WWW.TOCZEN.PL

[diana228]

Mam 21 lat.I na poczatku napisze ze ciesze sie ze jest taka strona i forum dla takich osob jak my czyli z chorobami tkanki lacznej.Poniewaz jak zapewne wiekszasc z was tak jak i ja ma swiadomosc ze nasza choroba nalezy do tzw:tajemniczych chorob i jak sie ludzie pytaja co ci jest coreczko i im odpowiadam (co robie niechetnie:/) poniewaz nie lubie jak ludzie sie na demna uzalaja to robia tzw przyslowiowe oczy ''jak 5zl'' .... i odpowiadaja a co to jest,nigdy nie slyszalam o takiej chorobie... itd itd.
Ja choruje na toczen od osmiu lat czyli jak zachorowalam mialam jakies 14 lat..
Objawy byly banalne tzn:Wypadanie wlosow,stany podgoraczkowe,chudniecie(stracilam 10kg w ciagu miesiaca),bole miesni (szczegolnie bole miesni podudzi).
Po pewnym czasie te objawy zaczely mnie nie pokoic poniewaz myslalam ze to przejsciowe ale bol sie nasilal oraz goraczka...
Niewiele myslac udalam sie na izby przyjec ortopedyczna..
Pierwsza diagnoza brzmiala:Musimy skierowac cie do szpitala poniewaz prawdopodobnie masz zapalenie miesni..
Nie zgodzilam sie poniewaz mialam dosc szpitali(gdyz duzo przebywalam w szpitalu z powodu astmy na ktora choruje od malutkiego)
Wiec po pewnym czasie objawy nadal nie ustepowaly dlatego tez skierowano mnie do kliniki dzieciecej w lublinie...
Szczerze bylo ciezko..
Poniewaz bol byl tak silny ze nie dawala m juz nawet rady chodzic,a lekarze nie wiedzieli co mi jest poniewaz wyniki byly ok.
Wiec.... sadzili ze udaje,dlatego tez mialam rozne konsultacj psychologow...
Ale gdy przyszly wyniki przeciwcial postawili diagnoze ''Obserwacja w kierunku tocznia" poniewaz mialam wysokie niby jeszcze wydawalo sie wwtedy przeciwciala przeciwjadrowe miano 1 :320.
I tez z taka diagnoza w karcie opuscilam po 1,5 miesiecznym pobycie klinike...
Po wyjsciu z kliniki i powrocie do domu stwierdzilam ze to pewnie pomylka i dalam sobie spokoj...
I rzeczywiscie mialam spokoj nawet dlugo nie leczac tego niczym bo trzy lata.
Az do tego czasu wtedy sie zaczelo:-(
Obrzeki stawow wysieki,goraczka do 40 stopni przez dwa tyg. beznadziejne wykladniki stanu zapalnego(crp ponad 400,trzycyfrowe ob przeciwciala ponad 2000tys, do tego krwinkomocz itd itd..
Po tym wszystkim wlaczono mi encorton na poczatek...
Na dzien dzisiejszy sytuacja wyglada srednio....
Co prawda lekarz uswiadamial mmni i kazal sie pilnowac ale szczerze wam powiem ze po tym jak mi to powiedzial pomyslalam (Chlopie popukaj sie w glowe co ty wogle mowisz) ale jednak dzisiaj sadze ze mial troche racji:-(
Na dzien dzisiejszy poruszam sie na wozku od 14 miesiecy,jestem po udarze mozgu,obrzeku mozgu,obrzeku pluc(z tego co wiem od osob postronnych i lekarzy mialam takze zatrzymanie akcji serca,biopsja nerki miesni, zapalenie teczowki.. itd itd duzo tego wszystkiego bylo nie bede wymieniac bo bym was wszystkich zanudzila.
Aktualnie z lekow bylam na neoralu metotrexacie a teraz masm zmienione na imuran do tego arechin encorton 30mg,tramal przeciwbolowo,kroplowki z solu medrolu...
Przepraszam ze tak was zanudze piszac to ale chciala m sie z wami podzielic tym co mnie spotkalo w tej chorobie i odpowiadajcie i piszcie co was spotkalo i czy mieliscie podobne sytuacje i czy udalo wam sie z tego wyjsc chociaz troche bo to jest dla mnie wazne poniewaz przyznam sie szczerze ze powoli trace nadzieje,ale powtarzam sobie ze co nam dzien przyniesie to musimy to przyjac czy zle czy dobrze.Pozdrawiam wszystkich.Trzymajcie sie motylki:-)[/b]

[Iwonkahaha]

Witaj Diana
Kolagenozy mają to do siebie,że czasami dają nam odpocząć w postaci remisji której bardzo Ci życzę.
Na naszym forum znajdziesz dużo wiadomości i ludzi których łączy ta sama paskuda,pomimo to są tak mili i kochani że codzienne tu wizyty sprawiają nam dużą frajdę.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ludmila_07]

Witaj:)
Sporo już doświadczyłaś z tej choroby jak sama wiesz mało znanej , trudnej i zagadkowej.
Każdy choruje inaczej , ale mam nadzieję ,że z diagnozą , pomocą lekarzy i dobra obstawą lekarstw osiągniesz reemisję.
Wszyscy jesteśmy tu na forum kierowni nadzieją : na wzajemne wsparcie, na pomoc , na lepszą codzienność.
Czasem, to trwa latami , a czasem zupełnie jak nagle się pojawia -tak szybko przysypia ten nasz wilczek.
Zdrowia życzę , nie rezygnowania z planów życiowych - choć jeden to szczególny priorytet i aktywności na forum.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[diana228]

[diana228]

[basiula]

Diano to jeszcze nie wszystkie odpowiedzi...zaraz ludzie wstaną i dołączą do Twojego wątku powitalnego...
To miejsce działa jak balsam, mimo, że ze mną toczeń na dzień dzisiejszy obchodzi się- nazwijmy to łagodnie-(mam postać skórną)-nie wyobrażam sobie, że mogłabym nie zajrzeć tutaj codziennie...jest tutaj sporo przyjaznych ludzi, którzy pocieszą, wstrząsną kiedy trzeba, podzielą się swoim doświadczeniem, a przede wszystkim wysłuchają i zrozumieją...sama wiesz jakie to ważne...cieszę się, że jesteś, rozgość się na forum i czuj się jak u siebie...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[diana228]

Basiula rozgaszaczam sie rozgaszczam jak to piszesz i ciagle znajduje cos ciekawego i zaskakujacego wiec jestem mile zaskoczona.
Ale jednak jeszcze sporo czsu minie zanim przesledze stronke bo sporo tego tutaj:)

[paproshka]

Hej Diano miło mi Cię poznać, czuj się swobodnie, pytaj o wszystko, a na ploteczki do kawiarenki zapraszam
_________________

[Margaret74]

witam Cie serdecznie

cieszę się,ze do nas dołączyłaś-czy na naszej "toczniowej"klasie również Jesteś
Masz rację,nie tracąc wiary-choroba bywa nieprzewidywalna,a organizm ludzki ma duże zasoby regeneracyjne.Choroba uderzyła w Ciebie,w wieku młodzieńczym,dlatego tak wiele i agresywnie zabiera niestety...Myślę jednak,ze doczekasz spokojniejszych dnie remisji-z nami będzie Ci rażniej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Ania M]

--

[diana228]

Tak zgadza sie margaretko74,jestem rowniez na naszej toczniowej klasie:D
Ktora rowniez mi sie bardzo spodobala:).Jednak tu w tym miejscu moge poznac nowych ludzi znalesc wiecej porad.. z czego bardzo jestem zadowolona poniewaz jesli wiem ze jest jeszcze ktos kto boryka sie z podobnym problemem to jest mi zawsze latwiej:D

[kinga]

witaj Diano

proszę o zapoznanie się z następującymi wątkami
Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj, Diano
Entuzjazm w pisaniu godny podziwu - to znak, że nie będziesz miała problemu ze zgraniem się z naszym zespołem.
Jednak dla własnego spokoju i porządku ogólnego przeczytaj wątki, które podała Ci Kinga.
Udanego wdrażania się w życie forum.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Karii]

Diano ja też cieplutko witam na forum
I trzymam kciuki za jak najszybsza remisje A tymczasem zapraszam na ploteczki do kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..