WWW.TOCZEN.PL

[jagula]

[Itunia]

Witam nowego kolegę

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[ludmila_07]

witaj na przyjaznym forum
zdrowia i zaglądaj do nas
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[XXX]

Witaj

[Iwonkahaha]

Karolek pisałeś do nas rok temu,dziewczyny udzieliły Ci rad,paproshka poleciła Ci dobrego reumatologa no i co dalej?....Po roku dopiero idziesz do niego?Czy przez ten rok nic Ci nie dolegało?
Piszesz ,że tym razem uderzysz w kierunku Raynaud,bo bledną Ci ręce i sinieją a pod wpływem ciepła czerwienieją.Tak się składa ,że cierpię na Zespół Raynauda i uwierz mi że samo blednięcie czy czerwienienie to jeszcze nie do końca objaw by postawić diagnozę.Gdy mi odchodzi krążenie z rąk i stają się białe(nie blade) i drętwe a potem gdy krążenie wraca czuję potworny ból,jakby mnie ktoś wkłuwał igły jedna przy drugiej.Wyję wtedy na głos z bólu a łzy kapią jak groch.

Piszesz,że żona odeszła,współczuję ale życie toczy się dalej,masz synka nadal bo to Twoje dziecko,spotykaj się z nim często,zabierz na lody,do parku czy kina.Z diagnozą nic na siłę co ma być to będzie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[karolek]

Po roku bezskutecznych poszukiwań co sisę dzieje zaczynam znowu.

W zasadzie nie wiem jeszcze czy jestem chory ale coś się we mnie tli to raczej pewne, ale od początku.

Wszystko trwa już prawie 6 lat. Pewnego dnia gorzej się poczułem, wyglądało troche jak przeziębienie: lekki stan podgorączkowy, bóle mięśni, osłabienie, zmęczenie. Wizyty u lekarza i coraz nowe antybiotyki, które nic nie pomagały. W koncu trochę się poddałem, pewnie stres pomyślałem i starałem się normalnie żyć. Po 3-4 miesiącach nie dawało mi to spokoju bo objawy nie mijały. Zacząłem szukać na własną ręke, serie rozmaitych badań i jedno co się potwierdziło Hashimoto - zapalenie tarczycy na tle immunologicznym. Dostałem leki ale tak naprawde nigdy mi nie pomogły, nie zmieniły mojego samopoczucia ani nie spowodowały, że objawy ustąpiły.

Pod koniec 2008 roku znowu ostro ruszyłem z diagnostyką chcą się w końcu dowiedzieć co jest grane. Przeciwciała ANA, aCCP, HCV, HBS, RMI głowy, standardowe badania jak morfologia itd, ale wszystko wychodziło w normie. Mój lekarz rodzinny zadecydował, że ide na neurologie i diagnostyke w kierunku SM. Ciężki to był okres dla mnie, żony i naszego synka. Tyle nerwów. Po 3 dniach ze szpitala mnie wypisali i nic nie stwierdzili, faktem, że to było tuż przed Wigilią i nikt porządnych badań nie przeprowadził.

Teraz znowu ruszam z kierunkiem reumatologicznym. Już jako nastolatek miałem Raynaud, wtedy chyba nie wiedziałem co to takiego ale teraz już tak. Widze to ewidentnie, blade palce, siniejące i czerwieniejące pod wpływem ciepła. Ciągle złe samopoczucie, temperatura czasami 37, osłabienie, zmęczenie, bolące nogi (szczególnie łydki), drżenie palców, drżenie mięśni po wysiłku. Tyle i aż tyle. Trudno już normalnie pracować i funkcjonować.

Najgorsze w tym wszystkim, że moja żona już chyba wszystkiego miała dość i z początkiem roku pojawił się u nas straszny kryzys małżeński. Żona zmieniła prace, tam jej szef chyba wyczuł, że u nas coś nie tak, maż lata po lekarzach i ostro wziął się za uwodzenie mojej żony. No i niestety teraz już słysze "nie kocham Cie", "rozejdźmy się" a tak bardzo mi jej potrzeba teraz bo nie mam już w nikim oparcia. Powiem szczerze, że chyba żyć mi się nie chce, nie mam zdrowia, niedługo pewnie rodziny, pracy w takim stanie raczej nie utrzymam bo jestem informatykiem i wymaga ona ode mnie maksymalnego skupienia a z koncentracją fatalnie.

Co dalej, sam nie wiem, czasami to bym chciał żeby to wszystko się po prostu skonczyło. Rozpad rodziny przeżywam potwornie bo zawsze żone kochałem nad życie, podobnie jak naszego 4 letniego synka. Stres jest niebotyczny jak dla mnie i nie moge sobie z tym wszystkim poradzić, sensu dalszego życia brak, bo po co ?

W poniedziałek ide we Wrocławiu do dr Wilanda, zobacze co on na to wszystko.

Smutne to wszystko.


Iwonkahaha: to nie tak, że przez rok nic nie robiłem. Cały czas czuję się źle, może jeszcze nie na tyle żeby nie funkcjonować jakoś ale jednak źle.

Robiłem sporo różnych badań ale głównie prywatnie także pewnie nie wszystkie, które można w takich sytuacjach wykonać.

Co do Raynaud, palce robią mi się praktycznie białe, jak wraca krążenie to robią się czerwone i spuchnięte, może nie jest to ogromny ból ale bardzo dziwne uczucie.

Żona jeszcze mieszka ze mną, ale praktycznie jakby jej nie było, traktuje mnie już powietrze a mi tak bardzo brak sił żeby powalczyć jeszcze o ten związek.

[kinga]

Karolek myślałeś nad wizytą u psychologa lub psychiatry; czasem warto zasięgnąć u nich pomocy, powalczyć ze złym nastrojem, depresją, braku chęci do życia, do czegokolwiek


współczuję sytuacji, ale rozwody trafiają się też ludziom całkiem zdrowym; to że żona chce odejść, nie oznacza że tracisz dziecko; jesteś potrzebny synkowi, bo on kocha Ciebie nad życie nie wątpię w to

trzymam kciuki za wizytę u dr Wilanda, mam nadzieję że coś w końcu ruszy

a nawet jeśli nie...niektórzy czekają na diagnozę kilka lat i z tym żyją; trzeba się z tym jakoś pogodzić, włączyć to w plan naszego życia i nadal funkcjonować

nie wstydzić się swoich słabości i korzystać z różnych form pomocy

musisz coś postanowić, bo stracisz cenny czas dzieci rosną bardzo szybko niestety....

trzymaj się i pisz jeśli masz ochotę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[teresa środa]

Witam i ja
Jesli chodzi o pierwsza wizyte u reumatologa, to ja np. mialam wziasc ze soba badania krwi czyli morfologia OB,badanie moczu oraz przeswietlenia jakie posiadalam-w moim przypadku przeswietlenie dloni-ale inne tez wzielam,i pani dr.jeszcze mi zlecila nastepne badania-tez w kierunku RZS.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Iwonkahaha]

Karolek my też mamy gorsze dni,czasami cierpimy na depresje i korzystamy z wizyty psychologa czy też psychiatry,w dzisiejszych czasach to nie wstyd robić coś co może nam pomóc w naszym cierpieniu.Oto link

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2995&highlight=depresja

Kolagenoza często jest trudną diagnozą na którą czeka się czasami latami.Ja pomimo wyników wskazujących na moją chorobę diagnozy nie mam bo musi być spełnione 3 kryteria a w moim przypadku brakuje stwardnienia skóry.Czekam więc cierpliwie już 4 rok.
Też nie mam już męża a moje małżeństwo rozpadło się z jego winy ale mam dzieci i mam dla kogo żyć i walczyć z moją chorobą.Szkoda kasy na badania które być może nic nie wniosą.Reumatolog będzie wiedział na jakie badania Cię skierować.Kasę zainwestuj w przyszłość swojego syna.To powinien być Twój cel.Problemy z żoną też powinien rozwikłać psycholog.Jeśli Ci będzie na duszy lżej to i ciało będzie mniej bolało.

Powodzonka.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[alawa]

Witaj Karolek!

[Margaret74]

Witaj Karolek,

mam nadziejęz,e znajdziesz w Sobie na tyle sił,by zawalczyć o Siebie i Rodzinę-tak łatwo się poddałeś...
Trzymam równiez kciuki za wizytę u dr Wilanda-objawy o których piszesz wskazuja na objaw R.,kapilaroskopia z pewnością to potwierdzi.
W chwilach zwatpienia pamiętaj,ze Synek czeka na Ciebie
A na pełną diagnoze można i kilkadziesiąt lat czekać,czego jestem żywym(jeszcze,hehe)przykładem

Pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[zebra]

miło Cię 'poznać'
zdrówka życzę i powodzenia...

[karolek]

W poniedziałek miała być wizyta u dr Wilanda a tu złapało mnie zapalenie płuc. Kaszlałem już od dłuższego czasu i w poniedziałek z rana musiałem iść do lekarza rodzinnego.

Trzeba będzie próbować ponownie.

Mam do Was pytanie. Czy jest sens na pierwszą wizytę iść prywatnie nawet do dobrego specjalisty czy jednak szukać dobrej poradni reumatologicznej na NFZ ? Nie wiem jak wygląda kwestia badań, czy w ramach NFZ te badania są refundowane czy i tak trzeba za nie płacić ?

Siedze w łóżku i mam mnóstwo czasu teraz

[agatka03]

Cześć karolek:)
Oczywiście - w Twoim przypadku, poszukiwania dłuższy czas przyczyn choroby - poszłabym do najlepszego z możliwych reumatologów i nie patrzyłabym na pieniadze. Są przeciez rzeczy ważniejsze, niż trochę mniej w potrfelu...
Co do Twojej sytuacji rodzinnej- czy nie za szybko poddałeś się, może należałoby powalczyć o żonę? Trudno komuś radzic w tak osobistych kwestiach - może zabrakło Wam rozmowy, może sytuacja Was przerosła...
Myslę,że dziewczyny dobrze Ci radzą-porozmawiaj z kimś, najlepiej psychologiem - może wybierzecie się tam razem?
Pamietaj,że masz syna - i to na nim powinienes się skupić-dziecko w zaden sposób nie powinno odczuć nieporozumień miedzy rodzicami-w końcu to owoc Waszej miłości i tak własnie powinien się czuć..
Życzę Ci dużo zdrowia i wytrwałości.
Życie to nie prosta droga, chociaż pewnie tak byśmy woleli...Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)