnuj lekarzy to znaczy?

Ziarenko byłabym wdzięczna gdybyś miała okazję zapytać siostry o nazwę i jakie leki dostawała?
Czujesz się nie najlepiej to znaczy co Ci konkretnie dolega, boli, nie wiem swędzi ..? Jakie mas objawy najkrócej ujmując....
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[zebra]

to ja mam toczeń układowy.
a pilnuj lekarzy...chodzi mi tylko o to, żebyś poszła do reumatologa, on zleci badania, dowiesz się co i jak, może odetchniesz z ulgą... poczytałaś trochę na pewno, wiesz jakie badania by się przydały, więc jeśli lekarz Was 'oleje' to się nie daj powodzenia

[edyta060878]

Nie dziękuje... Będę pilnowała, zadawała pytania ... muszę mieć szybko diagnozę... Ona już ma tak wiele, nie pozwolę aby coś się więcej rozwinęło, muszę temu zapobiec... Przecież są leki by zapobiegać rozwojowi ...

Poza tym mąż mi podpowiada,że to się też często bardziej czerwone robi gdy przez jakiś czas ma cukier wyższy... Jak np. przy ataku astmy w grudniu kiedy to pierwszy raz się pojawiły nazwane przeze mnie guzki podskórne, później też faktycznie przy wyższych cukrach które z nie wiadomych powodów miała w nocy , pomimo korekty... Nad ranem się normował i był ok... Innym razem jak dostawały się non stop pęcherze powietrza... Innym jak podjadała sobie a ja nie wiedziałam skąd wysoki cukier... ale złapałam Ją... A teraz ?????Ale czy to by miało związek ? A Pani doktor by tego nie brała pod uwagę?

A konkretnie to jakie wyniki zazwyczaj są zlecane przez dermatologa?
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[kinga]

Edytko przede wszystkim dermatolog zobaczy te zmiany, wysłucha Waszej historii i obejrzy wyniki

trzymam kciuki za szybka wizytę, rozwianie wątpliwości oraz stwierdzenia, że to nie żadna choroba tkanki łącznej
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[edyta060878]

Kiniu ale ja mam skierowanie do reumatologa. Właśnie zarejestrowałam na 15 lutego... Umiejscowiła mnie a w zasadzie Dagmarkę Pani jak najszybciej bo tak już są zapisy na kwiecień... I tak 4 miesiące czekania Poza tym dowiadywałam się o dermatologa dziecięcego,że można tak jak pisaliście bez skierowania... I wiecie co... Jaka ja głupia jestem? Mieszkam w budynki Ośrodka Zdrowia (tu kiedyś były magazyny i garaże i 4 lata temu robili z tych pomieszczeń 9 mieszkań) , podwórko obok jest karetka pogotowia, i ma dyżury dermatolog... Nie dziecięcy ale dermatolog... Może by złapać go na dyżurze i iść się poradzić? Pokazać wyniki... A może iść do lekarza ogólnego ... też by zobaczyła wyniki... Bo nas kieruje endokrynolog...

No mi tu też nie wskazuje na toczeń , ani zapalenie tkanki łącznej, ale ANA (przy cukrzycy może być ) DODATNIE... , nie swędzi , nie boli... A nóżki co pisałam,że ją bolały to było tak dawno,jak jeszcze synka w wózku woziłam... a młody od 1,5 roku w wózku nie jeździ... Czyli to było dawno temu... Teraz nie ma bólu...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[kinga]

nie jesteś głupia
tak to często bywa hihi

idź do dermatologa, dziecięcy czy nie...ja to chyba nawet nie słyszałam o dziecięcym dermatologu i zawsze jak coś chodziłam do normalnego

bez skierowania, krótkie kolejki (przynajmniej u mnie)
możesz łapać tego na dyżurze, może przyjmie i pomoże

wizyta u lekarza ogólnego/pediatry też nie zaszkodzi...szczerze mówiąc, to swego czasu internista mi bardziej pomógł niż moi "specjaliści" we Wrocławiu...

przypomniało mi się po poście Ziarenka, że moja siostra na przełomie wiosny i lata miała na nodze coś jakby wysypkę/rumień...bolało ją to i nasilało się przy wysiłku....dostała antybiotyk i maść jakąś, po czym przeszło to było jakieś zapalenie skóry czy coś takiego....

to Ty jeszcze masz synka super
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[edyta060878]

No ja mojemu lekarzowi ogólnemu już nie mówiłam o tych zmianach bo endokrynolog kazała obserwować, i nie panikować, a teraz takie wyniki... A nawet z Dagą nie byłam często bo nie było potrzeby... Tak mam jeszcze synka (rocznikiem jest 2 lata młodszy od Dagi, ale Dagobert teraz skończył 3 latka a Daga w styczniu skończy 6 latek ) . A jak jest z reumatologami ... są podzieleni na dziecięcych i dla dorosłych... Dla mnie lekarz to lekarz... U nas nie ma pediatry więc może temu lekarzy traktuję równo i nie dzielę na dziecięcych...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Margaret74]

Witaj Edytko,

współczuję sytuacji-nie ma nic gorszego jak lęk o własne dzieck-wierzę,ze wszystko się wyjaśni.
Wasza sytuacja jest o tyle skomplikowana,ze Córka ma i astme ,i alergię,i cukrzycę.Alergia b.często prowadzi do AZS,co prawda zmoany przy azsie b.swędzą,ale zdarza sie,ze rozlewają się i tworza jakby liszaj.Poza tym przy cukrzycy trudniej goją się stany zapalne skóry...
ziwi mnie tylko niezmierni efakt,ze przy takim uczuleniu,Daga nie bierze leków antyhistmainowych,typu właśnie zyrtec czy flonidan...
Ja mam silne zmiany skórne(określane mianem rumień obraczkowy),ale tego typu leki wygaszająje skutecznie-oczywiście ten fakt również zaburza diagnostykę..
Musisz się uzbroić w cierpliwość,zaufać lekarzowi.Ze swoje strony polecam Ci dr Izabelę Bornakowską-Zabel-specjalistkę w dziedzinie reumatologii dziecięcej.Leczyłam sie u niej w Instytucie Pediatrii w Poznaniu.Ona tam już nie pracuje,jest na emeryturze,ale gabinet prywatny z pewnością ma.
Pozdrawiam-siły i wiary w lepsze jutro życzę
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe