WWW.TOCZEN.PL

[ssowa]

Witam,

jestem nowa na tym forum i mam ogromna prosbe o rade. Od 2 lat borykam sie z choroba von Willebranda ( niedobór VIII czynnika krzepniecia) a od dluzszego czasu mam tez siniejace nogi, zimne stopy , rece, ostatnio tez bola mnie palce rak , przedramie i ramie, bardzo czesto nim zrobi mi sie zimno boli mnie glowa, potem jest mi zimno straszliwie, a potem goraco. Byłam juz u prawie wszystkich lekarzy, reumatolog stwierdzila ze mozna zrobic badania AnA2, o kapilaroskopii nie chciala slyszec, a poza tym mam z tym zyc bo nie ma leczenia, a ja z dnia na dzien czuje sie coraz gorzej. Kiedys takie incydenty zdarzaly mi sie raz w tyg, teraz sa juz nawet 2 razy dziennie, co radzcie do kogo sie udac, jak sobie pomoc? Dodam ze nie pale, nie pije kawy, prowadze zdrowy tryb zycia, mieszkam we Wroclawiu, moze ktos zna dobrego reumatologa?

Prosze o radę

[kasiakuc]

witaj ssowa koniecznie musisz znaleśc dobrego reumatologa bo potzrebne sa specjalistyczne badania choć teraz będzie to bardzo trudno zrobic gdyż limity sie dawnbo wyczerpały nawet do lekarza można miec kłopot by sie dostać jak wytrzmasz jakoś do Nowego Roku to coś łatwiej będzie zdziałac teraz tylko dobtrze by było bys dostała dobre namiary i pod koniec grudnia sie zarejestrowała tylko musisz mieć skierowanie do reumatologa..z pewnościa dziwczyny z Twoich stron znaja dobrych lekarzy i dadza Ci namairy trzymaj sie kochana i bądź dobrej myśli tylko pewnie wszystko sie dobrze zacznie w przyszłym roku jak będa nowe kontrakty powodzenia ..i dużo optymizmu pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Witaj

Udaj się ponownie do reumatologa w poradni przyszpitalnej i to On powinien Ci zrobić ANA i kapilaroskopię.Nie dostałaś leków na Zespół Reynouda?Czyli na rozszerzenie drobnych naczyń krwionośnych?Ja mam Renka ale dotyczy on tylko rąk i stóp.Twoje zimne i gorące poty pewnie świadczą o innej chorobie albo są związane z Twoją obecną o której nic nie słyszałam.
Reumatologa z Wrocławia zaraz pewnie któraś z dziewczyn Ci zaproponuje.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Witaj

Myślę,że w Twoim przypadku adani areumatologiczne-ANA i kapilaroskopia sa koniecznościa-szkoda,że reumatolog Cię zignorowała.Współczuję-ale nie poddawaj się ,walcz o zdrowie-niestety w talich realiach żyjemy
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[paproshka]

Hej



Tu masz linki do różnych lekarzy, w tym z Wrocka

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853&highlight=speckjali%B6ci+godni+polecenia

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&highlight=speckjali%B6ci+godni+polecenia
_________________

[ssowa]

Bardzo serdecznie dziekuje za pomoc i tyle odpowiedzi:) Zapisze sie do por. reumatologicznej na Borowska,czy jest sens prosic lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie na te badania ( korzystałam z art z tego forum)
:Kompletna analiza ilości krwinek – dla określenia ew. nadkrwistości, zmian nowotworowych lub zaburzeń autoimmunologicznych.

- Azot mocznikowy we krwi – dla określenia możliwych dysfunkcji nerek lub odwodnienia.

- Czas protrombinozy – dla obserwacji jakichkolwiek objawów dysfunkcji wątroby.

- Czas częściowej generacji tromboplastyny – dla obserwacji ew. zaburzeń ze strony przeciwciał antyfosfolipidowych lub dysfunkcji wątroby.

- Stężenie glukozy w osoczu i surowicy krwi – dla określenia ew. cukrzycy u chorego.
--->patrz też: Źródło (pdf)

- Tyrotropina (tyreotropina) – wykazanie ew. zaburzeń tarczycowych.

Dodam, ze mam jeszcze niedoczynnosc tarczycy, jakie macie domowe sposoby na radzenie sobie z objawami Raynauda, cieplo sie ubieram, stosuje cieple kapiele, czy cos jeszcze polecicie?

[kinga]

witaj ssowa

uciążliwy objaw Raynauda
w dziele "Porady i Doświadczenia"
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ssowa]

[Margaret74]

No to ja dodam jeszcze

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Domowe sposoby nie pomogą na Renka. Lekarz internista nie może wydać skierowania na ANA tylko specjalista.ANA2 jest dokładniejsze i zawiera w sobie też ANA.Reumatolog będzie wiedział jakie badania Ci zlecić.Przy niedoczynności tarczycy też możesz mieć zimne dłonie ,może być Ci zimno itp ale to już nie jest związane z naszymi chorobami.
Skoro masz niedoczynność spytaj o to lekarza który Cię leczy od tarczycy.
Twoje napady zimna i potów też są z tym związane.
,,Pacjenci skarżą się na senność, uczucie osłabienia oraz uczucie zimna (nawet podczas upałów),"
Poczekaj na wizytę u reumatologa który sam zleci Ci potrzebne badania.
Pamiętaj też o tym ,że my nie jesteśmy lekarzami,możemy wskazać Ci tylko przydatne artykuły do poczytania na tym forum.Korzystaj też z wyszukiwarki
http://www.toczen.pl/forum/search.php
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ssowa]

Rozmawialam o tym z endokrynologiem, ale TSH, T4 mam w normie, takze lekarka nie widzi związku. Badania ANA chciałam zrobic prywatnie, stad tez moje pytanie czy robic przed wizyta na Borowskiej, czy tam mi zrobia, czy w morfologii lub innych badaniach tez mozna to jakos stwierdzić? Pytam bo nie mam dobrego lekarza do którym mogę z tym pojsc, jeden odsyla mnie do drugiego. Z gory dziekuje za pomoc

[locman]

Witaj
Jeżeli masz blisko termin do reumatologa to lepiej nie robić bo może zlecić jeszcze inne badania (byłoby za jednym ukłuciem). Jeżeli chcesz to zrób ANA (około 30 zł) jeżeli wyjdą dodatnie to już na pierwszej wizycie potraktują ciebie poważniej. Jeżeli wyjdą ujemne to wyniku nie pokazuj. Niech lekarz zleci je jeszcze raz i przy okazji doda jeszcze inne badania.
Lekarza sama musisz wybrać. Masz komfort bo mieszkasz we Wrocławiu.

Przy chorobach naczyń krwionośnych ważne są jeszcze pANKA i cANKA.

Jestem ciekawa jak zdiagnozowano u Ciebie chorobę von Willebranda?
Możesz się rozpisać.

I w ogóle jak stara jesteś ?
_________________
locman[a]wp.pl

[Łukasz F.]

Witaj,
poprzedniczki napisały już właściwie wszystko, na co powinnaś zwrócić uwagę. Nie pozostaje mi zatem nic innego, jak życzyć szybkiego zaaklimatyzowania się wśród nas.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ssowa]

W takim razie, lepiej zrobic ana 1 czy od razu ana2? co to za badania PANKA i Canka? Termin do reumatologa mam na koniec stycznia.

Von Willebranda ziagnozowano u mnie dwa lata temu ( mam 26 lat), "odkryto" go przy okazji rutynowych badan krwi przed planowanym zabiegiem prostowania przegrody nosa ( nawracajace zapalenia zatok) APTT bylo ciagle podwyzszone wiec, skierowano mnie na kolejne badania, potem z ogromnymi problemami dostalam sie do por. Hemtologicznej na Pasteura , gdzie chodze do dzis, obecnie niestety choroba sie rozwija , pare razy w miesiacu mam krwotoki ( nos, zołądek), podaja mi czynnik VIII na który organizm niestety sie uodparnia, i tak jak teraz jestem na zwolnieniu. Mam robione badania podtypu choroby ale robi je tylko Warszawa, wiec jezdze do tamtego Instytutu Hematologii, generalnie to nieciekawa chodz niepozorna choroba. Oczywsicie przegrode nadal mam krzywa i coraz gorzej z zatokami, jeszcze mma nietolerancje laktozy i nadwarzliwe jelita, raynaud bedzie kolejna choroba, rozumiem ze tez nieuleczalna?
Tak sie zastaniawam czy nie pojsc prywatnie do reumatologa we Wroc przed wizyta w poradni, bo gdyby nie prywatna wizyta u hematologa przed dotarciem na Pasteura nikt nie chciałaby ze mna rozmawiac, bo miałam APTT tylko 5,5.. Znacie jakiegos dobrego lekarza przyjmujacego prywatnie we Wroc?