WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Agata! czy ja kiedyś ingerowałam w czyjkolwiek post
Czepiam się najwyżej niejasnych i długich tytułów, treść jest absolutnie nietykalna

[megi]

witaj Mari

po wypisie ze szpitala też się załamałam, ale po pewnym czasie doszłam do wniosku że trzeba żyć dalej, niepoddawać się, że muszę po prostu nauczyć się żyć z tą chorobą co nie jest łatwe.
są lepsze i gorsze dni. ja dopiero gdy zachorowałam przekonałam się że życie jest piękne, że warto żyć.
jak nenya napisała za jakiś czas będziesz z tego żartować.
teraz zapisałam sie na studia podypomowe, poznałam nowe osoby.
trzeba wierzyć że będzie lepiej.

trochę pesymizmu wniosę ale co do faceta to też nie wierzę, że jakiegoś znajdę.

pozdrawiam
megi

[gusia_92]

wiem sorki za to ale jak pisalam ja jak mnie cos boli to niekiedy nie mysle dormalnie i wypisuje jakies bzdury wiec dlatego chialam. na nastepny raz postaram sie nie pisac taki pierdol.

megi faceta napewno znajdziesz. lepiej pozno niz wcale. napewno czeka na cibie ten jeden jedyny i jet w poblizu tylko ty go nie dostrzegasz. zycze powodzenia
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[mona]

Witaj świetnie rozumiem twoje obawy i smutki.Moja 10-letnia córka Kasia takze od niedawna ma stwierdzoną choroba-Nefropatię toczniową w przebiegu tocznia i ma zajęte nerki ,to także początkowe stadium ale strasznie się boję co będzie dalej.Chorobę stwierdzono 14.11.05 czyli wczoraj ale ja już wszystko wiedziałam o tej chorobie od tych wspaniałych kobiet,które piszą na forum.To one dodały mi sił by walczyć,by wierzyc że będzie lepiej.Myślałam że jestem samotna w tym bólu lecz one mi pomogły przeżyć te trudne pierwsze dni, tobie też pomogą zobaczysz będzie lepiej z każdym dniem.Pamiętaj nie zalamuj się i pisz do nas na forum.Przesyłam pozdrowienia...

[Krysia]

Witam serdecznie na forum. Dopero dostałam wyniki przeciwciał przeciwjądrowych (ANA 640), wykryto RNP i Sm, komentarz "wynik przemawia za aktywnym SLE", ale myślę, że trzymam się całkiem nieżle. Choruję na epilepsję od wielu lat i to mnie chyba uodporniło na przewlekłe choroby. A objawy, ktore doprowadziły lekarza do zrobienia mi tych badań były tak męczące (wędujące bóle stawów od 2 lat, zakrzepica, infekcje i potworne zmęczenie, depresja ... ), że z dwojga zlego pocieszam się, że jest to przynajmniej jedna choroba - na dodatek "młodych kobiet" a nie rozsypuję się już na starość. Serdecznie wszystkich pozdrawiam.

[nenya]

Witaj na forum!
Przeciwciała i objawy mogą rzeczywiście odpowiadać toczniowi, co więcej może nawet epilepsja (jeśli nie ma innych stwierdzonych przyczyn) może mieć związek z toczniem...
Tak czy inaczej wygląda na to że trafiłaś we właściwie miejsce
Czuj się tu swobodnie, pytaj, szukaj informacji, dziel się swoimi doświadczeniami.
Mam nadzieję że wkrótce po wdrożeniu leczenia uporasz się z dolegliwościami i poczujesz lepiej.
trzymaj się.

[Krysia]

Nie wiem, czy piszę w odpowiednim temacie, ale proszę o radę. Jutro z wynikami idę do lekarza i bardzo się denerwuję, czy znowu będę musiała położyć się w szpitalu. Leżalam na wewnętrznym w czerwcu z rozpoznaniem zakrzepicy i bólów stawów. Robiono mi wtedy podstawowe badania. Teraz dopiero otrzymałam wyniki przeciwciał (pozytywne) i chyba znowu będę miała problemy z zaśnięciem. Jak to u Was było? Czy zawsze na początku jest szpital? Jestem zdenerwowana i piszę trochę nieskladnie. Sorry

[nenya]

niekoniecznie, nie bardzo do końca rozumiem co prada na jakimś jesteś etapie - czy masz już postawioną jednoznaczną diagnozę, czy jeszcze nie?
jeśli rozponanie już jest, lekarz powinien określić na czym będzie polegało leczenie - to może być przyjmowanie leków w formie zwykłych pastylek, czyli nie ma potrzeby hospitalizacji,dostajesz tylko wytyczne czego/ile/kiedy masz łykać i łykasz sobie spokojnie w domu, po czym w określonym czasie stawiasz się na kontrolę do przychodni - badania żeby sprawdzic jakie są efekty.
jeśli jest taka potrzeba to lekarz zarządza agresywniejsze leczenie w postaci tzw. pulsów czyli dawek sterydów lub immunosupresantów podawanych dożylnie, wtedy odbywa się to w warunkach szpitalnych.

tak więc leżenie w szpitalu to po 1) w celu badań diagnostycznych, żeby postawić rozpoznanie, albo b) w razie wdrożenia leczenia pulsami (to są zależnie od schematu leczenia krótkie 1-3 dniowe pobyty raz na miesiąc np. przez pół roku) c) w razie wyraźnego pogorszenia, rzutu choroby żeby ustalić co jest grane i zmodyfikować dotychczasowe leczenie

ja to tak widzę...
czyli w sumie zależy na jakim etapie choroby jesteś i jaki jest ogólny stan choroby.

chyba że w ogóle weźmiemy jeszcze pod uwagę że to koniec roku i limity na wyczerpaniu więc i tak nie będą nalegać na przyjęcie do szpitala

[Krysia]

Diagnozy nie mam jeszcze postawionej, ale na wynikach przeciwciał jest komentarz "wynik badania przemawia za aktywnym SLE". Ponadto objawy: bóle stawów (RZS wykluczone), leukopenia, łagodne zaburzenia czynności poznawczych (brrr), gwałtowne wypadanie włosów, potworne zmęczenie, zaburzenia miesiączkowania, zakrzepica .... Chwilowo więcej nie pamiętam. Aha - pobyt w psychiatryku - depresja. Jak to przeczytałam to az mi te resztki włosów na głowie stanęły (może i dobrze, byle tylko nie wypadły!). A o limitach - proszę nic mi nie mów. Bankrutuję na prywatnych wizytach. Pozdrawiam

[nenya]

no to wygląda prawie "idealnie" jak toczeń
do jakiego lekarza się zatem wybierasz, czy to reumatolog?
musisz znaleść sobie stałego lekarza prowadzącego, najlepiej reumatologa od chorób tkanki łącznej, bo taki właśnie jest przygotowany do koordynowania leczenia u tak "wielowątkowych" pacjentów, to on decyduje o sposobie terapii i konieczności hospitalizacji.

[Krysia]

Jutro idę do reumatologa (ona kierowała mnie na badania), zobaczę co powie. Jest ordynatorem oddziału wewnętrznego i reumatologii w Gorzowie. Ale zarejestrowałam się na 9 grudnia do dr Lidii Ostanek w Szczecinie. Przeczytałam o niej na forum jako o specjaliście godnym polecenia. Wiem, że powinno wierzyć się jednemu lekarzowi, ale biorąc pod uwagę, że to już nie są żarty chcę mieć możliwość wyboru.

[nenya]

i słusznie.
więc będziesz w dobrych rękach, jutro z marszu to cię na pewno w szpitalu nie położą, jedź spokojnie, wypytaj o leczenie, dopiero wtedy okaże się czy jest potrzeba leżakowania na oddziale.
wcale być nie musi, może tylko dostaniesz plik recept, trudno wyczuć...

[Kobieta Szpieg]

Mari

To co napisali moi przedmowcy to swiete słowa..rozumiem cie w 100% nie dalej jak rok temu ja umiesciłam rozpaczliwy post o tym co to bedzie..powiem wiecej ja juz na forum zegnałam sie z tym swiatem i odliczałam ile zostało mi do konca-bzdura.z kazdym dniem bedzie lepiej..zobaczysz..z toczniem i innymi auto chorobami chyba naprawde da sie zyc,,raz lepiej raz gorzej ale sie da.przeciez w "zdrowym" zyciu tez nie zawsze jest z gorki.od czasu gdy pierwszy raz zawitałam na to forum poznałam paru ludzi ktorzy borykaja sie z tymi paskudzstwami..i zyja zupełnie ale to zupełnie normalnie..czasem łyka sie troche prochow czasem cos boli..ale zdrowi ludzie tez miewaja gorsze dni.czasami wracaja do mnie te idiotyczne mysli czasami nawet sobie placze..ale tylko czasami..bedzie dobrze.pozdrawiam

[paproshka]

Słonko grunt to się nie poddawać złym emocjom, które z reguły są złymi doradcami. Choroba nie jest niczym przyjemnym, ale "popatrz" na nas czytając nasze posty, a sama zobaczysz, że nawet przez ból potrafimy się śmiać i wspierać nawzajem Io to chyba chodzi, by nawet w cierpieniu wiedzieć, że ktoś gdzieś tam, nawet daleko od nas, w tym samym momencie uśmiecha się czytając te słowa...


OOOOOOOOO FAKTIKO....ZAMOTANIE PIERWSZA KLASA Z MOJEJ STRONY....
_________________

[kinga]

Dziewczyny-odpowiadacie na posta z 2005 roku...patrzcie na daty
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.