WWW.TOCZEN.PL

domi1_23 · Wysłany: Sob Lis 12, 2005 6:11 pm Temat postu: Remisja, a objawy.

Czy w stanie remisji macie jakieś objawy? Czy zupełnie nic? Czy może troszkę bolą Was stawy, szczególnie po jakiejś pracy?
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

sEsZeLa · Wysłany: Sob Lis 12, 2005 7:19 pm Temat postu:

A co to takiego remisja Laughing

_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy

[J.I.S]

domi1_23 · Wysłany: Sob Lis 12, 2005 7:26 pm Temat postu: Remisja, a objawy.

Remisja, to stan w którym np. ból itp. stawów ustępują.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

sEsZeLa · Wysłany: Sob Lis 12, 2005 7:28 pm Temat postu:

wiem wiem (teoretycznie)

tak tylko sobie zażartowałam Laughing

_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy

[J.I.S]

domi1_23 · Wysłany: Sob Lis 12, 2005 7:30 pm Temat postu: Remisja, a objawy.

Acha. A jak jest u Was?
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

veg8 · Master butterfly Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631

U mnie wyglada to tak ,ze po wiekszym
wysilku lekki bol w stawach najczesciej
staw biodrowy i w kolanie ale bol szybko mija
i tak to wyglada :]

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

U mie ustapily te objawy .z ktorymi nie moglam zyc..tzn. temperatura stale okolo 39stopni...poprawily sie wyniki krwi , ustapily uporczywe biegunki..i troche zmniejszyl sie bol.reszta zostala...elektrolity zostaly na niskim poziomie .ale nie zagrazajacym zyciu..........wiec jest jako tako..
ale tak naprawde takiej calkowitej remisji nigdy nie bylo.......ale ciesze sie z tego ze jest w miare ..........bo pol roku w roku w szpitalu to byl koszmar.....teraz minelo 9 mies.....i nie bylo zle.obylo sie bez szpitala....i Endoxanu i i wielu innych uciazliwosci .oby bylo tak jak jest i bede zadowolona........
Monika

Mella · Master butterfly Dołączył: 31 Paź 2005 Posty: 996

a u mnie kilka razy było tak, że wyniki były super Exclamation

, mogłam zejść ze sterydów i na kilka miesięcy, a raz nawet na dwa lata, zapominałam, że jestem chora Very Happy

Tylko podczas schodzenia ze sterydów rano odczuwałam bóle i sztywność stawów, które po rozchodzeniu się mijały.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

Róża · Wysłany: Nie Lis 13, 2005 2:09 pm Temat postu:

Hej.
Ja jestem prawie cztery lata w remisji. Wyniki mam bardzo dobre, od grudnia będę na 5mg encortonu. Myślę o dziecku więc nie będę na razie wycofywać się ze sterydu. W sumie nie mam jakichś szczególnie dokuczliwych objawów, czasem trochę mięśnie pobolą, mała przeczulica, ból głowy, męczliwość - szczególnie jesienią i zimą. W sumie nie mam na co narzekać i bardzo się z tego cieszę. Początki były trudne i smutne. Ale się udało. Nie mam pojęcia jak będzie jutro. Cieszę się tym co jest dziś. Każdy dzień i każdy poznany człowiek przynoszą coś nowego, czegoś uczą. Może jestem niepoprawną optymistką ale wierzę, że to co przed nami zawsze jest lepsze i łatwiejsze od tego co za nami. Każdy dzień przynosi nam nowe siły i nadzieje. Ale to od nas zależy jak je wykorzystamy. Uff, znów się rozpisałm Wink

.
Życzę nam odwagi do sięgania po to czego pragniemy i o czym marzymy. Większość jest na wyciągnięcie ręki Smile

.
Pozdrawiam serdecznie
@->-

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Masz racje ........chciec to moc.i wiara w lepsze jutro powoduje to ze mozemy ....nastawienie optymistyczne to polowa sukcesu .........i nasza choroba to nie taka tragedia .postekamy .pomarudzimy ale pozniej jest ok.i na to czekamy wszyscy ....Mamy perspektywy powrotow do zdrowia ...przynajmniej czeciowo ..i nie zawsze jest zle.......Wierzymy w to ........i to jest najwazniejsze
Monika

Jagienka · Junior Dołączył: 16 Sie 2004 Posty: 11 Skąd: Toronto

Ja tez jestem w remisji ze 4 lata, albo nawet 5. Mam jednak dosyc czesto bole kolan, ale zazwyczaj jest ku temu powod. Ostatnio zabralam sie za malowanie kuchni, i pozniej przez dwa dni mialam problemy z chodzeniem po schodach. Czesto tez pojawiaja sie czerwone plamy na rekach. Ogolnie jednak czuje sie bardzo dobrze. Biore obecnie 2mg prednisone (endoxan) dziennie, oraz 200mg plaquenil (ulepszona arachina) 2x w tygodniu i 400mg 5x w tygodniu.
Pozdrawiam,

Dota · Wysłany: Sro Lis 23, 2005 12:15 am Temat postu: Remisja,a objawy

Witajcie

Aż nie wiem jak to powiedziec bo nie spotkałam na tym forum tak starego motylka jak ja. pisze po raz pierwszy inie wiem czy będzie to składnie mi szło. Choruję od 26 lat. tocznia zdiagnozowano mi w 79roku.pierwszy atak był bardzo ostry idla mnie osoby wtedy bardzo młodej i nigdy na nic nie chorującej był szokiem.zaczęłam od 100 mg encortonu, po 3 miesiacach w szpitalu zeszłam na 40 mg.I chcę powiedziec ,że od tamtej pory biorę bezustannie sterydy.Ale mój toczeń mnie oszczędza (odpukać)bo moje remisje są bardzo długie.Przez okres tych 26 lat były nerki, oczy i ostatnio serce.I mino mojego długiego stażu w tej chorobie nie mam takiej wiedzy jaką wy macie ,powiem szczerze nigdy nie zagłębiam sie tak bardzo i szczegółowo.Wierze lekarzom nigdy się na nich nie zawiodłam,chociaż nam oczywiscie czasami pewne uwagi.W tej chwili biore metryped wcześniej encortolon ale w okresie remisji zawsze brałam leki.Teraz jestem na 8 mg Metrypedu i 50 mg imuranu, 20 mg enarenalu bo nadcisnienie.W czasie remisji czuje sie zupełnie zdrową osobą nic mnie nie boli i właściwiwie zapominam o mojej chorobie .Moja pani doktor na początku choroby powiedziała"Musisz pokochać swoją chorobe to będzie ci lżej ją znosić"i jakoś sie staram tego trzymać.może gdybym nie miała tak długich remisji to mówiłabym inaczej nie wiem.Przyznam sie szczerze ze czasami zapominam że jestem chora.

pozdrawiam dota

nenya · Wysłany: Sro Lis 23, 2005 11:32 am Temat postu:

witaj Dota
a co rozumiesz przez - "tak starego jak ja"?
wiek czy staż w chorobie?
tak czy siak nie powinnaś się czuć osamotniona, bo mamy tu kilka doświadczonych w chorowaniu kobiet i w dodatku dumnych ze swoich wnuków Very Happy

tyle że nieprzeciętnie młode duchem są Wink

jak chcesz zapoznac się z naszym profilem wiekowym to zapraszam i przy okazji zachęcam do oddania głosu w ankiecie:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=817

wpadaj tu często, bo jesteś bardz pozytywnym przykładem dla nowicjuszy u progu choroby, którzy w szoku podiagnozowym popadają w zwątpienie.
witaj zatem jeszcze raz gorąco!

agnieszka29 · Wysłany: Sro Lis 23, 2005 12:15 pm Temat postu:

Witam bardzo serdecznie i cieplutko... Smile

_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Lidia · Wysłany: Sro Lis 23, 2005 2:45 pm Temat postu:

Dota witam serdecznie.Z takim doświadczeniem nie możesz swojej wiedzy ukrywać dla siebie.Jak to dobrze że nie jesteem jedyną "starszą panią"?.A tak naprawdę to ja wcale nie jestem starsza.Może trochę więcej przeżyłam.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka