WWW.TOCZEN.PL

[kamodek]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!
Mam 34 lata , ostatnio zdiagnozowano u mnie SLE- mam ANA 1:320 homogenne i few nuclear dots ( bez podtypów ), silne bóle stawów i mięśni, zmiany skórne. Jestem mamą 4- letniej Natalki, też ma ANA 1:320 typ ziarnisty. Gdy miała 1,5 roku przebyła ciężką małopłytkowośc. Były to trudne chwile...Jestem jedynaczką, moi rodzice zmarli w młodym wieku, mama na zwłóknienie płuc a tata na raka.
Moja teściowa , gdy dowiedziała się ,że mam SLE powiedziała mi ,że zniszczyłam życie jej synowi i zrobi wszystko, by doprowadzić do rozwodu, żeby jej syn ułożył sobie życie z kimś "normalnym" dopóki jest jeszcze młody...Kochani, jestem załamana, to wszystko chyba zły sen, tyko się nie mogę z niego obudzić...

[kinga]

witaj kamodek

Możesz się obudzić ze złego snu, tzn. ochłonąć i spojrzeć na wszystko z dystansem. Olej durną teściową, bo ona sama jest chyba chora na głowę i to raczej na 100%

Z toczniem można żyć, pracować, wychowywać dziecko i cieszyć się z wielu rzeczy.
Nie wiem, czy masz dobrego lekarza: jeśli tak, to się go trzymaj mocno; jeśli nie-szukaj
Odpowiednie leczenie powinno postawić Ciebie na nogi, znieść ból oraz zmiany skórne. Malutka też powinna być pod obserwacją lekarza; trzeba kontrolować ją co jakiś czas. Przeciwciała mogą zniknąć.

Pisz ile chcesz i wyrzuć z siebie, co ciąży. Wiem, że na początku może nie być łatwo, ale potem sama się przekonasz, że nie jest tak źle.

Pozdrawiam bardzo cieplutko
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj,
Zgadzam się z Kingą - choroba tkanki łącznej absolutnie nie oznacza zniszczenia życia - ani Twojego, ani kogokolwiek z Twoich bliskich. Z tymi chorobami można normalnie funkcjonować, mało tego, zdobywać szczyty dosłownie i w przenośni.

Pamiętaj tylko, żeby kontrolować siebie i swoją córkę (listę specjalistów znajdziesz choćby tutaj ) - a wszystko się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kasiakuc]

witaj kamodek jest mi niezmiernie przykro przez to co Cię spotkało ze strony teściowej mam nadzieje że mąż Cie mimo wszystko kocha i nie pozwoli na rozpad małżeństwa zwłaszcza ze macie córeczkę życze Ci dużo optymizmu i wiary że mimo wszystko bedzie dobrze nie poddawaj się ..możesz wygrać z całym złe które stara się Ciebie zniszczyć dużo siły i samozaparcia ..pisz u nas wszystko co chciałabyś ze siebie wyrzucić jesteśmy po to by się wspierać i pomagac w miarę kożliwości choćby słownie w postach jesteśmy z Tobą i pozdrawiam Cię serdecznie i trzymaj się ..pamiętaj by się leczyć miec dobrego lekarza który się Toba dobrze zajmie ta choroba nie musi rujnowac życia tylko trzeba miec ją pod kontrolą ...ps jestem zszokowana podejściem teściowej nie jest to dla mnie zrozumiałe...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paproshka]

Witam Cię serdecznie i proszę olej teściową
Na głupotę ludzką nie ma lekarstwa, ale na szczęście można ją omijać szerokim łukiem

To forum to wielka biblioteka wiedzy i doświadczeń, mam nadzieję, że po zapoznaniu się z jej wiedzą, uspokoisz się i zmienisz podejście do choroby
_________________

[Margaret74]

Witaj

Oj,widzę,że w dobre miejsce i w samą porę tu trafiłaś
Przede wszystkim-nie wyrzucaj sobie niczego-człek rodzi się z garniturem uwarunkowań,na które nie ma wpływu..Poza tym każdy ma prawo do szczęścia-człowiek głównie do tego w życiu dąży Jeśli Twój mąż jest TYM właściwym mężczyzną-żadna teściowa nie jest groźna-nie musisz z nią jadać obiadków-to Twoje-Wasze życie-macie je jedno
Najważniejszą teraz sprawą jest pozbycie się bólu,byś mogła funkcjonować-zażywasz jakieś leki? No i kontrola regularna-Siebie i Córci-dobrze będzie,zobaczysz?
Czy Twoja Mama miała samoistne włóknienie płuc(idiopatyczne) czy również w przebiegu kolagenozy,tzw.?

Napisz nam co porabiasz w życiu oprócz bycia szczęśliwą mamą
Pozdrawiam,zycząc optymizmu i wielkiej wiary w Siebie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[noemi]

Witaj Kamodek
Nie przejmuj się teściową , takie jak on powinny sie kończyć wraz z ciastem weselnym . Trzeba nie mieć serca ,żeby powiedzieć takie przykre słowa ,osobie ,która nie jest niczemu winna ,że jest chora . Powinna być Ci wsparciem , a nie odciągać męża od Ciebie .
Tak jak koleżanki piszą ,olej ją i zajmij się sobą i Córcią , a Twój mąż mam nadzieję ,że jest gościem na poziomie i będzie wiedział po czyjej stanąć stronie . Trzymam za Was kciuki i życzę dużo siły i miłości ,a wszystko będzie dobrze Pozdrawiam gorąco
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[Iwonkahaha]

Nie masz tam jakiejś studni?Wyślij teściową z wiadrem po wodę i dopilnuj aby tą z dna nabrała Paranoja,co za durna baba.Kiedyś spodka ją w życiu to na co zasłużyła.Pan Bóg nie rychliwy ale sprawiedliwy.Z toczniem w obecnych czasach można żyć tak jak z cukrzycą i innymi chorobami.Toż to nie wyrok.Ludzie mają normalne rodziny,uczą się i pracują.Mają swoje pasje.Jeśli twój mąż posłucha mamusi to znaczy że nie był ciebie wart a ty jeszcze ułożysz sobie życie na nowo z kimś wartościowym kto będzie zasługiwał na ciebie i twoje serce.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[agatka03]

O, matko - ale mnie "krew zalała"!!!!!!
Dziewczyno - nie zdawałam sobie sprawy, ze takie toksyczne istoty chodza po ziemi /tudziez pięknej/...Teraz wiem, skąd się biora te wszystkie dowcipy o wrednych tesciowych....BR.....
Iwonka słusznie mówisz...
Mam nadzieję, że Twój mąż jest Człowiekiem przez duże C i najmadrzejsze, co może zrobić - to odseparować cała rodzinę od takiego toksycznego ktosia!!!!
Myslę,że dobrze zrobiłaś logując się tutaj - dziewczyny sa wspaniałe, wszystkie mamy doświadczenia z chorobą - osobiście zmagam się ponad 20 lat...W tej chwili - z chorobą da się żyć - dobrze,że zaczęłas się leczyć i diagnozować.
Życzę Tobie z całego serca - madrych i kompetentnych lekarzy, a przede wszystkim tego, oby Twój mąż stanął na wysokości zadania i wiedzial, co naprawdę w zyciu się liczy...
Buziaki dla Ciebie i Twojej Córeczki:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[kamodek]

Kochani, dziękuję za ciepłe słowa otuchy! Muszę się teraz jakoś pozbierać do kupy...
Moim lekarzem jest dr Kleszcz z Opola, ale chcę jeszcze się skonsultować z innym reumatologiem. Słyszałam dużo dobrego o dr Zielonce z Ustronia, czy może ktoś się u niego leczy?
Moja mama nie miała rozpoznanej kolagenozy, ale samoistne zwłóknienie płuc. Chorowała 8 miesięcy...Była leczona encortonem , potem metypredem, miała chyba wszystkie książkowe objawy zesp. Cushinga...
To wspaniałe forum jest skarbnicą wiedzy, już zasiadam do lektury!
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!

[alawa]

Witaj Kamodek!
Skutecznego leczenia Ci życzę i jak najrzadszych kontaktów z teściową .

[teresa środa]

Witaj Kamodek A tesciowa sie nie przejmoj...
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[hatifnat]

Witaj,
nie jesteś winna pojawieniu się tocznia czy innej choroby tkanki łącznej. To nie jest nowotwór, na to się szybko nie umiera, z tym się żyje, jak każdy tutaj Tobie pisze a są to osoby o wiele ciężej doświadczone chorobą i życiem ode mnie;)
Twoja teściowa nie zna istoty choroby, warto by ją poznała...

[madziary]

Witam serdecznie
teściową poślij po tą wodę co Iwonka mówiła, a ja osobiście dopilnuję żeby tę najgłębszą nabrała....

co do dr Zielonki to jest to bardzo dobry lekarz znający się na kolagenozach, zawsze miły i uśmiechnięty, ale trzeba z nim tak z żartem to wtedy jest super, on nie lubi gburów
byłam w Ustroniu w październiku na II oddziale (jest tam ordynatorem), prowadził mnie dr Stajszczyk- też bardzo fajny gościu. Obaj są ludzcy i życzliwi no i znają się na tym dziadostwie potwierdzili mi diagnoze SLE. Mogę Ci ze spokojnym sumieniem polecić tych lekarzy i ten szpital
_________________
jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

raz dwa trzy