WWW.TOCZEN.PL

[Karii]

A ja już po powrocie ze szpitala..
Dostałam tym razem o wiele większą dawkę immunoglobulin - 5 dni po 24 g na dobę. Przy wyjściu ze szpitala CK wynosiło ok 600 No a sam lek powinnien właściwie działać po kilku tygodniach - tak ok 6. A więc czekam na efekty Chociaż osobiście chyba nie lubię takich ścisłych terminów Mam nadzieję ,że ta większa dawka zdziałą cuda i na wiosnę wsiadę wreszcie na mój ukochany rower Pierwszy raz od paru lat
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Lidia]

Kari kotku trzymam kciuki i wierzę że powolutku będzie się poprawiało.

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

No, Karii, dawka pokaźna, ale z tego co piszesz warto było. Jeśli chodzi o wyniki od normalności dzieli Cię dosłownie krok. Będę trzymał kciuki.

Ciekaw jestem jak mój wskaźnik - ale nie ma co się niecierpliwić. Na początku lutego wizyta to się sam dowiem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

Karii wiatru w plecy na tym rowerku
na razie zostają nam sanki
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Karii]

No i minelo ok 6 tygodni.. byłam wczoraj na kontroli u lekarza i : CK obecnie wynosi ok 238 Wiec wynik prawie rewelacyjny Kroploweczki zdzialaly prawie cuda Pisze "prawie" bo fizycznie wciaz jeszcze nie jest super.. ale chyba powoli lepiej Mysle ,ze teraz to tez kwestia po prostu ciezkiej fizycznej pracy i codziennych cwiczen - oczywiscie na tyle ile dam rade Bo przeciez nawet zdrowy czlowiek mialby problemy z poruszniem sie po tak dlugiej "przerwie"
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Margaret74]

no,ba-a jakie leniwce z nich
gratuluje wyniku- i wytrwałości życzę
dobrze będzie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Karii pamiętam, jak Twoje CK było grubo ponad 1000
dla mnie teraz Twój obecny wynik rewelacja
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

Karii dałaś radę , myślę że to ,,super " już jest w zasięgu ręki
Pilnuj dobrych wyników, z szaleństwami zaczekaj .Wkrótce wiosna , na pełną aktywność przyjdzie czas.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Karii - przy takim wyniku z zapalenia zostały już chyba dosłownie tylko zgliszcza
Gratulacje i trzymam kciuki, aby samopoczucie i kondycja fizyczna dorównały wynikom badań
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[jamacka]

Hej,


Z przyczyn zawodowych przez ostatni rok przeczytałem dużo o zapaleniu skórno-mięśniowym i wielomięśniowym.
"Światowi liderzy opinii" w swoich publikacjach bardzo często zwracają uwage na fakt, że celem leczenia powinno być poprawienie długości i jakości życia pacjentów (głównie chodzi o poprawę siły mięśniowej i sprawności, zdolności do nonmalnego funkcjonowania w domu i pracy etc.). Dążenie do normalizacji wylików laboratoryjnych nie powinno być samym w sobie celem leczenia.

Oczywiście ciesze sie z niskich CK Karii. Nie chce również podaważać Waszego zaufania do prowadzących Was lekarzy. Myśle tylko, że dużo ważniejsze jest, jak się czujecie, niż to co jest napisane na raporcie z laboratorium.

Ponieważ jestem dość na bierząco z literaturą o PM i DM służe wiadomościami ze świata nauki jeśli coś Was szczególnie interesuje.

pozdrawiam
Marcin

[Margaret74]

Witaj

Masz racje-najważniejsza jest ocena/stan kliniczny.Jednakże wyniki laboratoryjne sa jakims wskażnikiem aktywności choroby-tym bardziej,ze widzieliśmy co sie z Karii dzieje.
Sama jestem seronegatywna wiec wiem o czym mówisz.

A tak poza tym:

przeczytałeś moze już?

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832

Zapraszam do założenia wątku o Sobie -daj sie trochę poznać,skoro mamy skorzystac z Twoich rad
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Karii]

Marcinie oczywiście masz racje. Moja doktor prowadzące też stale powtarza, że "cyferki to tylko cyferki, najważniejsza jest klinika.." Ale tak jak Margo juz napisała, wyniki badań pokazuja chociażby, w która strone zmierza choroba.
Tym bardziej, że w moim przypadku spadek CK faktycznie wiąże się z poprawa jakości życia. Pamiętam jak bylam w stanie, w którym wejście na lekko wyzszy krawężnik przekraczało moje możliwości
Piszesz, że z przyczyn zawodowych czytałeś sporo o DM i PM.. Można wiedziec kim jestes z zawodu? Tak z ciekawości pytam
No i bardzo chętnie bym poczytała jakie wg " swiatowych liderow opini" sa te sposoby na poprawe jakosci u dlugosci zycia Wiec jesli posiadasz taka wiedze to bede wdzieczna

Pozdrawiam
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Witaj Marcinie,

Zgadzam się z Tobą w 100% - bezpośrednim celem terapii powinien być powrót do normy siły mięśniowej (natomiast normalizacja wyników to raczej cel cząstkowy, prowadzący do ostatecznego).

Z drugiej strony w moim przypadku sytuacja jest odwrotna, niż u Karii. Co prawda fizycznie nic mi nie dolega (siłowo jest jak przed chorobą), jednak CK, które 3-krotnie przekracza normę - tutaj jest największy problem.

Jeżeli posiadasz informacje na ten temat będziemy zobowiązani.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

Marcinie informacje na tym forum o Zapaleniu Skórno Mięśniowym są znikome.Miło nam będzie jeśli rozbudujesz ten wątek o nowości ze świata
Tu możesz wstawić nam publikacje
Doniesienia Medyczne
A w wątku w którym akurat teraz się znajdujemy porady

Będzie nam niezmiernie miło jeśli przyczynisz się swoją pracą do rozbudowania potrzebnych informacji.
Wszelkie nowości są jak świeże bułeczki,mniam
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[jamacka]

Margaret: wątek o sobie założyłem, choć rad staram sie nie dawać. Staram sie nie być domorosłym specjalistą leczącym przez internet czy przy herbacie u cioci na imeninach.

Karii: Co do tego czy zmiany w Ck czy innych wynikach laboratoryjnych korelują ze zmianami w aktywności choroby: tu zdania są troche podzielone. Zapewne u niektórych osób tak a u innych nie. Ponieważ Twoja CK spada mam nadzieję, że Twoja forma fizyczna wzrośnie analogicznie.
Co do "sposobów na poprawe jakości i długości życia" wegług "światowych liderów opini" to postaram sie coś napisać w dziale doniesienia medyczne niedługo. Ale oczywiście żadnej ameryki tam nie odkryje. Z tego co mi sie udało zorientować w Polsce DM i PM leczy sie bardzo podobnie jak "na zachodzie". Gdyby pacjentów z DM i PM było wiecej, pewnie większy byłby też postęp w leczeniu.

pozdrawiam
Marcin