Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aga 14 Junior

Dołączył: 21 Lut 2010 Posty: 4
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 9:36 am Temat postu: |
|
|
cześć mam 33 lata 10 lat temu wykryto u mnie SLE przedtem leczono mnie na reumatoidalne zapalenie stawów ogólnie choruje już ponad 20 lat Czy SLE to toczeń układowy Zdaje sobie sprawę że mało wiem jak na tyle lat choroby ale myślałam że niewiedza będzie lepsza że nie wiedząc wszystkiego będę mniej się zadręczać Pomagało to po przez te wszystkie lata ale od niedawna boje się tej niewiedzy napiszcie co wiecie czy mogę obronić moją córkę przed toczniem |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 10:23 am Temat postu: |
|
|
witaj Aga
niewiedza to Twój wróg; nie da rady walczyć z czymś, czego się nie zna
no i zazwyczaj ludzie boja się tego, czego nie znają
zachęcam do zapoznania się interesującymi Ciebie tematami
Tutaj masz Przewodnik po naszych chorobach
Jak sobie wyobrażasz chronienie córki przed toczniem?
poczytaj to
Toczeń. Choroba podstępna to jest link do książki. Dużo pytań i odpowiedzi.
Pozdrawiam serdecznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 10:31 am Temat postu: |
|
|
Witam w naszej małej społeczności
Koniecznie dokształć się -dla Swojego i Córki dobra-lepiej wiedzieć z czym ma się do czynienia,by w porę zareagować...
Jesteśmy naprawdę wiarygodnym i najobszerniejszym żródłem wiadomości
Pozdrawiam serdecznie  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 10:50 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Na pewno znajdziesz tu wiele odpowiedzi na swoje pytania. _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 11:09 am Temat postu: |
|
|
witaj Aga SLE to toczeń układowy widzę że poczatek rozpoznania i leczenia miąłś podobny jak ja tez 3 lata leczono mnie na RZS poczytaj sobie trochę w w ymienionych lionkach i pytaj na każdy temat zawsze ktoś odpowie pozdrawiam.. _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 1:29 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 2:44 pm Temat postu: |
|
|
Witaj wśród nas. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwonkahaha Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 6:43 pm Temat postu: |
|
|
Witaj  _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lut 22, 2010 11:48 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
Margaret dobrze pisze - uciekanie w niewiedzę tak naprawdę niczego nie daje. Na krótką wiedzę nieświadomość jest pomocna. Tyle że toczeń, rzs czy inna choroba tkanki łącznej to wojna na całe życie. A lekceważenie wroga jest najgorszym wariantem.
Rozpoznanie to podstawa - mam nadzieję, że lektura forumowa i prowadzący specjaliści pomogą znaleźć odpowiedź na wszystkie Twoje wątpliwości.
Oczywiście do lektury najlepiej zachować odpowiedni dystans - objawy o których będziesz czytać nie są spisane po to, żeby straszyć kogokolwiek, tylko aby dać wskazówki, jak czemu można zapobiec. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 3:15 pm Temat postu: |
|
|
witaj! i pamietaj tez ze to co przeczytasz niekoniecznie musi odnoscic się do ciebie poniewaz kazda osoba z toczniem to inny przypadek , wiec nie wolno wpadac w panike
ja tez naleze do tych ludzi ze bardziej sie stresuję kiedy niewiele wiem, im wiecej wiem tym łatwiej przychodzi mi sie uporac z sama sobą
pozdrawiam cieplutko _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga 14 Junior

Dołączył: 21 Lut 2010 Posty: 4
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 5:33 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje za miłe powitanie od kilku godzin siedzę przed komputerem i się dokształcam chyba nie jest ze mną źle inni mają gorzej Fajnie że jesteście miło mi poznać kogoś kto ma takie same problemy Na temat tocznia rozmawiam tylko z mężem inni nie rozumieją Większość uważa że się z sobą cackam nie słyszeli nawet o takiej chorobie mam jeszcze jedno pytanie czy wy też jesteście tacy nerwowi ja czasami nad sobą nie panuję |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 5:46 pm Temat postu: |
|
|
witam
w gromadce forumowej raźniej
lepiej wiedzieć by uzbroić się nie przeciwko sobie ,a tym razem przeciwko swojej chorobie , no i jeszcze przyda się uzbrojenie w cierpliwość
co do panowania to ja panuję ,,tylko" na forum
pozdrawiam _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 6:08 pm Temat postu: |
|
|
aga 14 napisał: |
Dziękuje za miłe powitanie od kilku godzin siedzę przed komputerem i się dokształcam chyba nie jest ze mną źle inni mają gorzej Fajnie że jesteście miło mi poznać kogoś kto ma takie same problemy Na temat tocznia rozmawiam tylko z mężem inni nie rozumieją Większość uważa że się z sobą cackam nie słyszeli nawet o takiej chorobie mam jeszcze jedno pytanie czy wy też jesteście tacy nerwowi ja czasami nad sobą nie panuję |
no niestety...mało osób wie, co to toczeń i nie są w stanie zrozumieć tak złożonej choroby; trzeba im wybaczyć to ograniczenie
zmienność nastrojów, nerwowość to jedne ze skutków ubocznych naszych leków ...
i tego, żeśmy kobiety hihihi  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ija Junior

Dołączył: 23 Lut 2010 Posty: 15
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 6:54 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje wszystkim za miłe powitanie.Napisałam już jednego posta ale wygląda na to że odpowiedziałam tylko jednej osobie.Wiec jeszcze raz odpisuje. tylko nie wiem czy akurat w odpowiednimforum i temacie. Musicie mi narazie wybaczyc do puki nie rozpoznam sie całym tym interesie.Ale staram sie.Przeczytałam w jednym poscie że jedna z Was jest bardzo nerwowa.Jeszcze nie znam Ludzi i pisze ogólnie .Mysle ze przy naszej chorobie pomału wysiada zdrowie i kolejno atakuje wszystkie organy. Zgłos sie kochana do endykrynologa bo możesz miec problemy z tarczyca. Wiem z własnego doswiadczenia,narazie tyle o sobie i O Was.Musze troszke sie rozejrżec po forum.ija |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga 14 Junior

Dołączył: 21 Lut 2010 Posty: 4
|
Wysłany: Wto Lut 23, 2010 7:08 pm Temat postu: |
|
|
kurcze nie bardzo potrafię się poruszać bo komputer do tej pory mnie nie pociągał no a dziś oderwać się od niego nie mogę jeszcze nałogu mi jakiegoś potrzeba |
|
Powrót do góry |
|
 |
|