WWW.TOCZEN.PL

[Julita]

Witaj Graga1980! Mnie też wiele sytuacji zastanawia. U mnie w wynikach nie było żadnego ANA, tylko pisało dosłownie:
obecność przeciwciał przeciwjądrowych o typie świecenia : homogennym + ziarnistym, w mianie 10240 oraz o typie świecenia rybosomalnym w mianie: 160 (a cóż to to świecenie rybosomalne - nigdzie nie wyczytałam, co to oznacza?). Stwierdzono podwójną immunodyfuzję: nRNP+Sm+SS-A(Ro)+linia niezidentyfikowana. Test anti-ds DNA dodatni w mianie 1280. Tak dokłanie był opisany wynik, stwierdzono tylko toczeń. Sądzę, że te wyniki są jednak niejednoznaczne, a prawdziwa ocena zależy od lekarza. A najlepiej zasiągnąć rady kilku, jeżeli chodzi o tak poważną sprawę, jak posiadanie dziecka. Pozdrawiam i życzę szczęścia i spełnienia marzeń.[/i]

[Iwonkahaha]

Graga coś chyba pominęłaś w napisaniu nam wyniku.Może masz jąderkowy tryb świecenia?

Julita toż masz miano ANA 10.240.
homogenne – sugeruje obecność antyDNA, anty-histonów, anty-deoksyrybonukleoprotein (DNP) obserwowanych u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami

- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE

Anty RNP – przeciwciała przeciw rybonukleoproteinie, rybosomalne białka P.
Pozytywne wyniki ma ok. 30-40 % pacjentów ze SLE a ich obecność koreluje się z aktywnością choroby. Bardzo często są obecne przy mieszanej chorobie tkanki łącznej (95%), rzadziej u pacjentów z twardziną (30%), sjogrenem (15%), rzs’em (10%).
Obecność tych przeciwciał może mieć związek z objawami Raynauda, zapaleniem mięśni, zajęciem śródmiąższu płuc.
[/b]
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Dobrze to Iwona ujęła.
Określenie p.ciał i antygenów pozwala specjaliście na obranie pewnej drogi w diagnostyce i leczeniu,bo ,np. pozytywne dsDNA mogą nam "podpowiedzieć" zaistnienie w przyszłości nefropatii toczniowej,Sm-skoncentrowanie się objawów choroby w układzie nerwowym.
W twardzinie,np. p.ciała Scl70 odpowiedzialne są za uogólnione stwardnienie skóry,zmiany włókniste w płucach oraz zmiany w sercu,w przebiegu choroby.

trzeba jednak zaznaczyć,że choroby te przebiegają w b.zindywidualizowany sposób,jak i,że wraz z upływem czasu jedne objawy wyciszają się,a inne mogą uaktywnić-szczególne znaczenie ma to w przypadku mieszanej choroby tkanki łacznej,gdzie do głosu dochodzi i twardzina,i toczeń,i zap.wielomięśniowe.

Tak wiec dobry-zaufany specjalista,to ponad połowa sukcesu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[graga1980]

napisalam dokladnie to co mialam w wynikach, zadnego typu swiecenia nie mam napisanego. Ciekawe dlaczego?

[Margaret74]

Spokojnie,my tak sobie dywagujemy przy okazji
Bywa,ze nie pisze po prostu-tak jak teraz w moim aktualnym wypisie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina266]

Postanowiłam napisać na tym forum, bo jesteście najbardziej zorientowani w temacie chorób immunologicznych.
Moja 3,5 letnia córeczka ma stwierdzoną obecność przeciwciał jądrowych typu "nuclear dots" o mianie 1:1280. Na chwilę obecną choroba nie jest zidentyfikowana, jeszcze nie zaatakowała. Według lekarzy, żeby opóźnić atak choroby musimy ją chronić przed wirusami, bakteriami i stresem. Najważniejsze jest, żeby zabrać małą z przedszkola.
Przyznam, że jestem załamana tą diagnozą. Do tego świat nam się wywrócił do góry nogami. Muszę odejść z pracy.
Powiedzcie mi proszę jak to jest z tą chorobą. Czy mogę jakoś jeszcze chronić swoje dziecko?
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

Witaj Ewelino

Cieszę się,ze do nas trafiłaś-przede wszystkim -spokojnie,scenariusz wcale nie musi okazać się fatalny
Tymczasem utwórz Swój własny watek powitalny w tym dziale-będziesz tam mogła opisywac Swoje zmagania,a nam łatwiej będzie Cię znależć

Jeśli masz problem z poruszaniem się po forum,poczytaj :

INSTRUKCJA OBSŁUGI FORUM

Tutaj znajdziesz info o naszych chorobach: PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH

A tu, POMOC DLA DZIECI CHORYCH REUMATYCZNIE

Poza tym-badania trzeba powtarzać co parę miesięcy-miejmy nadzieję,ze to fałszywy alarm.Córcia faktycznie jest mała,może warto pomyśleć o odizolowaniu jej od chorób,bo nie oszukujmy się-przedszkole to dla nich inkubator.Od siebie radzę spokój,żadnego wywracania świata do góry nogami-w domu zapanuje stres,a tego trzeba unikać...tym bardziej,że dzieci są barometrem naszych nastrojów...
Dobrze będzie,spokojnie-trzymam kciuki
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Znalazłam Twoje wpisy na innym forum i odpowiedzi na nie z którymi się zgadzam.
http://forum.gazeta.pl/forum/w,907,108601884,108601884,Choroby_Immunologiczne_Co_robic_Jestem_przerazona.html
Nie uchronisz swojego dziecka przed wirusami a tym bardziej gdy będzie siedzieć tylko w domu.Wyjście na spacer to też jest ryzyko infekcji.Infekcje przyniesiesz i ty wychodząc z domu albo otwierając okno.Pod kloszem nie utrzymasz dziecka.Za parę lat do szkoły też go nie puścisz bo będą infekcje?Daj na luz,co ma być to będzie Gdyby dziecko przymowało immunosupresję to wtedy byłoby ryzyko a teraz nie broń dziecku kontaktu z innymi i niech dorasta wśród rówieśników nie czując fizycznego i psychicznego obciążenia
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ewelina266]

To czy w takim razie odizolowanie jej, czyli zabranie z przedszkola nie jest takie konieczne? Trzech lekarzy twierdzi, że jednak jest.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Monika B]

zabranie dziecka z przedszkola jest dobrym wyjsciem bo ograniczysz bezposredni kontakt z chorymi dziecmi bo co tu ukrywac rodzice czesto posyłają swoje dzieci kiedy kaszla lub maja katar i tu uwazam ze dobrze zrobiłas
odebranie dziecka z przedszkola to nie izolacja dziecka niech mała bawi sie z dziecmi na podworku , moga ja odwiedzac, oprocz tego kroku niech dziecko ma swobode nie przesadzaj z chroniemiem od podgody i niepogody
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

Aaa, to tak. Jak najbardziej. Nie mam zamiaru odbierać jej dzieciństwa!!
_________________
Zbieram siły do walki.

[graga1980]

wrocilam od lekarza i sama nie wiem co mam myslec, pani doktor powiedziala, ze toczen to raczej nie jest, bo wyniki to wykluczaja, ale na pewno jest to choroba autoimmunologiczna i oczywiscie tak jak myslalam trombofilia wrodzona. Na razie mam brac Metypred 12 mg na dzien i kolejna wizyte mam za miesiac. Boje sie strasznie tych sterydow, jakie moga byc skutki uboczne?

[Łukasz F.]

Graga - to co może być to jedno, a to co będzie to drugie. Pamiętaj o tym. Zwłaszcza, że czasem organizm ludzki ma skłonność do ulegania autosugestii (względnie tzw. prawom Murphy'ego).
Dużo zależy od dawki sterydów - przy 12 mg Metypredu objawów ubocznych nie powinno być dużo i nie powinny być uciążliwe.



Jeśli jednak chcesz wiedzieć, to "atrakcje" związane z braniem sterydów mogą wystąpić w postaci: nadwrażliwości na słońce i promienie UV, wzrost ciśnienia lub cukru we krwi, osłabienie kości, wysuszenie skóry, czy tzw. zespół Cushinga (przyrost masy ciała, zwłaszcza na twarzy i brzuchu). Czytając dział Porady i doświadczenia, czy wertując Internet prędzej, czy później natknęłabyś się na ten zestaw, przy czym, powtórzę jeszcze raz, objawy uboczne wcale nie muszą u Ciebie występować (a przynajmniej w jakimś mocnym nasileniu). Równie dobrze mogą Cię minąć szerokim łukiem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

Graga,moja 1 sterydoterapia trwała z 8-9 lat.Dawki encortonu podchodziły do 45mg.-poza chomiczą buzią,sporym apetytem i bólami głowy od czasu do czasu(przyznaję-silnymi,ale to własnie jatrogenne działanie sterydu) nic złego się nie działo.Z czasem entek zamieniłam na metypred,po którym ni emam takich skoków ciśnienia
Zażywaj osłonkę na żołądek,preparat wapnia na kosteczki i myśl pozytywnie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[paproshka]

Sterydy to świństwo, ale pomyśl, że dzięki nim możesz robić wszystko to co do tej pory (noo prawie ), a poza tym nikt nie widzi na twoim czole wypisanej choroby i leków jakie zażywasz

Nie ma co się bać, one po coś są, i może śmiesznie i groteskowo to zabrzmi, ale dzień w którym podali mi encorton był ostatnim dniem koszmaru trwającego kilka miesięcy...
To sterydy stawiają na proste nogi
_________________