WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

http://www.aszk.wroc.pl/kontakt_poradnie.htm

tu masz stronkę internetową
telefony też podane
jak będziesz potrzebować namiary na prywatnych, to pisz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwonkahaha]

Wysłany: Czw Cze 11, 2009 10:02 pm Temat postu:

--------------------------------------------------------------------------------

Kinga,bardzo dziękuję za namiary.Będę starała sie dotrzeć do tego lekarza,być może On mi pomoże.

Asiu czy byłaś u tego lekarza co poleciła Ci Kinga?
Piszesz ,Ze w moczy była obecność leukocytów,możesz napiać jaka?Czerwone krwinki pojawiaja sie u każdegej kobiety czasami ,jesli sa w małych ilościch to jest norma.
Twoje ANA jest na grancy normy i bardzo dużo ludzi ma takie ANa i nie sa chorzy.

Ja też nie mam diagnozy i też od wielu lat mam bóle stawów a mam ANA 5.250 już od 3 lat i wcale nie spada.Czekam więc cierpliwie, a mam już miany w płucach i przełyku i mimo to jestem praktycznie bez leków.
Powodzonka i cierpliwości życzę.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[asia15317]

Witam po raz kolejny.
Iwonko-nie byłam już u żadnego reumatologa,ponieważ po długim namyśle stwierdziłam,że skoro kilku lekarzy nie chce podjąć sie dalszego diagnozowania u mnie choroby układowej(a takie było pierwotne podejrzenie na podstawie objawów i dodatnich ANA),wmawiając,że moje dolegliwości to wynik fibromialgii,to może trzeba zacząć szukać na własną rękę.Zaczęłam szukać informacji na temat różnych przypadłości,które mogą powodować objawy podobne do tych,które występują u mnie i tu przeżyłam zaskoczenie-jest tego tyle,że praktycznie każda nawet niewinna bakteria,nie wykryta w porę może zrobić w organizmie straszne spustoszenie.Zaczęłam więc zastanawiac sie,czy nie noszę w sobie jakiejś "niespodzianki",która powoduje u mnie te wszystkie historie.A że ostatnio czuje sie naprawde fatalnie-stwierdziłam,że nie ma na co czekać.Wybrałam sie do specjalistycznego laboratorium i zrobilam kilka badań,które mi tam zaproponowano.
Pisałam w wątku Wyniki Badan z zapytaniem,co mogą oznaczać moje wyniki dotyczące wirusów wywołujących wirusowe zapalenia wątroby,bo nigdzie nie mogłam znależć norm.Teraz już wiem-wszystko jest w porządku.Badanie przeciw boreliozie Western Blot-również.Białko całkowite w porządku.Wynik badania na chlamydię-oznaczony jako wątpliwy-pewnie do powtórzenia.Ale znalazło sie coś,co nie daje mi spokoju i nie wiem,co dalej-zrobiłam również badanie na wirusa EBV Epstein Barr-i tu niespodzianka-norma 22 a u mnie ponad 162.Nie wiem,jak sie do tego ustosunkować.Gdzieś wyczytałam,że ten wirus może mieć wpływ na powstawanie różnych chorób,w tym także tocznia.Nie wiem tylko na ile te informacje są wiarygodne.I tu moje zapytanie do Was.Czy ktoś z Was ze zdiagnozowaną chorobą miał dodatni wynik na tego wirusa?Jeżeli tak,to czy był on uznany za czynnik,który uaktywnił chorobę?
Czekam jeszcze na wynik badania na kandydozę(obecność grzyba w organizmie)i badania obrazujące prace jelit i trzustki(zrobione ze względu na uporczywe ostanio biegunki).Może one też coś wykażą.W każdym bądż razie chce sie dowiedzieć,czy istnieja jakieś powiązane badania do EBV,które mogą zoobrazowac więcej,to też je zrobie.Koszty badań są ogromne jak dla mnie,ale potrzeba poznania prawdy i zaczęcia odpowiedniego leczenia,aby choć troszke zacząć lepiej sie czuć jest bezcenna.Trzymajcie kciuki,aby w końcu mi się udało.

[Ziarenko]

Asiu,

Na forum znalazłam ciekawy artykuł.
Udział wirusa Epsteina-Barr w patogenezie tocznia rumieniowatego układowego i chorób nerek. .
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Iwonkahaha]

Asiu,musisz koniecznie poszukać sobie lekarza a Kinga leczy się we Wrocławiu tak więc coś może Ci doradzić.Ten wirus o którym pisałaś posiada 90% z nas ale być może to jest już jakiś trop.Robienie badań na własną rękę nie wiele da,tego nie przeskoczysz a lekarz będzie wiedział w jakim kierunku szukać i badania możesz mieć darmowe.Ja pomimo złych wyników i objawów takich jak np: codzienne bóle stawów nadal jestem tylko z podejrzeniem Twardziny układowej a bywam u reumatologa już od 3 lat.W tym czasie pojawiają się nowe złe wyniki ale lekarz decyduje które mi robić.Czekam więc cierpliwie a badania mam robione co pół roku.
Życzę Ci trafnej i szybkiej diagnozy bo też szlag mnie trafia,że nadal jestem bez leczenia a paskude trzeba jak najszybciej zahamować.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[asia15317]

Ziarenko-dziekuje za podesłanie informacji.
Iwonko-ja również znalazlam informację,że wirus EBV występuje u dużej ilości osób,jednak kiedy jest uśpiony(wtedy też badanie wykazuje jego obecność) i nie daje żadnych objawów,to nie ma powodu do niepokoju.Jeśli jednak ja czuje sie fatalnie to myslę,że on może mieć na to jakiś wpływ.A to,że robie badania na własną rękę wynika tylko z mojej bezradności wobec podejścia lekarzy,których nie obchodzi stan mojego zdrowia i jego ciągle pogarszanie.To dobrze,że Ty masz lekarza,który jakoś Cie kieruje i zleca badania.Ja niestety nie mam takiego szczęścia przez dziesięc lat-moje wizyty zwykle kończą sie rozczarowaniem-lepiej stwierdzić,że moje narzekanie to wymysły spowodowane depresją i przepisywać leki andydepresyjne(które zresztą wcale nie poprawiają mojego stanu,tylko powodują skutki uboczne),niż własciwie pokierować.Więc zamiast wydawać pieniądze na prywatne wizyty i leki,które nie pomagają(a wierz mi,że przez te wszystkie lata uzbierała się ogromna suma)wole je przeznaczyć na badania.Może to głupie,ale wierzę,że w końcu uda mi się to wszystko pozbierać do kupy i w końcu sama dowiem się,co mi jest,a te wyniki pozwolą mi na szybsze znalezienie odpowiedniego lekarza Może sie bowiem okazac,że faktycznie nie jest mi potrzebny reumatolog tylko jakiś inny specjalista.
Pisałam,że mój wynik na chlamydię jest wątpliwy,jednak po dokładnym przyjrzeniu sie normie-okazuje się,że jest dodatni.Czyli mamy kolejną obecną bakterię,a ona również może wyrządzić sporo złego w organizmie.Mam już też wyniki na przeciwciała przy pracy jelit i trzustki.Przy trzustce ok,wynik dotyczący pracy jelit-wątpliwy.Badanie białek występujących w organizmie-wszystko w normie.Czekam jeszcze na wyniki na obecnośc grzyba w organizmie i coraz bardziej jestem przeświadczona,że to wszystko,co sie ze mną dzieje,to jest jednak spowodowane jakąś toczącą sie przez lata infekcją.mam tylko nadzieje,że jak najszybciej uda mi sie rozwikłać tę "zagadkę",ponieważ w tej chwili mam ogromne problemy z funkcjonowaniem i nie wiem,co się zdarzy jeli jak najszybciej nie podejmę leczenia.
Iwonko,ja Tobie również życzę jak najszybszej diagnozy,bo na swoi przykładzie wiem,że jej brak przez długi czas potrafi człowieka dobic totalnie.

[paproshka]

[Iwonkahaha]

Po przeczytaniu postów edytki rozjaśnił mi się umysł albo nakręcam się.
Proszę was o pomoc.
Jak wiadomo Twardzina nie jest chorobą dziedziczna ale istnieje ryzyko zachorowania na inna kolagenozę kogoś z naszych bliskich.O czym już wiemy gdyż czytałam o takich przypadkach tutaj.
Moja córka latem dostała na nogach okrągłych ognistych plam,niektóre miały bąble z płynem.Poszła do internistki a ta po konsultacji z inną powiedziała,że pewnie pogryzły ją pchły Pcheł w domu to ja nie mam ale pomyślałam ,że może meszki lub komary albo alergia na jakiś pokarm.Całe lato Kasia przechodziła w długich spodniach bo nogi były całe w czerwonych kropkach.Była u dermatologa która wypisała jej maść z antybiotykiem,brak efektu.Smarowała Tridermem od alergi i dalej nic,przyjmowała Loratydynę i nic.Teraz gdy nie ma słońca plamy są bledsze,jest ich mniej.Kasia smaruje teraz te zmiany Trybiotykiem i pomaga bo znikają ale w innym miejscu pojawiają się nowe.Po starych plamach zostają niby blizny,takie białe plamki.Całe jej długaśne nogi są więc w czerwono białe kropki.W czasie zajęćw-f a więc wysiłku z tym związanego zaogniają się.Byłam dziś w przychodni i chciałam aby dali mi dla Kasi skierowanie na badania ANA2.Okazało się,że internista nie może skierować na takie badanie i może jej dać jedynie skierowanie do Reumatologa.Kasia w piątek skończy 18 lat i będzie dorosła a kolejka do reumatologa na maj. Mam czekać aż całe nogi będą białe?Czy lekarz rodzinny może dać skierowanie na badania ANA?Co o tym wszystkim myślcie?Pomocy,bo już wariuję.Moje dzieci są mi najważniejsze na świecie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kasiakuc]

Iwonkahah lekarzrodzinny nie moze dac tego typu badań bo to sa badania specjalistyczne i dlatego cchiał dać skierowanie do reumtologa który takie badania może zlecić sa to jednak drogie badania i nawet jakbyś się do tego specjalisty dostała to przypuszczam ze limity badań ma już wyczepane..jesli bardzo Ci zależy by sprawdzić a terminy długie to może zrób odpłatnie cos Ci może powiedzą ..najlepeij by było gdyby jednak Kasia dostała się do reuumatologa może gdzie indziej gdzie są krótsze terminy byle przed latem gdy słońce zaczyna mocniej świecić to moga byc jakieś pierwsze objawy dlatego rozumiem Twoje obawy..pozdrawia i życze powodzenia...ps moze skonsultuj się ze swoim lekarzem co masz zrobić ?
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Dziękuję Kasiu,tak też zrobię.Dziś dzwoniłam do mojej lekarki ale jak zwykle wybyła na tydzień.Pewnie znowu ma sympozja.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[madziary]

no niestety rodzinny nawet CRP nie moze wypisać....
Iwonko idź prywatnie zrób te ANA2, bo do maja zwariujesz z niepewności.....
_________________
jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

raz dwa trzy

[asia15317]

Witam Kochani.
Dawno nie pisałam,ale czytam Was,kiedy tylko znajdę czas.W mojej sytuacji nic się nie zmieniło,dalej czuję się żle,nadal brak diagnozy,a ja coraz bardziej czuję się tym zmęczona.
W poprzednich postach pisałam o tym,że robię badania na własną rękę,jednak skończyło się tylko na części zamierzonych do zrobienia,ponieważ zabrakło mi funduszy-koszty są ogromne.
I oto,co z nich jak do tej pory wynikło:
dodatni EBV-162 (norma 22)
D-dimery nieznacznie podwyższone
wirusy wątrobowe-ujemne
morfologia w granicach normy
badanie na jelita(zapomniałam nazwy)-wynik graniczny- z komentarzem,że może występować przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i wymaga obserwacji klinicznej
mocz:BIAŁKO 56,8 (norma do 14),podwyższone leukocyty
obecność grzyba w organizmie-wynik ujemny
Helicobacter pylori-badanie z krwi-sporo powyżej normy
Pewnie coś pominęłam,bo piszę z pamięci.
Ogólnie to czuję się żle stawy i mięśnie bardzo mnie bolą,puchną mi nogi,włosy strasznie wypadają,ciągle łapią mnie jakieś infekcje,a to zapalenie pęcherza-któreś z kolei w tym roku,a to zapalenie ucha,węzły chłonne cały czas są lekko powiększone i bolesne,jakieś niepokojące zmiany na dziąsłach,itd.Zrobiło się zimno,więc moje palce i dłonie sinieją,co sprawia ból.Do tego ciągle jakieś swędzące grudkowe wysypki,tak jakby mało było tego,że choruję na łuszczycę i ta teraz kiedy jestem osłabiona,zaczęła mnie mocniej atakować.Oczy też wysiadają-zespół suchego oka daje się we znaki.I jeszcze na dokładkę z moich podskórnych
guzków zrobił się stan zapalny i po pobraniu zawartości-okazało się,że jest to gronkowiec złocisty,a w badaniu histopatologicznym-przewlekły stan zapalny skóry.Leczenie tego jest długie i wiąże się z braniem przez dłuższy czas antybiotyków.Lekarz bał się mi przepisać ze względu na brak przeze mnie ich tolerancji i stan jelit,ponieważ od co najmniej trzech miesięcy po zaaplikowanym ostatnio antybiotyku utrzymują się biegunki i to by pogorszyło sprawę.Jeśli chodzi o jelita,to byłam na wizycie u gastrologa.Na razie postanowił,że spróbujemy włączyć kurację,a gdy ta nie przyniesie efektów-będziemy wtedy szukać dalej.Dostałam masę leków,które zostały skomponowane tak,by leczyć jelita,żołądek,oraz likwidować bóle stawów.Na stawy przepisał mi niesteroidowy lek przeciwzapalny,ale mam wrażenie,że tek lek w ogóle mi nie pomaga,a nawet sprawia,że bóle są intensywniejsze.Nie wiem,co o tym myśleć.Na razie grzecznie łykam po 14 tabletek dziennie i czekam na jakieś pozytywne efekty co raz bardziej zniecierpliwiona,ponieważ biegunki nie ustały i zaczyna mnie to martwić,a przecież trzeba "uśpić"gronkowca,żeby nie narobił większych szkód.
A diagnoza choroby układowej nadal "w zawieszeniu",a tylko dlatego,że morfologia jest w miarę dobra.Dostałam jednak skierowanie od reumatologa na oddział i muszę się gdzieś zarejestrować-wybiorę chyba Wrocław.Doktor chce,aby powtórzyli mi badania,które wcześniej były nieprawidłowe-ANA(były dodatnie),kapilaroskopię(obraz nieprawidłowy),prześwietlenia kości(zaznaczone zaniki)itd.Tylko nie wiem na kiedy wyznaczą termin-pewnie trzeba będzie długo czekać.
Kurcze,ale się rozpisałam.Mam nadzieję,że nie zanudziłam każdego,kto dotrwał do konca tego tekstu.Mam do Was pytanko-czy norma białka w moczu,którą podałam jest powodem do zmartwienia,czy jest to tylko nieznaczne podwyższenie?Bo z tego co się orientuję-być może błędnie- obecność białka jest jakimś kryterium przy diagnozie tocznia?I czy przy niesteroidowych lekach przeciwzapalnych Wasze bóle stawów ustępują,czy może te leki nie pomagają?Bo ja mam wrażenie,że ten Olfen w ogóle mi nie pomaga.

[zebra]

hej:)
czegoś tu nie rozumiem - KAŻDY lekarz, rodzinny na przykład, przy takim wyniku białka w moczu podejmie dalszą diagnostykę, więc wnioskuję że nie pokazałaś tych wyników badania moczu żadnemu lekarzowi, tak?

[kasiakuc]

Asia jeśli rozpoznanie w kierunku choroby układowej jest tylko ze względu na dobrą morfologie to jakas pomyłka bo morfologia akurat moze byc dobra z niewielkim zawahaniem wyników ja też mimo zaostrzenia morfologia można rzec mam dobrą myslę ze to skierowanie do reumatologa na oddział dużo wyjasni a przede wszystkim będziesz miec zrobione specjalistyczne nbadania i diagnoza powinna byc już wtedy pewniejsza to i leczenie trafniejsze pwodzenia Asiu trzymam kciuki za dobre wieści i pozytywne edekty leczenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Aśka,bardzo ci współczuję,naprawdę-nie trac jednak siły do walki o diagnozę i leczenie Jesli dostaniesz skierowanie na oddz.reumatologii-jka najszybciej wpisz sie w kolejkę,jeśli to możliwe nawet teraz-po nowym roku łatwiej o tego typu diagnostykę(limity niewyczerpane ).
NIe pozwól lekceważyc zap.pecherza-u mnie parokrotne przeszło w odmiedniczkowe,przewlekłe zap.nerek-zmian pozapalnych już sie nie pozbędę niestety...
Powodzenia-pisz częściej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe