WWW.TOCZEN.PL

[majkm]

Karii: gratuluje wyników oby tak dalej mi to jeszcze daleko do takiego wyniku zobaczysz będzie super kroplóweczki zdziałają "cuda" mi lekarze powiedzieli ,że na efekty trzeba będzie jakiś czas poczekać dawali mi kioving też przez 5 dni czułam się po nich jak bym grypę miała
_________________
nadzieja umiera ostatnia

[Karii]

majkm a jak Ty się teraz czujesz ?Zarówno fizycznie jak i psychicznie
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga2907]

Witam wszystkich.Dawno mnie tu nie było. Przede wszystkim gratuluję Karii wyniku U mnie niestety nie spada,nawet jak jeden miesiąc spadnie to na drugi z powrotem skacze do góry.Już rok biorę encorton i żadnej poprawy.Dostałam od tego nadciśnienie i jeszcze to muszę leczyć.Byłam teraz 4 tygodnie na rehabilitacji w Kamiennej Górze,ale dalej nic.Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej we Wrocławiu może tam mi pomogą,niestety wizyta dopiero w czerwcu.Może ktoś z Was leczy się tam?

[kinga]

Paproshka się tam leczy i jest zadowolona
no ale to już w wątku o lekarzach (poczytaj) albo na prywatne wiadomości (napisz do niej)
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[majkm]

Różnie ,mam rodzinę więc nie wolno mi się załamywać. czasami mam takiego doła ,że jak nikt nie widzi to ryczę jak bóbr. nie dopuszczam w ogóle do siebie myśli ,że może być inaczej niż dobrze samopoczucie fizyczne też różnie po ostatnich kroplówkach dość dobrze więcej mogę. mam pytanie? Czy to normalne czy u każdego inaczej czasami zdarzają mi się bóle nóg ale tak okropne ,że muszę się położyć. Boli mnie wtedy od biodra do kolan.
_________________
nadzieja umiera ostatnia

[Karii]

Aga kurcze skoro tak dlugo entek nic nie pomaga to zdecydowanie trzeba sprobowac innych lekow. Nic nie wiem o poradni we Wroclawiu niestety. Ale moze tam dobiora Ci inny sposob leczenia Tylko szkoda ,ze to dopiero czerwiec..eh te terminy. No ale moim zdaniem trzeba zasiegnac opini innego lekarza. Moze wymysli jakas alternatywe. Trzymam kciuki

majkm Tez mam czasami dola. Kazdy chyba ma Ale najwazniejsze jest pozytywne nastawienie SUper ,ze kroplowki pomagaja Oby tak dalej A co do bolu nóg. Ja chyba nigdy czegos takiego nie mialam.. czasami "tylko" miewam bole kolan albo bioder ale to bardziej chyba samych stawow. A mowilas o tych bolach swojemy lekarzowi prowadzacemu? Bo mysle ,ze warto. Moze to nic takiego a moze cos istotnego..
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga2907]

Znowu skoczyło mi CK W tamtym miesiącu miałam 938 a teraz 2780 i tak cały czas,jeden miesiąc spada ,a potem się podnosi.Na szczęście we wtorek mam wizytę w poradni chorób mięśni w Warszawie.Po roku brania sterydów nie ma u mnie żadnej poprawy. Pani doktor jest tak dobra,że w takim przypadku przyjmie mnie bez skierowania i bez czekania.Jak wrócę z Warszawy to się odezwę.Pozdrawiam wszystkich.

[Łukasz F.]

Aga, cóż mogę powiedzieć... Mogę tylko domyślać się, jaką reakcję powodują takie porażki. Mam nadzieję, że doktor zaradzi, aby tendencja obrała już tylko jeden kierunek - w dół.
U mnie z kolei CK zatrzymało się na 630 - i od roku waha się między 500 a 600 z groszem. Czyli ciągle o krok od zupełnej normalności. Szczegół tylko tkwi w tym, że jakoś ten krok nie chce postąpić do przodu.
Na szczęście oprócz wyniku właściwie wszystko jest jak trzeba.
Mam nadzieję, że u reszty też tak będzie...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Karii]

Aga2907 to ja trzymam kciuki za wizyte w Wawie i mam nadzieje, ze Twoja doktor weźmie pod uwage jakąś inna terapie. Koniecznie daj znać jakie decyzje zapadły

Łukasz najważniejsze, że fizycznie wszystko u Ciebie w porządku a cyferki to już jakoś sie ujarzmi Zreszta moja dr. mowiła mi kiedys ,że u niektórych tak jest ,że CK zatrzymuje sie nawet na 500 i ani drgnie i tak juz po prostu jest. Wiec poki z siła jest ok to świetnie Daj znac jak decyzja
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Mała zaległość - niezwłocznie nadrabiam.
Perspektywa pulsu póki co mi nie grozi - w sumie może nawet i lepiej (wiadomo - na jedno pomaga, na drugie szkodzi), więc podchodzę do tego neutralnie. Chyba, że coś się zmieni - przyrzekłem, że nie będę protestować i słowa dotrzymam, choćbym miał sobie język wyrwać
Kolejna wizyta we wrześniu - zobaczymy jak tym razem zareaguję na jesień (powinno być dobrze). Póki co trzeba korzystać z tego co jest, robić swoje i żyć "tu i teraz".
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Aga2907]

Wróciłam z Warszawy.Na razie mam zmniejszać encorton o 5mg co 10 dni i czekać na miejsce w szpitalu bo muszę mieć kolejną biopsję.Tym razem w Warszawie bo ta zrobiona u mnie w szpitalu nie była dość wyraźna.Dopiero po biopsji pani doktor podejmie decyzję o dalszym leczeniu.Znowu jestem załamana.

[Karii]

Aga a wiadomo tak w przyblizeniu chociaz kiedy to miejsce w szpitalu?
Moze ta biopsja cos jednak wyjasni. Oby

A ja jutro do krwiopijcow a w srode kontrola. Zobaczymy jak moja paskuda
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kedjan]

zastanawiam się czy sterydy nie powodują podwyższenia Ck, Bo przecież wysokie CK mówi o uszkodzeniu mięśni. A przecież sterydy powodują uszkodzenie mięśni i wzrost kinazy kreatyninowej

[XXX]

Witam

Piszę do Was aby podzielić się moja radością odnośnie zdrowia mojej córki.
Ostatnio miała robione wszystkie badania z biochemii dot. jej choroby a i ogólne z krwi i moczu też. Wyszły super z czego jesteśmy niezmiernie szczęśliwi
Iwonka (moja córka) czuję się świetnie i pięknie wygląda a ja jestem przeszczęśliwa

Pozdrawiam Was wszystkich mocno i życzę dużo zdrowia

[Monika B]

wiecej takich optymistycznych wiadomosci trzymajcie sie obie
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal