WWW.TOCZEN.PL

[hatifnat]

Skoro jest tu taki zwyczaj, by umieszczać swoje historie i nikt za to nie krzyczy;) to proszę:

Mam 22 lata i długo byłam okazem zdrowia i ciągle się za taki uważam;) skoro jakimś cudem jestem odporna na grypę ażeby było śmieszniej, studiuję medycyne, czyli mam w przyszłości zostać lekarzem

Diagnozę ją mam, inna sprawa, że została postawiona nieco na wyrost a może nawet bardzo ( gdyz to póki co najwyżej lupus-like syndrome lub coś, co może ukierunkować się w SCLE, zespół Sjógrena , zostać w takiej formie jakiej jest lub... zniknąć ). Ale po kolei.

Moim głównym problemem był napadowy ból stawów nadgarstkowych przy rozpoczynaniu ruchu, mniej wiecej pojawił się wraz z małym guzkiem na jednej z kości śródręcza, gdy miałam lat 19. Niepokoiło mnie to o tyle, że przeszkadzało w grze na fortepianie a zbliżałam się wtedy do zakończenia szkoły muzycznej II st, więc zdrowe ręce były mi niezbędne ( zresztą, komu nie są...) Skończyłam szkołe. W wieku lat 20, przy okazji badań do pracy wakacyjnej wyszło, iż moje OB wynosi 60 mm po 1 godz.( norma dla kobiet do max 20 mm). Od wtedy zaczęłam szukać, ale po 2 latach medycyny niestety człowiek jest za głupi, by cokolwiek wiedzieć. Wiedziałam tyle, ze OB jest wysokie m.in. w stanach zapalnych. Stawy bolały mnie tak napadowo i kłująco coraz cześciej, obejmowało to także stawy stopy, kolanowe i biodrowe ( ból w rodzaju wbicia szpilki w staw, krotki, szybki, bardzo silny, występował przy rozpoczęciu ruchu - biegu, naciskania klamki, odkręcania słoika - takie czynności staly sie niemozliwe do wykonania ) Wyleczyłam wszystkie zęby, ginekologicznie byłam ok, nowotworu w moim wieku nikt by nie podejrzewał przy braku jakichkolwiek objawow poza bolami stawow ( dodam, ze prawie nie choruje, poza okresową alergia w wakacje nic mi nie bylo ). Sama zrobilam OB kontrolnie w innym laboratorium. 40mm.
Lekarz rodzinny na moje dolegliwości odrzekł, ze reumatolog nic mi nie pomoże, bo na bóle stawów to ja mogę sobie stosowac masci rozgrzewające... Skierowanie mi dał, ale je zgubiłam i w efekcie nie poszlam.

Oświeciło mnie dopiero na prelekcji z interny - po raz pierwszy ktoś przedstawił nam choroby tkanki łącznej. Opowiedziałam o moich problemach profesorowi, z ktorym mialam szczescie miec zajecia. Stwierdził, ze to, iz jestem kobietą, młodą, z wysokim OB oraz anemia ( ciągle ją mam) i tymi bólami stawów oraz potami nocnymi ( wczesniej nie uznawalam tego za istotny objaw) to niedobrze i zaproponował mi zrobienie badań podczas pobytu jednodniowego w szpitalu w kierunku RZS. Niestety nie mogłam z nich skorzystać, gdyż wypadł mi wtedy egzamin w sesji a potem wyjechałam na praktykę do Niemiec.

W sierpniu tego roku ( a wiec mam lat 22) po leżeniu na słońcu po ok 2 godz pojawiały mi sie obrzękowo-rumieniowe zmiany na dekolcie. Wyglądało to trochę tak jakby coś mnie pogryzło i sie tym nie przejęłam. Jednak powtórzyło sie to kilka razy i zajmowało coraz więcej skóry dekoltu, potem takze górną część pleców. Schodziło po kilku godzinach, bardzo swędziało. Nigdy wcześniej nie byłam nadwrażliwa na słońce, opalałam sie na brązowo. Poza tym później, przy przebywaniu na słońcu nic mi nie wychodziło na skórze.

Także w sierpniu (poza potami nocnymi) zdarzyło mi się mieć stany podgorączkowe wraz z bólami wszystkich mięśni i stawów. Leżałam i każdy ruch mnie bolał. I było to cos zupełnie innego niż grypa. Po dniu sobie przeszło. Taki epizod powtórzył mi sie jeszcze raz we wrześniu.

Dodatkowo pojawiła sie poranna sztywność stawów rąk ( nadgarstkowe, śródręczno-paliczkowe ), na początku trwała godzinę, potem 2 a w grudniu czasem cały dzień. Stawy bolały mnie tępo.

Powiększyły mi się 2 węzły chłonne na karku. Były takie przez 3 miesiace. Nie bolały, nie przesuwały sie, były miękkie.

Na skórze w okolicach pach zaczęła pojawiać mi się pokrzywka naczyniowa ( wtedy tego nie wiedziałam) i tak mi wychodzi, piecze i boli, zwłaszcza gdy zajmuje plecy, brzuch i uda. Bąble utrzymują sie 2-3 dni, wyrzuca mnie coraz częsciej i na większej powierzchni.

Po powrocie do Polski wymusiłam raz jeszcze skierowanie do reumatologa. Prof, z którym miałam zajęcia wysłał mnie do kliniki. Moje OB z tych czasów to 50mm, CRP ujemne, anemia niedobarwliwa ( do diety wrzuciłam więcej mięsa )

Pani reumatolog nie była przekonana co do RZS, gdyz stawy nigdy mi nie brzękły. Zbadała mnie i stwierdziła, ze mam hipermobilne stawy i przez to, ze torebka stawowa jest za luźna, boli mnie przy rozpoczynaniu ruchu) Ale ze względu na fotoalergie i sztywnośc poranna zleciła mi cały wstępby profil badań. Na wyniki przeciwciał czekałam miesiąc.

I co mi wyszło? ( wątroba i nerki cacy )
OB 45mm
anemia niedobarwliwa
leukopenia 3,5 tys ( czyli bez tragedii )
anty-CCP (-)
RF (+)
Ro 60 (+++) miano 1:3200
Ro 52 (+++)
La (+++) 1:320
Sm/RNP (+/-)

Sm, Jo-1, Scl-70 i ds-DNA na szczęscie ujemne

Ze względu na pokrzywkę położyłam sie do diagnostyki na dermatologie. Pani reumatolog nie przejęła sie moimi wynikami, bo same przeciwciała ni świadcza zaraz o chorobie a ja zmian narzadowych nie mam itd. Miałam dostać Arechin, jednak dermatologia troche namieszala. Tam z kolei przejęli sie mną za bardzo. Przy badaniach na wejściu wyszło, ze mam jeszcze większą anemie ( ale nie autoimmunologiczną hemolityczną, 9,5 hemoglobiny i 30% hematokrytu), ale tez leukopenie 2 tys WBC oraz obniżone obie składowe dopełniacza. W RTG nadgarstków żadnych patologii. Ze względu na leukopenie wlali mi 2x po 500mg solu-medrolu ( i tu nastepuje bardzo długa dygresja, czy zrobili dobrze a nie przesadzili...). Bóle stawów ustąpiły a pokrzywka nadal męczy, więc coś tu nie tak. No i wyszło, ze nie mam nadwrażliwości na UV ( MED w normie )

Z tego względu jestem na encortonie i chcą mi wlać drugi raz solu-medrol, na co sie nie zgadzam, bo skutki uboczne są gorsze niż moje dolegliwości, a to co czytam we wszelakich renomowanych podrecznikach medycznych przemawia za tym, ze solu-medrol wlewa sie w pulsach w ostateczności, przy bardzo ciężkim zaostrzeniu ( ja takowego póki co nie miałam )

W każdym razie rozpoznanie od dermatologów brzmi SLE a od reumatologów - niezróżnicowana choroba tkanki łącznej do leczenia Plaquenilem i obserwacji + wykonania badań diagnostycznych narządów

Proszę o wybaczenie mej zbytniej skrupulatności. Chciałam jednak, by było to na tyle dokładne, by mogło pomóc komuś, kto jest jeszcze na długo przed diagnozą a jego lekarz rodzinny ma nikłe pojęcie o przyczynach bóli stawowych.

[Margaret74]

Cześć

Gratuluję zmysłu obserwacji i analitycznego podejścia-ważne,ze nie dasz sobie krzywdy zrobić
Tymczasem czuj się jak u siebie-poczytaj jak to jest od strony pacjenta-a kazdy przypadek praktycznie przebiega inaczej.
Na plotach spotykamy się w kawiarence,bo wiadomo-nie samą chorobą człek żyje(ja ze swoją żyję ponad 20l.-nadal nie do końca zdiagnozowaną-żeby było śmieszniej )

Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
Potraktowanie przez większość specjalistów Twojego przypadku podsuwa słowa "lekarzu, lecz się sam". Mimo to dobrze, że trafiłaś na specjalistę przez duże S, który pokierował Cię na właściwe tory. W końcu nie można być dobry we wszystkim...

Co do pulsów solumedrolu - rzeczywiście, czasami minusy przysłaniają korzyści, więc jeśli nie ma konieczności może masz rację. Przy czym to musiałaby być tylko Twoja decyzja - poza regulaminami i netykietą nikt Tobie tutaj nie będzie niczego nakazywać ani zakazywać (monitor w monitor nie da się tego załatwić ).

Szybkiej aklimatyzacji w naszej specyficznej społeczności - pierwszy krok w tym kierunku uczyniłaś naprawdę duży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[locman]

Witaj
Twoja historia mieści się w naszych zainteresowaniach a więc możesz spokojnie kontynuować
Widzę, że miotasz się między diagnozami i sposobami leczenia.
Życzę Ci trafnej diagnozy a najlepiej, żeby choróbsko odeszło.
_________________
locman[a]wp.pl

[hatifnat]

z leczeniem jest tak, ze dermatolodzy są szybsi do sterydów a reumatolodzy mówią NIE, moja głowa w tym jak to dyplomatycznie załatwić, nie obrażając lekarskiej dumy,iż ja lub mój drugi lekarz kwestionuje decyzje i pomysły pierwszego specjalisty ( dermatologa, który, nota bene, mnie egzaminuje w przyszłym miesiącu )

Na forum zaglądałam już wcześniej, gdy zgłębiałam się w toczniową terminologię

Dzięki za miłe przyjęcie:)

[teresa środa]

Witaj Hatifnat
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[paproshka]

Hej koleżanko
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kasiakuc]

witam i ja bardzo seerdecznie każdy nowy osobnik wnosi cos też nowego na nasze forum własne obserwacje sa bardzo cenne..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Rozumiem Cię doskonale-takie zabiegi dyplomatyczne sa aryctrudne-j atak ostatnio krąże miedzy pullmonologami z W-wy,a moja reumatolog w P-niu Warszawa sie boczy na brak zdecydowanych kroków...,reuatolog-obserwuje i broni swoich racji..Wreszcie jako-tako wyłozyłam "kawę na ławę" reumatolog(że jakieś fochy,komentarze...)-kobieta sie wkurzyła i w efekcie ponoć mam na początku roku mieć zaliczony pobyt na oddziale reumat.
Zobaczymy
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[cyryliaa]

witam serdecznie

[kinga]

witam serdecznie
coś ostatnio dużo z Dolnego Śląska przybywa do nas

bardzo dobrze, że jesteś tak dokładna i chwała Ci za to

z tym solu-medrolem bywa różnie...jedni uważają że właśnie przy zaostrzeniach, a drudzy że nie tylko, bo jak z grubej rury się drania (SLE) ustrzeli to będzie później super....

bardzo dobrze, że mimo młodego wieku potrafisz walczyć o swoje i domagać się swoich praw itp tak trzymaj

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agatka03]

Witam Ciebie serdecznie:)
Zyczę Ci trafnej diagnozy i oby choróbsko poszlo sobie w sina dal...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Iwonkahaha]

Witaj wśród nas
Miło że zdecydowałaś się do nas dołączyć.
Twoja wiedza medyczna będzie nam przydatna na forum
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ludmila_07]

Witaj na forum uzaleznionych
od siebie i tylko czasem od choroby
myślę , że tak postrzegasz nasze towarzystwo
łatwiej będzie Ci o samodyscyplinę jak i o przełamanie lodów między dermatologami i reumatologami - będziesz żywym dowodem na ich skuteczność
po żartach pozostaje mi jednak życzyć zdrowia i ukończenia w terminie studiów
a specjalizacja nasuwa się sama
pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall