WWW.TOCZEN.PL

[muchomor-zły]

Witam wszystkich, mam na imię Anita. Z góry przepraszam, jeśli nie piszę w odpowiednim dziale. Potrzebuję Waszej pomocy, bo już sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Moje wyniki to przeciwciała przeciwjądrowe w mianie
1:1280 o homogenno-obwodowym typie świecenia, w morfologii jedyne zmiany to podwyższone OB - 37, gdzie norma do 15. Od paru lat mam wędrujące bóle stawów i mięśni i ruchy mimowolne, skurcze i tiki twarzy i palców. Gdzieś od miesiące te bóle stały się wręcz nie do wytrzymania, do tego bóle kręgosłupa, ale to takie, że tylko ketonal w tabletkach już mi tylko pomaga. Była u prof. Chwalińskiej-Sadowskiej w Alfie, stwierdziła, że skoro morfologia i wyniki moczu w normie to nie ma się czym przejmować i kazała brać na bóle Apap!!!!!!!!
Już naprawdę nie wiem co robić i gdzie się zwrócić, jestem zupełnie wyczerpana
Ja wiem, że Wy tu nie jesteście od stawiania diagnozy, ale bardzo proszę odpowiedzcie na pytanie: czy u któregoś Was też długo nie było zmian w morfologii, a mieliście bóle i inne objawy?


pozdrawiam wszystkich

Anita

[Margaret74]

Witaj

Współczuję sytuacji-często ona ma miejsce-diagnostyka tego typu chorób jest skomplikowana,czasem czeka sie na diagnoze długie lata.
Typ świecenia Twojego ANA jest charakterystyczna dla tocznia-ale być moze masz jeszcze za mało objawów...Koniecznie zasięgnij jeszcze porady u innego reumatologa.Czy oprócz bólowych objawów masz jeszcze inne,np.skórne?Jaki masz poziom leukocytów,płytek? Morfologia z reguły nie budzi zastrzeżeń.
Poczytaj:
TOCZEŃ CHOROBA PODSTĘPNA

I troche biurokracji:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740

Pozdrawiam-nie daj się ,zawalcz o zdrowie

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[muchomor-zły]

Witaj, dziękuję za tak szybką odpowiedź. Co do biurokracji - to sugerujesz, że piszę jednak w złym dziale?
Przyznaję, nie mam na razie pojęcia jak się tu u Was poruszać.

Oprócz tych okropnych bóli i ruchów mimowolnych, mam opuchnięte palce u dłoni, takie kiełbaski i stan podgorączkowy-37,2 -5 nie przerwanie od trzech miesięcy. Morfologię mam wręcz idealną, tak powiedziała Pani Profesor.

A więc rozumiem, że to możliwe, to znaczy, że ktoś z Was też tak miał, żeby mieć takie mocne bóle przy dobrej morfologii?

Ale to marna pociecha, bo Profesor powiedziała, że dopóki będą takie wyniki to o leczeniu nie mam co marzyć...a ja już naprawdę czasami nie wiem jak mam uśmierzać te bóle... A i powiedziała jeszcze, że przy toczniu kręgosłup nie boli...A mnie o od tego bólu czasami chce się wyć...więc już nic nie rozumiem

A i jeszcze jedno, pytałaś o zmiany skórne, to na razie ich nie mam

[Monika B]

witaj
wiem co to znaczy bol i bezradnośc wiesz ze cos sie dzieje ale kazdy cie olewa, przykre to bardzo i trudne do zaakceptowania ale muszisz przetrawc, a teraz do rzeczy ja przez lata nie miałam zadnych zmian w morfologii a juz byłam chora
poczytaj to co ci podesłałam Margaret znajdziesz tam wiele wskazowek
pozdrawiam serdecznie i wytrwałosci zycze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witam cieplutko na forum
Ja osobiście skonsultowałabym sie z innym reumatologiem...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Ból i wzorowa mofologia-to norma niestety.
Rodzaj opuchlizny tez sugeruje na inny rodzaj choroby niż RZS-w rzs opuchlizna palców sprowadza je do kształtu wrzeciona,a sama jest raczej "ciastowata".Poza tym tego typu opuchlizna utrzymuje sie długo.Twoja zapewne znika lub łagodnieje po kilku godzinach?
Konsultuj koniecznie z innym specjalistą.
P.S. Zawsze polecamy nowicjuszom "lekturę obowiązkową " Napisałaś bez zarzutu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ludmila_07]

witaj Anito
diagnoza to trudna sprawa , ale nie niemożliwa
ja też wyszłam od lekarza z wielką niewiadomą- a właściwie ze stwierdzeniem boli i będzie bolało
natomiast nie wiedziałam co boli, kiedy i ile czasu będzie bolało
warto szukać , warto zmienić kierunek lub diagnostę ,
czasem trzeba poczekać na szersze spektrum wyników i objawów choroby.
wszystko to trudne i trwające w czasie, dlatego życzę cierpliwości, pozytywnego nastawienia do siebie , zaakceptowaniu trudności z jakimi przychodzi się zmierzyć , dużo samozaparcia .
po lekturze forum ,jak już rozpracujesz kilka najważniejszych wątków , dasz radę , najlepiej uaktywnij się , pytaj i zdrowiej przede wszystkim ...
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[muchomor-zły]

Tak, Margaret, moja opuchlizna najgorsza jest z rana, potem łagodnieje.

Wiecie Dziewczyny, byłam również i u drugiego lekarza, lekarki pracującej w szpitalu MSWiA. I ona również kazała mi brać Apap A na moje stwierdzenie, że przecież ta opuchlizna musi mieć jakiś powód odpowiedziała: pewnie pani utyła to i ręce są pulchniejsze.

Ale bardzo Wam dziękuję, bo odpowiedziałyście na pytanie, które mocno mnie nurtowało: czy można mieć dobrą morfologię, a mieć bóle i inne rzeczy. Naprawdę jestem Wam wdzięczna, bo po wyjściu od Chwalińskiej-Sadowskiej czułam się jak jakaś hipochondryczka i symulantka.

Czy którąś z Was na jakimś etapie też tak bolał kręgosłup?

Uciekam już, bo piszę w pracy, a domu nie mam internetu, napiszę w poniedziałek,

pozdrawiam Was serdecznie i jeszcze raz dziękuję,
miłego weekendu, Anita

[hatifnat]

mnie bardzo bolały stawy nadgarstkowe ( sztywniały rano, czasem na cały dzień ), czasem bolało mnie wszystko wraz z mięśniami i w zasadzie był to jedyny objaw, który mi dokuczał(potem dołączyła pokrzywka ). Reumatolodzy we Wrocławiu dają Arechinę przy bólach stawów/ zmianach skórnych przy podejrzeniu układowej choroby tkanki łącznej ( ja też jestem "pojedrzana", gdyż nie prezentuję pełnego wachlarzu objawów tocznia ) ewentualnie Plaquenil.

[Margaret74]

Kręgosłup może boleć z różnych powodów-najczęstszymi są jego wady,zwyrodnienia,itp. Powinnaś wziąć od lekarza rodzinnego skierowanie na RTG,by ewenetualnie potwierdzić bądż wykluczyć owe podejrzenia.
Co do ch.układowych i bólu kręgosłupa-skutkiem sterydoterapii jest osteoporoza,a wiadomo,że kiedy się "sypie"konstrukcja-boli Inną sprawą sa zwapnienia w przebiegu niektórych chorób.
Jednakże powinnaś zacząć od RTG.
I niestety-wiedza,nt.chorób autoagresywnych jest nikła,ba,sama świadomośc występowania tego typu chorób jest nikła,więc mnie nie dziwią takie komentarze-
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

Witaj na forum Anito

a biurokracja jest po to, by wiedzieć jak się poruszać tutaj
nie martw się-napisałaś w dobrym dziale

życzę odnalezienia super lekarza, szybkiej diagnozy i właściwego leczenia
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Witaj Anitko
_________________

[Iwonkahaha]

Witaj Anito
Kręgosłup nie musi mieć związku z chorobą tanki łącznej.Może masz skoliozę lub lordozę i dlatego cię boli
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[hatifnat]

typ świecenia obwodowy - to przecież dsDNA, a nim mogliby się przejąć, - homogenny - to czynnik LE (?)

sprawdzałąm w moich podręcznikach i nigdzie nie jest napisane, że stawy kręgosłupa w toczniu nigdy nie bolą, natomiast bolą różne stawy i nie ma zmian w RTG ( w innych schorzeniach raczej są ). Więc, jak napisała Margaret, warto zainwestować w RTG tego odcinka kręgosłupa, który najbardziej boli.

Najczęstsze przyczyny to dyskopatia, osteoporoza, potem zapalenia stawów różnego rodzaju.

[Łukasz F.]

Witaj Anito,
Może rzeczywiście problem leży gdzie indziej, jednak żadnej ostrożności nie można zaniechać.
Morfologia to często fałszywy drogowskaz na naszej mapie. Dobry reumatolog (m.in. z tej listy ) powinien się tym zająć
Powodzenia w poszukiwaniach lekarza i szybkiego powrotu do dobrej kondycji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.