WWW.TOCZEN.PL

[martin87]

Witam

Od jakiegoś czasu obserwuje to forum i podziwiam Was za optymizm i radość życia. Zazdroszczę!

Mam na imię Marcin i chciałbym pomóc mojej siostrze bliźniaczce. Jesteśmy z Podhala. Mieszkamy w małej wiosce. Całkiem niedawno stwierdzono u niej tocznia. Prawdopodobnie ma go od 2 lat. Wszystko zaczęło się gdy u siostry wykryli objaw Raynauda. Siostrze zrobiono zabieg chirurgiczny (nie pamiętam jak się nazywał), po którym ręce wróciły do normy. Zaczęły się jednak problemy ze stawami. Bardzo ją bolały. Nikt nie znał przyczyny. W końcu po badaniach krwi i wykryciu przeciwciał stwierdzono TOCZNIA.

W rodzinie trochę się przeraziliśmy sytuacja. Siostra znalazła w internecie strony, w których ludzie wypisywali straszne rzeczy o tej chorobie. Mówiłem jej o Waszych przykładach. Nie zmienia to jednak jej podejścia do życia. Na dodatek pojawiły się ostatnio rany na rękach które wolno się goją (na szczęście ostatnio jest już z nimi lepiej )

W normalnych warunkach jest osobą "twardą" i zdecydowaną, wesołą, energiczną. Swoje marzenia wiązała ze sportem. Boję się o nią - ostatnio zrobiła się smutna i bardzo bardzo nerwowa. Zrezygnowała z pójścia na studia (stwierdziła, że nie musi się już uczyć), ze względu na bóle stawów nie szuka pracy. Nie mówi i nie chce zbytnio rozmawiać o tej chorobie. Nie znalazła nowego hobby, nie ma jeszcze chłopaka. Wczoraj w "napadzie nerwów" dała do zrozumienia, że ta choroba to wyrok - a przecież tak nie jest. My-rodzina chcemy jej pomóc. Nie wiemy jednak jak, utrudnia nam to dodatkowo bardzo nerwowe zachowanie siostry (bardzo nerwowe).

Proszę o kontakt i pomoc (jeżeli są tu osoby z Krakowa) !!! Chętnie bym się spotkał i porozmawiał z kimś kto miał podobne doświadczenia.

Chciałbym żeby siostra wróciła do normy. Ufam, że dzięki wierze i optymistycznym podejściu można zdziałać cuda. Chciałbym ufać za moją siostrę- niestety nie mogę :/

Pozdrawiam serdecznie Marcin

[paproshka]

Witaj Marcinie
Przede wszystkim wiedz, że jesteś cudownym bratem
Rzadko się zdarza, by rodzeństwo tak pięknie wspierało się nawzajem i ineteresowało chorobą drugiej osoby

Siostra z pewnością z twoją pmocą dojdzie do siebie i odkryje na nowo pasję życia i chęć dokonania wielkich rzeczy

Toczeń, to nie wyrok...Z pewnością.
Ja zachorowałam będąc na trzecim roku studiów, mimo że straciłam ten rok, to wróciłam do szkoły i skończyłam ją.
W roku, w którym zachorowałam poznałam swojego przyszłego męża, teraz mamy synka, ja mam remsję i jest nieźle

Jestem głęboko przekonana, że i twojej siostrze wszystko się ułoży- najważniejsze, by się nie poddawała, niekeidy musisz ją zmusić bądź to perswazją, bądź innymi środkami hehe do aktywności, do walki z chorobą.

Przede wszystkim to ona musi chcieć nauczyć się żyć z tym cholerstwem

P.S. Znam też jednego Marcina z Podhala
Mieszkał w Janowicach...
Pięknie tam u Was, już samo to pomoże jej pozbierać się ze wszystkim
_________________

[Iwonkahaha]

Witaj cudowny Marcinie

Zajdziesz tu parę osób z Krakowa chorych na Toczeń.Najlepszym przykładem jest KasiaKuc z Krakowa.Choruje na Tocznia od młodzieńczych lat.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kasiakuc]

Witaj Marcinie to bardzo miło że się tak martwisz o siostrę moze przekonasz ja do zapisania sie na nasze forum czuła by sie tutaj dobrze między "swymi" zreszta obije możecie byc w naszej wirtualnej niesamowitej rodzince ..chetnie poznam Twoją siostrę osobiście..jak cos potrzebujesz to zawsze napisz czytając nas wiesz ze sobie pomagamy i wspieramy się w tudnych chwilach cieszymy gdy komuś cos sie uda ..tu wszystko jest możliwe..zapraszam..i pozdrawiam pozdrów także siostrę..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witam cieplutko na forum Ciebie Marcinie i Twoją siostrę...mam nadzieję, że dołączy do nas...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[martin87]

Bardzo dziękuje za tak szybka odpowiedź i miłe słowa!!! Pani Kasiu chętnie się z panią spotkam przy kawce, herbatce lub innym napoju (jeżeli oczywiście będzie tylko miała pani chwilę) . Siostra nie wie, że zarejestrowałem się na forum. Na razie wole jej o tym nie wspominać bo to drażliwy temat i jeszcze będzie na mnie krzyczeć (mówić że kombinuje). Z chęcią porozmawiam z kimś kto ma takie doświadczenia. Siostra chyba nie ma odwagi "zrobić pierwszego kroku" spotkać się lub napisać do Was. Mam nadzieje, że ją przekonam. Bo to na prawdę fajne forum jest a i moja siostra też jest fajna! Może właśnie po spotkaniu z panią będzie lepiej- jestem przekonany. Rozmowa bywa uzdrowicielska! Pozdrawiam i ściskam

[Margaret74]

Witam

No jestem pod wrażeniem-BRAWO
Myślę,ze Siostra dojdzie do siebie-nie będzie miała wyścia przy Tobie,hehe
Ale tak poważnie-bunt mieszany z rezygnacja to b.częste i oczywiste reakcje -po ponad 20latach chorowania i mnie się zdarzają,naprawdę Myślę,że Siostra zwyczajnie potrzebuje wykrzyczeć i wyplakać lęk...
Spotkanie z Kaśka z pewnością odniesie zamierzony skutek-pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj Marcinie,
choroba kogokolwiek z rodzeństwa potrafi dotknąć, jakby o nas samych chodziło. Mimo to powtarzam za poprzedniczkami - toczeń (czy też inna choroba tkanki łącznej) to nie wyrok. Odpowiednie zaleczenie i, przy odrobinie szczęścia, Twoją siostrę czeka powrót do normalnego życia.
Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kasiakuc]

Marcinie na forum nie piszemy do siebie per Pani czy PAn tu jesteśmy równi bez względu na wiek i doświadczenie..a siostrze powoli dawkuj w jakiś lekki sposób możliwość zaglądnięcia na nasze forum niech podczyta i zastanowi sie czy dołączyć do nas czy nie warto jej nas przedstawic moze się przełamie myślę że jak zobaczy to wspaniałe forum izagłębi się w nasza lekturę to będzie jej lżej ponieważ jest taka drażliwa na tym punkcie myślę że mimo to znajdziesz sposób by sie tym toczniowym forum zainteresowała..będzie dobrze a podtrzymuje ze chętnie poznam siostrę osobiście lub tu na forum jak zaglądnie mozna do mnie pisać na priv lub na forum tu jest zawsze temat otwarty zapraszam i powodzenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[JOLKA]

Witaj Marcinie! naprawdę wspaniałym jesteś bratem ,to ważne aby twoja siostra miała w rodzinie oparcie! każdy z nas na początku przeżył szok no ale trzeba się otrząsnąć i iść dalej ... życzę wytrwałości i zdrówka

[martin87]

Dzięki! Po moich ostatnich postach zgłosiła się do mnie na privie dziewczyna chora na tocznia, chce się spotkać w tym tygodniu i pogadać Trochę się dziwnie czuje z tym, że za plecami siostry działam hehe Dobrze ze są takie miejsca w internecie. Dziękuje Wam! Pozdrawiam

[karolla]

Witaj serdecznie.!

jestes niesamowity.! siostra ma szczescie
przewaznie taki jest poczatek, smutek, lek, zalamanie...ale wilka da sie oswoic i pod katrola lekarza mozna zyc prawie normalnie.!
mam nadzieje ze z czasem uda ci sie namowic siostre zeby do nas dolaczyla.
trzymam kciuki.!

[teresa środa]

Witaj Marcin -to szczescie miec takiego troskliwego Brata-dobrze ze Siostra ma wsparcie psychiczne w Tobie
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[olusiam03]

Witaj!
Twoja siostra jest szczęściarą mając Takiego brata. Podziwiam Cię, ja pomimo że mam brata to niestety z jego strony zero zainteresowania.
Tak jak wcześniejsze osoby powiedziały toczeń to nie wyrok, chorobę można oswoić. Ja się z chorobą do tej pory oswajam.
Gorące pozdrowienia dla siostry i dla Ciebie

[kinga]

hej Marcin
czy Twoja siostra zdaje sobie sprawę z tego, jak cudownego ma brata?

tylko pozazdrościć

pozdrawiam Was bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.