WWW.TOCZEN.PL

[paproshka]

Aniu masz wielkie szczęście, że trafiłaś na tak wspaniałego lekarza, który przede wszystkim Cię wysłuchał i podjął odpowiednie leczenie
Niestety to wciąż rzadkość
_________________

[kinga]

dobry i wzbudzający zaufanie lekarz to podstawa
super, że na takiego trafiłaś
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

Witaj Aniu miałas na prawde ogromne szczęście trafiając na dobrego i zaufanego lekarza to podstawa przy poważnych i przewlekłych chorobach by byc odpowiednio leczonym..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Trochę lektury Ci podam

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748&highlight=poronieni*
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2549&highlight=tocze%F1+ci%B1%BFa
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=374
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Łukasz F.]

Witaj,
gratuluję przede wszystkim znalezienia lekarza przez duże L - w tym czasach to prawdziwy wyczyn.
Drugiej rzeczy, której gratuluję Ci jest odnalezienie naszej społeczności - o to również niełatwo
Szybkiego wyjścia na prostą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[locman]

Witaj.
Może to toczeń a może nie. Spokojnie. Najważniejsze, że znalazłaś lekarza, który jest zainteresowany leczeniem Ciebie. Dostałaś szybko leki. Z jednej strony dobrze ale z drugiej mam nadzieje, że pani doktor oprócz tego, że jest miła( i być może dobrze przeczuwa, że to jest toczeń ) postara się o odpowiednio duży pakiet badań aby mieć pewność, że dobrze Cię zdiagnozowała.
Na razie jak czytasz o chorobach autoimmunologicznych postaraj się nie przypisywać sobie wszystkich objawów
Teraz jak jeden lekarz się Tobą zainteresował to inni będą traktować Ciebie poważniej i nie bój się chodzić do dwóch lekarzy jednocześnie.
Na pocieszenie przytoczę słowa Lidki
"Niech się wyjaśni z czego to a potem już łatwiej nad tym czymś zapanować."
Grażyna
_________________
locman[a]wp.pl

[Ania_Em]

Witajcie, dzięki wielkie za porady i podsunięte linki... miałam lekturę na cały weekend. Wszystko sobie poukładałam (tzn. mąż mnie poukładał, strasznie duzo w nim optymizmu zawsze) i na razie czekam na "rozwój" wydarzeń. To chyba najlepsze wyjście póki co. Od dzisiaj zaczynam łykać arechin, bo okulista nie widzi przeciwskazań. Zobaczymy, czy odczuję różnice. Co do wyszukiwania u siebie objawów choroby, to właśnie mam przeciwnie, czytam o toczniu i zupełnie nic w tych objawach nie znajduję u siebie (tylko te drętwienia i dziwaczne samopoczucie, ale równie dobrze przyczyna może być zupełnie inna). Poza tym, żadnych innych, typowych objawów...Dlatego tak bardzo mnie zdziwiła diagnoza postawiona przez p. reumatolog...czas pokaże, mam nadzieję.

[paproshka]

Aniu będzie dobrze, bo inaczej być nie może
_________________

[Ania_Em]

Witam wszystkich po dość długiej nieobecności na forum. W związku z tym, iż mam swój sklep, okres przedświąteczny był dla mnie pracowity i brakło czasu na inne sprawy. Teraz, gdy ten dość ciężki czas jest już za mną mogę poświęcić znacznie więcej czasu na sprawy niezwiązane z moją pracą.
Właśnie minęły 4 tygodnie z Arechinem, mam wrażenie, że moje ogólne samopoczucie mocno się poprawiło. Jednak stan podgorączkowyn wciąż bez zmian - 37. Nocne drętwienie rąk również nie ustępuje, może to wciąż za krótko, by spodziewać się takich efektów. Dodatkowo od jakiegoś tygodnia obserwuję wieczorami (po godzinie 22iej) dziwne duszności. Dokładnie jest to wrażenie jakby na mojej klatce piersiowej leżał ciężki kamień i tak ciężko mi się oddycha. Rano budzę się jednak w świetnym nastroju i pełna energii na cały dzień, aż do wieczora... Zastanawia mnie tylko czy to kolejny objaw, mojej, wciąż niezidentyfikowanej choroby, czy efekt uboczny Arechinu. No i okres mrozów dał mi się we znaki, kilka chwil na mrozie bez rękawic jest niedopuszczalne, bo dłonie robią mi się fioletowe i zdrętwiałe...ale temu zaradziłam grubaśnymi rękawicami
Co do dalszego leczenia to moja reumatolog planuje w lutym tygodniowy pobyt w lubińskim szpitalu, abym mogła zrobić wszystkie konieczne badania. Do tego czasu mam odwiedzić neurologa i kardiologa, wykonać badanie EEG i USG serca. I, jak sądze, nie obejcie się jednak bez wizyty u psychologa czy psychiatry... Zastanawiam się czy nie poprosić ją o zmiane leku, by sprawdzić czy to on jest przyczyną tego wieczornego stanu. Lekarka twierdzi, że niektórzy mają takie duszności przy chorobie. No nic, póki co napawam się kolejnym wolnym dniem, wczoraj po raz pierwszy w życiu włożyłam łyżwy na nogi...cudna zabawa...zaraz pędzę znów na lodowisko ))
Pozdrawiam wszystkich świątecznie!

[Iwonkahaha]

No to masz Renka czyli zespół Reynouda związany z marznięciem rąk.Do czasu wizyty w szpitalu poproś lekarza rodzinnego o jakiś lek,np:Polfilin na początek a w szpitalu zrobią pewnie kapilaroskopię.Może zrób se też rtg płuc dla pewności aby coś tam się nie działo...
Nocne drętwienia rąk są obecne w kolagenozach i wyjaśni Ci ten problem neurolog.Wszystko zaczyna Ci się zbierać do kupy.Szybkiej diagnozy Ci życzę.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Ania_Em]

W środę jestem umówiona z kardiologiem, a na 8 stycznia z neurologiem. Neurolożka jest bardzo dociekliwa, już przez telefon wypytała mnie o wszystko. Chce się przygotować do wizyty. Jak już wiem, że mam te wizyty, to jakiś spokój mnie ogarnął. Najgorzej te nerwy, nie wiem, jak z tym walczyć. Chore to wszystko, bo wiem, że sobie tylko szkodzę...ale w głowie mi to siedzi wszystko niestety i nie chce odejść. Przyznam szczerze, że jestem w strachu bardzo. Czytałam i słyszałam, że toczeń lubi zaatakować nerki...ja niestety mam tylko jedną. Przeraża mnie to.

[Mgła]

Cześć Ania M.
Twoje objawy - drętwienia - to efekt zapewne przemijającego uszkodzenia nerwów obwodowych.
A duszność wieczorna - może zależeć od przepukliny rozworu przełykowego, nasilonej co nieco przez neuropatię autonomiczną układu pokarmowego. Układaj sie wysoko, jedz małą kolację , i to dość wcześnie, i nie spiesz sie tak z włączaniem Polfilinu, bo może pomóc w objawie Reynaud, a zaostrzyć problemy z dusznością, bo drażni śluzówkę żołądka.
Jesli tylko taka jest przyczyna wieczornego uczucia duszności, to po jakimś czasie powinno wszystko ustapić.
Lepiej sie oczywiście dać dobadać szczegółowo..
Powodzenia !!

[Ania_Em]

Witajcie,
jestem już po wizycie u kardiologa, żadnych zmian, ekg i usg serca w normie. Niestety nasiliło się sinienie rąk, teraz przy temperaturze w okolicach 10 stopni robią się już sine i lodowate, nie mówiąc już o temepraturze ujemnej. Masakra. Poniżej 20stopni nie ma szans na normalne funkcjonowanie. W piątek neurolog, ale w czwartek idę już do swojej reumatolog, bo o tych sinieniach nic jeszcze nie wie, więc może zleci jakieś dodatkowe badania. Już pięć tygodni minęło, jak biorę Arechin i mój stan podgorączkowy ani drgnął...jak długo jeszcze muszę czekać, nim coś wyjdzie w wynikach....aż się rozsypię?

[an_no]

doskonale Cię rozumiem jeśli chodzi o Twoje sine ręce - mam to samo - tylko że ja choruje na twardzinę - dla mnie też niskie temp. są fatalne i nawet 2 pary rekawic mi nie pomagają - jak sa mrozy to najlepiej jakbym siedziała w domu, ale przeciez tak sie nie da.

Dzięki, że przypomniałaś mi o łyżwach - jak byłam młodsza to całą zimę jeździłam na łyżwach - musze się wybrać - ale nie wiem jak zareagują moje palce u stóp - ale co nas nie zabije to nas wzomcni - chociaż 15 minut pojeżdżę
_________________
Żyj tak aby Twoim znajomym zrobiło się nudno kiedy umrzesz

[kinga]

Ania_Em daj znać, po tych wizytach; może powiedzą Tobie coś nowego

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.