|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
noemi Kadet

Dołączył: 03 Lut 2010 Posty: 49 Skąd: małopolska
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 5:12 pm Temat postu: Witajcie ! |
|
|
Na wstępie wypada opowiedzieć trochę o sobie .Od trzech lat choruję (tzn.wiem ,że choruję ) na HASHIMOTO. W sumie sama sobie go znalazłam , wymyśliłam sobie zestaw badań i większość z nich wyszła źle .Najgorsze były badania tarczycy( TSH 100) i wątroby. Szybka konsultacja u prywatnego endo ( na fundusz za pół roku) i kilku miesięczne L4. Ale w zasadzie jestem na tym forum ,bo temat tocznia jest mi bliski , drążę go od prawie 4 lat . Nie ze względu na siebie ,bo mam nadzieję ,że go nie mam (przynajmniej o tym nie wiem )tylko ze względu na mojego brata ,który chorował na tocznia. Pozdrawiam wszystkich  _________________ Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 5:15 pm Temat postu: |
|
|
witaj noemi
Cytat: |
tylko ze względu na mojego brata ,który chorował na tocznia. |
to mnie zaciekawiło..czy możesz rozwinąć, jeśli to nie jest zbyt osobiste?
Pozdrawiam serdecznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 5:25 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Noemi
Czyli potrafisz słuchać Swego ciała-to dobrze
Cieszymy się,ze do nas dołączyłaś. Brat jest w kresie remisji,tak?
Pozdrawiam serdecznie,mając nadzieję,ze jednak wilczek Cie nie dopadnie  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 8:01 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Przyprowadź też brata  _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 8:01 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum...  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
noemi Kadet

Dołączył: 03 Lut 2010 Posty: 49 Skąd: małopolska
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 9:41 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za miłe przyjęcie .
Tu muszę rozwinąć temat , zarazem będzie to odpowiedź na pytanie odnośnie mojego brata.
14 lat temu brat nie mieszkał już ze mną ,więc wiedziałam o nim ,to co chciał mi powiedzieć. W czasie badań okresowych w pracy stwierdzono u niego problem z sercem ,trafił na kilka miesięcy do kliniki w Katowicach, potem była renta. Jestem laikiem , ale objawy jakie miał za nic nie pasowały mi do problemów kardiologicznych. Pytany o to co się z nim dzieje odpowiadał wymijająco , ale nigdy nie powiedział co mu konkretnie jest. Więc przestałam pytać i tak wszyscy w koło wiedzieliśmy ,że choruje na serce
4 lata temu zemdlał ,pogotowie zabrało go do szpitala . Po dwóch tygodniach sytuacja się powtórzyła,tym razem nie pojechał do szpitala. Reanimowano go 1,5 godziny,byłam cały czas przy nim.Stwierdzono zgon, na moje pytanie co się właściwie stało usłyszałam ,że przyczyną śmierci nie było serce tylko toczeń ,który był zdiagnozowany w Katowicach 10 lat wcześniej.Byłam w szoku ,tym bardziej ,że nie wiedziałam nic na temat tocznia. Do dziś nie mogę zrozumieć dlaczego brat ukrywał swoja prawdziwą chorobę Skoro nie chciał o niej mówi , postanowiłam nie zmieniać wersji o jego chorobie , nadal wiadomo ,ze zmarł na serce.
Wpadłam w panikę wiedząc ,ze mam Hashi (takie choróbska chodzą parami). Od tamtej pory moja wiedza na temat tocznia jest o wiele większa, objawy ,które miał brat były książkowe. Mam nadzieję ,że mnie one ominą
życzę Wszystkich dużo zdrowia  _________________ Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.
Ostatnio zmieniony przez noemi dnia Wto Lut 09, 2010 11:32 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 9:58 pm Temat postu: |
|
|
Noemi bardzo mi przykro....
hmm a nie wiesz, czy Twój brat się odpowiednio leczył? Jakieś informacje od Rodziców, czy kogoś z rodziny? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 11:01 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
historia o której piszesz na pewno położyła się cieniem na Twojej psychice - mimo upływu już paru lat jest mi przykro z tego powodu.
Po tym co piszesz widzę jednak, że wyciągnęłaś wnioski ze śmierci brata i nie czekając na lekarzy sama podjęłaś walkę o diagnozę - okazała się ona prawdziwa, tym bardziej należy Ci się szacunek. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
teresa środa Master butterfly


Dołączył: 11 Lis 2008 Posty: 1273 Skąd: lodz
|
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 11:31 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Noemi-tak mi przykro,hm az nie wiadomo co powiedziec-ale dobrze ze szukasz sama-i oby tak dalej -nie poddawaj sie  _________________ roza
Razem-lecz osobno.... |
|
Powrót do góry |
|
 |
noemi Kadet

Dołączył: 03 Lut 2010 Posty: 49 Skąd: małopolska
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 8:28 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za Wasze słowa , dużo one dla mnie znaczą . Na dobrą sprawę przez te wszystkie lata , nie rozmawiałam o tej całej sytuacji (jedynie z lekarzami) . To moje wyznanie jest jak oczyszczenie ,mimo wszystko zrobiło mi się lżej , że mogłam się z kimś tym podzielić .Dziękuję
Co prawda udzieliłam wczoraj KINDZE odpowiedzi ,ale być może kogoś zainteresowało jej pytanie -
--hmm a nie wiesz, czy Twój brat się odpowiednio leczył? Jakieś informacje od Rodziców, czy kogoś z rodziny?--
Moim zdaniem ,brat zaniedbał albo nie miał pojęcia jak poważna to choroba.Przez pierwsze dwa lata po przejściu na rentę nie chodził do lekarza, skutkiem czego było obniżenie grupy inwalidzkiej.Czytając Wasze historie , widzę różne sposoby leczenia ,pobyty w szpitalach , walkę o zdrowie. Mój brat przez 10 lat choroby nie był ani razu w szpitalu, a widać było jak postępuje u niego wyniszczenie organizmu. Być może ,gdybym miała pojęcie na co choruje wszystko byłoby inaczej
 _________________ Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karolla Master butterfly


Dołączył: 17 Lis 2008 Posty: 215 Skąd: Zlotow / Hamburg
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 9:13 am Temat postu: |
|
|
witaj serdecznie na Forum...
bardzo poruszyla mnie twoja historia i historia twojego brata...
mam nadzieje ze znajdziesz u nas wszystkie informacje ktore ci sa potrzebne na temat tocznia
zagladaj do nas jak najczesciej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
noemi Kadet

Dołączył: 03 Lut 2010 Posty: 49 Skąd: małopolska
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 10:41 am Temat postu: |
|
|
Karolla ..... dziękuję i serdecznie Cię pozdrawiam  _________________ Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 11:10 am Temat postu: |
|
|
Noemi tak mi przykro...POdejrzewam,że nie miał moze dostępu do tak dobrego żródła jak nasze forum,np.Tyle tu się osób zapłakanych zjawia,myśląc,ze to zwyczajnei KONIEC...,a tak nie jest,czego przykładem jesteśmy...
I Ty tez o tym pamietaj-walcz o Siebie,Swoje życie-zaczęłaś b.dobrze-trzymamy kciuki za resztę  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 11:21 am Temat postu: |
|
|
Witaj Noemi
Twoje doświadczenia są smutne , przykre, ale dzięki temu bardzo uważaj na swoje zdrowie . Wywiad rodzinny w jakiś sposób udzielił ci wskazówek co do diagnozy. Myślę , jednak ,że najbliżsi powinni wiedzieć co się z nami dzieje .Piszę te słowa z myślą o wszystkich , nie tylko chorujących na toczeń.
Pozdrawiam ,życzę dużo siły i zdrowia ... _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 1:47 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Neomi
Historia Twojego brata bardzo mnie poruszyła
Mam nadzieje ,ze znajdziesz na Naszym Forum wszystko czego szukasz. Brawo za wnikliwa obserwacje i trafna diagnoze
Walcz o siebie  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|