WWW.TOCZEN.PL

[Nieśmiertelna]

Witam wszystkich forumowiczów serdecznie . Mam na imię Anastazja i jestem prawdopodobnie chora na tocznia trzewnego. Choruje ponad 10 lat jak równiez od 10 lat nie miałam żadnych rzutów owej choroby , nie brałam przez ten okres żadnych leków mimo że na początku przeszłam poważne zapalenie nerek z wysokim białkomoczem. Jestem doktorem od 5 lat. Czytając Wasze forum doszłam do wniosku że to forum to jedno wielkie nieporozumienie . Jeśli jest to forum , którego głównym zadaniem jest udzielanie informacji o chorobie to tak być powinno , natomiast znajduję się tu dużo tematów przypominających kółko gospodyń wiejskich czy też kółko wspónej adoracji. Uważam ze administrator powinien cos z tym zrobić , tym bardziej że mamy w dzisiejszych czasach inne środki komunikacji internetowej jak np. gg , skype itd. Ja natomiast chciałabym popracować nad stanem merytorycznym owego forum gdyż pewne informacje zamieszczone na tej stronie są stare i wymagają korekty .

[kinga]

Witaj Nieśmiertelna Ana...

hmmm cóż za piękne powitanie i co za klasa :! wprost na miarę doktora BRAWO

Bardzo proszę o przestrzeganie regulaminu. Jeśli chcesz dyskutować, to proszę o podanie przykładów. Masz coś do zarzucenia, to bardzo proszę o fakty, linki.

Bardzo proszę także o zapoznanie się w sieci z różnymi forami. Może wtedy Pani Doktor, zrozumiesz i nauczysz się, że fora dzielą się na tematy. Są części informacyjne oraz typowe "hayde parki". Jeśli się to Tobie nie podoba, to trudno. Nie musisz korzystać z części rozrywkowych. Nie znasz też ich znaczenia.
No ale może nie okażesz się kolejnym paskudnym trolem i zainteresujesz się działami rozrywkowymi, miast obrażać wszystko i wszystkich.

Bardzo proszę o SZACUNEK dla innych użytkowników. Tutaj są ludzie chorzy (tak dla informacji). Jeśli nadal będziesz pisać w takim tonie, to posty będą kasowane, a Ty dostaniesz najzwyczajniej w świecie bana.

Dyskusja-tylko merytoryczna. Nie podoba się, to do widzenia.

Odpowiadam w takim tanie, jaki sama podyktowałaś.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

witam serdecznie

Czy mnie się wydaje czy oceniasz forum przez pryzmat Rozmów NieKontrolowanych? Każdy chory ma prawo do wsparcia. Każde forum posiada działy "luźniejsze".Jeśli ktoś szuka medycznych informacji-znajduje je w działach medycznych Co do aktualizacji-informacje są podane chronologicznie,tworzą pewną historię,zważywszy ,że forum istnieje już tyle lat,logicznym jest ,ze pewne doniesienia są "starsze"-ale czy to obliguje nas do ich usuwania? Nie oszukujmy się też-niewiele w świecie medycznym działo się w sprawie tocznia,w ostatnich dziesięcioleciach Nowości zawsze są tu mile widziane.
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj, Anastazjo/nieśmiertelna,
Przede wszystkim gratuluję ponad 10-letniej remisji - oby tak dalej.

Udzielanie informacji dotyczących choroby jest jednym z celów tego forum. Niestety, nie każdy z nas dysponuje odpowidnią wiedzą, więc jeśli posiadasz ciekawe informacje to bez skrępowania wrzucaj co tylko masz. Każdy uczestnik, który może coś od siebie dołożyć jest tu na wagę złota. A zwłaszcza, jeśli posiada doktorat nauk medycznych.

Co do "kółka wzajemnej adoracji" - same informacje dotyczące choroby dają jedynie część jej obrazu - innym (czy ważniejszym - trudno orzec) jej obszarem jest życie z chorobą. Temu służą właśnie dolne wątki - podtrzymać na duchu wątpiących i dawać pozytywny przykład, dzieląc się szczęściem.

Obie grupy wątków są tak samo potrzebne - inaczej forum byłoby niepełne.
Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paproshka]

Witam Cię i ja, pełnoetatowa kura domowa na urlopie wychowawczym, chora na tocznia układowego od pięciu lat

A teraz żegnam Cię, bo idę poadorować koleżanki z koła gospodyń wiejsko-miejskich, bo o dziwo i takie się tu spotykają...

Jak to mówią, nie samą chorobą żyje człowiek

Pozdrawiam serdecznie
_________________

[Iwonkahaha]

Witaj
Koleżanko Nieśmiertelna w co tak ostrym tonie nas powitałaś? Jeśli jesteś naprawdę lekarzem to nowe wiadomości i są tu mile widziane jak też porady lekarza czyli kogoś kto się na tym naprawdę zna.Byłoby nam miło.
Mamy też tu lekarza jako forumowicza ale mało się udziela
Jest też paru studentów medycyny.Jeśli nie jesteś lekarzem szybko Cię rozszyfrują
Tak czy owak miłego pobytu na forum ci życzę

Ps.Zapomniałam dodać że, tematy przypominających kółko gospodyń wiejskich czy też kółko wspólnej adoracji też lubię.Zastanawiam się poważnie nad kupnem bereciku moherowego
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Iwonkahaha]

Nieśmiertelna ale dlaczego akurat prywatnie?
Ja proponuję o odpowiedzi na forum jeśli ktoś ma jakiś problem i pyta.Masz wiedzę i doświadczenie a my jesteśmy laikami i tylko wyłącznie osobami chorymi.
Jeśli chodzi o informacje które posiadasz o nowościach to czekamy na ich publikacje tutaj przez Ciebie.Chłoniemy nowinki i jesteśmy strasznie tego ciekawi.
Na samym początku oceniłaś nas negatywnie a teraz piszesz ,, Proszę wszystkie pytania kierować najlepiej w formie wiadomości prywatnych ponieważ jeszcze nie bardzo orientuje się w funkcjonowaniu forum ..." to skoro nie orientujesz się to po co od razu nas oceniasz?
Trochę bałaganu tu jest z czym się zgadzam ale zauważ,że te forum jest duże i nie sposób wszystko na raz ogarnąć moderatorom tym bardziej ,że ich praca jest pracą społeczną za którą nikt im nie płaci i którą wykonują z dobrej woli i duże brawa im za to.Moderatorzy starają się porządkować wiadomości niestety brak im czasu na ogarnięcie wszystkiego no i sił bo jak wiadomo nie są to osoby zdrowe a i mają też inne obowiązki i życie prywatne i nie należy wymagać od nich cudów.Pomoc mile widziana jest. [/i]
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[alawa]

Witaj!
Zaczęłaś z 'grubej rury",nawet jeśli miałaś dobre chęci.Czyżbyś była z tych lekarzy co to są na jedną wizytę? Naprawdę niewiele mnie "rusza",ale poczułam się głupio.Jako wykształcona lekarka powinnaś wiedzieć ile znaczy dla nas wsparcie innych chorych, a m.in.temu służy kawiarenka.Pozdrawiam,życzę stałej remisji.

[teresa środa]

Witaj Anastazjo-my naprawde tu sie bardzo wspieramy,i naprawde te tematy o ktorych powiadasz,,kolko gospodyn wiejskich,,sa nam potrzebne....wiele z nas(miedzy innymi ja tez)nie mamy z kim porozmawiac i uzalic sie a nawet posmiac-a smiech i dobry nastroj jak napewno wiesz-POMAGAJĄ-w walce z choroba,i od tego mamy tu luzne tematy i wiele innych-wiec pochoc po naszym forum i poczytaj wiecej....a Twoja wiedza napewno nam by sie przydala.....
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Pasja]

Gratulujemy wiedzy wyniesionej z uczelni medycznych, arogancji wyniesionej z własnych kompleksów oraz kultury osobistej – prawdopodobnie z domu.
Chapeau bas.
_________________
Chcesz nosić futro? Weź kota na ręce!

[kasiakuc]

witaj nieśmiertelna z przykrościa przeczytałam Twojego posta na powitanie niemiłe to dla mnie bo zdaje się że nie rozumiesz o co na naszym forym chodzi to nie tylko suche doswiadczenia medyczne i i zdawkowe odpowiedzi to też nie forum lekarzy a ludzi chorych czyli pacjentów którzy sie ze sobą dzielą wszystkim i troskami i radościami i poradami jeśli nie odpowiada Ci to co czytasz to nie musisz brac w tym udziału lub założyć sobie stronę taką która Cię zadowoli i gdzie będa się wpisywac tak jak bys to widziała tyle lat nasze forum jest aktywne i jak widac tym naprawdę potrzebującym ...potrzebne...ale i tak serdecznie Cie witam bo mam nadzieję że jednak bardziej zagłębisz się w sens tego co my tu tworzymy i jak wsapniałe jest miec taką wirtualna forumowa rodzinkę..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[hatifnat]

Hm, rozbroiło mnie nieco owo *powitanie*. Ale dziękuję za cenną wskazówkę, jakim lekarzem mam nie być
Krytyka zainteresowań chorych mniej lub bardziej na SLE czy inne choroby tkanki łącznej, które to nie dotyczą choroby, nie jest na miejscu. Kawiarenka jest w Kawiarence a nie w temacie o leczeniu biologicznym. Chorzy, czy lepiej pacjenci, nie muszą żyć swoją chorobą. Nie każdy z nas ma dostęp do najświeższych nowinek medycznych. Przede wszystkim nie każdy studiuje medycynę i nie każdy ją kończy, nie każdy robi doktorat ( ale ten tytuł jest mylny, można pisać doktorat z zakresu historii medycyny a to przecież nie świadczy o tym, iż dany Pan Dr czy Pani Dr jest lepszym lekarzem czy choćby ma większą wiedzą praktyczną niż inny, zwykły lek.med. ) Za to każdy ma swoje doświadczenia, którymi, jeśli chce, może się podzielić. I to doświadczenia takie, którychj niechorująca osoba nie zrozumie, ani student medycyny, ani lekarz, jeśli sam tego nie przeżywa lub nie przeżył. Przynajmniej takie jest moje doświadczenie.

Mam tylko jedno pytanie - po jakiej specjalizacji jest Pani Dr?

[Monika B]

witaj w tym miejscu niebyt dobrym i sensownym dla kogos tak wykształconego
coz nie wszyscy skonczyli medycyne nie wszyscy potrafią osowic chorobę nawet nie mają bladego pojecia jak się to je
dlatego przychodza tutaj , dostają odpowiedzi na swoje pytania,
sorry ze te pytania nie sa tak madre i tak bardzo na poziomie wiedzy doktora ale sa ludzie ktorzy bardzo to cenią bo chca aby wytłumaczyc im zargon medyczny na zwykły jezyk,
Porady i doswiadczenia to własnie nasze zycie , zycie z choroba na ktore raczej nie odpowiesz bo doswiadczenia twoje sa zadne a my dzielac się tym z innymi pomagamy im oswoic to czego się boją

chyba ominełas parę wykładow na studiach miedzy innymi z etyki

ty od razu stawiasz wszystkich pod scianą krytykując to miejsce
otoz pani doktor ja dostałam podziekowanie od mojego profesora juz 3 lata temu za tak dobra robotę i pomoc innym , bardzo dobrze o tym miejscu wyrazała się tez pani docent oraz moja lekarka prowadzaca tez z tytułem - oni wszyscy leczą tocznia od lat
dodam tylko ze niewiele wiesz o chorobie i zyciu z nią, nie mozesz wiedziec jak się czujemy i jak wygląda nasze zycie na codzien bo skad masz to wiedziec,
kilka wykładow na studiach i diagnoza ktora byc moze nie jest prawidłowa skoro nic się nie dzieje od lat

a jak widac z tego magla jak to ujęlas ludzie się tutaj przyjaznią bo kto moze zrozumiec innego chorego ? tylko drugi chory dlatego działy na dole są maglem i dobrze nam z tym

dodam ze to jest forum dla ludzi chorych nie dla lekarzy owszem jesli ktos chce i ma wiedzę medyczną dla nas byłyby nieocenionym doradcą ale to trzeba lubic ludzi

z ciekawosci zajrzyj na forum Addisona tam pomaga nam bardzo fajna lekarka i zyjemy z nia super, tłumaczy jesli czegos nie rozumiemy pomaga jak tylko potrafi a jesli czegos nie wie otwarcie się do tego przyznaje ale dowiaduje się od swoich kolegow i nie zostawia tematu az go nie zgłebi

pozdrawiam- chora na tocznia od lat 20 i bez remisjii dłuzszej niz 3 miesiace
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[olusiam03]

Witaj!
Zaskoczyłaś mnie takim krytycznym podejściem do forum z którym się bardzo nie zgadzam. To było pierwsze miejsce gdzie otrzymałam jakiekolwiek informacje, wsparcie i zawarłam wiele znajomości. Tu znalazłam osoby którzy chorują na to samo, mogę przeżywać własne i forumowiczów lepsze i gorsze dni. A nie tylko czyste fakty, nr. jednostki chorobowej... itd..... Uważam że tu jest włożone kawał ciężkiej i dobrej pracy wolontariuszy. Więc proszę trochę szacunku! dla nas i dla własnej osoby! Na co jest Pani taka zła czemu na nas się Pani doktor wyżywa? Pozdrawiam.